#e-santé

  • De la #démocratie en #Pandémie. #Santé, #recherche, #éducation

    La conviction qui nous anime en prenant aujourd’hui la parole, c’est que plutôt que de se taire par peur d’ajouter des polémiques à la confusion, le devoir des milieux universitaires et académiques est de rendre à nouveau possible la discussion scientifique et de la publier dans l’espace public, seule voie pour retisser un lien de confiance entre le savoir et les citoyens, lui-même indispensable à la survie de nos démocraties. La stratégie de l’omerta n’est pas la bonne. Notre conviction est au contraire que le sort de la démocratie dépendra très largement des forces de résistance du monde savant et de sa capacité à se faire entendre dans les débats politiques cruciaux qui vont devoir se mener, dans les mois et les années qui viennent, autour de la santé et de l’avenir du vivant.

    https://www.gallimard.fr/Catalogue/GALLIMARD/Tracts/De-la-democratie-en-Pandemie

    –-

    Et une citation :

    « La conviction qui nous anime en prenant aujourd’hui la parole, c’est que plutôt que de se taire par peur d’ajouter des #polémiques à la #confusion, le devoir des milieux universitaires et académiques est de rendre à nouveau possible la discussion scientifique et de la publier dans l’espace public, seule voie pour retisser un lien de confiance entre le #savoir et les citoyens, lui-même indispensable à la survie de nos démocraties. La stratégie de l’ _#omerta_ n’est pas la bonne. Notre conviction est au contraire que le sort de la démocratie dépendra très largement des forces de résistance du monde savant et de sa capacité à se faire entendre dans les débats politiques cruciaux qui vont devoir se mener, dans les mois et les années qui viennent, autour de la santé et de l’avenir du vivant. »

    #syndémie #désert_médical #zoonose #répression #prévention #confinement #covid-19 #coronavirus #inégalités #autonomie #état_d'urgence #état_d'urgence_sanitaire #exception #régime_d'exception #Etat_de_droit #débat_public #science #conflits #discussion_scientifique #résistance #droit #santé #grève #manifestation #déni #rationalité #peur #panique #colère #confinement #enfermement #défiance #infantilisation #indiscipline #essentiel #responsabilité #improvisation #nudge #attestation_dérogatoire_de_déplacement #libéralisme_autoritaire #autoritarisme #néolibéralisme #colloque_Lippmann (1938) #économie_comportementale #Richard_Thaler #Cass_Sunstein #neuroscience #économie #action_publique #dictature_sanitaire #consentement #acceptabilité_sociale #manufacture_du_consentement #médias #nudging #consulting #conseil_scientifique #comité_analyse_recherche_et_expertise (#CARE) #conseil_de_défense #hôpitaux #hôpital_public #système_sanitaire #éducation #destruction #continuité_pédagogique #e-santé #université #portefeuille_de_compétences #capital_formation #civisme #vie_sociale #déconfinement #austérité #distanciation_sociale #héroïsation #rhétorique_martiale #guerre #médaille_à_l'engagement #primes #management #formations_hybrides #France_Université_Numérique (#FUN) #blended_learning #hybride #Loi_de_programmation_de_la_recherche (#LPR ou #LPPR) #innovation #start-up_nation #couvre-feu #humiliation #vaccin #vaccination
    #livre #livret #Barbara_Stiegler

    • secret @jjalmad
      https://twitter.com/jjalmad/status/1557720167248908288

      Alors. Pour Stiegler je veux bien des ref si tu as ça, j’avais un peu écouté des conf en mode méfiance mais il y a un moment, sans creuser, et je me disais que je devais pousser parce qu’en effet grosse ref à gauche

      @tapyplus

      https://twitter.com/tapyplus/status/1557720905828253698

      Check son entretien avec Desbiolles chez les colibris par ex. T’as aussi ses interventions à ASI, son entretien avec Ruffin, etc. C’est une philosophe médiatique, on la voit bcp. Et elle dit bien de la merde depuis qq tps. Aussi un live de la méthode scientifique avec Delfraissy

      Je suis pas sur le PC mais je peux te lister pas mal de sources. D’autant plus pbtk parce que « réf » à gauche. Mais dans le détail elle dit de la merde en mode minimiser le virus + méconnaissance de l’antivaccinisme. Et du « moi je réfléchit » bien claqué élitiste et méprisant.

      Quelques interventions de B Stiegler (en vrac) :
      Alors la première m’avait interpellée vu qu’elle était partie en HS complet à interpeller Delfraissy sur les effets secondaires des vaccins : https://radiofrance.fr/franceculture/podcasts/la-methode-scientifique/et-maintenant-la-science-d-apres-8387446
      (le pauve N Martin se retrouvait sur un débat complètement HS)

      Il y a d’une part la critique politique (rapport à la démocratie en santé publique), mais pour Stiegler outre la position « le gvt en fait trop, c’est des mesures autoritaires inutiles » elle se positionne par ailleurs sur des choix

      Parler des EI des vaccins sans balancer avec les effets de la maladie. Utilisation de la santé mentale des enfants pour critiquer le port du masque à l’école, lecture de la situation où il n’y aurait que gvt vs libertay, et en omettant complètement toutes les positions développées par l’autodéfense sanitaire et les militants antivalidistes et de collectifs de patients (immunodéprimés, covid long, ...) quand ils ne vont pas dans son narratif.

      Elle met de côté toutes les lectures matérialistes de la situation et sort clairement de son champ de compétence sur certains points, tout en ne donnant que très peu de sources et de points de référence pour étayer ses propos.

      Genre elle critique la pharmacovigilance et les EI mais elle ne donne jamais aucune source ni aucune information sur les outils, méthodes et acteurs qui travaillent ces sujets. Pareil quand elle dit découvrir les critiques des vaccination. Il y a de quoi faire avec les travaux historique sur la #santé_publique et la vaccination. A t elle interrogé des spécialiste de ces sujets, notamment les spécialistes qui ne vont pas que dans le sens de son propos. Elle semble manquer cruellement de référence historique sur le sujet alors qu’elle s’en saisit et qu’elle a une aura d’#intellectuelle_de_gauche, donc plein de monde lui accorde une confiance et trouve qu’elle est très pertinente sur certains sujets. Mais sur le traitement des points techniques elle me semble plutôt à la ramasse et ce qui ne va pas dans son sens est renvoyé à la doxa gouvernementale ou technoscientiste liberale, sans apparemment regarder les contenus eux même. Et Desbiolles c’est pareil. Alla je connais moins et je l’ai entendu dire qq trucs pertinents (sur les profils des non vaccines par exemple) mais le fait qu’il cite Desbiolles devant l’opecst, alors que celle ci racontait des trucs bien limites sur les masques et les enfants, ça me met des warnings.

      Je rajouterai 2 points : 1) il y a des sujets super intéressants à traiter de trouver comment on construit une position collective sur des questions de santé publique, ni individualiste ni subissant l’autorité de l’état. Genre comment penser une réflexions sur les vaccinations (en général, pas spécifiquement covid) dans une perspective émancipatrice et libertaire, comment on fait collectif, comment on mutualise des risques, comment on se donne des contraintes individuelles pour soutenir celles et ceux qui en ont plus besoin.

      Stiegler ne fait que critiquer l’autoritarisme d’état, parle de démocratie, mais ne propose aucune piste concrète ni axe de réflexion pour développer cela. D’autres personnes le font et développent cela, et c’est des sujets non triviaux sur lesquels il est important de délibérer.

      2) Un autre point c’est son discours, comme ceux d’autres intellectuels, est surtout axé sur la partie « choix libre » de la phrase « choix libre et éclairé », et n’évoquent pas vraiment la manière dont on construit collectivement la partie « éclairé »

      Il y a des sujets super importants à traiter sur le rapport aux paroles d’expert, de la place des scientifiques dans un débat public, de la dialectique entre connaissance scientifique et choix politiques et éthiques, bref plein d’enjeux d’éducation populaire

      Ah et aussi dernier point que j’ai déjà évoqué par le passé : l’axe « liberté » sur les questions de vaccination, c’est un argument central des discours antivaccinaux, qui axent sur le fait que les individus peuvent choisir librement etc. C’est assez documenté et c’est par exemple un registre argumentaire historique de la Ligue Nationale Pour la Liberté de Vaccination (LNPLV), qui défend le rapport au choix, défendant les personnes qui ont refusé les vaccinations obligatoires. Mais sous couvert de nuance et de démocratie, ce sont des positions antivaccinales assez claires qui sont défendues. Ce truc de la nuance et de la liberté, tu la retrouves par exemple également chez les anthroposophes (j’en parlais récemment dans un thread).

      j’ai enfin compris pourquoi on dit intellectuel de gauche : c’est pour indiquer avec quel pied leur marcher dessus.

  • La E-santé, le nouvel eldorado du capital — [ repost @metroet_ ]

    https://www.youtube.com/watch?v=Dci0YNEFkmg

    Une petite idée de ce que vous trouverez dans « Ceux qui tiennent la laisse », notre prochain documentaire (si vous nous donnez un coup de main 👇‍).
    Macron et sa bande finissent de détruire le service public de la santé.
    C’est justement un des thèmes abordés dans son nouveau film. Le massacre de l’hôpital public d’un coté, l’apologie de la santé privée, la santé numérique de l’autre.
    La E-santé comme nouvel Eldorado du capital.
    En salle en 2022… Si vous nous soutenez ! Car ce n’est pas le système en place qui va l’aider à mieux vous informer.

    🖐️ N O U S S O U T E N I R : https://ceuxquitiennentlalaisse.info
    🔔 A B O N N E Z - V O U S : https://www.youtube.com/channel/UC4u1
    🇹 T W I T T E R : https://twitter.com/CeuxQuiTiennent
    🇫 F A C E B O O K : https://www.facebook.com/ceuxQuiTiennent

    Gilles Balbastre, le co-réalisateur des Nouveaux Chiens de garde vous offre, avec sa complice Corinne Masiero, une petite idée de ce que vous trouverez dans son prochain documentaire, Ceux qui tiennent la laisse.

    🎬 Macron et sa bande finissent de détruire le service public de la santé. C’est justement un des thèmes abordés dans son nouveau film. Le massacre de l’hôpital public d’un côté, l’apologie de la santé privée, la santé numérique de l’autre. La E-santé comme nouvel Eldorado du capital.

    🎥 N’hésitez pas à financer son prochain film... car ce n’est pas le système en place qui va l’aider à mieux vous informer. Tout au contraire !

    Rendez-vous alors en 2022 dans les salles de cinéma.

    #E-santé #Corinne_Masiero #Gilles_Balbastre #sante #santé #santé_publique #france

  • Mon toubib s’appelle Google
    http://www.marianne.net/Mon-toubib-s-appelle-Google_a237626.html

    Mémé et ses remèdes pleins de bon sens peuvent aller se rhabiller. Patraque, un Français sur deux se met à farfouiller sur le Web. Il y trouve une mine d’infos médicales, des forums où échanger ses malheurs, un stock d’images monstrueuses. Disponible nuit et jour, sans rendez-vous ni honoraires, Internet a complètement changé notre façon de nous soigner.

    http://www.marianne.net/photo/art/default/981263-1162536.jpg?v=1396020958

    l m’informe sur les maladies et les traitements

    C’est la première motivation des e-consultants : en savoir plus sur une pathologie ou un traitement. Par simple curiosité, parce qu’un proche souffre, parce qu’on est ou se pense malade. « Il existe trois cas de figure, indique le Dr Jacques Lucas, vice-président du Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom). Les personnes qui vont sur Internet indépendamment de tout motif médical immédiat. Celles qui y vont avant une consultation, ou qui consultent justement parce qu’elles ont lu des choses sur le Net. Enfin, celles qui y vont après la consultation. »

    Selon une étude publiée en 2013 (1) les internautes picorent en priorité (65 %) sur les sites spécialisés comme Doctissimo (5 millions de pages vues par jour), sur les forums de ces sites ou des associations de patients (62 %) et sur les encyclopédies en ligne comme Wikipédia (58 %), loin devant les pages officielles des pouvoirs publics (33 %) et les blogs de médecins et patients (20 %).

    Toutes les pathologies y passent : des plus graves (cancer, diabète) aux saisonnières (grippe, rhume), en passant par les problèmes de peau et les douleurs dentaires. L’information récoltée apparait « claire et utile » à plus de 70 % des Internautes et « fiable » pour 56 %. La fondation La santé sur Internet a créé un logo, le HON Code, pour certifier les sites qui respectent une charte de bonnes pratiques et de transparence. « Il faut recouper les sources, vérifier l’information sur plusieurs sites, préconise Célia Boyer, la directrice exécutive de la fondation. Et, surtout, ne jamais changer son traitement après avoir cherché sur Internet. Ce n’est pas parce qu’on lit de l’information santé qu’on est médecin ! » .....

    #santé
    #e-santé
    #internet
    #web

  • Chers médecins de Twitter.

    Aujourd’hui certains d’entre-vous m’ont un peu énervé. Ils ne constituent pas une majorité sur twitter, mais je tenais à m’adresser à l’ensemble d’entre-vous.

    Vous êtes sur Twitter très souvent, plus souvent que moi d’ailleurs. Vous vous entraidez, vous parlez de vos ’cas’ et j’en suis très heureuse. En tant que patiente et citoyenne, je suis très favorable aux échanges entre les médecins et à ce que permet Twitter : l’immédiateté. Mais quelques fois, vous dépassez un peu les bornes. Bon ça s’est un peu calmé, mais je dois avouer, à l’instar de Catherine Cerisey (http://catherinecerisey.wordpress.com/2012/02/22/mes-premiers-e-medecins), avoir manqué de me fâcher tout rouge à la lecture de vos #PPCS première phrase de consultation, où j’ai pu lire parfois du mépris et de la supériorité de votre part. Juste un petit souvenir http://twitpic.com/9ij1b4

    , une archive dans laquelle une doctoresse suppute qu’une patiente (j’insiste sur le e final) fybromyalgique est forcément une harceleuse téléphonique. 

    Alors oui, vous tenez à votre anonymat. Je peux comprendre, à cause du secret médical notamment. Mais je trouve que ça biaise les relations. Je me suis choisie un pseudo, mais j’ai déjà parlé publiquement et mon anonymat est tombé. Je suis ’malade’ chronique en plus : je devrais avancer masquée mais je n’ai pas envie.
    Ce qui me pose davantage problème c’est qu’au final vous échangez peu sur twitter avec des personnes non issue du corps médical. Enfin c’est en amélioration, mais à part certains médecins comme Dominique Dupagne (https://twitter.com/DDupagne) , Jp Rivière (https://twitter.com/JPRiviere) ou Guillaume Marchand (https://twitter.com/Dmdsanté) je n’ai noué aucun contact régulier avec l’un d’entre vous et je le regrette. Vous répondez parfois quand on vous apostrophe mais vous répondez surtout quand on vous attaque… J’aimerais qu’on dialogue davantage, plutôt que tout ceci fonctionne en vase clos. Pour ma part, je suis assez ouverte au dialogue et vous l’avez deviné à la médecine participative.

    Bon je vais encore vous faire des reproches mais c’est les derniers, je trouve aussi que vous tapez beaucoup sur les à coté de la e-santé. Oui il y a des gens qui veulent gagner leur vie avec la e-santé. Vous êtes tous médecins et vous gagnez déjà la votre. N’oubliez pas que vous la gagnez grâce aux patients. 

    Certains parmi vous ne donnent pas l’impression d’avoir besoin d’eux, ceux qui essayent de vivre de la e-santé mais moi, en tant que patiente, j’ai besoin d’eux. J’ai besoin des labos pour mes médicaments, j’ai besoin d’innovation de leur part et j’ai aussi besoin, devant le peu de financement public, qu’ils continuent de financer des associations de patients, des programmes d’éducations thérapeutiques, des recherches, des outils afin de mieux gérer ma maladie chronique. J’ai aussi besoin de gens qui réfléchissent sur ces nouveaux outils, et qui rassemblent les forces en présences, et je suis heureuse que Dominique Dupagne (http://www.atoute.org/n/forum/index.php) ou Denise Silber (http://www.denisesilber.com) fassent notamment ce travail là alors quand on vous fait quelques reproches, s’il vous plait rangez vos propos méprisants et participez au dialogue.

    Chers médecins de twitter, j’espère que vous ne vous êtes pas du tout sentis visés par ce texte, et si c’était le cas, n’oubliez pas qu’il est destiné à rétablir le dialogue, même s’il peut paraitre un peu virulent.

    Muriel, e-patiente. 
    #HCSMEUFR #e-santé #e-patiente

  • Bonjour à tous,

    Une nouvelle #videodelamiss ! J’ai eu la chance d’interviewer Berci (Bertalan Meskó), médecin hongrois très actif sur twitter et les réseaux sociaux lors de la conférence Doctors 2.0 and You http://www.doctors20.fr . Il est le créateur de Webicina http://www.webicina.com site internet à destination des patients et des médecins qui agrège au jour le jour de l’information santé en plusieurs langues classée selon le type de maladie. Il a aussi crée le premier cours de faculté sur « Internet et les médias sociaux » à destination des futurs médecins, afin de les préparer à la médecine 2.0.
    Les interviews sont en anglais.
    Visible sur Youtube sur le compte de Basil Strategies http://youtu.be/cuHWqNU93Ms


    et sur mon compte vimeo https://vimeo.com/48440324
    (pour les nantis du débit !)

    Avec de la musique de @klimperei (merci !), et la typographie ’la commune’ de Sébastien Marchal.
    #videodelamiss #santé #e-patient #hcsmeufr #doctors20 #webicina #santé2.0 #e-santé #ehealth #health2.0

  • Bonjour à tous,

    Deux nouvelles vidéos d’interviews issues de la conférence Doctors 2.0 and You :
    Doctors2.0 and You est une conférence destinée aux professionnels de santé -qu’ils soient soignants, entrepreneurs ou membres des institutions- et aux patients -qu’ils soient membres d’une association ou non-. On y réfléchi autour de la santé telle qu’elle se pratique aujourd’hui et dans l’avenir grâce à internet et à l’émergence de nouveaux outils connectés (smartphones, tablettes...), de nouveaux réseaux (réseaux sociaux de patients, de médecins, communautés) etc...
    Cette conférence rassemble des personnes du monde entier, passionnés par l’avenir de la médecine, le patient n’y est pas accessoire ni convié pour la forme ou pour se faire bien voir. Il participe aux discussions : son expérience et ses réflexions nourrissent le débat : ►http://www.doctors20.fr/2012/06/22/workshop-e-patient-de-lexperience-personnelle-a-laction-collective

    Tout d’abord Sarah Kucharsky, e-patiente américaine, créatrice de groupe de patients atteints de dysplasie fibromusculaire et grande avocate de la médecine participative ! Visible sur mon compte vimeo : https://vimeo.com/47770384

    et le compte Youtube de Basil Strategies http://youtu.be/RDo6CKDWDPE
    (vidéos en anglais)

    Ensuite, le docteur Jacques Lucas, Vice-président du Conseil National de l’Ordre des Médecins nous parlera entre autres, des enjeux autour de la santé 2.0. Sur mon compte vimeo : https://vimeo.com/47776909

    . Sur le compte Youtube de Basil Strategies http://youtu.be/QiaQUB2pELc
    (vidéos en Français).

    crédits vidéo :
    Je tiens à remercier @klimperei pour m’avoir permise d’utiliser sa musique - Lola small orchestra de pingouin : http://www.klimperei.free.fr avec l’autorisation du Label « Jardin au Fou » : http://www.homme-moderne.org/jardinaufou
    Typographie de la vidéo : La Commune by Sébastien Marchal.
    Merci à toute l’équipe de Basil Stratégies et à Loïc mon gourou vidéaste.
    #videodelamiss #santé #e-patient #hcsmeufr #doctors20 #CNOM #santé2.0 #e-santé #e-docteur

  • Télémédecine : l’avenir de la santé ?

    Lien vers l’article : http://france.euroclinix.net/blog/euroClinix-actu/telemedecine.avenirsante.html

    Voilà un excellent article qui pose les bonnes questions !

    Un bémol cependant, l’auteur mélange le concept de l’outil et les revendications des patients : oui la télémédecine peut être un outil émancipateur (mais pas le seul et pas obligatoirement).

    J’aimerais bien qu’il y ait davantage d’articles sur la santé 2.0 qui s’interrogent sur la place des médecins sur les réseaux sociaux et le web. Les médecins y sont en effet très présents mais malheureusement souvent absents d’un éventuel débat autour d’un changement de prise en charge médicale qui passerait par l’émergence du patient-expert et de la médecine participative.

    #hcsmeufr #e-santé #esanté #health2.0 #patient-expert #e-patient #PPE

  • #GOOGLE FAIT DE L’ #E-SANTE

    http://goo.gl/UmEhj

    L’ #automédication aidée sur #Internet

    Certainement l’automédication ne représente pas au mieux la #chaire savante de la #médecine. Tel un bricolage d’amateur, un tâtonnement de curieux ou une tentative hasardeuse de venir à bout d’un malaise, se #soigner soi-même date de la nuit des temps. Tenant sa source de l’expérience transmise des aïeuls et des gestes de la médecine traditionnelle, elle se base à notre époque sur la recherche sur Google…

  • Cher responsable du CCMBenchmark Formation,

    Je t’écris cette lettre publique parce que tu n’as pas répondu à celle que je t’ai envoyé via le formulaire de ton site internet http://www.ccmbenchmark.com et à laquelle tu promets une réponse en 48h.

    Je me permets de te tutoyer, d’ailleurs, hein. Il paraît qu’on se tutoie tous sur les internets.

    Pour tout te dire, je ne suis pas fâchée que tu ne m’aies pas répondu, parce qu’en fait j’étais bien naïve et gentille dans ma demande, je m’explique : tu organises le 31 janvier une conférence sobrement intitulée : e-Santé 2012, Mieux accompagner les patients et les professionnels de santé (http://www.ccmbenchmark.com/conference/580-e-sante). Je te demandais donc, en tant que bénévole dans une association de patients, d’y assister gratuitement. Je croyais que ta conférence coûtait un peu plus de 800 € la journée, mais en fait, à y bien regarder, il faut débourser 1 064,44 € TTC (c’est écrit entre parenthèses sur ton site). Et tu imagines bien que 1064,44 € c’est un peu cher pour une association qui a près de 8000 euros de budget annuel.

    Je vais te rappeler le rôle de mon association au cas où tu n’aies pas bien lu mon courrier. Vivre-Sans-Thyroïde (http://www.forum-thyroide.net) est un précurseur de la santé sur le web. Basée sur un forum crée il y a plus de 11 ans, l’association rassemble des malades de la thyroïde (cancer, maladies auto-immunes, opérés ou non...) et les aide à mieux comprendre leur maladie, à communiquer entre eux pour s’entraider et se conseiller. Certains d’entre nous sont même devenus des patients-experts, et notre fondatrice Beate Bartès, très bien reçue dans le milieu médical, assiste régulièrement à des conférences (quand elle n’en anime pas elle-même). Nous avons par ailleurs rédigé un ensemble d’articles médicaux très complets qui sont consultés gratuitement par les forumeurs. Si tu pensais que tout cela n’était pas encore assez sérieux pour tenir compte de ma demande, sache que nous disposons aussi d’un conseil scientifique composé de médecins spécialistes, que nous avons plus de 10600 inscrits sur le forum, plus de 3000 connections par jour, pour une moyenne de 100 messages publiés et tout cela animé par des bénévoles. Et si tu doutais de ma légitimité à moi, en tant que personne, sache que je suis co-responsable de l’antenne Ile-de-France, et que de surcroît je fais des vidéos de vulgarisation de conférences médicales.

    Pour en revenir à ma demande : elle était donc gentille et naïve, parce que lorsque j’ai lu le programme de la conférence ma première pensée a été du genre : « chouette, on va enfin parler de nous, les e-patients ! » J’ai donc voulu assister aux différentes tables rondes pour m’y informer de ce qui était dit notamment sur : LE PATIENT EXPERT / ECOUTER ET DÉCRYPTER LA PRISE DE PAROLE SUR INTERNET / EN QUÊTE D’INFORMATIONS DE SANTÉ CRÉDIBLES (je recopie là les titres des exposés) – et c’est dans ce sens que je t’ai envoyé mon courrier. Je voulais être une simple auditrice.

    La demande que je t’ai envoyé a été rédigée à jeun, en attente d’absorption de mon cachet de Levothyrox (sais-tu qu’il faut attendre 20 minutes après avoir pris son cachet avant de manger pour qu’il soit pleinement actif ? Non ? Moi je l’ai appris sur Internet (http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic7449.html) !). Après avoir mangé donc, l’esprit plus clair, j’ai relu attentivement le programme de la conférence, et là, j’ai été stupéfaite.

    En fait, tu organises une conférence sur le e-patient, mais il n’y a AUCUN E-PATIENT qui intervient. Oui, tu fais très très fort là. Tu as invité des patrons d’assurances, de mutuelles, des grands professeurs, des gens qui travaillent pour des sociétés qui ont des noms très e-santé pour intervenir à tes tables rondes mais aucun patient-expert, ni e-patient. C’est pas compliqué pourtant de les trouver, ils sont tous sur Internet !

    De même, et c’est finalement ce qui est le plus grave : tu as dis dans une interview que (je cite) : « La conférence s’adresse à tous ceux – laboratoires, établissements de soin, institutionnels, médecins, pharmaciens – pour qui Internet et les nouvelles technologies sont un enjeu majeur dans les années qui viennent. » Je te pardonnerais de ne pas avoir invité des e-patients à parler, s’il s’agissait de faire une conférence sur le marketing autour de la santé, mais là c’est extrêmement grave : tu veux apprendre à des représentants d’organismes de santé, à des pharmaciens, à des médecins à comprendre qui nous sommes, nous, les e-patients. Et tout cela en faisant l’économie de notre présence (il n’y a pas de petites économies).

    Je me dois donc de te rappeler ce qu’est un e-patient, parce que tu sembles l’avoir un peu oublié. Le e-patient est un patient sur internet soit, mais Wikipédia nous précise : « e-Patients are increasingly active in their care and are demonstrating the power of the Participatory Medicine or Health 2.0 / Medicine 2.0 model of care, they are equipped, enabled, empowered,engaged, equals, emancipated and experts. » Je traduis : « Le e-patient est de plus en plus actif dans sa prise en charge et démontre le pouvoir du modèle d’une médecine participative ou médecine 2.0. Il est équipé, capable, encapacité, engagé, pris dans des rapports d’égalité, émancipé et expert. » Le e-patient n’en est pas pour autant un révolutionnaire, ce n’est pas non plus quelqu’un qui se soigne tout seul, c’est simplement une personne qui cherche, s’éduque et confronte son savoir à celui de son médecin. C’est une personne qui refuse l’exercice patriarcal de la médecine, qui cherche à collaborer avec son praticien plutôt qu’à obéir à ses prescriptions sans les comprendre. C’est sûrement là que va se situer le plus grand bouleversement dans la prise en charge de la maladie. L’avenir de la médecine, pour moi, c’est une pratique dans laquelle chaque personne malade qui le souhaite participerait activement à sa guérison !

    Alors, en y réfléchissant, en tant que e-patiente et donc rompue à chercher sur le net des réponses à mes questions, je crois que je peux me passer de ta conférence. Je connais de toute façon les vrais partisans de la médecine 2.0, comme le Docteur Dupagne (http://www.atoute.org), Denise Silber (http://www.denisesilber.com), Giovanna Marsico (http://medicalpro.tv/gmarsico--Giovanna-Marsico) ou la e-patiente Catherine Cerisey (http://catherinecerisey.wordpress.com). Eux (et plein d’autres, heureusement !) ont compris les véritables enjeux de la e-santé. C’est avec eux que je veux échanger. Je ne doute pas que toi, tu aies aussi compris les enjeux de la e-santé, mais je ne pense pas qu’on parle des mêmes.

    Notre enjeu à nous, c’est la médecine de demain.

    Tes enjeux à toi, c’est de faire payer un auditoire (et ce qui m’attriste le plus c’est que je suis sûre qu’il y a plein de personnes de bonne volonté dans le tien) et peut-être aussi de manipuler ces concepts de e-santé/e-patient pour en sortir un bon truc de marketing qui va faire gagner encore plus d’argent à tous ceux qui se goinfrent déjà sur le système de santé actuel.

    Enfin, ça, tu pourras très bien me rétorquer que je n’en sais rien, et tu auras raison parce que mon truc c’est la e-santé, pas le marketing !

    Muriel Londres, e-patiente.

    P.S. J’espère au moins que tu payes tes intervenants.

    #e-santé #e-patient #patientexpert #ehealth #hcsmeufr

    Edit du vendredi 13/01 : L’organisateur de la conférence a pris contact avec moi et nous nous sommes entretenus longuement au téléphone. Je suis invitée à la conférence à titre gracieux, comme ma camarade Catherine Cerisey, mais nous n’y allons pas en tant qu’intervenantes, ce qui me paraît toujours problématique.
    Nous serons donc les 2 seules e-patientes de l’assemblée.
    Par ailleurs, il m’a été confirmé qu’aucun des intervenants n’était rémunéré.
    Edit2 du lundi 16/01 : Catherine Cerisey a finalement été conviée à participer à la table ronde. Il est quand même dommage d’avoir dû faire un tel barouf pour en arriver là. Cette histoire nous aura tout de même permis de commencer à fédérer les e-patients, ainsi que de révéler l’importance de la communauté médicale et des acteurs de la santé qui soutiennent notre démarche de e-patients, e pour "équipé, capable, encapacité, engagé, pris dans des rapports d’égalité, émancipé et expert" !