Un parcours de combattante méprisé pour chacune de ces femmes (pas le temps de noter, pas le personnel, pas d’intérêt, pas de soutien, aucune question, aucune étude, rien) seulement être traité comme du bétail, et malade, qui plus est.
Adresse URL de l’article en anglais, ce qui explique peut-être la traduction hésitante entre masculin ou féminin.
Ci dessous le texte mouliné sur Deepl que j’ai réajusté entièrement au féminin.
Donner aux patientes atteintes de cancer les moyens d’améliorer leur qualité de vie, selon les experts -... ►http://www.euractiv.com/section/health-consumers/news/empowe...
Donner aux patientes atteintes de cancer les moyens d’améliorer leur qualité de vie, selon les experts
Quelque 63 % des patientes veulent participer activement aux décisions concernant leur traitement,"et la proportion de patientes qui déclarent une telle préférence augmente avec le temps".
Donner aux patientes atteintes de cancer les moyens d’améliorer leur qualité de vie, selon les experts -... ►http://www.euractiv.com/section/health-consumers/news/empowe...
Un groupe d’experts en cancer du sein métastatique a exhorté les décideurs politiques à donner aux patientes un plus grand choix et une plus grande participation dans leur traitement et leurs soins, afin d’améliorer la qualité de vie des patientes, de leurs soignantes et de leurs familles.
Le cancer du sein est la forme de cancer la plus répandue chez les femmes et la deuxième forme de cancer en importance, après le cancer du poumon. Elle tue plus de 90 000 personnes dans l’UE chaque année.
Près du tiers de toutes les patientes atteintes d’un cancer du sein développent une métastase, un stade avancé de la maladie qui se propage à d’autres parties du corps. Bien qu’ils soient si fréquents, les taux de survie chez les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique sont inférieurs à 20 %.
L’eurodéputée Daciana Sarbu, qui siège à la commission de l’environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire du Parlement européen, a déclaré à EURACTIV. com :" Une action politique urgente est nécessaire pour prévenir et diagnostiquer le cancer à un stade précoce afin de sauver des vies et de réduire les coûts sociaux, et pour lutter contre la charge croissante des maladies chroniques.
Un groupe de travail d’experts composé de parties prenantes du MBC, y compris des organisations représentant des médecins, des infirmières, des soignants et des chercheurs, a demandé aux décideurs politiques de développer un système de soutien holistique pour permettre aux patientes et aux soignants d’équilibrer le traitement du MBC avec d’autres aspects de leur vie. Le groupe de travail a publié sa feuille de route politique en octobre.
Faire des choix éclairés et habilités
Il est courant que les patientes atteintes de CMC se sentent désemparés par leur état et leurs options de traitement. Mais cette situation peut être massivement améliorée par des politiques de santé qui visent à impliquer activement les patientes dans les décisions qui les concernent, disent les experts.
Selon la feuille de route, environ 63 % des patientes veulent participer activement aux décisions concernant leur traitement,"et la proportion de patientes qui déclarent une telle préférence augmente avec le temps".
Un meilleur accès à l’information et à des conseils professionnels sur les risques, les avantages et les incertitudes de certaines options thérapeutiques peut permettre aux patientes atteintes d’une CMC de faire des choix éclairés qui leur permettent d’équilibrer tous les aspects de leur vie de la façon qui leur convient le mieux.
La feuille de route recommandait que la Commission européenne prenne l’initiative sur le cancer du sein (ECIBC) afin de répondre spécifiquement aux besoins des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique et de créer un parcours spécifique pour ces patientes, y compris un système d’unités spécialisées du sein (SBU) qui devrait garantir l’accès des patientes et des soignants informels aux services de soutien pour les besoins continus en matière de santé physique, psychologique et sociale. Les aidants peuvent jouer un rôle clé dans cette prise de décision « , a déclaré à EURACTIV Claire Champeix, chargée de mission pour Eurocarers, l’association européenne des aidants naturels.
Pour aider à atteindre cet objectif, la feuille de route a exhorté la communauté de plaidoyer du MBC à » collaborer avec les principales parties prenantes pour construire des aides à la décision du MBC pour les patientes et leurs soignants informels, en s’appuyant sur les méthodologies existantes des meilleures pratiques ".
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Il a également appelé les services de santé nationaux à former les médecins et les prestataires de soins de santé à la prise de décision et à la communication communes, un engagement déjà pris par l’European Society for Medical Oncology (ESMO) et l’American Society of Clinical Oncology (ASCO). Les deux sociétés ont déjà inclus dans leurs programmes d’oncologie l’exigence de formation des professionnels de la santé en communication.
Conciliation travail-vie personnelle
Comme le MBC est de plus en plus une maladie à long terme, avec de nombreux éléments d’une maladie chronique, il y a des patientes atteintes de cancer métastatique qui vivent encore une vie active et professionnelle « , est-il déclaré sur la feuille de route politique.
Mais les patientes ont souvent de la difficulté à concilier leur travail avec leurs besoins en matière de soins et beaucoup d’entre elles se sentent incapables de parler de leur maladie à leur employeur, de peur de nuire aux relations de travail et à leur compétence. Selon la feuille de route, en plus de l’effet dramatique que cela peut avoir sur la qualité de vie des patientes, il peut aussi augmenter considérablement la pression sur ceux qui s’occupent d’elles, en plus des autres engagements familiaux et professionnels.
Nous devons nous attaquer aux inégalités en matière de santé entre les États membres de l’UE, et il est important que la Commission européenne présente des lignes directrices pour les entreprises afin de limiter la discrimination sur le lieu de travail et les pertes d’emplois pour les patientes atteintes de CMC », a déclaré Sarbu.
Les parties prenantes du MBC ont noté que le pilier européen des droits sociaux aiderait la Commission européenne à faire en sorte que les Etats membres de l’UE protègent adéquatement les travailleuses dans cette situation fragile. Ce cadre politique vise à garantir l’égalité des chances sur le marché du travail, des conditions de travail équitables ainsi que la protection sociale et l’inclusion de tous les citoyens de l’UE.
Elle sera proclamée conjointement par la Commission européenne, le Parlement et le Conseil lors d’un sommet social extraordinaire qui se tiendra en Suède le 17 novembre.
Cependant, alors que le pilier des droits sociaux contribuera dans une certaine mesure à améliorer la qualité de vie des patientes atteintes d’une MBC, la feuille de route a mis en lumière la nécessité de formaliser le rôle de leurs soignants et de veiller à ce qu’ils bénéficient d’une protection sociale adéquate et d’une reconnaissance de leur travail.
Formaliser le soutien aux aidants naturels
Les soins aux patientes atteintes d’une CMC sont souvent dispensés de façon informelle par des membres de la famille ou des proches du patient. Le plus souvent, ces aidants naturels n’obtiennent aucune compensation financière et doivent apporter de grands changements à leur propre vie pour fournir le soutien nécessaire, y compris supporter une partie de la charge financière.
De nombreux aidants naturels informels sont contraints de réduire leurs heures de travail et sont parfois poussés à quitter leur emploi pour gérer la responsabilité de prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie grave et à long terme « , affirme la feuille de route politique.
Les membres de la famille devraient avoir l’occasion de faire des choix quant au niveau et au type de soins qu’ils reçoivent.
sont susceptibles de fournir et d’être soutenus pour les soins qu’ils prodiguent », a déclaré M. Champeix.
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Pourtant, le soutien et la reconnaissance des soignants eux-mêmes font cruellement défaut dans de nombreux pays, ce qui affecte non seulement leur qualité de vie et leur propre santé, mais aussi, dans certains cas, la qualité des soins qu’ils peuvent fournir.
Les aidants doivent être soutenus par la reconnaissance formelle, l’information, les conseils et l’orientation, la formation, la flexibilité sur le lieu de travail, la compensation financière, ainsi que l’accès à des services de soins de longue durée de qualité et abordables ", a ajouté M. Champeix.
Les experts à l’origine de la feuille de route politique ont indiqué que l’Autriche était un exemple des meilleures pratiques que les décideurs politiques de toute l’Europe devraient suivre. Ici, les aidants naturels ont droit à une formation et à une aide financière et leur droit au temps de récupération est protégé par la législation nationale du travail.
Les auteurs de la feuille de route recommandent que les organisations de soignants soient associées aux discussions nationales sur les soins de santé, que les « soins informels » soient officiellement reconnus par la communauté clinique du MBC et que les gouvernements nationaux manifestent leur soutien concret en appliquant les principes du pilier des droits sociaux.
Traduit avec www.DeepL.com/Translator
