La nouvelle, parvenue quelques jours avant Noël, a surpris la communauté scientifique autant qu’elle a scandalisé les victimes et leurs proches. « Tout se passe comme si on avait choisi de casser le thermomètre pour soigner la fièvre. C’est inacceptable », a réagi l’Association nationale des victimes de l’amiante (#Andeva) après avoir pris connaissance d’un courriel, consulté par Mediapart, dans lequel Santé publique France annonce à une poignée d’expert·es la fin du dispositif national de suivi des mésothéliomes (DNSM), les cancers de l’amiante.
« Cette décision est extrêmement difficile mais l’agence ne dispose plus des ressources suffisantes pour [le] piloter sur le long terme », reconnaît Santé publique France dans cette missive, envoyée le 21 décembre dernier et consultée par Mediapart. Elle évoque notamment des contraintes « financières et humaines ».
« Une décision prise sans concertation ni débat public, dénonce l’Andeva, tout en insistant sur l’importance de ce dispositif. Son abandon « priverait les soignants, les chercheurs et les victimes de l’amiante d’un outil utile pour mieux connaître cette terrible maladie et mieux la combattre en faisant avancer la recherche nécessaire à l’amélioration des traitements ». Selon son secrétaire national, Alain Bobbio, cet abandon accrédite aussi « auprès du grand public que la page amiante se tourne. Mais les gens qui sonnent à la porte de nos permanences sont toujours là ».
Fin janvier, l’Andeva a dénoncé dans un courrier destiné à la ministre de la santé, Christine Vautrin, une décision « inacceptable », lui demandant de faire marche arrière. « Nous n’avons reçu aucune réponse », indiquait début mars Alain Bobbio, secrétaire national d’Andeva.
Au même moment, Didier Le Gac, député Renaissance et président du groupe d’étude amiante à l’Assemblée nationale, qui avait lui aussi alerté il y a plusieurs semaines le gouvernement, affirmait avoir reçu l’assurance du gouvernement que ce dispositif ne serait pas supprimé.
« Compte tenu de la priorité accordée au risque amiante, le ministère a d’ores et déjà demandé à l’agence que la surveillance nationale du mésothéliome soit poursuivie », a indiqué le cabinet de Christine Vautrin dans un message envoyé au député. Contacté, le ministère de la santé n’a pas répondu à nos sollicitations. De son côté, Santé publique France affirme finalement auprès de Mediapart « maintenir » un dispositif de surveillance visant à « suivre le nombre de cas de cancers » et à caractériser les expositions.
« On ne peut pas uniquement dire merci, notre souci est d’obtenir des garanties sur la nature de cette surveillance », a aussitôt réagi Alain Bobbio, secrétaire national de l’Andeva, insistant notamment sur le fait que le dispositif doit inclure le suivi des procédures d’indemnisation et des expositions.
L’histoire du dispositif de surveillance du mésothéliome commence il y a plus de vingt ans, lorsque la France décide d’interdire, en 1997, l’usage de l’amiante, un matériau qui a contaminé pendant des décennies les ouvriers des usines et des chantiers navals. La France prend alors conscience de l’étendue de la catastrophe sanitaire. C’est pourquoi, l’année suivante, un Programme national de surveillance du mésothéliome pleural (PNSM), une maladie spécifique de l’amiante, voit le jour dans 21 départements qui représentent 30 % de la population.
Cette surveillance vise alors à mieux documenter les cas, les expositions professionnelles, et à permettre aux malades de saisir le Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante (Fiva). « Un dispositif unique au monde », fait valoir Alain Bobbio.
Le mésothéliome est une maladie rare qui continue de toucher, chaque année, environ 1 100 personnes, dont un quart de femmes (27 %). C’est une pathologie presque toujours mortelle, la survie à cinq ans ne dépassant pas les 10 %. Vingt ans de surveillance ont permis de montrer que cette maladie peut survenir après une exposition à l’amiante extrêmement faible et se déclenche en moyenne trente-cinq ans après l’exposition. 90 % des hommes atteints ont été exposés dans un cadre professionnel. Quant à l’indemnisation, le taux de non-recours au Fiva est moins élevé dans les départements concernés par le PNSM.
En 2017, un groupe d’expert·es se prononce donc pour étendre le PNSM au niveau national. Quatre ans plus tard, un nouveau dispositif est lancé, le dispositif national de suivi des mésothéliomes. Celui-ci a pour ambition de tendre à un recueil exhaustif de tous les cas de mésothéliomes (pleural, péritoine et péricarde) sur l’ensemble du territoire national. Santé publique France entend alors « moderniser », « optimiser » la surveillance et mieux prendre en compte les expositions, notamment environnementales.
À l’époque, l’agence insiste sur le fait que « l’amiante est et restera encore pendant plusieurs décennies un sujet majeur de santé publique, de santé au travail et de santé environnementale ». D’autant plus que les cas évoluent. Les femmes sont de plus en plus concernées et de nouvelles contaminations professionnelles apparaissent, notamment dans le secteur de l’enseignement, comme l’a récemment montré une enquête de l’émission « Vert de rage ».
En lançant ce DNSM, Santé publique France a notamment le projet de créer une plateforme afin de rassembler les données recueillies par différentes structures comme le réseau de chercheurs et chercheuses Mesopath et celles provenant de la déclaration obligatoire qui impose depuis 2012 aux médecins de signaler aux agences régionales de santé les cas de mésothéliomes. Un projet qui semble appartenir au passé, Santé publique France estimant qu’il ne répond plus « aux exigences de sécurisation des données de santé ».
La fin de cette surveillance pourrait d’ailleurs impacter le travail effectué par le réseau Mesopath. Cette équipe de 17 anatomopathologistes – au moins un·e par région – a pour mission de dresser des diagnostics à partir de l’étude de tissus, cellules et organes. Une fois étudiés en région par un premier expert, les échantillons sont envoyés à Lyon, au Centre Léon-Bérard, centre national de référence, où ils sont de nouveau analysés par deux autres experts.
« Si tout le monde est d’accord sur le diagnostic, on dresse un compte rendu définitif. Il sert de base à la prise en charge des patients et à l’instruction des dossiers d’indemnisation », explique Sylvie Lantuejoul, responsable de Mesopath. Ce diagnostic est aussi enregistré dans une base de données baptisée Mesobank et communiqué à Santé publique France pour déclencher des enquêtes sur l’exposition des malades à l’amiante ou à d’autres carcinogènes.
Jusqu’à présent, le réseau était financé par Santé publique France à hauteur de 25 %, affirme-t-elle. « Cette année, on va tomber à 12 % pour la collecte des données sur 2023. En 2025, le financement de Santé publique France s’arrête. » Si cette coupe budgétaire ne signe pas la fin du réseau Mesopath, elle risque bien d’affecter son fonctionnement. « On ne pourra peut-être plus analyser tous les cas, les délais de compte rendu vont peut-être s’allonger et ce sera un frein à l’innovation technologique et au financement d’analyses moléculaires complexes qui permettent de mieux diagnostiquer ces tumeurs rares », détaille Sylvie Lantuejoul.
Ce fonctionnement « en mode dégradé » serait d’autant plus préjudiciable pour les malades que Mesopath possède, jusqu’à présent, la base de données « la plus complète », explique Sylvie Lantuejoul, la déclaration obligatoire gérée par l’ARS étant non exhaustive. Dans sa réponse envoyée au député Didier Le Gac, le ministère évoque d’ailleurs l’enjeu de « renforcer » la déclaration obligatoire des mésothéliomes.
