La journaliste Anne Steiger raconte dans un ouvrage sa vie avec cette maladie, qui toucherait une femme sur dix.
Le titre est inspiré par une métaphore de sa coiffeuse Nathalie, la première à avoir posé des mots sur sa douleur. Dans Une araignée dans mon ventre, qui paraît aux éditions Autrement ce mercredi (1), la journaliste Anne Steiger revient sur son expérience de l’endométriose, une maladie qui se caractérise par la présence de cellules d’origine utérine en dehors de l’utérus et qui concernerait entre 2 et 4 millions de femmes en France, selon les associations.
Principalement en raison de la banalisation des douleurs liées aux règles, le diagnostic de cette pathologie chronique, parfois asymptomatique, parfois handicapante, prend en moyenne sept à dix ans. Anne Steiger raconte dans son ouvrage, à mi-chemin entre l’autobiographie médicale et l’enquête journalistique, les années d’errance médicale qui ont suivi le sien : consultations médicales hasardeuses, traitements inefficaces, effets secondaires lourds (dépression, infertilité)… La journaliste dit vouloir « donner des pistes de réflexion à celles qui, comme [elle], se sentent dépassées par la maladie, assommées par les douleurs et négligées par les médecins qu’elles consultent » et appelle à une meilleure prise en charge des malades une fois le diagnostic établi. Interview.
L’ouvrage mêle à la fois récit à la première personne et enquête. Pourquoi ce choix ?
Au début, le livre ne devait être qu’un témoignage, mais j’ai compris que je ne pouvais pas me limiter à ça, car plus je creusais et plus je découvrais des choses sur la maladie qui me heurtaient en tant que femme et en tant que malade. J’ai rencontré pas mal de femmes qui, dès lors qu’elles entraient dans un parcours de soins, allaient plus mal, entraient dans un cercle vicieux de douleurs, de médicaments qui ne soignent pas, de chirurgies mal faites… C’est là que je me suis dit que quelque chose clochait. Cela s’est donc transformé en enquête un peu malgré moi, même si l’idée est d’abord de raconter mon histoire, sans faire de mon cas une généralité et sans affoler les femmes.
Vous insistez régulièrement dans l’ouvrage sur cette volonté de pas alimenter la « machine à faire peur », pourquoi ?
C’est quelque chose que le corps médical a pu reprocher à des blogueuses ou à des journalistes, de se focaliser sur des cas graves, alors qu’ils ne représentent que 10 à 25% des malades. Cela fait quand même un paquet de femmes qui souffrent en silence. Mon but n’est évidemment pas d’inquiéter celles qui ne souffrent pas beaucoup ou pas du tout. Cette maladie n’est pas un calvaire pour toutes les femmes, heureusement. Mais souvent, celles qui souffrent beaucoup ne se retrouvent pas non plus souvent dans les campagnes d’affichage qui présentent l’endométriose comme de simples douleurs de règles, alors que la maladie peut être très handicapante. Celles qui ont été opérées dix fois mais ne sont toujours pas soulagées se rendent compte qu’il y a un problème, et pour l’instant on n’a pas grand-chose à leur proposer.
Est-ce qu’il existe une forme de sexisme ou de paternalisme de la part de certains médecins qui ne prennent pas au sérieux la douleur des femmes ?
Je ne sais pas si on peut parler de sexisme car une majorité de gynécologues sont des femmes, mais c’est vrai que beaucoup de patientes le vivent comme ça. Il suffit de lire le Livre noir de la gynécologie [sur les maltraitances gynécologiques] pour se rendre compte que ce n’est pas rare. Et les endométriosiques sont particulièrement touchées, car statistiquement, elles consultent plus. L’endométriose condense beaucoup de choses, c’est une maladie qui cristallise beaucoup de fantasmes.
On le voit aussi avec la psychologisation, le fait de dire aux malades que « c’est dans la tête ». C’est un discours qui est encore très présent sur les réseaux sociaux, certaines femmes vont par exemple expliquer que l’endométriose est arrivée après la mort de leur mère… Moi-même, j’étais persuadée que mon endométriose était due à une IVG pas assumée, car j’ai été diagnostiquée juste après. Je savais que c’était une maladie réelle, qui était dans mon corps, mais pour moi, elle était arrivée à cause de ça… Donner du sens à sa maladie à titre personnel, pourquoi pas. Mais le fait que le discours médical utilise ce type d’arguments, c’est problématique et cela a des conséquences. Mary Lou Ballweg, qui a cofondé l’Endometriosis association aux Etats-Unis, explique bien que c’est à cause de cette psychologisation que l’on a un retard énorme sur la recherche médicale sur beaucoup de maladies féminines.
Vous évoquez dans l’ouvrage un projet de dépistage à grande échelle de l’endométriose via une simple prise de sang. Comment envisagez-vous cette perspective ?
L’idée qu’on puisse détecter l’endométriose de cette façon est selon moi très inquiétante. Des laboratoires privés y travaillent d’arrache-pied et c’est ce qui se profile. On pourra potentiellement dire à une adolescente de 13 ans qu’elle a une endométriose et la mettre sous pilule, alors que si ça se trouve, elle ne souffrira jamais. Pouvoir mettre 175 millions de femmes dans le monde sous traitement à vie – et encore, c’est une fourchette basse qui ne prend pas en compte les asymptomatiques que l’on estime porteuses sans le savoir – représente une manne financière énorme pour les laboratoires. Pour les femmes qui sont touchées sur les ovaires et les trompes, ce type de dépistage peut être utile, car la maladie a un impact sur la fertilité et il faut pouvoir agir vite. Mais un diagnostic précoce n’a pas toujours d’intérêt. Moi, tant que l’endométriose ne me faisait pas souffrir, je préférais ne pas savoir.
Qu’auriez-vous fait différemment dans votre parcours de soins si vous aviez été mieux renseignée sur la maladie dès le début ?
C’est difficile à dire, car j’ai commencé à vraiment souffrir quand j’ai commencé à prendre des traitements et à être opérée. Si demain je rencontre une fille de 25 ans qui a de l’endométriose, je lui dirai d’aller voir les bons médecins. Ils sont surchargés, ils sont très peu nombreux en France, mais ils existent. Les hyperspécialistes, qui savent pratiquer une chirurgie qui est complexe et coûteuse, on peut les compter sur les doigts d’une main. Ils n’opèrent que ça et connaissent la maladie par cœur. Souvent, ces médecins ont touché la maladie de près, sont arrivés à l’endométriose car leur femme ou leur sœur étaient malades. On sent qu’ils veulent changer les choses. C’est le cas en Suisse du professeur Marc Possover par exemple. J’aurais aussi aimé être mieux informée des effets secondaires des médicaments, dont ne parlent pas les associations. Je suis sûre que je n’ai pas pu avoir d’enfant à cause des traitements et j’aurais aimé qu’on me le dise.
Qu’est-ce qu’a changé selon vous la récente médiatisation de la maladie ? Dans l’ouvrage, vous vous montrez assez critique vis-à-vis de « l’endomania »…
Qu’on sensibilise, c’est très bien. La maladie est sortie de l’ombre, elle n’est plus taboue. Mais on en parle mal. Le problème, c’est ce qu’on fait une fois qu’on est diagnostiquée. Quel médicament prendre, quel chirurgien aller voir… Les femmes qui ne savent pas pourquoi elles souffrent et qui mettent enfin un nom sur la maladie se disent « ouf ». Mais c’est là que les emmerdes commencent ! Ces femmes veulent être soulagées, mais cinq médecins en France ne peuvent pas toutes les opérer, donc on les opère mal. Aujourd’hui, certaines opérations, dites de « shaving » ne font que renforcer la maladie. J’ai rencontré des femmes qui avaient été opérées cinq, dix, quinze voire 27 fois…
Les médecins sont aussi unanimes sur le fait que les médicaments ne soignent pas l’endométriose. Ils mettent un pansement sur la douleur mais la maladie peut continuer d’évoluer. La seule chose à faire c’est de se renseigner : sur sa maladie, sur le corps médical et les spécialistes, sur les médicaments. Il faut être une malade hyper-informée.
(1) Une araignée dans le ventre : mon combat contre l’endométriose d’Anne Steiger, éditions Autrement, 248 pages
Juliette Deborde
Par contre dire que le fait que les gynécologues soient des femmes fait qu’elles ne peuvent pas relayer le sexisme systémique, c’est avoir une méconnaissance du fonctionnement des systèmes d’oppression.
