• Sur quelle aide compter quand on est gravement #malade ? – Mondes Sociaux
    https://sms.hypotheses.org/9761


    Il y avait une étude qui pointait les différences marquées entre les sexes, avec les #femmes qui étaient habituées à être des soutiens, mais qui se faisaient bien plus souvent lâchées par leur compagnon quand c’était elles qui étaient malades.

    Mais, de ce point de vue, les différences entre malades sont importantes. La patiente la plus soutenue affiche 189 aides recherchées, quand le patient le plus dépourvu en comptabilise seulement une trentaine. Ces différences s’expliquent en partie par la taille du réseau personnel mobilisé : les patients recevant le plus d’aides sont aussi ceux qui ont mobilisé le plus de personnes. Par ailleurs, parmi toutes les aides que les malades disent avoir recherchées seules 3% n’ont pas été obtenues. Le soutien non obtenu peut se lire comme une défaillance de l’entourage ou du système de soin. Cela a, par exemple, été le cas lorsqu’une patiente recherchant du réconfort auprès de son compagnon après l’annonce de son cancer ne trouve pas le soutien recherché. Dans un autre contexte, un patient explique ne pas être parvenu à prendre contact avec la Ligue contre le Cancer, malgré des démarches répétées.

    • Rendre visible ce travail de recherche de soutien réalisé par les malades tout au long de leur parcours en déterminant précisément les aides obtenues pourrait permettre de mieux accompagner les patients en difficulté. En effet, en montrant que des patients obtiennent beaucoup moins d’aides que d’autres durant cette phase difficile de leur vie, les résultats doivent conduire à accorder une attention particulière aux patients qui présentent des réseaux d’aide limités, ou encore ne savent pas tirer avantage des possibilités que leur offre le système de soin.

      « ne savent pas tirer avantage des possibilités que leur offre le système de soin »
      Mouais, un peu léger.

      On a l’impression que cet article cherche a éloigner de la vrai question du service public hospitalier qui est un service à certains endroits au top de la technologie mais totalement défaillant sur le suivi et l’accompagnement, même technique. L’accompagnement par un proche est tellement énorme que les accompagnants doivent parfois eux-même se faire soutenir. Et j’imaginais la dernière fois avec une amie « gravement malade » une sorte de service d’aide pour soutenir tout ce petit monde. Les malades doivent souvent réclamer pour savoir ce qu’ils ont, ce qui va leur arriver, les soins qui doivent leur être prodigués, leur parcours dans le chaos est juste énorme, c’est comme une tournée, il faut du monde à la régie, à l’administration etc.
      Parce que quand la solidarité sociale s’effrite, n’allez pas croire que ce sont les plus vulnérables et isolés qui sont soignés, aidés, soutenus en premier. La pression sur le personnel soignant est telle que les erreurs ou manquements aux traitements sont malheureusement fréquents et que le malade se sent dans une situation de demandes perpétuelles très culpabilisante qu’il doit poursuivre pour sa santé.
      Ce n’est pas qu’une lutte contre la maladie, c’est une lutte contre tout un système social qui ne veut pas voir de gens malades ou mourants. Logique mais hyper violent. Donc la dimension de soutien psychologique, de liens affectifs, elle est concrète et engage à l’action. Mais là, l’organisation est juste énorme, qui va se charger de … passer l’aspirateur, s’occuper des enfants, faire les courses, la cuisine, congeler des plats, faire le transport, organiser les rendez-vous, parler, soutenir, se renseigner, laisser faire aussi et se protéger. Faire porter cela uniquement aux proches c’est dur.
      Et quand on sait que la médecine est faite pour les hommes essentiellement …

      #malades #cancer #accompagnants