• Il y a un peu plus d’un an, je créais le compte Youtube de Vivre-Sans-Thyroïde : http://www.forum-thyroide.net. Je viens de voir aujourd’hui qu’il compte plus de 10 000 vues ! N’hésitez pas à aller regarder nos vidéos (et celles sélectionnées par nos soins) qui couvrent l’ensemble des pathologies de la thyroïde et permettent d’en apprendre davantage.
    http://www.youtube.com/user/vivresansthyroide

    Vive les patients-experts et les communautés de malades sur le net, qui doucement font avancer les mentalités et permettent une meilleure prise en charge de la maladie, davantage connue et donc comprise par le patient qui peut même arriver à développer un véritable partenariat avec son médecin.
    Ces communautés pourtant virtuelles, de part les récits des expériences d’autres patients, l’échange de connaissances et enfin l’écoute et l’empathie qui s’y manifestent sont une forme de soutien pour les patients, qui est elle, parfaitement réelle.

    #patient-expert #vivresansthyroïde #lesvideosdelamiss #hscmeufr


  • Nouvelle vidéo de l’association Vivre-Sans-Thyroïde sur Youtube. Le docteur Dana Hartl de l’Institut Gustave Roussy nous parle des risques de la chirurgie de la thyroïde. Quelles sont les principaux problèmes rencontrés lors de l’opération ? Réponse ici : http://youtu.be/Z5m4PtljS98

    Pour les riches en débit, vous pouvez la regarder sur mon compte vimeo : http://vimeo.com/misslondres

    L’association tient à remercier la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien et le personnel du Carré Belle-Feuille pour son professionnalisme.
    Nous remercions aussi le docteur Hartl pour la qualité de son exposé et son effort de vulgarisation.

    Soutenez l’association, adhérez ! http://www.forum-thyroide.net/portail-web/adherer-a-lassociation

    Nous sommes aussi un forum de patients :
    http://www.forum-thyroide.net

    Plus d’informations sur l’échographie de la thyroïde : ►http://www.forum-thyroide.net/portail-web/echographie

    #lesvideosdelamiss #health2.0 #échographie #cancer #e-patient #patient-expert #hcsmeufr


  • Nouvelle vidéo de l’association Vivre-Sans-Thyroïde sur Youtube. Le docteur Dana Hartl de l’Institut Gustave Roussy nous parle de la cytoponction d’un nodule ou d’un ganglion : quelle procédure, à partir de quelle taille ponctionne-t-on, quel protocole pour le suivi ? Réponse ici : http://youtu.be/CfmDehimkMo

    Pour les riches en débit, vous pouvez la regarder sur mon compte vimeo : http://vimeo.com/misslondres

    L’association tient à remercier la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien et le personnel du Carré Belle-Feuille pour son professionnalisme.
    Nous remercions aussi le docteur Hartl pour la qualité de son exposé et son effort de vulgarisation.

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    http://www.forum-thyroide.net

    Plus d’informations sur l’échographie de la thyroïde : http://www.forum-thyroide.net/portail-web/echographie

    #lesvideosdelamiss #health2.0 #échographie #cancer #e-patient #patient-expert #hcsmeufr


  • Bonsoir à tous,

    Voici un nouvel extrait #vidéo de l’excellente conférence donnée par la chirurgienne Dana Hartl de l’Institut Gustave Roussy pour l’association #VivreSansThyroïde. Il s’agit d’explications sur l’opportunité ou non du curage ganglionnaire lors de l’opération pour enlever la #thyroïde.

    http://youtu.be/5GTUpw8Cr3o

    Pour les riches en débit, vous pouvez la regarder sur mon compte vimeo : http://vimeo.com/misslondres

    L’association tient à remercier la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien et le personnel du Carré Belle-Feuille pour son professionnalisme.
    Nous remercions aussi le docteur Hartl pour la qualité de son exposé et son effort de vulgarisation.

    Soutenez l’association, adhérez ! http://www.forum-thyroide.net/portail-web/adherer-a-lassociation

    Nous sommes aussi un forum de patients :
    http://www.forum-thyroide.net

    Plus d’informations sur l’échographie de la thyroïde : http://www.forum-thyroide.net/portail-web/echographie

    #lesvideosdelamiss #health2.0 #échographie #cancer #e-patient #patient-expert #hcsmeufr


  • Bonsoir à tous,

    Voici un premier extrait #vidéo de l’excellente conférence donnée par la chirurgienne Dana Hartl de l’Institut Gustave Roussy pour l’association #VivreSansThyroïde. Il s’agit d’explications sur les critères de bénignité et malignité visibles lors de l’échographie de #thyroïde.

    http://youtu.be/23IXq9QQHtw

    Pour les riches en débit, vous pouvez la regarder sur mon compte vimeo : http://vimeo.com/misslondres

    L’association tient à remercier la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien et le personnel du Carré Belle-Feuille pour son professionnalisme.
    Nous remercions aussi le docteur Hartl pour la qualité de son exposé et son effort de vulgarisation.

    Soutenez l’association, adhérez ! http://www.forum-thyroide.net/portail-web/adherer-a-lassociation

    Nous sommes aussi un forum de patients :
    http://www.forum-thyroide.net

    Plus d’informations sur l’échographie de la thyroïde : http://www.forum-thyroide.net/portail-web/echographie

    #lesvideosdelamiss #health2.0 #échographie #cancer #e-patient #patient-expert #hcsmeufr


  • Bonjour ! Rappel à tous les franciliens(nes) ! La conférence annuelle de l’association de patients Vivre-Sans-Thyroïde a lieu cette après midi à Boulogne-Billancourt ! A 17H30 on parlera nodules, prise en charge chirurgicale et cancer de la thyroïde avec le docteur Martin Schlumberger et le docteur Dana Hartl tous deux de l’IGR, Institut Gustave Roussy. Cette conférence est gratuite et suivi d’un pot. Venez pour en apprendre plus et échanger avec d’autres patients !
    http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic36650.html
    #esanté #hcsmeufr #thyroïde #vivresansthyroïde #epatient


  • Cher responsable du CCMBenchmark Formation,

    Je t’écris cette lettre publique parce que tu n’as pas répondu à celle que je t’ai envoyé via le formulaire de ton site internet http://www.ccmbenchmark.com et à laquelle tu promets une réponse en 48h.

    Je me permets de te tutoyer, d’ailleurs, hein. Il paraît qu’on se tutoie tous sur les internets.

    Pour tout te dire, je ne suis pas fâchée que tu ne m’aies pas répondu, parce qu’en fait j’étais bien naïve et gentille dans ma demande, je m’explique : tu organises le 31 janvier une conférence sobrement intitulée : e-Santé 2012, Mieux accompagner les patients et les professionnels de santé (http://www.ccmbenchmark.com/conference/580-e-sante). Je te demandais donc, en tant que bénévole dans une association de patients, d’y assister gratuitement. Je croyais que ta conférence coûtait un peu plus de 800 € la journée, mais en fait, à y bien regarder, il faut débourser 1 064,44 € TTC (c’est écrit entre parenthèses sur ton site). Et tu imagines bien que 1064,44 € c’est un peu cher pour une association qui a près de 8000 euros de budget annuel.

    Je vais te rappeler le rôle de mon association au cas où tu n’aies pas bien lu mon courrier. Vivre-Sans-Thyroïde (http://www.forum-thyroide.net) est un précurseur de la santé sur le web. Basée sur un forum crée il y a plus de 11 ans, l’association rassemble des malades de la thyroïde (cancer, maladies auto-immunes, opérés ou non...) et les aide à mieux comprendre leur maladie, à communiquer entre eux pour s’entraider et se conseiller. Certains d’entre nous sont même devenus des patients-experts, et notre fondatrice Beate Bartès, très bien reçue dans le milieu médical, assiste régulièrement à des conférences (quand elle n’en anime pas elle-même). Nous avons par ailleurs rédigé un ensemble d’articles médicaux très complets qui sont consultés gratuitement par les forumeurs. Si tu pensais que tout cela n’était pas encore assez sérieux pour tenir compte de ma demande, sache que nous disposons aussi d’un conseil scientifique composé de médecins spécialistes, que nous avons plus de 10600 inscrits sur le forum, plus de 3000 connections par jour, pour une moyenne de 100 messages publiés et tout cela animé par des bénévoles. Et si tu doutais de ma légitimité à moi, en tant que personne, sache que je suis co-responsable de l’antenne Ile-de-France, et que de surcroît je fais des vidéos de vulgarisation de conférences médicales.

    Pour en revenir à ma demande : elle était donc gentille et naïve, parce que lorsque j’ai lu le programme de la conférence ma première pensée a été du genre : « chouette, on va enfin parler de nous, les e-patients ! » J’ai donc voulu assister aux différentes tables rondes pour m’y informer de ce qui était dit notamment sur : LE PATIENT EXPERT / ECOUTER ET DÉCRYPTER LA PRISE DE PAROLE SUR INTERNET / EN QUÊTE D’INFORMATIONS DE SANTÉ CRÉDIBLES (je recopie là les titres des exposés) – et c’est dans ce sens que je t’ai envoyé mon courrier. Je voulais être une simple auditrice.

    La demande que je t’ai envoyé a été rédigée à jeun, en attente d’absorption de mon cachet de Levothyrox (sais-tu qu’il faut attendre 20 minutes après avoir pris son cachet avant de manger pour qu’il soit pleinement actif ? Non ? Moi je l’ai appris sur Internet (http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic7449.html) !). Après avoir mangé donc, l’esprit plus clair, j’ai relu attentivement le programme de la conférence, et là, j’ai été stupéfaite.

    En fait, tu organises une conférence sur le e-patient, mais il n’y a AUCUN E-PATIENT qui intervient. Oui, tu fais très très fort là. Tu as invité des patrons d’assurances, de mutuelles, des grands professeurs, des gens qui travaillent pour des sociétés qui ont des noms très e-santé pour intervenir à tes tables rondes mais aucun patient-expert, ni e-patient. C’est pas compliqué pourtant de les trouver, ils sont tous sur Internet !

    De même, et c’est finalement ce qui est le plus grave : tu as dis dans une interview que (je cite) : « La conférence s’adresse à tous ceux – laboratoires, établissements de soin, institutionnels, médecins, pharmaciens – pour qui Internet et les nouvelles technologies sont un enjeu majeur dans les années qui viennent. » Je te pardonnerais de ne pas avoir invité des e-patients à parler, s’il s’agissait de faire une conférence sur le marketing autour de la santé, mais là c’est extrêmement grave : tu veux apprendre à des représentants d’organismes de santé, à des pharmaciens, à des médecins à comprendre qui nous sommes, nous, les e-patients. Et tout cela en faisant l’économie de notre présence (il n’y a pas de petites économies).

    Je me dois donc de te rappeler ce qu’est un e-patient, parce que tu sembles l’avoir un peu oublié. Le e-patient est un patient sur internet soit, mais Wikipédia nous précise : « e-Patients are increasingly active in their care and are demonstrating the power of the Participatory Medicine or Health 2.0 / Medicine 2.0 model of care, they are equipped, enabled, empowered,engaged, equals, emancipated and experts. » Je traduis : « Le e-patient est de plus en plus actif dans sa prise en charge et démontre le pouvoir du modèle d’une médecine participative ou médecine 2.0. Il est équipé, capable, encapacité, engagé, pris dans des rapports d’égalité, émancipé et expert. » Le e-patient n’en est pas pour autant un révolutionnaire, ce n’est pas non plus quelqu’un qui se soigne tout seul, c’est simplement une personne qui cherche, s’éduque et confronte son savoir à celui de son médecin. C’est une personne qui refuse l’exercice patriarcal de la médecine, qui cherche à collaborer avec son praticien plutôt qu’à obéir à ses prescriptions sans les comprendre. C’est sûrement là que va se situer le plus grand bouleversement dans la prise en charge de la maladie. L’avenir de la médecine, pour moi, c’est une pratique dans laquelle chaque personne malade qui le souhaite participerait activement à sa guérison !

    Alors, en y réfléchissant, en tant que e-patiente et donc rompue à chercher sur le net des réponses à mes questions, je crois que je peux me passer de ta conférence. Je connais de toute façon les vrais partisans de la médecine 2.0, comme le Docteur Dupagne (http://www.atoute.org), Denise Silber (http://www.denisesilber.com), Giovanna Marsico (http://medicalpro.tv/gmarsico--Giovanna-Marsico) ou la e-patiente Catherine Cerisey (http://catherinecerisey.wordpress.com). Eux (et plein d’autres, heureusement !) ont compris les véritables enjeux de la e-santé. C’est avec eux que je veux échanger. Je ne doute pas que toi, tu aies aussi compris les enjeux de la e-santé, mais je ne pense pas qu’on parle des mêmes.

    Notre enjeu à nous, c’est la médecine de demain.

    Tes enjeux à toi, c’est de faire payer un auditoire (et ce qui m’attriste le plus c’est que je suis sûre qu’il y a plein de personnes de bonne volonté dans le tien) et peut-être aussi de manipuler ces concepts de e-santé/e-patient pour en sortir un bon truc de marketing qui va faire gagner encore plus d’argent à tous ceux qui se goinfrent déjà sur le système de santé actuel.

    Enfin, ça, tu pourras très bien me rétorquer que je n’en sais rien, et tu auras raison parce que mon truc c’est la e-santé, pas le marketing !

    Muriel Londres, e-patiente.

    P.S. J’espère au moins que tu payes tes intervenants.

    #e-santé #e-patient #patientexpert #ehealth #hcsmeufr

    Edit du vendredi 13/01 : L’organisateur de la conférence a pris contact avec moi et nous nous sommes entretenus longuement au téléphone. Je suis invitée à la conférence à titre gracieux, comme ma camarade Catherine Cerisey, mais nous n’y allons pas en tant qu’intervenantes, ce qui me paraît toujours problématique.
    Nous serons donc les 2 seules e-patientes de l’assemblée.
    Par ailleurs, il m’a été confirmé qu’aucun des intervenants n’était rémunéré.
    Edit2 du lundi 16/01 : Catherine Cerisey a finalement été conviée à participer à la table ronde. Il est quand même dommage d’avoir dû faire un tel barouf pour en arriver là. Cette histoire nous aura tout de même permis de commencer à fédérer les e-patients, ainsi que de révéler l’importance de la communauté médicale et des acteurs de la santé qui soutiennent notre démarche de e-patients, e pour "équipé, capable, encapacité, engagé, pris dans des rapports d’égalité, émancipé et expert" !


  • Un nouvelle vidéo pour #Vivre-Sans-Thyroïde.

    Le professeur #Schlumberger un des spécialistes européen du #cancer de la thyroïde, responsable du réseau #tuthyref http://www.tuthyref.com ( qui s’occupe de la prise en charge au niveau national des cancers réfractaires de la thyroïde ) a donné une conférence organisée par #Vivre-Sans-Thyroïde sur le cancer de la thyroïde le 21 janvier 2011.
    Il s’agit là d’un condensé de ses explications sur l’institut Gustave Roussy, les cancers les plus fréquents (papillaire, folliculaire) la façon dont ils sont détectés et dont ils sont soignés.

    http://youtu.be/vJyC88FqoHg

    #Vivre-Sans-Thyroïde est une association de patients regroupant des personnes n’ayant plus de thyroïde ou une thyroïde qui fonctionne mal. L’association s’est crée en Août 2007 mais elle existe depuis plus de 10 ans sous la forme d’un forum de patients, qui peuvent y trouver des informations scientifiques (elle dispose d’un conseil scientifique composés de médecins : radiologues, chirurgiens, médecins nucléaires et endocrinologues), des récits d’autres malades. Les volontaires de l’association donnent aussi des conseils et écoutent afin que chacun puisse mieux appréhender sa pathologie.
    L’association organise des rencontres mensuelles pour les parisiens (les cafés thyroïde, tous les 2ème mardi de chaque mois) ainsi que d’autres rencontres, en France et au canada.
    Soutenez l’association, adhérez ! Ensemble, nous sommes plus forts : http://www.forum-thyroide.net

    #e-health #e-patient #santé2.0



  • Djokovic est devenu très fort au tennis depuis qu’il a abandonné le gluten dans son alimentation !

    C’est ce qu’on apprends dans cet article (en anglais)
    http://online.wsj.com/article/SB10001424052748703509104576327624238594818.html

    J’en ai traduit une partie pour Vivre-sans-Thyroide http://www.forum-thyroide.net

    « L’année dernier le nutritionniste de Djokovic a découvert son allergie à la protéine, que l’on trouve dans différentes farines. Djokovic l’a éliminé de son alimentation et a perdu plusieurs livres. Il dit qu’il se sent beaucoup mieux sur le court.

    Un régime sans gluten peut avoir des conséquences dépassant les seuls effets physiques, plus spécifiquement dans le tennis, qui monopolise l’esprit comme peu d’autres sports. La saison fait 11 mois, les matchs longs et épuisants durent des heures et le moindre pépin dans la confiance du joueur peut jeter aux oubliettes des mois de travail acharné. Il n’y a personne d’autre sur qui rejeter la faute quand un match ne se passe pas bien.

    “il s’agit d’avantage d’énergie mentale ici, par l’énergie qui se transmet aux muscles”, dit David Levitsly, un prof de nutrition et psychologie à l’aniversité de Cornell, à qui l’on demandait les effets de l’arrêt du gluten quand quelqu’un est allergique. (une allergie diffère de la maladie coeliaque, dont ceux qui en souffrent, peuvent avoir des effets très profond sur santé s’ils en consomment, ceci incluant l’impossibilité d’absorber des substances nutritives)

    Levitsy dit qu’un régime sans gluten peut avoir des bénéfices sur les personnes soufrant d’allergies mineures, ou même pas d’allergies du tout. “L’autre volet de l’histoire, c’est que si l’on croit à une cause à ses troubles, cette cause devient vraie”, dit-il. “Nous avons pu le constater lors de plusieurs études. Si vous y croyez, changez de comportement. Adoptez la direction de la guérison !” »

    Pour ma part, je me sens mieux en diminuant le gluten. Mais je ne peux résister à une bonne bière fraîche !

    Sites de recettes sans gluten :
    http://www.lafaimdesdelices.fr
    http://www.gourmandsansgluten.fr

    Un forum : http://forum.gerble.fr

    Un site d’information : http://www.sansgluten.info

    #santé #sansgluten


  • #vivresansthyroïde #thyroïde
    J’étais là ce matin http://www.asso-malades-thyroide.org/article.php?id=154 , au rassemblement de protestation organisé par l’AFMT : L’Association Française des Malades de la Thyroïde.
    Plus de 600 malades (658 si j’ai bien retenu) ont porté « plainte contre X pour désinformation liée au passage du nuage de Tchernobyl sur la France, et de ce fait la non protection de la population qui a ingéré des substances nuisibles. » Ici le formulaire pour porter plainte : http://nuage-radioactif.com/doc/FORMULAIRE_PLAINTE.doc
    Il se peut que la plainte n’aboutisse pas : http://www.lemonde.fr/societe/article/2011/03/31/tchernobyl-la-cour-d-appel-examine-un-arret-de-l-enquete-en-france_1500958_3

    Il y avait beaucoup de journalistes et peu de personnes ; il est vrai qu’il faisait bien mouillé.
    J’y étais pour représenter l’association #vivresansthyroïde http://www.forum-thyroide.net. Nous soutenons leur démarche et espérons que l’action en justice ne s’arrêtera pas aujourd’hui.

    A noter la présence de la http://www.criirad.org, d’Europe Ecologie, de Sortir du nucléaire http://www.sortirdunucleaire.org et http://sciencescitoyennes.org

    <img src='http://static0.seenthis.net/ http://farm6.static.flickr.com/5184/5577402614_894bd68763.jpg " width="375" height="500" alt="1 français sur 8 prend des hormones de substitution pour survivre. ">

    D’autres photo là : http://www.flickr.com/photos/misslondres/tags/afmt


  • #nuageradioactif #santé #fukushima
    En visite chez mon endocrinologue, il m’affirme qu’il n’y a rien à redouter pour les adultes, et encore moins pour ceux dont la thyroïde est remplacée/soulagée par le #levothyrox ou tout autre dérivé de L-Thyroxine. En effet, c’est de l’iode, donc saturant la thyroïde, elle est encore moins exposée aux radiations.
    Pour les enfants, et les bébés, c’est selon lui plus problématique.
    Il y a rupture de stocks sur les granions d’Iode, il conseille donc aux parents d’acheter du lait de croissance, qui contient, m’a t’il dit, de l’iode.
    Recueil d’article, discussion sur ce sujet sur le fabuleux forum #vivresansthyroïde que je conseille à tous les malades et les curieux.
    http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic34129.html


  • A ce jour l’AFSSAPS n’a toujours pas retiré le lévothyrox de sa liste. Les patients malades de la thyroïde attendent plus de sérieux de la part des autorités.
    Voici l’intégralité des liens qui ont parlé du scandale : http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic33578.html

    Et un lien vers Canal+ qui a fait dans la partie 3 de son émission spéciale d’hier une très bonne enquête.
    http://www.canalplus.fr/c-divertissement/pid3355-l-edition-speciale.html
    #AFSSAPS #levothyrox #santé


  • Lévothyrox sur la liste des 77 médicaments de l’AFSSAPS : Quel scandale !

    Je cite Béate Bartès, fondatrice et présidente de l’association "Vivre-Sans-Thyroïde"

    "On voit que dans ce domaine, c’est vraiment « du grand n’importe quoi » … personne ne semble bien connaitre les particularités des hormones thyroidiennes, à l’AFSSAPS (ce n’est pourtant pas faute de leur écrire, chaque fois qu’il y a un souci, que ce soit pour l’Euthyral, pour les préparations magistrales, pour le Lévothyrox, pour le passage aux génériques …)

    Et c’est grave – car ce sont des hormones qui influencent quasiment toutes les fonctions de l’organisme, qui ont une énorme influence sur le bien-être du patient, et qui sont à « marge thérapeutique étroite » - chaque changement, même minime, peut avoir d’importantes répercussions …

    Sans compter qu’on prend ces traitements A VIE … imaginez l’angoisse d’un patient récemment opéré, ou de parents à qui on vient d’annoncer que leur bébé est né sans thyroide (1 naissance sur environ 3500, tout de même !), qui s’angoissait DÉJÀ à l’idée de devoir « prendre un traitement à vie » … et qui lit maintenant tous ces articles alarmants sur la « liste des 77 médicaments sous surveillance » et voit que son médicament, le seul qui existe, et qu’il devra prendre toute sa vie, figure sur cette liste ??

    C’est scandaleux et inacceptable, cette précipitation qui a fait publier une liste totalement baclée, uniquement pour avoir un « effet d’annonce » …

    Quand on lit les explications que l’AFSSAPS donne sur sa liste officielle, puis, à la fin de la liste, l’énumération des 12 « classes de médicaments » qui sont concernées, on se rend compte que le Lévothyrox n’y figure même PAS, dans ces classes à surveiller !

    Il y a :

    – Agonistes dopaminergiques
    – Antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine
    – Anti-TNF
    – Biphosphonates
    – Collyres mydriatiques anticholinergiques
    – Immunoglobulines IV
    – Sclerosants véreux
    – Solutés de dialyse péritonéale
    – Vaccins antigrippaux
    – Vaccins antigrippe A
    – Vaccins anti-hépatite B
    – Vitamine D, A, C et E chez le nourisson

    Donc, ce sont bien 12 familles de médicaments qui PEUVENT éventuellement donner des effets secondaires plus ou moins graves, et qu’on met donc sous surveillance … mais les hormones thyroidiennes n’en font pas partie !

    Et quand on parcourt la liste des 77 médicaments, et les « motifs du suivi », on voit que pour la quasi-totalité, c’est à cause d’effets secondaires potentiellement graves (toxicité hépatique, cancer, troubles pancréatiques, risques cardiovasculaires, troubles psychiatriques etc … SAUF pour le Lévothyrox et ses génériques !

    Lannick a écrit :
    Il est certain que l’usage du Lévothyrox à d’autres fins que la compensation hormonale est dangereuse. Il était et est peut être encore utilisé par certaines personnes pour se mettre en hyperthyroïdie pour maigrir.

    Lannick, cette fois-ci, ce n’est pas à cause de l’utilisation "hors AMM" des hormones thyroidiennes (p.ex. pour maigrir), qui est effectivement dangéreuse ! Ce n’est "même pas ça" !

    Ici, le seul et unique motif est une « étude de pharmacovigilance en cours », et cela à cause d’une « signalisation d’inefficacité des génériques » !!!

    Il est vrai qu’il peut y avoir des problèmes, quand on passe au générique (ou vice-versa), à cause de variations dans l’absorption (à cause des excipients différents) et dans la biodisponibilité (tolérance de +/- 10%), même si ce n’est pas de « l’inefficacité », seulement un chamboulement plus ou important des taux, vers le haut et vers le bas.

    Mais cela ne concerne pas « le Lévothyrox » en tant que tel, cela concerne le passage du princeps au générique – et il y avait DÉJÀ des mises en garde sur le site de l’AFSSAPS, des courriers envoyés aux professionnels et aux pharmacies !!

    http://www.afssaps.fr/Infos-de-securite/Lettres-aux-professionnels-de-sante/Recommandations-sur-la-substitution-des-specialites-a-base-de-levothyroxine-

    Il n’y avait aucune raison de mettre ce médicament sur cette liste, il n’y est vraiment pas à sa place … dommage d’avoir créé autant d’angoisses inutiles, pour RIEN, simplement à cause d’une liste baclée à la hâte, sans réfléchir !

    Il y a vraiment de quoi se mettre en colère …

    Beate"

    Le débat continue là : http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic33570.html

    #vivresansthyroïde #levothyrox


  • Le Lévothyrox (substitut hormonal utilisé par la majorité des personnes ayant des dysfonctionnements thyroïdiens ou par les opérés de la thyroïde) a été classé sur la liste des 77 médicaments surveillés par l’AFSSAPS.

    Le mauvais usage du lévothyrox est, il est vrai, très dangereux : son surdosage peut provoquer des problèmes cardiaques, mais énormément de patients en France ont du mal à se faire entendre face au corps médical, quand ils se trouvent en hypothyroïdie et qu’ils ont donc besoin de plus d’hormones.

    Ils peuvent expérimenter plusieurs de ces symptômes :
    « Un manque d’énergie et de la fatigue.
    Une frilosité.
    Un gain de poids inexpliqué malgré un faible appétit.
    Un rythme cardiaque ralenti pouvant causer un essoufflement.
    Une irritabilité et parfois un état dépressif.
    Des crampes, des raideurs musculaires et des douleurs aux articulations.
    De la constipation.
    Le visage et les yeux enflés.
    Une peau pâle et sèche.
    Des cheveux secs, une perte de cheveux.
    Des ongles cassants.
    Une voix plus grave et enrouée.
    Des cycles menstruels irréguliers et des menstruations plus abondantes.
    Une infertilité.
    Une confusion, une difficulté à se concentrer et des pertes de mémoire, surtout chez les personnes âgées.
    Un goitre (parfois), c’est-à-dire un gonflement à la base du cou dû à l’augmentation de volume de la thyroïde.
    Un taux élevé de cholestérol sanguin. »
    (source : www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx ?doc=hypothyroidie_pm)

    Autant vous dire, que quand ces malades se retrouvent face à des médecins qui ne comprennent pas leur état, et jugent de la pertinence du traitement à l’aide d’un taux de TSH qui parfois n’est pas probant, cette expérience douloureuse se prolonge, ruine le confort de vie et peut aboutir à de véritables tragédies.

    Stigmatiser le Lévothyrox, c’est rendre encore plus difficile le parcours des malades, qui représentent plus de 15 % de la population française ...

    Alors qu’il est tellement plus facile, en écoutant le patient, en effectuant des contrôles réguliers des hormones actives d’arriver à un confort de vie égal à des personnes ne présentant pas ces troubles...

    Le débat continue chez l’association « Vivre-sans-Thyroïde » http://www.forum-thyroide.net/phpBB/viewtopic.php?p=277833

    #vivresansthyroïde #levothyrox #santé


  • Connaissez-vous la vitamine D ? Avez-vous des problèmes de calcium ? De baisse d’énergie quand vient l’hiver ? Avez vous déjà pris de l’Uvédose ?
    Ou êtes-vous simplement curieux sur le fonctionnement du corps humain ?

    Vivre-Sans-Thyroïde (http://www.forum-thyroide.net) et moi-même vous proposons une série de vidéos extraites de la conférence du Docteur Pascal Bardet, endocrinologue à l’hopital Bichat à Paris.

    Dans la première vidéo, il parle plus spécifiquement des problématiques vitamine D et thyroïde : http://vimeo.com/17363607

    Dans la deuxième vidéo, du mécanisme de la vitamine D dans le corps (explications très claires à l’aide de schémas) : http://vimeo.com/17880964

    Dans la troisième et dernière vidéo, il répond aux questions variées du public :
    http://vimeo.com/19229604

    N’oubliez d’adhérer à Vivre-Sans-Thyroïde http://www.forum-thyroide.net/phpBB/fmember.php, association de malades de la thyroïde dont le forum est une aide précieuse et une source de renseignements inépuisables sur les pathologies de la thyroïde depuis plus de 10 ans.
    #vivresansthyroïde #videodelamiss