#endométriose

L’endométriose, une maladie gynéco boostée par la pollution | Émilie Massemin
▻https://reporterre.net/L-endometriose-une-maladie-gyneco-boostee-par-la-pollution

Pourquoi tant de femmes souffrent-elles d’endométriose ? Depuis trente ans, des études suggèrent un lien entre cette maladie gynécologique et certains polluants chimiques. Source : Reporterre

Covid-19 : « On sacrifie les vulnérables sur l’autel de la vie d’avant »

Christian Lehmann (...) revient sur l’échec du pass vaccinal et donne la parole à David Simard, spécialiste de la philosophie de la médecine et de la santé.

Je croyais être vacciné contre l’instrumentalisation des données de la science au gré des visées politiques. Et puis j’ai lu ce tweet d’Olivier Véran en date du 11 février : « Le pass vaccinal nous permet dans un contexte où la pression épidémique se réduit fortement, et comme nous l’avons déjà fait avant cette vague, de supprimer l’obligation de port du masque dans les établissements recevant du public dès le 28 février prochain. » Depuis plusieurs jours, Gabriel Attal annonçait la bonne nouvelle à venir, la fin prochaine des restrictions et l’extinction du pass vaccinal vers le mois d’avril, juste avant les élections présidentielles. D’un porte-parole du gouvernement, la manœuvre politique, transparente, était attendue. Mais, éternel naïf, je n’aurais pas imaginé qu’un médecin oserait énoncer de telles contre-vérités. Si les chiffres de la contamination, qui avaient atteint des sommets, redescendent enfin, nous enregistrons encore 120 000 contaminations et 300 morts par jour. « La pression épidémique se réduit fortement » pourrait être traduit de la langue de bois en français par « maintenant que nous avons laissé contaminer 11 millions de personnes en six semaines, le nombre quotidien de nouveaux infectés commence à baisser ».

Le pass vaccinal n’a rien résolu. S’il a braqué un peu plus les réfractaires, que le Président s’est vanté d’« emmerder », il a engendré peu de conversions, et les centres vaccinaux n’ont pas connu un afflux suite à sa mise en place. Son échec patent et sa faible acceptabilité ont donc amené le gouvernement à décider de le faire disparaître au plus vite. L’annoncer dès maintenant pour engranger des bons points électoraux signe son décès à l’avance, les réfractaires étant confortés dans leur décision d’attendre. Et comme chaque déclaration politique induit en elle-même des modifications de comportement, l’insistance des politiques, dont le ministre de la Santé, sur le fait que nous aurions passé un cap et puissions enfin profiter des jours meilleurs, a pour effet de ringardiser ceux qui voient encore dans le masque un moyen de protection à l’échelle individuelle, pour les enfants, pour les immunodéprimés, pour les personnes fragiles. Rappelons-le : sans masque, le pass vaccinal ne résout pas la question des contaminations. Les variants plus contagieux ont contourné la protection vaccinale, et il est possible d’être infecté et contagieux malgré un schéma vaccinal complet, même si le vaccin heureusement continue à protéger les personnes sans comorbidité des formes graves, par rapport aux non-vaccinés. Il n’empêche : à distance des doses vaccinales, au-delà de dix semaines, la protection contre l’infection baisse, et l’abandon du port du masque, si elle peut réjouir des gens en bonne santé, met en danger, à ce stade, les personnes fragiles et les immunodéprimés, invisibilisés, parfois même tournés en ridicule.

David Simard, 49 ans, docteur en philosophie spécialisé en philosophie de la médecine et de la santé, s’en émeut :

« Les personnes vulnérables, vaccinées mais immunodéprimées, ou atteintes de maladies chroniques, de ces fameuses comorbidités dont on parle tant, sont sacrifiées sur l’autel du retour à la vie d’avant. De longue date, les comorbidités servent à minimiser les hospitalisations et décès avec diagnostic Covid-19, y compris plus récemment chez les enfants non-vaccinés mais massivement infectés, selon une hiérarchie de la valeur des vies humaines, en fonction du fait qu’il s’agit de personnes supposées en pleine santé ou non. Des enfants meurent ? Ah, mais ces enfants avaient certainement des comorbidités, un diabète, un asthme, une maladie rare. C’est bien triste, ma pauvre Lucette, mais c’est la loi naturelle… Ces comorbidités sont donc très tôt devenues un fétiche au sens quasi-psychanalytique du terme, un objet qui permet le déni de la pandémie, ou sa minimisation, en récusant la fragilité et la finitude humaines, considérées comme consignées chez les fragiles. Elles sont, pourrait-on dire, le cordon sanitaire qui protège les bien portants, dont les figures en miroir s’incarnent soit dans les “premiers de cordée”, vaccinés, soit dans le virilisme populaire de l’infection naturelle. Les deux voies de l’immunité du soi ont fait des fragiles leur non-soi absolu, les seuls “emmerdés” pour de bon par les uns et les autres.

« Celles et ceux qui ne survivent pas, ou qui sortent abîmé·es du Covid, sont renvoyé·es au rang de vies qui ne valaient ou ne valent pas la peine d’être vécues, sur fond de “sélection naturelle” d’un darwinisme mal digéré. Seuls les plus aptes ont vocation à revenir dans la vie d’avant, produisant ainsi le perfectionnement des populations.

« L’âge avancé, l’obésité, la bronchopneumopathie chronique obstructive, l’hypertension artérielle, l’insuffisance cardiaque, le diabète, les cancers, le fait de vivre avec un organe transplanté, etc., tout cela est renvoyé dans les limbes des sous-vies qui n’ont pas vocation à perdurer.

« Il y a là un fond eugéniste que l’on pourrait qualifier de post-natal, car il n’intervient pas directement en contrôlant les naissances comme les campagnes de stérilisation contraintes menées dans la première moitié du XXe siècle aux Etats-Unis et en Europe. Ce fond eugéniste de celles et ceux qui se croient invincibles n’est pas fortuit. Il ne fait que révéler le mépris de la vie écorchée – autant dire de la vie tout court – qui hante nos sociétés obsédées d’excellence, où ce qui importe est le fonctionnement habile, le comment comme voile du pourquoi, l’ingénierie d’une politique techniciste des processus fondamentaux du vivant au niveau populationnel exprimés sous forme de statistiques – une des formes de ce que Michel Foucault a appelé “biopolitique”.

« Entendons-nous bien. La gestion d’une pandémie est irréductiblement biopolitique, et à bon droit. Que la maladie et la mort fassent l’objet de stratégies politiques est souhaitable. Mais pas sans des objectifs de santé publique partagés, pas sans prévention, pas en faisant de la vie des vulnérables – et toute vie est vulnérable in fine – une variable d’ajustement pour un bien qui n’est pas commun. Nous n’en prenons malheureusement pas le chemin. En levant les mesures sanitaires au motif que l’épidémie serait terminée, il s’agit de faire vivre les uns et de laisser par-là même mourir les autres. “La mort fait partie de la vie”, a-t-il été répété à l’envi. Mais surtout de la vie des non-soi. »

▻https://www.liberation.fr/societe/sante/covid-19-on-sacrifie-les-vulnerables-sur-lautel-de-la-vie-davant-20220214

#covid-19 #masques #eugénisme_post-natal #santé_publique #laisser_mourir #biopolitique

Grande victoire à l’Assemblée pour les millions de femmes qui souffrent de l’#endométriose ! Ma résolution dans la niche LFI est adoptée à l’unanimité. Elle ouvre la voie au remboursement des soins, à des congés maladie, pour les malades. Fierté et joie pour les femmes atteintes.
Clémentine Autain sur l’oiseau bleu

▻https://twitter.com/Clem_Autain/status/1481554900370837504?s=20

Enquête pour viol contre un ponte de la gynécologie : huit ans d’alertes ignorées - Page 1 | Mediapart
▻https://www.mediapart.fr/journal/france/021021/enquete-pour-viol-contre-un-ponte-de-la-gynecologie-huit-ans-d-alertes-ign

https://static.mediapart.fr/etmagine/og/journal/files/2021/10/01/20211001-img-hopital-tenon-viols-1.jpg

Une enquête pour « #viol sur mineure de plus de quinze ans », visant un #chirurgien de l’hôpital #Tenon, a été ouverte par le parquet de Paris fin septembre. Plusieurs de ses patientes avaient dénoncé, depuis 2013, des #violences_gynécologiques auprès de l’#AP-HP, de Sorbonne Université et de l’Ordre des médecins, sans qu’aucune vérification n’ait été lancée.

#pédocriminalité

À l’hôpital Tenon, des violences dans le silence | Camille Grange
▻https://flushmag.fr/articles/a-tenon-des-violences-dans-le-silence

La « Terre des feux » italienne consume la santé des habitants

L’enfouissement et l’incinération de déchets en toute illégalité empoisonnent la région de Naples depuis plus de vingt ans. Pour la première fois, un rapport établit officiellement un lien entre ces déchets et la forte prévalence de tumeurs et de maladies.

Cela commence souvent par une fumée épaisse, noire, qui semble éteindre le jour et peine à se fondre dans l’obscurité de la nuit. Les volutes s’épaississent, l’air devient lourd, irrespirable. Les voisins ferment les fenêtres, inquiets. Quels déchets sont cette fois dévorés par les flammes ?

Au mois de juillet, 147 feux de déchets ont été comptabilisés par les autorités dans la province de Naples, 57 dans la province de Caserta. C’est soixante de plus qu’il y a un an, à la même période. Sur les terres autrefois fertiles qui s’étendent au nord de Naples, la « Terre des feux » brûle depuis plus de vingt ans. Sans trêve.

« Notre juridiction compte 38 communes et 34 d’entre elles sont touchées par un phénomène de pollution importante », résume en guise de préambule Carmine Renzulli, procureur de la République adjoint du tribunal de Naples Nord. Derrière son grand bureau situé au troisième étage du tribunal, il s’est fait un Post-it pour être sûr de ne rien oublier des chiffres vertigineux qu’il énonce : « On a recensé un total de 2 267 sites qui sont des décharges illégales et 653 touchés par des incendies illégaux de déchets. »

Ces chiffres se trouvent dans le rapport publié en début d’année par l’Institut supérieur de santé et le bureau du procureur de Naples Nord. Au moment même où il les prononce, le procureur sait qu’ils sont déjà obsolètes : « C’est une bataille continue que l’on mène, il est évident qu’à partir du moment où l’on ferme un site illégal, ceux qui enfouissent les déchets n’en démordent pas pour autant et cherchent juste un autre endroit où le faire. » Le rapport prévoit une mise à jour des chiffres tous les deux ans.
Surmortalité par cancers du sein

D’un point de vue symbolique, l’avancée de ce rapport est notable. Pour la première fois, la magistrature et les autorités sanitaires nationales établissent un lien de cause à effet entre la pollution de la Terre des feux et les chiffres alarmants de la santé des habitants de la région. Le rapport met en évidence la surmortalité par cancers du sein dans les communes les plus touchées, la forte prévalence de leucémies chez les 0-19 ans, d’asthme, de malformations congénitales, de naissances prématurées.

« Nous sommes la région la plus malade d’Italie en matière de maladies chroniques chez les jeunes, celle où les femmes ont le plus fort taux d’endométriose, celle où l’infertilité des jeunes est la plus forte, avec le risque ensuite que cela se transforme en cancer », s’indigne le docteur Antonio Marfella, responsable napolitain de l’association Médecins pour l’environnement.

Depuis l’été 2004, ce médecin qui travaille au sein de l’Istituto Nazionale dei Tumori de Naples, spécialisé en oncologie, alerte les autorités sanitaires régionales et nationales sur les pathologies de ses patients. Sans succès. Au fil de son combat solitaire, le docteur Marfella est passé dans le camp des victimes de la pollution, atteint lui aussi d’un cancer. Année après année, sur les murs des communes de la Terre des feux, les avis de décès de trentenaires, puis d’adolescents et d’enfants se sont multipliés, inlassablement. Cet été, les dernières victimes de la Terre des feux avaient 19, 15 et 7 ans.

Le fils de Marzia Caccioppoli, Antonio, n’avait pas encore fêté ses 10 ans quand il est décédé d’un glioblastome multiforme, un cancer du cerveau qui touche normalement des patients à partir de 55 ans. « Aucun médecin ne m’a jamais dit officiellement que c’était une tumeur liée au risque environnemental mais officieusement, si », se souvient-elle.

Après la naissance de son fils, elle avait préféré quitter Naples, son bruit et sa pollution, pour s’installer à Casalnuovo di Napoli, une petite ville située à une quinzaine de kilomètres au nord-est, au cœur d’une région qui fut longtemps appelée la « Campania Felix » pour ses terres fertiles : « Je ne savais pas que je l’emmenais alors sur la terre qui le tuerait, qu’il deviendrait l’une des victimes de l’écocide de la Terre des feux. »
Mobilisation citoyenne

Pour ces victimes et leurs proches, le rapport est une preuve de plus que leurs dénonciations n’étaient pas celles de « folles, d’illuminées », comme Marzia Caccioppoli et les autres mères l’ont entendu répéter lors de leurs mobilisations pour alerter sur la situation. « Mais, comme d’habitude, on essaie de cacher la poussière sous le tapis, déplore-t-elle. Ici, on peut mourir de cancer à 20 ans mais on ne reçoit pas de fonds supplémentaires pour faire du dépistage, de la prévention, proposer des examens médicaux spécifiques aux habitants. »

En 2013, après le décès de son fils, Marzia Caccioppoli fonde l’association Nous, les parents de tous, avec d’autres mères ayant perdu leur enfant sur la Terre des feux. Ensemble, elles ont créé un réseau de soutien pour les familles d’enfants malades, une vingtaine pour le moment, obligées de multiplier les « voyages de l’espoir vers les hôpitaux du Nord ». Elles organisent leurs propres journées de dépistage du cancer du sein dans les communes de la Terre des feux après avoir récupéré un échographe portable et avec l’aide d’un sénologue.

Surtout, elles tentent d’obtenir justice pour la perte de leur enfant et pour éviter d’autres victimes. En 2015, après un long combat mené par de nombreuses associations, dont Nous, les parents de tous, une loi sur les écocides est adoptée par le Parlement italien. Une demi-victoire pour les militants : la loi n’est pas rétroactive. Les entreprises clairement identifiées comme ayant exporté leurs déchets toxiques sur la Terre des feux n’ont jamais été condamnées. « Certaines entreprises sont venues empoisonner nos terres et aujourd’hui elles sont encore ouvertes, leurs crimes restent impunis et ça, c’est une réalité que je n’accepte pas », fulmine Marzia Caccioppoli.

C’est là que le bât blesse : hormis quelques entreprises identifiées au cours de ces vingt dernières années, désigner les coupables relève du casse-tête. « Comment savoir avec exactitude quel déchet a provoqué quelle maladie ?, interroge le procureur adjoint Renzulli, et comment savoir qui a enfoui ce déchet-là en particulier ? On peut avoir d’un côté quelqu’un qui porte plainte mais ensuite, pour qu’il y ait condamnation, il faut que la cause de la mort soit certaine. Identifier les coupables n’est pas l’ambition de ce rapport. »

Il faudrait commencer par tracer les déchets, or, en Italie, nous avons encore un système papier avec une carte d’accompagnement qui est facilement falsifiable.

Antonio Marfella, responsable napolitain de l’association Médecins pour l’environnement

L’accord scellé entre la magistrature et l’Institut supérieur de santé en juin 2016 vise surtout à identifier les sites les plus touchés pour commencer à les dépolluer. La tâche est lourde : près de 37 % des 350 000 habitants de la zone concernée vivent à moins de cent mètres d’un ou plusieurs sites de stockage de déchets. « Commencer la dépollution maintenant comme le demande la magistrature, c’est commencer à reconstruire des immeubles alors qu’on est encore sous les bombes », s’emporte le docteur Marfella.

Car le ballet des camions venus décharger leurs déchets ne connaît aucun répit. Ni les incendies et leurs fumées toxiques. Lorsque la Terre des feux a commencé à faire parler d’elle, les coupables étaient tout trouvés : les « camorristes », les mafieux locaux, qui ont empoché de coquettes sommes pour « enterrer » à plusieurs mètres de profondeur des déchets spéciaux et toxiques d’entreprises, essentiellement lombardes et vénitiennes.

Aujourd’hui, le procureur adjoint Renzulli décrit un phénomène bien plus banal et profondément ancré dans les mentalités locales. « Traiter une grosse quantité d’amiante, ça coûte beaucoup d’argent. Donc les gens s’en moquent un peu si, en abandonnant ces déchets, ils peuvent provoquer des dégâts sur la santé des autres. Ils pensent d’abord à leur propre intérêt, à économiser ce qu’ils peuvent, c’est le cas des petites usines du coin », détaille-t-il.

Parmi les centaines de dossiers que traite chaque année sa juridiction, nombreuses sont les amendes infligées à des particuliers qui font des travaux dans leur maison et se débarrassent des déchets, ou à de petits entrepreneurs locaux qui ne se présentent même pas à l’audience.

« Il faudrait commencer par tracer les déchets, or, en Italie, nous avons encore un système papier avec une carte d’accompagnement qui est facilement falsifiable, regrette le docteur Marfella. C’est un problème que nous pourrons résoudre lorsque l’État décidera de se comporter en tant que tel en faisant appliquer ses règles sur le territoire, à commencer par la lutte contre l’évasion fiscale. »

En Italie, l’évasion fiscale des entreprises est estimée à 30 % en moyenne. Si ces chiffres sont souvent associés au manque à gagner pour l’État, le responsable napolitain de Médecins pour l’environnement souligne un autre aspect, fondamental : « Dès lors que cela concerne l’industrie manufacturière, cela signifie aussi que pour 100 millions de tonnes de déchets légaux, j’en ai 30 millions qui sont illégaux. Où vont-ils finir ? »

Du Nord au Sud, il tente d’alerter les autres régions sur le phénomène de l’enfouissement de déchets toxiques. Le docteur Marfella est catégorique : il n’y a plus une, mais des terres des feux en Italie.

▻https://www.mediapart.fr/journal/international/130921/la-terre-des-feux-italienne-consume-la-sante-des-habitants

#terra_dei_fuochi #santé #Italie #déchets #camorra #mafia #cancers #tumeurs #feux #incendies #Caserta #décharges #décharges_illégales #surmortalité #leucémies #endométriose #infertilité #maladies_chroniques

Pour télécharger le #rapport :

▻https://www.procuranapolinord.it/allegatinews/A_42657.pdf

Le gouvernement réfléchirait enfin à lister l’#endométriose comme affection de longue durée
▻https://www.numerama.com/sciences/640152-le-gouvernement-reflechirait-enfin-a-lister-lendometriose-comme-aff

https://www.numerama.com/content/uploads/2020/07/femme_douleur.jpg

L’association ENDOmind France regrette que l’endométriose ne soit pas reconnue comme #ALD « alors qu’il s’agit bien d’une maladie gynécologique chronique, évolutive, handicapante, douloureuse et incurable ». Et en effet, l’affection de longue durée concerne des maladies dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et un protocole thérapeutique particulièrement coûteux. De fait, lorsqu’une telle maladie est inscrite par décret dans la liste « ALD 30 », elle est alors intégralement remboursée, en simplifiant les démarches.

Veille sur #endometriose, #endometriosis, #endometriosi, endométriose et féminisme, endométriose et lutte

La testostérone, un traitement pour l’endométriose et un antidouleur ?
▻https://blogs.mediapart.fr/juliet-drouar/blog/201219/la-testosterone-un-traitement-pour-lendometriose-et-un-antidouleur

Le patriarcat se fonde sur l’idée et la (re)production de la différence des corps et des sexes en deux catégories. Sur une nature à être femme ou homme. Or tous les êtres humains produisent de la testostérone et des œstrogènes à des taux différents et la #testostérone est une piste de traitement sérieuse pour lutter contre la douleur et l’ #endométriose . Et ça, le #patriarcat n’en veut pas...

#Endométriose, le #handicap invisible qui précarise les #femmes - Libération
▻https://www.liberation.fr/france/2019/03/31/endometriose-le-handicap-invisible-qui-precarise-les-femmes_1718537

https://medias.liberation.fr/photo/1207798-endometriose-genitale.jpg?modified_at=1554053689&picto=fb&ratio_x=191&ratio_y=100&width=600

Du côté de l’assurance #maladie, la prise en charge de l’endométriose n’a rien d’automatique. Cette maladie chronique et invalidante ne figure pas sur la liste des affections de longue durée (ALD). Il est toutefois possible de faire une « demande hors liste » avec son médecin traitant, sans garantie de succès. « Des femmes ont des atteintes de stade 4 et sont prises en charge ALD dans la région Paca par exemple, mais une patiente qui aura exactement la même atteinte dans les Hauts-de-France sera refusée, on ne sait pas pourquoi », explique Nathalie Clary.

Autre possibilité pour les femmes qui souffrent d’endométriose : demander une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) à leur médecin du travail.

Zététique et journalisme - #2-24 - Endométriose et baratin
▻https://www.youtube.com/watch?v=IrESqkJj-ac

Andocure, encore une violence médicale faite aux femmes :
Le médicament Androcur est-il l’origine d’un risque accru de tumeur cérébrale ?
(oui et ce poison est prescrit en masse par les gynecos aux femmes atteinte d’endometriose)
▻https://www.liberation.fr/checknews/2018/12/26/le-medicament-androcur-est-il-l-origine-d-un-risque-accru-de-tumeur-cereb
La prise régulière de ce traitement hormonal entraîne un risque multiplié par 7 à 20 d’apparition de tumeur cérébrale bénigne. L’utilisation de ce médicament est donc de plus en plus encadrée.

https://medias.liberation.fr/photo/1182933-agesph-f0228810jpg.jpg?modified_at=1545832997&width=960

le traitement hormonal Androcur est à l’origine d’un risque accru de tumeur cérébrale (tumeur non cancéreuse, précision importante). Une étude de l’Assurance maladie a même quantifié le risque dû à l’acétate de cyprotérone (le nom de la molécule active). L’apparition de méningiome peut être multipliée par 7 pour l’ensemble des patientes traitées pour une durée de plus de 6 mois et par 20 au-delà de 5 ans de traitement. L’étude a observé les cas de méningiome opérés sur sept ans au sein d’une population de 250 000 femmes exposées au cyprotérone, en comparant celles qui ont reçu de fortes doses (plus de 3g sur 6 mois, soit au moins 3 boîtes, puis poursuite du traitement) à celles faiblement exposées (moins de 3g sur 6 mois, soit une ou deux boîtes, puis arrêt du traitement).

L’ANSM maintient sa commercialisation mais cherche à mieux l’encadrer. L’utilisation prolongée à haute dose est à proscrire. Des IRM de contrôle doivent être réalisées pour toutes les patientes. Les dernières mesures émises par l’agence le 3 décembre sur le sujet sont :

« La mise en place rapide d’un formulaire annuel d’accord de soins, indispensable pour toute délivrance en pharmacie du médicament. Afin de susciter l’échange entre le patient et son médecin ce formulaire d’accord de soins sera cosigné par le patient et le prescripteur.
La production d’un document d’information à destination des utilisateurs actuellement traités ou envisageant un traitement par acétate de cyprotérone (diffusion d’ici la fin du 1er trimestre 2019).
L’élaboration d’un courrier destiné à l’ensemble des personnes traitées au cours des 24 derniers mois (d’ici la fin du 1er semestre 2019).
L’élaboration d’un courrier à l’attention de tous les médecins ayant prescrit de l’acétate de cyprotérone sur cette même période (également d’ici la fin du 1er semestre 2019). »

Libération a traité ce sujet notamment en donnant la parole à des patientes, en interviewant le chirurgien lanceur d’alerte Sébastien Froelich et en suivant les publications de l’ANSM sur le sujet (ici et ici).

Lire aussi : Sébastien Froelich : « Peu de risques en deçà de cinq ans de traitement »
Scandale ?

Vous nous demandez si cette affaire relève du scandale sanitaire. Voici plusieurs éléments pour vous faire votre avis.

Tout d’abord, quelques informations sur le méningiome tirées du rapport de la session de juin 2018 du comité d’experts indépendants, « Méningiome et acétate de cyprotérone », disponible sur le site de l’ANSM. Si des séquelles peuvent exister, la plupart des tumeurs régressent à l’arrêt du traitement et un seul cas de décès est rapporté.

« Les méningiomes sous acétate de cyprotérone ont la particularité de régresser totalement après l’arrêt du traitement (dans quasiment tous les cas décrits par l’équipe de neurochirurgie de l’hôpital Lariboisière). […] Dans l’enquête de pharmacovigilance de 2014 (qui incluait des données cumulatives jusqu’en 2013 de la base de données nationale de pharmacovigilance), il avait été montré que l’évolution n’était pas toujours favorable malgré une régression de la taille de la tumeur dans 6 cas sur 40 pour lesquels l’information était disponible. Certaines patientes ont eu des interventions chirurgicales avec des séquelles neurologiques (visuelles) et un cas de décès avait été rapporté. A l’époque, le diagnostic était probablement plus tardif que le diagnostic actuel, ce qui peut expliquer la proportion de séquelles observées.

Ensuite, il est important de savoir que l’ANSM a commencé à tirer le signal en… 2009, sur la foi d’une étude du chirurgien français, Sébastien Froelich, portant sur 9 patientes. Mais comme évoqué plus haut, il faudra attendre l’enquête de l’Assurance maladie pour avoir des données sur davantage de patientes et un plus grand temps. L’agence donne un historique du sujet sur son site.

« Le risque de méningiome était déjà connu et mentionné dans la notice du médicament depuis 2011 suite à un signal européen lancé par la France en 2009. […] Les données de la littérature scientifique montrent que les méningiomes liés à la prise de cyprotérone régressent, pour la plupart, à l’arrêt du traitement. […] Compte tenu de ces nouvelles données qui indiquent que le risque de méningiome augmente en fonction de la durée d’utilisation et de la posologie, l’ANSM a réuni le 13 juin 2018 un comité d’experts indépendants, composé d’endocrinologues, endocrinologue-pédiatres, gynécologues, neurochirurgiens et dermatologues. »

Utilisation abusive

La partie la plus dérangeante du sujet est l’utilisation du médicament, qui dépassait le cadre de son autorisation de mise sur le marché . L’Androcur est ainsi autorisé dans trois cas :

« Hirsutismes féminins majeurs d’origine non tumorale (idiopathique, syndrome des ovaires polykystiques), lorsqu’ils retentissent gravement sur la vie psycho-affective et sociale.
Traitement palliatif anti-androgénique du cancer de la prostate.
Réduction des pulsions sexuelles dans les paraphilies en association à une prise en charge psychothérapeutique. »

Pourtant, il a été prescrit pour lutter contre l’endométriose, contre l’acné ou encore à des fins contraceptives . « L’estimation du nombre de femmes exposées à l’AC est d’environ 57 000 en France en 2017. Comparé à d’autres pays en Europe (UK, IT, DE, ES), la France représente environ 60% des ventes d’acétate de cyprotérone sur ces 5 pays en 2016 », écrit l’ANSM.

#big_pharma #féminicide #endométriose #scandal_sanitaire

Rendre visible le corps et ses douleurs : les technologies de l’endométriose. Journal d’un diagnostic (5/5). | FemTech
▻https://femtech.hypotheses.org/363

https://femtech.hypotheses.org/files/2018/09/paint-672x372.jpg

L’#endométriose m’apparaît avant tout comme une lutte pour la reconnaissance, pour le droit à l’information, à la crédibilité et à la prise en compte. Mon parcours est rythmé par de nombreuses rencontres : avec des communautés en ligne et le témoignage d’autres personnes atteintes, avec des représentations médiatiques de l’endométriose, avec le corps médical, leurs pratiques professionnelles, matérielles, routinières. Mais aussi avec des objets variés, allant d’une « simple » ordonnance aux dispositifs d’imagerie médicale, en passant par des progestatifs ou des applications smartphone. Des technologies qui, pour reprendre le terme d’Ella Shohat, forment un « panoptique endoscopique » : elles mettent en visibilité le corps3, permettent d’en scruter les moindres recoins et façonnent les regards et les discours médicaux portés tout autant sur la surface du corps qu’à l’intérieur même de celui-ci.

Rendre visible le corps et ses douleurs : les technologies de l’endométriose. Journal d’un diagnostic (4/5). | FemTech
▻https://femtech.hypotheses.org/314
#endométriose

Rendre visible le corps et ses douleurs : les technologies de l’endométriose. Journal d’un diagnostic (1/5). | FemTech
▻https://femtech.hypotheses.org/132
#endométriose

Endométriose : « C’est une fois qu’on est diagnostiquée que les emmerdes commencent » - Libération
▻http://www.liberation.fr/france/2018/03/07/endometriose-c-est-une-fois-qu-on-est-diagnostiquee-que-les-emmerdes-comm

La journaliste Anne Steiger raconte dans un ouvrage sa vie avec cette maladie, qui toucherait une femme sur dix.

Le titre est inspiré par une métaphore de sa coiffeuse Nathalie, la première à avoir posé des mots sur sa douleur. Dans Une araignée dans mon ventre, qui paraît aux éditions Autrement ce mercredi (1), la journaliste Anne Steiger revient sur son expérience de l’endométriose, une maladie qui se caractérise par la présence de cellules d’origine utérine en dehors de l’utérus et qui concernerait entre 2 et 4 millions de femmes en France, selon les associations.
Principalement en raison de la banalisation des douleurs liées aux règles, le diagnostic de cette pathologie chronique, parfois asymptomatique, parfois handicapante, prend en moyenne sept à dix ans. Anne Steiger raconte dans son ouvrage, à mi-chemin entre l’autobiographie médicale et l’enquête journalistique, les années d’errance médicale qui ont suivi le sien : consultations médicales hasardeuses, traitements inefficaces, effets secondaires lourds (dépression, infertilité)… La journaliste dit vouloir « donner des pistes de réflexion à celles qui, comme [elle], se sentent dépassées par la maladie, assommées par les douleurs et négligées par les médecins qu’elles consultent » et appelle à une meilleure prise en charge des malades une fois le diagnostic établi. Interview.

L’ouvrage mêle à la fois récit à la première personne et enquête. Pourquoi ce choix ?
Au début, le livre ne devait être qu’un témoignage, mais j’ai compris que je ne pouvais pas me limiter à ça, car plus je creusais et plus je découvrais des choses sur la maladie qui me heurtaient en tant que femme et en tant que malade. J’ai rencontré pas mal de femmes qui, dès lors qu’elles entraient dans un parcours de soins, allaient plus mal, entraient dans un cercle vicieux de douleurs, de médicaments qui ne soignent pas, de chirurgies mal faites… C’est là que je me suis dit que quelque chose clochait. Cela s’est donc transformé en enquête un peu malgré moi, même si l’idée est d’abord de raconter mon histoire, sans faire de mon cas une généralité et sans affoler les femmes.

Vous insistez régulièrement dans l’ouvrage sur cette volonté de pas alimenter la « machine à faire peur », pourquoi ?
C’est quelque chose que le corps médical a pu reprocher à des blogueuses ou à des journalistes, de se focaliser sur des cas graves, alors qu’ils ne représentent que 10 à 25% des malades. Cela fait quand même un paquet de femmes qui souffrent en silence. Mon but n’est évidemment pas d’inquiéter celles qui ne souffrent pas beaucoup ou pas du tout. Cette maladie n’est pas un calvaire pour toutes les femmes, heureusement. Mais souvent, celles qui souffrent beaucoup ne se retrouvent pas non plus souvent dans les campagnes d’affichage qui présentent l’endométriose comme de simples douleurs de règles, alors que la maladie peut être très handicapante. Celles qui ont été opérées dix fois mais ne sont toujours pas soulagées se rendent compte qu’il y a un problème, et pour l’instant on n’a pas grand-chose à leur proposer.

Est-ce qu’il existe une forme de sexisme ou de paternalisme de la part de certains médecins qui ne prennent pas au sérieux la douleur des femmes ?
Je ne sais pas si on peut parler de sexisme car une majorité de gynécologues sont des femmes, mais c’est vrai que beaucoup de patientes le vivent comme ça. Il suffit de lire le Livre noir de la gynécologie [sur les maltraitances gynécologiques] pour se rendre compte que ce n’est pas rare. Et les endométriosiques sont particulièrement touchées, car statistiquement, elles consultent plus. L’endométriose condense beaucoup de choses, c’est une maladie qui cristallise beaucoup de fantasmes.

On le voit aussi avec la psychologisation, le fait de dire aux malades que « c’est dans la tête ». C’est un discours qui est encore très présent sur les réseaux sociaux, certaines femmes vont par exemple expliquer que l’endométriose est arrivée après la mort de leur mère… Moi-même, j’étais persuadée que mon endométriose était due à une IVG pas assumée, car j’ai été diagnostiquée juste après. Je savais que c’était une maladie réelle, qui était dans mon corps, mais pour moi, elle était arrivée à cause de ça… Donner du sens à sa maladie à titre personnel, pourquoi pas. Mais le fait que le discours médical utilise ce type d’arguments, c’est problématique et cela a des conséquences. Mary Lou Ballweg, qui a cofondé l’Endometriosis association aux Etats-Unis, explique bien que c’est à cause de cette psychologisation que l’on a un retard énorme sur la recherche médicale sur beaucoup de maladies féminines.

Vous évoquez dans l’ouvrage un projet de dépistage à grande échelle de l’endométriose via une simple prise de sang. Comment envisagez-vous cette perspective ?
L’idée qu’on puisse détecter l’endométriose de cette façon est selon moi très inquiétante. Des laboratoires privés y travaillent d’arrache-pied et c’est ce qui se profile. On pourra potentiellement dire à une adolescente de 13 ans qu’elle a une endométriose et la mettre sous pilule, alors que si ça se trouve, elle ne souffrira jamais. Pouvoir mettre 175 millions de femmes dans le monde sous traitement à vie – et encore, c’est une fourchette basse qui ne prend pas en compte les asymptomatiques que l’on estime porteuses sans le savoir – représente une manne financière énorme pour les laboratoires. Pour les femmes qui sont touchées sur les ovaires et les trompes, ce type de dépistage peut être utile, car la maladie a un impact sur la fertilité et il faut pouvoir agir vite. Mais un diagnostic précoce n’a pas toujours d’intérêt. Moi, tant que l’endométriose ne me faisait pas souffrir, je préférais ne pas savoir.

Qu’auriez-vous fait différemment dans votre parcours de soins si vous aviez été mieux renseignée sur la maladie dès le début ?
C’est difficile à dire, car j’ai commencé à vraiment souffrir quand j’ai commencé à prendre des traitements et à être opérée. Si demain je rencontre une fille de 25 ans qui a de l’endométriose, je lui dirai d’aller voir les bons médecins. Ils sont surchargés, ils sont très peu nombreux en France, mais ils existent. Les hyperspécialistes, qui savent pratiquer une chirurgie qui est complexe et coûteuse, on peut les compter sur les doigts d’une main. Ils n’opèrent que ça et connaissent la maladie par cœur. Souvent, ces médecins ont touché la maladie de près, sont arrivés à l’endométriose car leur femme ou leur sœur étaient malades. On sent qu’ils veulent changer les choses. C’est le cas en Suisse du professeur Marc Possover par exemple. J’aurais aussi aimé être mieux informée des effets secondaires des médicaments, dont ne parlent pas les associations. Je suis sûre que je n’ai pas pu avoir d’enfant à cause des traitements et j’aurais aimé qu’on me le dise.

Qu’est-ce qu’a changé selon vous la récente médiatisation de la maladie ? Dans l’ouvrage, vous vous montrez assez critique vis-à-vis de « l’endomania »…
Qu’on sensibilise, c’est très bien. La maladie est sortie de l’ombre, elle n’est plus taboue. Mais on en parle mal. Le problème, c’est ce qu’on fait une fois qu’on est diagnostiquée. Quel médicament prendre, quel chirurgien aller voir… Les femmes qui ne savent pas pourquoi elles souffrent et qui mettent enfin un nom sur la maladie se disent « ouf ». Mais c’est là que les emmerdes commencent ! Ces femmes veulent être soulagées, mais cinq médecins en France ne peuvent pas toutes les opérer, donc on les opère mal. Aujourd’hui, certaines opérations, dites de « shaving » ne font que renforcer la maladie. J’ai rencontré des femmes qui avaient été opérées cinq, dix, quinze voire 27 fois…

Les médecins sont aussi unanimes sur le fait que les médicaments ne soignent pas l’endométriose. Ils mettent un pansement sur la douleur mais la maladie peut continuer d’évoluer. La seule chose à faire c’est de se renseigner : sur sa maladie, sur le corps médical et les spécialistes, sur les médicaments. Il faut être une malade hyper-informée.
(1) Une araignée dans le ventre : mon combat contre l’endométriose d’Anne Steiger, éditions Autrement, 248 pages
Juliette Deborde

Par contre dire que le fait que les gynécologues soient des femmes fait qu’elles ne peuvent pas relayer le sexisme systémique, c’est avoir une méconnaissance du fonctionnement des systèmes d’oppression.

#endométriose #santé #femmes #industrie_pharmaceutique #règles #paternalisme #sexisme

Endométriose, une maladie méconnue
▻https://www.franceculture.fr/emissions/la-methode-scientifique/la-methode-scientifique-lundi-15-janvier-2018

https://cdn.radiofrance.fr/s3/cruiser-production/2018/01/c779a94d-bc42-4579-bcfa-e14762adb486/738_endo.jpg

Qu’est-ce que l’endométriose ? Quels sont les traitements adaptés à l’endométriose ? Quelles sont les pistes de recherches scientifiques pour mieux comprendre cette pathologie ? L’endométriose est-elle encore un tabou ?

Super émission sur l’endométriose, la recherche, les causes du manque de financement, l’information, les perspectives…
#santé #femmes #endométriose #règles #infertilité #douleurs #recherche

’Listen to women’: UK doctors issued with first guidance on endometriosis | Society | The Guardian
▻https://www.theguardian.com/society/2017/sep/06/listen-to-women-uk-doctors-issued-with-first-guidance-on-endometriosis

Doctors are being advised to listen to what women tell them about crippling pelvic and period pain and look out for the symptoms of endometriosis in a bid to speed up diagnosis of a disease that can wreck lives and careers.

It takes an average of seven to eight years to be diagnosed with endometriosis, according to the first-ever guidance on managing a disease that affects one in 10 women from the National Institute for Health and Care Excellence (Nice) in England. Experts say the long wait is the same all over the western world. Many women are told they are making a fuss about normal period pain. Some are unable to work and the disease causes others to become infertile.

The NHS must listen to women, says Nice. If they have symptoms including continuing pelvic pain, severe period pain, pain during sex or they suffer from infertility, endometriosis must not be ruled out. It should not be discounted if the woman continues to say she has symptoms when examinations such as ultrasound scans are negative.

“Delayed diagnosis is a significant problem for many women with endometriosis leading them to years of unnecessary distress and suffering,” said Professor Mark Baker, director of the centre for guidelines at Nice.

Le sang des règles : éternel #tabou ? (1/5)

Quatre cents fois dans la vie dʹune femme, la paroi de lʹutérus se déchire et le sang coule pendant plusieurs jours. Cette période physiologique normale, symbole de fertilité, reste pourtant entachée de croyances, de honte ou de douleurs. Avec à la clé des maladies comme lʹendométriose trop longtemps ignorée. Pourquoi les règles, de leur arrivée à leur disparition, restent-elles encore un sujet tabou ?

▻https://www.rts.ch/play/radio/vacarme/audio/le-sang-des-regles-eternel-tabou-15?id=8766450

#règles #sang #tabou #femmes #menstruations

Cet épisode sur l’#endométriose :
ÊTRE FEMME DANS LA DOULEUR

Chaque mois, la paroi interne de lʹutérus appelée endomètre est éliminée sʹil nʹy a pas de grossesse. En cas dʹendométriose, une maladie qui touche une femme sur dix, ce tissu se disperse dans le corps et se fixe sur dʹautres organes. Cela entraine inflammations, saignements et douleurs très intenses. Cʹest aussi une cause dʹinfertilité et de fausses couches. Cette maladie est encore mal connue, y compris dans le monde médical, ce qui explique que des femmes restent des années à souffrir pendant leurs règles sans diagnostic.

▻https://www.rts.ch/play/radio/vacarme/audio/le-sang-des-regles-eternel-tabou-25?id=8769302#?station=a9e7621504c6959e35c3ecbe
#douleur

#TAMPONS ET #SERVIETTES, LES FEMMES MONTENT AU CRÉNEAU

Quelle est la composition des tampons et des serviettes hygiéniques ? Au Parlement, Valérie Piller Carrard interpelle le Conseil fédéral à ce sujet. En effet, de récents tests du magazine français « 60 millions de consommateurs » ont fait état de traces de polluants dans les protections périodiques. Et les fabricants ne donnent toujours pas la composition et le mode de fabrication de ces objets usuels, car ce ne sont pas des dispositifs médicaux.

▻https://www.rts.ch/play/radio/vacarme/audio/le-sang-des-regles-eternel-tabou-35?id=8772239#?station=a9e7621504c6959e35c3ecbe
#pesticides #roundup

La fin dʹun cycle

Quelle nouvelle période sʹouvre avec la ménopause ? Les femmes sont-elles libérées des douleurs de règles, des changements dʹhumeur ou au contraire gênées par les symptômes physiologiques ou les mythes colportés autour de lʹarrêt de la fertilité ? Elise, Michelle et Birgit de lʹassociation CorpsEmoi se retrouvent pour créer un atelier de femmes autour de la ménopause. Lʹanthropologue de la santé, Josiane MʹBarga a comparé le vécu des femmes suisses et celui des femmes camerounaises.

▻https://www.rts.ch/play/radio/vacarme/audio/le-sang-des-regles--eternel-tabou-45?id=8774971#?station=a9e7621504c6959e35c3ecb
#ménopause

Il y a 5 épisodes, il est possible de les écouter sur le site de Vacarme de la RTS

Quand une étude s’intéresse à l’endométriose… pour son impact sur la vie sexuelle des hommes | Slate.fr
▻http://www.slate.fr/story/146391/etude-endometriose-vie-sexuelle

Depuis la publication de son article intitulé « Une étude sur l’impact de l’endométriose sur la vie sexuelle des hommes ? Rageant ! », le compte Twitter d’Imogen Dunlevie est au bord de l’explosion. Cette jeune étudiante australienne souffre d’endométriose depuis l’âge de 13 ans. Elle a publié son premier article dans le Guardian lorsqu’elle a appris qu’une étudiante en master de philosophie (département Santé sexuelle) à Sydney en Australie allait conduire une recherche sur l’impact de l’endométriose sur la vie sexuelle… des hommes.

Pour rappel, l’endométriose touche une femme sur dix en âge de procréer. Les symptômes les plus fréquents sont des douleurs abdominales et pelviennes très violentes. Comme nous vous l’expliquions en 2015, le diagnostic est souvent très tardif car la maladie est peu connue des médecins. La plupart du temps, on détecte l’endométriose au bout de dix ans, le plus souvent quand une femme se révèle infertile.

Témoignage : face à mon #endométriose et au #sexisme médical, j’ai décidé d’agir
▻http://www.konbini.com/fr/tendances-2/temoignage-endometriose-sexisme-medical-jai-decide-dagir

http://www.konbini.com/fr/files/2017/05/te__le__chargement.jpeg

Quand je me suis retrouvée aux urgences, je n’avais eu aucun rapport sexuel depuis plus d’un an. Je l’ai dit aux médecins, qui m’ont tous répliqué, peu importe leur âge : « On nous apprend en fac qu’une femme qui dit ne pas être enceinte l’est ! » Cela veut donc dire que depuis des décennies, on enseigne aux médecins que la parole d’une femme est sans valeur. En en parlant autour de moi, je me suis rendu compte que presque toutes les femmes étaient traitées ainsi, et que les #violences gynécologiques et obstétricales étaient monnaie courante. Alors pourquoi n’en parle-t-on pas plus, et comment est-ce possible dans un pays qui affirme garantir l’égalité hommes-femmes ?

Tampon, notre ennemi intime - Le monde en face - France 5
▻http://www.france5.fr/emissions/le-monde-en-face/tampon-notre-ennemi-intime_566421
▻http://www.france5.fr/emissions/sites/default/files/styles/ftv_site_logo_fb/public/images/article/2017/04/16/tamponnotreennemiintime.jpg?itok=Pg9PWMSm
Petite présentation du documentaire sur les dangers des #tampons. Je ne sais pas encore s’ils en parlent dans le film mais je trouve incroyable qu’ils n’évoquent pas dans l’article de présentation le fait qu’il existe une alternative naturelle et sûre au tampon, qui est la coupe menstruelle. On a l’impression qu’il faut risquer sa vie ou être obligée de se taper des serviettes hygiéniques. En tout cas, enfin on parle de ce problème sur un media de masse. Le lien possible avec l’endométriose est glaçant vu les dégâts occasionnés par cette maladie.

#santé #règles #femmes #SCT #endométriose

Expliquer l’#endométriose … aux élèves - A la une - Destination Santé
▻https://destinationsante.com/expliquer-lendometriose-aux-eleves.html

https://destinationsante.com/wp-content/uploads/2016/06/endometriose-Piotr-Marcinski-1200-shutterstock.jpg

Affectant 1 femme sur 10 en âge de procréer, l’endométriose s’avère très douloureuse pendant la période des règles. Et augmente le risque de complications gynécologiques. Pour autant, cette maladie chronique et récidivante reste encore peu connue. Notamment auprès des jeunes. Pour y remédier, une campagne d’information prendra donc place sur les bancs des collèges et lycées de France dès la rentrée 2016.

Ces femmes qui choisissent de ne plus avoir leurs règles
▻http://www.rtl.fr/actu/societe-faits-divers/ces-femmes-qui-choisissent-de-ne-plus-avoir-leurs-regles-7780021759

« "Les gynécos ne parlent quasiment jamais de cette possibilité à leur patiente. On en entend même certains dire que ce n’est pas bon de prendre la pilule en continu", explique cette mère de famille qui a choisie d’être suivie par une sage-femme, "beaucoup plus a l’écoute et non jugeante", selon elle. "Mes amies me disent toutes qu’elles aimeraient ne plus avoir leurs règles, explique aussi Marella. Mais elles n’osent pas, elles ne sont pas sûres que ce soit vraiment sain, ni c’est dangereux... Il y a un vrai manque d’informations à ce sujet".

"Le fait que beaucoup de gynécos soient encore "frileux" est lié aux insuffisances de leur formation, qui n’a pas beaucoup évolué depuis 40 ans", analyse Martin Winckler. L’idée qu’arrêter les règles est (...)

#feminisme

Rieuse

Elle est une de ces femmes dont raffolent les hommes. Grande, mais pas trop, bien bâtie, mais pas trop, solide, mais pas trop, expansive, mais pas trop.
Elle aime faire la fête, mais pas trop, elle aime rire, surtout des blagues des autres. Elle est gentille, beaucoup trop.
Elle ne sait pas dire non et elle pense qu’une main aux fesses est un compliment.
Elle est attentive aux autres, nettement moins pour elle-même. Quand elle souffre, elle a le bon goût de le faire avec discrétion.
Elle n’aime pas gêner.

Pendant plus de 10 ans, elle a refoulé ses larmes et ses plaintes. Elle avait mal à vouloir mourir, mais tu sais comment sont les #femmes.
Ils ont mis plus de 10 ans à lui trouver son #endométriose. Cette maladie inconnue qui touche seulement une femme sur 5.
Aujourd’hui, elle a une maladie qui dit qu’elle n’est pas une tire au flanc, ni une mytho.
Avant de donner un nom à ses souffrances, ils ont pris le temps de lui retirer une bonne partie de ses organes de femme.
C’est une belle femme rieuse et pas farouche qui n’aura jamais les enfants qu’elle voulait tant avoir.