Récit d’une lutte pour un arrêt de dialyse | article | Espace éthique/Ile-de-France
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Cette situation soulève des enjeux cruciaux, dans le contexte de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 sur le #droit des malades en fin de vie modifiée en 2016.
Le premier, et peut-être le plus important, est celui du droit à l’#information. Cette famille est allée la chercher sur internet mais sans trouver toutes les réponses à leurs questions. L’arrêt de traitement était-il envisageable ? Quelle était la place des directives anticipées ? Comment être sûr qu’il ne souffre pas ? Qui solliciter ? Qui prend la décision ?
Il est clair que les #médecins devraient être les meilleurs interlocuteurs des familles face à ces questions. Ici, qu’il s’agisse du médecin traitant plutôt passif devant la demande mais surtout ignorant de ces questions ou des néphrologues refusant la discussion, aucun d’entre eux n’a été en mesure de délivrer au patient « une information loyale, claire et appropriée » prévue par l’article 35 du code de #déontologie. En raison d’un déficit de formation ?
Pour des raisons idéologiques ? Le débat sur la qualification de la #dialyse comme traitement ou comme soin se rapproche de celui mené pendant des années sur l’hydratation artificielle : il a fallu du temps et de la réflexion pour finalement l’inscrire dans la loi en tant que traitement pouvant par conséquent être arrêté contrairement au soin dont nul ne doit être privé. Il appartient sans doute, dans ce contexte, qu’une recherche de consensus soit menée.
Enfin, et ce n’est pas le moindre enjeu, sont questionnés ici la place du sujet autonome dans la capacité d’expression de ses choix et le devoir du médecin de l’accompagner humainement dans une volonté de non-abandon. L’équipe de soins palliatifs, positionnée en tant que tiers, a pu réaliser cette exigence grâce à la collaboration avec d’autres équipes soignantes porteuses des mêmes valeurs du soin. Une vraie note d’espoir qui conclut ce récit dramatique.