Une personne autiste est une personne connaissant un #développement_neurologique différent. Ce développement n’est ni meilleur ni pire que celui de la population « neurotypique », mais simplement différent. Selon les sources que je trouve (notamment l’OMS), l’autisme concernerait 1 % de la population mondiale, même si les difficultés de diagnostic tendaient à sous-estimer ce chiffre1. Ce n’est pas une maladie, un déficit, un trouble, ou un handicap. Cependant, la construction de la société étant calquée sur les besoins de la population majoritaire, cela peut induire quelques #décalages, à l’instar des personnes gauchères devant s’adapter dans un monde de personnes droitières 2. Ainsi, la principale difficulté des personnes autistes consiste à s’adapter constamment. C’est pourquoi je ne parle pas de #handicap, dans le sens où cela est contextuel : en changeant le contexte, les difficultés autistiques (d’adaptation) s’estompent.
Une #adaptation et un décalage, pouvant conduire au #burn-out
Si on devait donner une définition de l’autisme, il est caractérisé traditionnellement dans la littérature, et notamment au sein du DSM-53 comme 1) des difficultés dans la #communication et les #interactions_sociales ; 2) des caractères intérêts restreints des centres d’intérêts ; 3) des particularités sensorielles, en particulier une hyper ou ou hyposensibilité au bruit, à la lumière, etc. Cependant, il me semble nécessaire de déconstruire cette vision « pathologisante ». En effet, on le sait, les études médicales, qui relèvent de personnes humaines, font l’objet de biais, conscients ou inconscients, comme le montre l’histoire médicale4. Dans le cas de l’autisme, une partie de la recherche s’était lancée dans le biais d’étudier sous le prisme de #déficit, notamment en comparaison à une norme, celle des neurotypiques. Et en effet, en cherchant des déficits, on en trouvait, faisant un bais de confirmation, et permettant de justifier d’autres recherches en ce sens.
Déficit de #communication ou incompréhension mutuelle ?
Un exemple flagrant de cette « approche déficitaire » est celui de la communication. Les autistes sont souvent présentés comme ayant un déficit de communication. Or, c’est faux. Dans un article publié en 2012, Damian Milton5 montre le « problème de #double_empathie », c’est-à-dire une difficulté réciproque de compréhension entre autistes et neurotypiques, du fait de styles de communication et de #sociabilisation différents. Si on devait dresser une analogie, imaginons deux personnes, l’une parlant japonais et l’autre parlant italien, et dont chacune ignore tout de la langue de l’autre. Ces personnes vont essayer de communiquer, difficilement, et des quiproquos pourraient survenir, ce qui peut mener à des #incompréhensions. Elles viennent de milieux culturels distincts, ce qui entraine une différence dans leur mode de communication (la langue), mais aussi dans la manière d’agir (en parlant plus ou moins fort, en coupant ou non la parole, etc). Pourtant, cela ne viendrait pas à l’idée de dire que l’autre se retrouve en déficit de communication.
L’exemple illustre une #communication_verbale, mais aussi la #communication_non_verbale. Si les personnes autistes ont des difficultés à comprendre le non-verbal, par exemple les expressions du visage de personnes neurotypiques, la réciproque s’applique aussi6,7. Ces études, et d’autres montrent que les personnes autistes avaient plus de facilité à comprendre les intentions d’autres personnes autistes. Elles mettaient particulièrement de l’avant leur capacité à capter des intentions implicites ou du non-verbal. De plus, elles montraient qu’elles excellaient davantage que des duos mixtes (autiste et non-autiste) dans cette tâche. De fait, la difficulté ne se situe pas dans la communication en tant que telle, ou du cliché du « manque d’empathie », mais dans l’#échange entre deux groupes ayant des modalités de communication différentes, avec une incompréhension mutuelle8. À titre d’exemple, si le « small talk » consiste à discuter de la pluie et du beau temps, il constitue un puissant fluidifiant social entre personnes neurotypiques. Cela peut toutefois s’avérer épuisant, ou contraire d’ennuyer, pour un cerveau autiste, qui prendra plus de plaisir à discuter en profondeur de sujets spécifiques9.
Cependant, si on veut aller plus loin, du fait de la nécessité de s’adapter à un mode majoritaire de communication qui ne sont pas le sien, les personnes autistes ont développé une #capacité_d’adaptation importante, à travers une « # intellectualisation », c’est-à-dire en analysant et en explicitant un mode de communication qui n’est pas le sien, ont poussé les autistes à une forme de « #camouflage_social »10, c’est-à-dire à un #masquage de comportements dans une logique d’adaptation 11 (cela n’est pas sans rappeler la métaphore théâtrale d’Ervin Goffman), au prix d’une #énergie_mentale importante.
Une meilleure attention aux systèmes et #détails
Comme évoqué en introduction, on doit concevoir l’autisme comme un développement différent, incluant aussi un certain nombre de « points forts » utiles dans une logique capitaliste et productiviste. Parmi elles, on trouve « l’ #hypersystémisation » 12, qui correspond à la capacité de faire attention aux détails, mais également aux schémas récurrents. Cela donne un avantage dans une prise de décision plus cohérentes13, en se basant sur des critères objectifs (caractéristiques techniques d’un objet par exemple), plutôt que des effets de contexte (une marque, etc.). Toute personne autiste ou connaissant une personne autiste connait cela, avec des comparaisons systématiques et poussées des caractéristiques d’un produit avant son achat par exemple.
Cette attention aux détails permet également de proposer des procédés optimisés, puisque réfléchis dans les moindres détails. Cette attention aux détails, couplée à un « #hyperfocus », permet une concentration accrue, loin d’une concentration « rigide ». Elle permet de voir de nouvelles perspectives. C’est le cas de Temple Grandin, qui a s’est intéressée à la sensibilité des animaux, permettant d’améliorer conditions d’abattage des animaux14. Cela peut s’appliquer concrètement dans la correction d’un texte. Au lieu de simplement dire « revois ta copie », sans préciser ce qui peut poser problème et donc avec une forte composante implicite, une personne autiste va proposer, via une communication directe, d’indiquer les points de changement, gagnant en efficacité.
Je pourrais également mentionner un autre avantage que présente cette approche hypersystémique se traduit par sensibilité face à l’#injustice. En effet, on peut voir l’injustice comme une incohérence dans un système, et elle génère un inconfort dans le cerveau autistique (augmentant le #cortisol). Du coup, ce dernier va devoir y remédier pour assurer le respect des règles. En corollaire, les personnes autistes se montrent, pour cette raison évoquée, plus honnêtes. Elles ont donc tendance à moins mentir, tricher ou camoufler une erreur15, et donc à mieux respecter les règles et les délais. Cela s’observe même si cela entraine parfois une franchise sans fioriture, énonçant simplement les faits16. Cette sensibilité à la #justice et à l’#équité revêt, à mon sens, une importance particulière, entre autres en terme d’#intégrité_professionnelle.
Quand la machine s’emballe : le #burn-out_autistique
Du fait du développement neuronal, le cerveau autiste est soumis à une #surcharge chronique (du fait de l’adaptation sociale permanente et de la #sensibilité aux détails même insignifiant de l’environnement), qui, bien qu’anodine pour la plupart des personnes neurotypiques, nécessite une quantité de ressources importantes pour le cerveau autiste. Par exemple, avec l’#hypersensibilité, l’environnement sensoriel quotidien (bruits de fond, odeurs, lumières, mouvements visuels…) peut constituer une agression continue pour le système nerveux17. Dans ce contexte, le cerveau va traiter avec une intensité égale ces informations (votre collègue vous parlant est traité de la même manière que le tic tac de l’horloge), mobilisant donc une énergie mentale importante. Les interactions sociales peuvent aussi s’avérer couteuses, comme nous l’avons évoqué précédemment, à travers un travail constant d’observation, d’analyse, et d’adaptation aux attentes sociales, cherchant à anticiper de manière permanente les réactions d’autrui. L’attention et le traitement aux détails peuvent constituer un atout. Cependant, ils consomment également beaucoup d’énergie mentale, même pour des tâches simples. Cette consommation d’énergie peut augmenter dans un contexte instable, multitâche ou bruyant, bref, où les détails s’accumulent.
Ces microévènements mènent à une #hypervigilance_cognitive, que le cerveau va chercher à compenser (une exposition sensorielle, pour éviter les « faux pas sociaux »). Cela va mener à une réaction chimique18, en sécrétant de l’#adrénaline et du cortisol (les deux hormones du stress et de l’anxiété), qui servent à faire face à un danger. Dans un cerveau humain typique, une fois la menace écartée, le taux de ces hormones descend et le corps retrouve dans un état de repos. Dans un cerveau autistique, cette boucle de régulation fonctionne de façon plus sensible et est davantage sollicitée, restant dans un état de vigilance même lorsque la situation ne le justifie plus19. Afin de faire face à cette situation, les personnes autistes vont chercher à maitriser leur environnement, pour réduire la pression stressante. Elles peuvent réduire les stimulus sensoriels, pratiquer des « activités régulatrices » stabilisant le système nerveux et relançant la régulation (par exemple jouer de la musique ou s’adonner à d’autres loisirs), correspondant aux « intérêts et activités restreintes » de la définition du DSM. Si on veut prendre une métaphore, on peut penser qu’une barre d’énergie mentale existe. Cette quantité varie. Certains facteurs prennent de l’énergie (l’hypervigilance cognitive), qui ne pourra pas être allouée à autre chose, et d’autres facteurs aident à « recharger les batteries »20.
Parfois, et pour différentes raisons, ce travail de régulation n’a pas lieu, par exemple à cause d’un contexte ne le permettant pas, avec des effets délétères sur la #santé_mentale. Le cerveau va alors progressivement s’intoxiquer avec un trop-plein de cortisol (qui se révèle être neurotoxique), qui, à grande quantité, agit sur le cerveau et attaque certaines structures clés (impact sur la mémoire, le sommeil, sur la régulation sensorielle et émotionnelle, impossibilité d’obtenir un repos régénérateur) : c’est le burn-out autistique 21. Ces effets incluent une incapacité fonctionnelle, c’est-à-dire qu’une personne souhaitant agir (contrairement à une dépression) n’a plus les moyens internes. Elle manque de ressources énergétiques, cognitives et biologiques. Le cerveau ne contrôle plus rien, car il est saturé, comme si un ordinateur se figeait, du fait d’une RAM utilisée complètement en raison du grand nombre de logiciels ouverts. Plus concrètement, cela se traduit par différents symptômes22 : une #fatigue significative sur le plan mental et physique, un #retrait dans les #relations_interpersonnelles principalement, mais également une réduction importante des capacités à avoir des #relations_sociales, des difficultés à mener des activités quotidiennes, une difficulté à maintenir le camouflage social, à se reposer, à contrôler ses #émotions et son adaptation à l’environnement sensoriel. Bref, une perte de fonctions exécutives. Le plus pernicieux dans ce phénomène est que cela est le fruit de micro-accumulations, et il est difficile de se rendre compte du phénomène, d’autant plus lorsqu’on a été habitué à compenser depuis l’enfance : à l’instar de la goutte d’eau faisant déborder le vase, c’est l’évènement de trop, même minime qui déclenchera ce burn out, et pour lequel on se rendra compte généralement que trop tard - si l’énergie mentale est présente pour arriver à conscientiser cela à temps. À l’instar d’un burn out professionnel, le seul moyen de s’en sortir est donc le #repos, en éliminant ces déclencheurs, afin de faire baisser le taux de cortisol dans le cerveau.
La principale difficulté de l’autisme est donc de s’adapter constamment à un environnement, de manière consciente et énergivore, tout en ne s’épuisant pas au point d’arriver au bout des capacités physiologiques. De fait, si « handicap » de l’autisme est, c’est celle d’une gestion d’un #stress constant et plus ou moins diffus.
Et le monde académique ?
Lorsque l’on parle d’autisme et de travail, on pense rapidement à la #RQTH (reconnaissance de qualité de travailleur handicapé, un document ouvrant le droit à des aménagements de la part de l’employeur) et aménagement de postes de travail. Je ne souhaite pas forcément aborder par cette approche, parce qu’on évalue l’autisme d’une part que sous l’angle médical (une difficulté à pallier), et sous une approche individuelle (« adapter une personne au monde du travail »). De même, les besoins de chaque autiste sont différents, même s’il existe de grandes tendances, et je ne pourrais pas être exhaustif. Comme j’essaye de démontrer dans mon billet, le problème se situe au niveau systémique23. On le sait, un aménagement fait pour un handicap peut profiter collectivement, d’où ma volonté de sortir d’une approche individualiste pour initier une réflexion en vue d’un changement global. À titre d’exemple, les bateaux des trottoirs (l’abaissement pour arriver au niveau de la route) servent tant aux personnes en fauteuil roulant qu’aux parents avec une poussette ; l’absence de musique dans les magasins (pour répondre aux difficultés sensorielles des personnes autistes) bénéficie au bien-être collectif ; la transcription d’une vidéo, servant aux personnes ne pouvant pas entendre ce média, bénéficie à tout le monde, par exemple pour lire en diagonale en quelques minutes les informations essentielles plutôt que regarder pendant des heures des vidéos de MOOC (cet exemple fonctionne également pour les messages vocaux) ; les logiciels de correction d’orthographe tant aux dyslexiques qu’à ceux apprenant le français et les personnes fatiguées faisant des fautes d’inattention.
Ainsi, je vais vous donner quelques exemples d’éléments de vie courante dans la vie académique. Je montrerai comment un « décalage » peut s’avérer onéreux pour un cerveau autiste. Ensuite, je proposerai des pistes de réflexion pour réduire cet écart, et donc favoriser l’inclusion.
Une série de #micro-agressions générant une fatigue générale
Du point de vue de l’aménagement du poste de travail, l’aménagement s’effectue principalement sur le plan organisationnel. En effet, les aménagements, je parle de ce qui me concerne, diffèrent pour chaque personne, bien que je retrouve une similitude en discutant avec d’autres universitaires autistes. Concernant les aménagements matériels, je les ai déjà : casque antibruit, bouchons d’oreilles, lunettes de soleil, etc. Bref, ce ne sont pas des dépenses mirobolantes pour du matériel, que j’ai d’ailleurs payé de ma poche.
Prenons une journée typique de travail. Le matin, je prends les transports en heure de pointe, et donc bondés. J’arrive au laboratoire, et je rejoins mon bureau, partagé avec d’autres. Je commence à faire mes lectures, là, quand une collègue arrive et discute avec mon cobureau, m’interrompant dans ma réflexion, et dont la reprise me demandera de l’énergie et de la concentration. J’essaie de me concentrer, mais un rayon de lumière qui gêne : je me lève pour fermer le volet. Je décide de faire une pause et je consulte mes courriels : je dois mettre à jour le site du colloque, en devant écrire telle ou telle indication pour les intervenants, je m’exécute. J’ai ensuite une réunion avec l’équipe de recherche, où nous discutons des prochaines étapes du projet de recherche. Vient l’heure de manger, et je discute (small talk) avec mes collègues. En début d’après-midi, je prépare mes candidatures aux postes de MCF, ma réflexion se porte sur les éléments importants devant être présentés. Ensuite, je dois aller donner cours, en amphi ou en TD. Finalement, je rentre, à nouveau en heure de pointe .
Dans cet exemple, on voit une série de microdéclencheurs, bien qu’ils soient minimes, qui entament la « barre d’énergie mentale » et sont éprouvants une fois cumulés. Et comme l’indique Florence Demourant dans le podcast Atout et Handicap (►https://webapp.audiomeans.fr/e/podcast-mania/atouts-and-handicap-82f6aabd), à la fin de la journée, personne nous félicitera pour avoir survécu jusque-là. Durant les phases de transport, les #stimulations_sensorielles (bruits, essayer de ne pas tomber dans le bus) et la #promiscuité (essayer de ne pas toucher les gens) sont d’autant de microdéclencheurs. Une fois arrivé au bureau, on voit une série d’interruptions, tant sonore (la discussion) que visuelle (l’arrivée d’une personne, le rayon de soleil). On voit également des interruptions dans le fil de pensée (discussions, courriels) dont la remise au travail consomme cette barre d’énergie. Une consommation de l’énergie mentale existe également en faisant un travail de sociabilisation (réunion, discussion de la pause). Finalement, la partie enseignement, est une partie éprouvante, car elle implique de nombreuses compétences : physique, comme parler de manière didactique pendant 1 h à 2 h devant des étudiants et rester intéressant, en assurant le « show » ; sensoriel, en gérant le brouhaha de l’amphithéâtre, de vigilance, pour voir les mains qui se lèvent ; social, en scrutant les visages pour comprendre l’ennui ou l’interrogation. Une fois le travail terminé, il faut pourtant continuer de vivre, et enchainer avec les activités de la vie quotidienne. Lorsque je pars en colloque ou sur le terrain, cela est démultiplié : je dois gérer la sortie de ma routine et de mes repères familiers (couteuse pour le cerveau autistique), la fatigue des transports et du voyage, les imprévus (ils surviennent souvent, notamment avec les retards de train), la concentration nécessaire pour écouter les conférences (la partie la plus intéressante !), puis sociabiliser (souvent en anglais, donc énergivore). Cette énergie mentale utilisée pour survivre à mon environnement, c’est d’autant qui ne sera pas consacrée pour réfléchir, analyser, rédiger : bref, réaliser mon travail pour lequel je suis payé.
Gérer une barre d’énergie mentale au quotidien : des aménagements pour aider ?
Tout l’enjeu de l’autisme consiste à gérer cette #barre_d’énergie. Il faut essayer de conserver suffisamment d’énergie pour les tâches « coûteuses ». L’adaptation du poste de travail peut se traduire par la mise en place d’un lieu calme, sans passage, sans distraction potentielle (sonnerie de téléphone, panneau « ne pas déranger »), avec un aménagement concernant l’intensité lumineuse (volets, etc.) par exemple24, se traduisant, de facto, par un bureau individuel. Dans un contexte de tension sur les ressources immobilières à l’université, cela n’est pas forcément envisageable (bien que pouvant imaginer des systèmes de rotation avec d’autres personnes en télétravail). Une alternative serait d’augmenter le recours au télétravail, ce qui permettrait de réduire les stimulations sensorielles et les interruptions, et qui est une pratique de plus en plus répandue depuis la pandémie de Covid (malgré un retour en arrière que l’on peut déployer), ainsi qu’à des horaires « souples » permettant d’éviter les heures de pointe25. Si cela semble évident dans le métier d’enseignant-chercheur, où la liberté d’organisation s’applique généralement, cela n’est pas forcément vrai : par exemple, au CNRS, le télétravail n’est autorisé qu’au bout de 6 mois de contrat, dans une limite de deux jours par semaine. Gageons que, sous la pression de la « génération Z » et de la prise en compte des problématiques organisationnelles (parentalité, etc.), on assiste à une transformation de la culture « présentéiste » pour aller vers plus de souplesse. Dans le cadre de déplacements, on peut considérer cela en mettant en place de « temps calmes » au sein du programme (et tant pis pour le repas de gala !), ou pour les organisateurs de colloques, la mise en place de « pièces de repos » sans stimulis sensoriels26. Cela peut aussi se traduire par l’organisation du travail au quotidien : par exemple, pour éviter le multitasking, épuisant tout le monde au passage, notamment par la multiplication des responsabilités dans le monde académique, j’organise mes journées « en bloc » cohérents, permettant de m’adonner à une tâche sans distraction. Je peux ainsi me consacrer pleinement sur telle ou telle tâche (rédiger, lire, faire de l’administratif ou préparer un cours), et cela me permet de m’organiser en fonction d’activités impondérables énergivores (enseigner, une grosse réunion, etc.), et en réduisant le coût mental de switcher entre différentes activités. Ce sont des aménagements simples, organisationnels, pouvant être utiles à tous, et pouvant être mis en place de manière abordable financièrement.
Les implicites sociaux
Concernant les implicites sociaux, le monde académique en est truffé, avec de nombreux non-dits, avec des codes que l’on se doit de maitriser. Désolé de mettre les pieds dans le plat, mais cela contribue, à mon sens, à entretenir un entre-soi. Il permet de distinguer ceux qui connaissent les codes des autres27 : cela va des éléments à mettre sur son CV analytique, la structure d’un article et la manière de répondre à un reviewer, aux stratégies de publication et de carrière. Au-là des éléments structurels de l’académique, l’université est bourrée d’implicites, allant sur certaines procédures administratives (pas forcément écrite, ou différente de ce qui est noté dans le règlement intérieur), certaines responsabilités non formalisées, les jeux de pouvoir au sein des laboratoires avec des conflits interpersonnels, etc. Si personne ne peut servir de mentorat, si aucun guide officiel n’existe (des guides officieux existent pour le CV analytique et les recrutements pour palier un manque), difficile de deviner les règles, et il est facile de voir ceux qui ont pu bénéficier de bons conseils des autres. Je pense qu’il est important d’expliciter ces règles implicites. Cela revient à une réflexion d’organisation systémique du monde académique. D’abord, cela permettrait d’aider les personnes autistes, mais aussi les personnes venant pas des milieux sociaux académiques (donc ceux qui ne sont pas des enfants de), et d’intégrer les enseignants-chercheurs internationaux (n’ayant pas forcément les codes de la culture académique française) en tenant en compte l’interculturalité. Car finalement, ce n’est rien de plus que l’explicitation des codes d’une culture, la culture universitaire, permettant un plus grand accès, cassant la reproduction sociale et une forme de mandarinat (ceux bénéficiant des conseils pertinents de ceux devant se « débrouiller »). De même, l’université est souvent présentée comme une organisation horizontale et « entre pairs » et avec une forte place à la discussion, mais est en réalité une organisation avec une hiérarchisation implicite très forte (entre ceux ayant ou non un doctorat, titulaire / contractuel, chercheurs /enseignants-chercheurs / personnel d’appui, recherche « fondamentale » ou recherche « appliquée », ceux sortant de certaines universités « prestigieuses » et ceux d’universités « de proximité », etc.)28, avec souvent des jeux de pouvoir (et d’égo), très importants, pouvant générer des tensions et impacter l’organisation collective d’un laboratoire de fait de mésententes, et conflits29. Là encore, une communication explicite (sans implicite, ni ambigüité ou sous-entendus), assertive et directe permettrait de fluidifier les rapports sociaux et de gagner du temps, tant pour les neurotypiques que pour les autres.
Conclusion : un changement systémique ?
Être une personne autiste, dans le monde académique30, n’est pas quelque chose de forcément aisé. Si ces aménagements sont envisageables, malgré un contexte de réduction de moyens du monde académique, je vois cependant un problème de fond : du fait de la pression croissante pour les postes, face à deux candidats avec des profils scientifiques et de compétences similaires, le choix se portera certainement vers la personne non autiste, car certainement perçu comme « plus performant ». Cela pose un problème majeur, car cela perpétue une vision stakhanoviste du fonctionnement académique, et plus globalement de notre société capitaliste contemporaine, où on voue un certain culte à la performance, où un « biais de survivant »31 s’observe, où restent ceux qui sont le mieux adaptés aux règles du jeu du système32.
Pourtant, je pense qu’il est nécessaire de sortir d’une vision étroite de l’organisation du travail, pour apporter une plus grande souplesse et une plus grande adaptation33, et où, je pense, l’autisme est un véritable atout. En effet, en réglant les problèmes de communication, en rendant plus explicite l’implicite, cela permettrait non seulement d’aider les personnes autistes, mais également d’inclure une plus grande diversité sociale de personnes au sein de l’ESR, permettant de sortir d’un entre soi. L’hypersensibilité permet d’éprouver les limites du système. L’ESR connaît particulièrement ce phénomène, avec une dégradation des conditions de travail34 et les personnes neurotypiques peuvent aussi faire un burn-out : ainsi, les personnes autistes sont les canaris de la mine, permettant de lever une alerte sur des conditions pas forcément tenable à long terme d’un point de vue collectif. Nous devons admettre que l’on ne peut pas se montrer performant tout le temps, que l’on peut vivre des hauts et des bas, et qu’on peut s’adapter pour répondre à cette réalité physiologique : nous sommes des humains, pas des machines. À mon sens, nous devons absolument remettre de la #vulnérabilité au sein de nos organisations, au-delà de l’autisme et du handicap, en sortant de la performance absolue et en embrassant une véritable approche du #care. Enfin, si les intérêts restreints peuvent être reprochés aux personnes autistes, je pense que c’est, au contraire, c’est une force, donnant une capacité à être plus efficace, à voir des choses que d’autres ne voyant pas, à apprécier faire des tâches que d’autres rechignent. Ainsi, nous l’avons vu, pour certaines tâches, être autiste peut être un avantage, notamment dans des tâches d’analyse ou dans une volonté de rechercher le vrai, ce qui est quand même des compétences attendues en recherche… Ainsi, comme j’ai essayé de faire passer comme message dans ce billet, être autiste n’est pas un handicap, mais une autre manière de penser, et parfois de manière très (voir plus efficace) sur un certain nombre de points : ça serait un gâchis humain pour la recherche et le monde académique de ne pas tirer partie de cette force.
Je pense qu’il est nécessaire, au delà d’un discours performatif convenu et plein de bon sentiments, d’intégrer réellement et concrètement au sein des organisations une certaine diversité. Cette diversité pourrait comprendre une diversité de neurodéveloppement, et de groupes sociaux, que cela soit d’origine sociale, culturelle, ou de diversité de genre et d’orientation sexuelle. Cela permettrait de multiplier les perspectives sur une même problématique, et d’apporter des solutions créatives, originales et pertinentes. Intégrer la diversité, en proposant ainsi des changements contextuels et systémiques, permettrait également de sortir de l’approche pathologisante et individuelle que l’on voit souvent au sein des « missions handicaps » des organisations ou de l’approche d’une « fausse visibilité », souvent symbolique et de façade, des politiques de diversité et d’inclusion35, en adoptant une approche plus politique et plus cohérente avec la visée d’émancipation collective dont se targue certains universitaires. Cela permettrait de proposer une perspective d’amélioration et d’inclusion collective, plutôt qu’une approche de compensation individuelle. Je pense que la prise en compte des besoins des personnes autistes, et des autres minorités qui doivent être inclus dans la recherche, permettrait d’initier des réflexions sur d’autres manières de faire de la recherche, tant dans l’organisation du travail, que des axes de recherche ou des méthodes d’enseignement36.
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Pour aller plus loin
Le dépliant « T’as pas l’air autiste » pour lutter contre quelques idées reçues.
Comprendre l’autisme, Association francophone des femmes autistes, Thérapie autisme, avec un travail de vulgarisation d’articles scientifiques ;
Guide de survie pour personne non autiste vivant avec une personne autiste par l’AFFA.
L’émission radio « Le mythe du geek autiste », épisode 1 et épisode 2.
Le projet Atypie Friendly visant à intégrer la neurodiversité (pas seulement l’autisme) à l’université. Voir également le pendant helvétique, avec Autism&Uni et à l’échelle européenne ;
Violentomètre autistique ;
L’émission Regards Autisme : les Irlandais en première ligne
Le collectif « Universitaires autistes » permettant de partager des expériences entre pair⋅es concerné⋅es. Me contacter pour avoir le lien du Discord.
En effet, de nombreuses populations sont sous-détectées, notamment les femmes, du fait d’une manifestation différente. Étant donné que l’autisme est un « spectre », avec différentes configurations possibles et donc différentes manifestations, cela rend également plus ardu la tâche. Voir cet article montrant les différences. ↩︎
si vous saviez la difficulté à trouver des outils, pourtant simples, et à un prix correct adaptés aux gauchers : ouvre-boites, ciseaux, etc. ↩︎
5ᵉ édition du « Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux », édité par l’Association américaine de psychiatrie. ↩︎
Cette histoire nous apprend que le dosage de certains médicaments a été calibré pour une population d’hommes blancs adultes. On prend maintenant progressivement (enfin !) en compte les particularités des femmes et des populations non occidentales ↩︎
MILTON, Damian E.M., 2012. On the ontological status of autism : the ‘double empathy problem’. Disability & Society [en ligne]. octobre 2012. Vol. 27, n° 6, pp. 883‑887. [Consulté le 30 juillet 2025]. DOI 10.1080/09687599.2012.710008. Disponible à l’adresse : ▻http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2012.710008 ↩︎
EDEY, Rosanna, COOK, Jennifer, BREWER, Rebecca, JOHNSON, Mark H., BIRD, Geoffrey et PRESS, Clare, 2016. Interaction takes two : Typical adults exhibit mind-blindness towards those with autism spectrum disorder. Journal of Abnormal Psychology [en ligne]. octobre 2016. Vol. 125, n° 7, pp. 879‑885. [Consulté le 30 juillet 2025]. DOI 10.1037/abn0000199. Disponible à l’adresse : ▻https://doi.apa.org/doi/10.1037/abn0000199 ↩︎
BREWER, Rebecca, BIOTTI, Federica, CATMUR, Caroline, PRESS, Clare, HAPPÉ, Francesca, COOK, Richard et BIRD, Geoffrey, 2016. Can Neurotypical Individuals Read Autistic Facial Expressions ? Atypical Production of Emotional Facial Expressions in Autism Spectrum Disorders. Autism Research : Official Journal of the International Society for Autism Research. février 2016. Vol. 9, n° 2, pp. 262‑271. DOI 10.1002/aur.1508. ↩︎
Si j’étais provocateur, je dirais : les neurotypiques ont-ils finalement des problèmes de communication, en ne comprenant pas les autistes ? Un exemple flagrant est qu’un neurotypique va généralement supposer la présence de sous-entendus. Croyez-moi, devoir reformuler chaque phrase pour éviter tout sous-entendu et toute mauvaise interprétation, alors qu’une compréhension littérale suffirait à saisir l’intention initiale du texte, est épuisant. ↩︎
Et franchement, vous préférez encore une inième discussion sur votre week-end ou la météo, ou un séminaire improvisé sur tel ou tel concept pendant votre pause café ? J’ai fait mon choix, et étant curieux, je préfère apprendre de nouvelles choses, avoir de nouvelles perspectives, initier de nouvelles lectures, plutôt que de savoir que votre activité du week-end. ↩︎
Une relectrice, m’indique que ce travail de performation sociale s’inscrit également pour les personnes racisées, et d’autres groupes minorisées, voir notamment l’ouvrage Survivre au taf de Marie Dasylva (2022, éditions Daronnes). ↩︎
Exemple : dans un contexte où je suis gênée, j’ai tendance à sourire, plus par gêne. Mais pour éviter qu’on pense que je me moque de quelqu’un, je dois réfréner ce sourire. ↩︎
BARON-COHEN, Simon, ASHWIN, Emma, ASHWIN, Chris, TAVASSOLI, Teresa et CHAKRABARTI, Bhismadev, 2009. Talent in autism : hyper-systemizing, hyper-attention to detail and sensory hypersensitivity. Philosophical Transactions of the Royal Society of London. Series B, Biological Sciences. 27 mai 2009. Vol. 364, n° 1522, pp. 1377‑1383. DOI 10.1098/rstb.2008.0337. ↩︎
FARMER, George D., BARON-COHEN, Simon et SKYLARK, William J., 2017. People With Autism Spectrum Conditions Make More Consistent Decisions. Psychological Science. août 2017. Vol. 28, n° 8, pp. 1067‑1076. DOI 10.1177/0956797617694867. ↩︎
Certes, je conçois, améliorer les conditions d’abattage n’est pas forcément une bonne chose en soi, dans le sens, où, in fine, les animaux sont abattus pour être mangé, et où la vraie preuve d’humanité serait justement de les laisser vivre. Mais ceci est un autre débat. ↩︎
Ce qui, malheureusement, pose un certain nombre de problèmes, avec une plus grande prévalence de cas de VSS. À titre d’exemple, 9 femmes autistes sur 10 sont victimes de VSS, contre 1 femme sur trois dans la population générale. ↩︎
Ce qui peut parfois dérouter dans un contexte social de communication neurotypique où on va parfois chercher à euphémiser ou à recourir à « des petits mensonges » afin de fluidifier les relations sociales. ↩︎
Cette vidéo illustre bien le phénomène. ↩︎
DEMOURANT, Florence, [sans date]. Burn out autistique [en ligne]. Disponible à l’adresse : ▻https://www.therapie-autisme.com/_files/ugd/569338_e7ac5e29b8284d1b96996d4c0b64bd5d.pdf ↩︎
Exemple : des personnes passant dans la rue en criant, c’est un shoot de cortisol. Une personne passant à l’improviste, un autre shoot. C’est rien, mais cumulé sur une journée, cela fait beaucoup. ↩︎
On entend plus généralement parler de la « théorie des cuillères », mais dont je trouve moins parlante que la métaphore de la barre d’énergie, me faisant plus penser à un jeu vidéo. ↩︎
RAYMAKER, Dora M., TEO, Alan R., STECKLER, Nicole A., LENTZ, Brandy, SCHARER, Mirah, DELOS SANTOS, Austin, KAPP, Steven K., HUNTER, Morrigan, JOYCE, Andee et NICOLAIDIS, Christina, 2020. “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew” : Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood. 1 juin 2020. Vol. 2, n° 2, pp. 132‑143. DOI 10.1089/aut.2019.0079. ↩︎
HIGGINS, Julianne M, ARNOLD, Samuel Rc, WEISE, Janelle, PELLICANO, Elizabeth et TROLLOR, Julian N, 2021. Defining autistic burnout through experts by lived experience : Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. Autism [en ligne]. novembre 2021. Vol. 25, n° 8, pp. 2356‑2369. [Consulté le 1 août 2025]. DOI 10.1177/13623613211019858. Disponible à l’adresse : ▻https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613211019858 ↩︎
La critique n’est pas nouvelle : voir notamment Déconstruire le validisme académique : pour une accessibilité structurelle ↩︎
C’est pourtant une recommandation standard : voir là, là, là ou là. ↩︎
Cela peut sembler évident, mais ça ne l’est pas. ↩︎
De quoi compléter le guide « Pour des colloques inclusifs » ? Cela consiste simplement à prévoir une salle en retrait, loin de l’agitation et du brouhaha du colloque, avec une lumière douce/tamisée au besoin (typiquement : les volets entrouverts). Wikimédia Belgique a initié quelques réflexions sur le sujet. ↩︎
BOURDIEU, Pierre, 1979. La distinction : critique sociale du jugement. Paris : Éditions de Minuit. Le Sens commun. ISBN 9782707302755. ↩︎
Voir Dans les coulisses de la science. Techniciens, petites mains et autres travailleurs invisibles de Françoise Waquet (CNRS Éditions, 2022) ou DUBOIS, Sébastien, 2016. La stratification dans le monde académique comme ordre statutaire : une proposition wébérienne : Annales des Mines - Gérer et comprendre [en ligne]. 11 mars 2016. Vol. N° 123, n° 1, pp. 35‑45. [Consulté le 4 août 2025]. DOI 10.3917/geco1.123.0035. Disponible à l’adresse : ▻https://www.cairn.info/revue-gerer-et-comprendre-2016-1-page-35.htm?ref=doi ; ↩︎
Une illustration d’un propos direct et sans fioriture d’une personne autiste voyant un dysfonctionnement systémique, une incohérence entre l’énoncé et les faits, et cherchant à résoudre sans arrière pensé un problème. ↩︎
Il manque des études concernant la part de personnes autistes dans l’ESR. J’ai le sentiment qu’il y a malgré tout une certaine neurodiversité, mais en absence d’étude pour quantifier, cela reste un ressenti. ↩︎
Même si, avouons-le, dans ma position de jeune chercheur, diplômé du doctorat, je suis privilégié, ayant réussi à surmonter les difficultés durant mon parcours scolaire. Heureusement, ces dernières années, apparaissent des initiatives, à l’instar de Atypie Friendly, afin de rendre plus inclusive l’université. Voir également ce billet cet article, parlant du point de vue des étudiant⋅es : MICHAUD, Valérie et GOUPIL, Georgette, 2021. Trouble du spectre de l’autisme et études postsecondaires : points de vue d’intervenants des services d’aide aux étudiants. Revue internationale de pédagogie de l’enseignement supérieur [en ligne]. 3 novembre 2021. Vol. 37, n° 3. [Consulté le 4 août 2025]. DOI 10.4000/ripes.3439. Disponible à l’adresse : ▻https://journals.openedition.org/ripes/3439 . ↩︎
Et s’il existe des postes pour travailleurs handicapés, avoir accès est un véritable parcours du combattant, encore plus difficile que le parcours « classique ». ↩︎
Voir ce billet, reprenant ce constat : OIRY, Ewan, DELHOUME, Fran et CODELLO, Pénélope, 2025. Neurodivergence au travail, pourquoi une approche strictement médicale ne suffit pas. The Conversation [en ligne]. 3 février 2025. [Consulté le 4 août 2025]. Disponible à l’adresse : ▻http://theconversation.com/neurodivergence-au-travail-pourquoi-une-approche-strictement-medica ↩︎
À défaut de statistiques, voir Enseignants-chercheurs : un grand corps malade Dominique Glaymann (2025, éditions Le bord de l’eau) ou Comment l’université broie les jeunes chercheurs d’Adele Combes (2022, éditions Autrement) dressant un tableau édifiant de la situation. ↩︎
Avec le risque de faire du tokénisme, c’est-à-dire que l’inclusion ne soit que symbolique, et pas une volonté réelle de diversification. ↩︎
DUMONTEIL, Julie, 2022. Enseignants autistes : l’aboutissement d’un parcours inclusif ? Éducation et socialisation [en ligne]. 2022. Vol. 65. [Consulté le 4 août 2025]. DOI 10.4000/edso.20398. Disponible à l’adresse : ▻https://journals.openedition.org/edso/20398 ↩︎
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