L’histoire commence en 2011, dans la petite commune de Druillat, dans l’Ain. Le Remera, registre chargé de repérer les malformations congénitales dans quatre départements (Rhône, Loire, Isère et Ain) de la région Rhône-Alpes, met au jour plusieurs cas d’« agénésie transverse des membres supérieurs ». En clair, des bébés nés sans une main ou sans une partie de l’avant-bras. Au total, sept familles résidant dans un rayon de 17 km autour du village connaîtront pareille mésaventure entre 2009 et 2014, un chiffre cinquante-huit fois supérieur à la moyenne nationale, alerte alors le registre. Depuis, deux autres territoires ont été reconnus comme abritant ce que la communauté scientifique appelle un « cluster », soit une accumulation de cas inhabituels : Mouzeil (2 000 habitants, Loire-Atlantique), où trois cas sont relevés en deux ans, et Guidel (11 000 habitants, Morbihan), où quatre cas ont été rapportés en trois ans.
Des malformations vécues très douloureusement par les familles, d’autant que ce phénomène reste sans explication. Maman de Léo, 7 ans, atteint de malformation, Mélinda Mostini, une habitante de Guidel, attend toujours un début de réponse. « Après la révélation des cas, on a eu la visite d’un médecin qui nous a posé une multitude de questions sur nos habitudes alimentaires, notre façon de consommer les médicaments ou encore les produits d’entretien, a-t-elle raconté à France Info. Résultat : il n’y avait aucun facteur commun aux familles » concernées sur la commune. « On se pose la question de savoir si ça peut être environnemental », en lien avec « les engrais, les pesticides », à quelque chose « qui s’est peut-être passé à cette période sur la commune », poursuit-elle.
Des autorités sanitaires trop passives depuis plusieurs années
Pas sûr que la journée de jeudi l’ait fait avancer sur le chemin de la vérité. Amenée à communiquer sur le sujet, Santé publique France (SPF), l’agence nationale créée en 2016, n’a pas apporté plus de lumière sur le pourquoi de ces malformations. Pis, si ses investigations ont validé l’existence d’un « excès de cas (…) pour la Loire- Atlantique et la Bretagne », elles ont en revanche infirmé tout problème spécifique dans l’Ain. « L’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale », assure le rapport. Autrement dit : circulez, y a rien à voir à Druillat ! Une conclusion qui met en colère Emmanuelle Amar, la directrice générale du Remera, qui ferraille depuis plusieurs années contre la passivité des autorités sanitaires sur le sujet. « Le rapport sur l’Ain cumule erreur et triche manifeste. Erreur sur les taux de prévalence nationaux, qui sont faux, et triche sur la période analysée. Nous avons relevé sept cas entre 2009 et 2014, mais le rapport retient la période 2000-2014, ce qui change tout. Visiblement, ces gens n’apprécient pas que nous ayons tiré la sonnette d’alarme », s’insurge la responsable de la structure associative, dont l’existence dépend directement des subventions.
« Sans subventions, fin décembre, on ferme »
Or celle-ci se trouve directement menacée. Il est parfois plus simple de casser le thermomètre que d’essayer de faire baisser la température… La région Auvergne-Rhône-Alpes, présidée par Laurent Wauquiez, a décidé en 2017 de supprimer l’intégralité de son versement de 100 000 euros au Remera, soit un peu moins de la moitié de son budget. Et, depuis le mois de janvier 2018, ce sont les Hospices civils de Lyon qui avancent les salaires des six permanents de l’association, faute de subvention étatique. « Ils n’ont pas reçu un centime de Santé publique France et m’ont annoncé que, au 31 décembre, on serait contraint de fermer et de licencier tout le monde », s’inquiète Emmanuelle Amar. Jeudi matin, François Bourdillon, le directeur général de SPF, a tenté de rassurer sur la poursuite du soutien à cette structure. « Il n’a jamais été question d’arrêter notre financement », a-t-il promis, évoquant aussi la création d’une fédération nationale des six registres existants (Bretagne, Paris, Antilles, Réunion et deux en Auvergne-Rhône-Alpes) pour disposer d’une base de données commune. « Si ce financement se concrétise, tant mieux. Mais avec le retrait de la région, on aura du mal à tenir malgré tout », relativise Emmanuelle Amar.
Alexandre Fache
