Zu krank zum Leben: Warum Friedrich (23) beim Trauerzug für ME/CFS-Tote fehlt
▻https://www.berliner-zeitung.de/article/zu-krank-zum-leben-warum-friedrich-23-beim-trauerzug-fuer-mecfs-tot
Long COVID à Berlin
7.8.2026 von Christian Schwager - 650.000 Menschen in Deutschland haben ME/CFS. Ein Student liegt abgeschirmt im Zimmer – seine Mutter demonstriert mit anderen für Erkrankte wie ihn.
Friedrich Kayser kann nicht dabei sein. Der Trauerzug am Bettenhochhaus der Charité in Berlin-Mitte findet ohne den 23-Jährigen statt. Gedacht wird an diesem Freitag der Menschen, die an den Folgen von ME/CFS gestorben sind. Viele sind nach einer Corona-Infektion daran erkrankt, etliche schon vor der Pandemie nach einer anderen Virusinfektion.
Bei Friedrich Kayser schlug ME/CFS im Dezember 2023 zu. Während seine Mutter und ihre Mitstreiter an diesem frühen Nachmittag Steine mit Namen der Verstorbenen an einem mitgebrachten Holzkreuz niederlegen, liegt ihr Sohn zu Hause in Potsdam: in einem Zimmer, in einem Bett, gegen Licht und Lärm abgeschirmt.
Wie lebendig begraben. So sehen das die Hunderttausenden, denen es ähnlich geht wie dem Studenten am Hasso-Plattner-Institut, für den an ein Studium nicht mehr zu denken ist. „Er hatte einen schweren Crash und ist seitdem fast täglich zusammengebrochen“, sagt Friedrichs Mutter Mandy Kayser.
In Deutschland leben schätzungsweise rund 1,4 Millionen Menschen mit ME/CFS (650.000 Betroffene) oder Long Covid (757.000). Das ist das Ergebnis einer Modellierung, eine exakte Statistik existiert nicht. Ebenso wenig über Todesfälle, insbesondere durch Suizid. Studien wie jene des amerikanischen Psychologen Leonard A. Jason liefern jedoch Anhaltspunkte.
„Psychologisierung gefährdet Menschenleben“
Nach Analysen des Wissenschaftlers von der DePaul University ging jeder fünfte Todesfall auf einen Suizid zurück. Ausschlaggebend sei dabei weniger die Krankheitslast als die Stigmatisierung: Wer sich stigmatisiert fühlte, hegte viermal so häufig Suizidgedanken wie andere Erkrankte. Jasons Erhebung war nicht repräsentativ, ist aber dennoch aufschlussreich.
„Psychologische Unterstützung kann bei der Krankheitsverarbeitung helfen“, sagt Mandy Kayser. „Sie ersetzt aber keine medizinische Anerkennung der Erkrankung.“ Das ist dann auch das Hauptanliegen des Trauerzugs zum Charité-Bettenhochhaus. „Psychologisierung gefährdet Menschenleben.“
Mandy Kayser mit dem Rollstuhl ihres Sohnes vor dem Denkmal von Robert Koch in Berlin-Mitte © Christian Schwager/Berliner ZeitungAuch Friedrich Kayser wurde mit ärztlichen Aussagen konfrontiert, wie sie in den Foren Erkrankter und Angehöriger kursieren. Etwa: „Sie wirken sehr angespannt, vielleicht ist das eher der Stress“ oder „Sie haben es doch bis hierher in die Praxis geschafft, dann kann es nicht ME/CFS sein“. Eine Ärztin der Kaysers empfahl einen vierwöchigen Aufenthalt in der Psychiatrie.
Auch zum Trauerzug aus Anlass des internationalen ME/CFS-Aktionstags haben es Erkrankte geschafft, doch die Potsdamerin Kayser sagt: „Die werden in den kommenden Tagen dafür mit einem Crash bezahlen.“
Nach schwerem Crash in die Charité
Was die Erkrankten Crash nennen, heißt medizinisch postexertionelle Malaise, kurz PEM. Friedrich leidet daran. Wenn er aufsteht, erhöht sich zudem der Puls extrem. POTS ist die Abkürzung für dieses posturale orthostatische Tachykardiesyndrom, eine Fehlsteuerung des Kreislaufs. ME/CFS hat viele Begleiterscheinungen.
Das macht die Diagnose so schwierig. Mandy Kayser wünscht sich deshalb mehr Aufmerksamkeit und mehr Aufklärung. „Viele Ärzte kennen sich nicht mit der Krankheit aus.“
Ihr Sohn kam nach einem schweren Zusammenbruch immerhin zur Behandlung an die Charité mit dem Fatigue-Centrum unter Leitung der Professorin Carmen Scheibenbogen. Doch im Alltag kämpft die Familie mit Problemen, die sie mit den meisten Betroffenen teilt. „Wir werden in vielen Dingen allein gelassen.“
Eltern kämpfen mit der Bürokratie
Mandy Kayser und ihr Mann können zum Glück im Homeoffice arbeiten, allerdings in Vollzeit. Die Versorgung des schwer erkrankten Friedrich kommt obendrauf, der nächtliche Schlaf kommt zu kurz. Die Bürokratie raubt ihnen dann noch den letzten Nerv. Im Moment kämpfen sie um einen neuen Rollstuhl, weil Friedrich aus dem alten herausfällt. Die Kasse würde zahlen. „Der Medizinische Dienst stellt sich quer.“
Mandy Kayser hat den alten Rollstuhl aus Potsdam mit nach Berlin gebracht. Zwei Plakate hat sie daran befestigt, auf einem steht: „Zu krank zum Leben.“ Hinter ihr schaut Robert Koch vom Sockel eines Denkmals auf den Trauerzug, der sich auf den kurzen Weg zum Bettenhochhaus macht. Über den Gehweg, sie wollen den Verkehr nicht behindern.
Aufmerksamkeit wollen sie dagegen schon. Deshalb legen sich die Demonstranten auf den Boden. Der Zusammenschluss LiegendDemo Berlin hat den Trauerzug organisiert. Einige halten Transparente in die Höhe für die Kameras der Fotografen und Fernsehleute.
„ME/CFS ist kein Müdigkeitsproblem“, sagt Mandy Kayser, um einem falschen Eindruck vorzubeugen. Nach dem Motto: „Sie müssen nur aktiver werden.“ Auch diesen Rat bekommen Betroffene von Ärzten. Dass er falsch, ja schädlich ist, muss sich endlich herumsprechen, findet Mandy Kayser. Sie sagt: „Wir müssen sichtbar werden.“ Und mit ihnen die Krankheit und ihre fatalen Folgen.
