Cher responsable du CCMBenchmark Formation,
Je t’écris cette lettre publique parce que tu n’as pas répondu à celle que je t’ai envoyé via le formulaire de ton site internet ►http://www.ccmbenchmark.com et à laquelle tu promets une réponse en 48h.
Je me permets de te tutoyer, d’ailleurs, hein. Il paraît qu’on se tutoie tous sur les internets.
Pour tout te dire, je ne suis pas fâchée que tu ne m’aies pas répondu, parce qu’en fait j’étais bien naïve et gentille dans ma demande, je m’explique : tu organises le 31 janvier une conférence sobrement intitulée : e-Santé 2012, Mieux accompagner les patients et les professionnels de santé (►http://www.ccmbenchmark.com/conference/580-e-sante). Je te demandais donc, en tant que bénévole dans une association de patients, d’y assister gratuitement. Je croyais que ta conférence coûtait un peu plus de 800 € la journée, mais en fait, à y bien regarder, il faut débourser 1 064,44 € TTC (c’est écrit entre parenthèses sur ton site). Et tu imagines bien que 1064,44 € c’est un peu cher pour une association qui a près de 8000 euros de budget annuel.
Je vais te rappeler le rôle de mon association au cas où tu n’aies pas bien lu mon courrier. Vivre-Sans-Thyroïde (►http://www.forum-thyroide.net) est un précurseur de la santé sur le web. Basée sur un forum crée il y a plus de 11 ans, l’association rassemble des malades de la thyroïde (cancer, maladies auto-immunes, opérés ou non...) et les aide à mieux comprendre leur maladie, à communiquer entre eux pour s’entraider et se conseiller. Certains d’entre nous sont même devenus des patients-experts, et notre fondatrice Beate Bartès, très bien reçue dans le milieu médical, assiste régulièrement à des conférences (quand elle n’en anime pas elle-même). Nous avons par ailleurs rédigé un ensemble d’articles médicaux très complets qui sont consultés gratuitement par les forumeurs. Si tu pensais que tout cela n’était pas encore assez sérieux pour tenir compte de ma demande, sache que nous disposons aussi d’un conseil scientifique composé de médecins spécialistes, que nous avons plus de 10600 inscrits sur le forum, plus de 3000 connections par jour, pour une moyenne de 100 messages publiés et tout cela animé par des bénévoles. Et si tu doutais de ma légitimité à moi, en tant que personne, sache que je suis co-responsable de l’antenne Ile-de-France, et que de surcroît je fais des vidéos de vulgarisation de conférences médicales.
Pour en revenir à ma demande : elle était donc gentille et naïve, parce que lorsque j’ai lu le programme de la conférence ma première pensée a été du genre : « chouette, on va enfin parler de nous, les e-patients ! » J’ai donc voulu assister aux différentes tables rondes pour m’y informer de ce qui était dit notamment sur : LE PATIENT EXPERT / ECOUTER ET DÉCRYPTER LA PRISE DE PAROLE SUR INTERNET / EN QUÊTE D’INFORMATIONS DE SANTÉ CRÉDIBLES (je recopie là les titres des exposés) – et c’est dans ce sens que je t’ai envoyé mon courrier. Je voulais être une simple auditrice.
La demande que je t’ai envoyé a été rédigée à jeun, en attente d’absorption de mon cachet de Levothyrox (sais-tu qu’il faut attendre 20 minutes après avoir pris son cachet avant de manger pour qu’il soit pleinement actif ? Non ? Moi je l’ai appris sur Internet (►http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic7449.html) !). Après avoir mangé donc, l’esprit plus clair, j’ai relu attentivement le programme de la conférence, et là, j’ai été stupéfaite.
En fait, tu organises une conférence sur le e-patient, mais il n’y a AUCUN E-PATIENT qui intervient. Oui, tu fais très très fort là. Tu as invité des patrons d’assurances, de mutuelles, des grands professeurs, des gens qui travaillent pour des sociétés qui ont des noms très e-santé pour intervenir à tes tables rondes mais aucun patient-expert, ni e-patient. C’est pas compliqué pourtant de les trouver, ils sont tous sur Internet !
De même, et c’est finalement ce qui est le plus grave : tu as dis dans une interview que (je cite) : « La conférence s’adresse à tous ceux – laboratoires, établissements de soin, institutionnels, médecins, pharmaciens – pour qui Internet et les nouvelles technologies sont un enjeu majeur dans les années qui viennent. » Je te pardonnerais de ne pas avoir invité des e-patients à parler, s’il s’agissait de faire une conférence sur le marketing autour de la santé, mais là c’est extrêmement grave : tu veux apprendre à des représentants d’organismes de santé, à des pharmaciens, à des médecins à comprendre qui nous sommes, nous, les e-patients. Et tout cela en faisant l’économie de notre présence (il n’y a pas de petites économies).
Je me dois donc de te rappeler ce qu’est un e-patient, parce que tu sembles l’avoir un peu oublié. Le e-patient est un patient sur internet soit, mais Wikipédia nous précise : « e-Patients are increasingly active in their care and are demonstrating the power of the Participatory Medicine or Health 2.0 / Medicine 2.0 model of care, they are equipped, enabled, empowered,engaged, equals, emancipated and experts. » Je traduis : « Le e-patient est de plus en plus actif dans sa prise en charge et démontre le pouvoir du modèle d’une médecine participative ou médecine 2.0. Il est équipé, capable, encapacité, engagé, pris dans des rapports d’égalité, émancipé et expert. » Le e-patient n’en est pas pour autant un révolutionnaire, ce n’est pas non plus quelqu’un qui se soigne tout seul, c’est simplement une personne qui cherche, s’éduque et confronte son savoir à celui de son médecin. C’est une personne qui refuse l’exercice patriarcal de la médecine, qui cherche à collaborer avec son praticien plutôt qu’à obéir à ses prescriptions sans les comprendre. C’est sûrement là que va se situer le plus grand bouleversement dans la prise en charge de la maladie. L’avenir de la médecine, pour moi, c’est une pratique dans laquelle chaque personne malade qui le souhaite participerait activement à sa guérison !
Alors, en y réfléchissant, en tant que e-patiente et donc rompue à chercher sur le net des réponses à mes questions, je crois que je peux me passer de ta conférence. Je connais de toute façon les vrais partisans de la médecine 2.0, comme le Docteur Dupagne (►http://www.atoute.org), Denise Silber (►http://www.denisesilber.com), Giovanna Marsico (►http://medicalpro.tv/gmarsico--Giovanna-Marsico) ou la e-patiente Catherine Cerisey (►http://catherinecerisey.wordpress.com). Eux (et plein d’autres, heureusement !) ont compris les véritables enjeux de la e-santé. C’est avec eux que je veux échanger. Je ne doute pas que toi, tu aies aussi compris les enjeux de la e-santé, mais je ne pense pas qu’on parle des mêmes.
Notre enjeu à nous, c’est la médecine de demain.
Tes enjeux à toi, c’est de faire payer un auditoire (et ce qui m’attriste le plus c’est que je suis sûre qu’il y a plein de personnes de bonne volonté dans le tien) et peut-être aussi de manipuler ces concepts de e-santé/e-patient pour en sortir un bon truc de marketing qui va faire gagner encore plus d’argent à tous ceux qui se goinfrent déjà sur le système de santé actuel.
Enfin, ça, tu pourras très bien me rétorquer que je n’en sais rien, et tu auras raison parce que mon truc c’est la e-santé, pas le marketing !
Muriel Londres, e-patiente.
P.S. J’espère au moins que tu payes tes intervenants.
#e-santé #e-patient #patientexpert #ehealth #hcsmeufr
Edit du vendredi 13/01 : L’organisateur de la conférence a pris contact avec moi et nous nous sommes entretenus longuement au téléphone. Je suis invitée à la conférence à titre gracieux, comme ma camarade Catherine Cerisey, mais nous n’y allons pas en tant qu’intervenantes, ce qui me paraît toujours problématique.
Nous serons donc les 2 seules e-patientes de l’assemblée.
Par ailleurs, il m’a été confirmé qu’aucun des intervenants n’était rémunéré.
Edit2 du lundi 16/01 : Catherine Cerisey a finalement été conviée à participer à la table ronde. Il est quand même dommage d’avoir dû faire un tel barouf pour en arriver là. Cette histoire nous aura tout de même permis de commencer à fédérer les e-patients, ainsi que de révéler l’importance de la communauté médicale et des acteurs de la santé qui soutiennent notre démarche de e-patients, e pour "équipé, capable, encapacité, engagé, pris dans des rapports d’égalité, émancipé et expert" !
