Plus malade du médicament que de la maladie
Depuis le 1er avril 2018, date que j’ai choisie pour inspirer de la joie au regard de mon traitement contre une rechute, je prends chaque jour un cachet de #tamoxifène (en plus des gouttes journalières pour ne pas devenir aveugle avec un glaucome aux deux yeux découvert presque en même temps que le cancer du sein). La pharmacienne ne peut m’en fournir pour plus d’un mois, ce qui m’oblige à aller régulièrement demander ma dose.
Depuis un mois, j’ai commencé à perdre mes cheveux, c’est un des problèmes de ce traitement. Je ne sais pas si mon moral est affecté, mais c’est pas génial de ne pas comprendre pourquoi je manque autant d’énergie dans le même temps.
Je pense que je vais arrêter, je prends cependant mes précautions et vous donne ici quelques liens de réflexions.
En premier, la dénonciation du communiqué de presse qui accompagne une étude considèrant qu’il faut mentir aux femmes sur les traitements d’hormonothérapie. Ce traitement, comme la prise de tamoxifène agit contre la production d’œstrogènes et les femmes non ménopausées ont des risques de déclencher celle-ci.
▻http://guerir-du-cancer.fr/non-les-effets-secondaires-de-lhormonotherapie-dans-le-cancer-du-se
22/08/2016 L’université de Marburg publie une étude dans Annals of Oncology, consacrée au lien unissant les effets secondaires anticipés par les patientes et les effets finalement ressentis, dans le cadre d’un traitement par hormonothérapie après cancer du sein. L’étude est largement relatée dans les médias.
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Pour soutenir cette thèse de l’origine psychosomatique des effet secondaires, les auteurs soulignent que beaucoup d’effets déclarés sont « non spécifiques », c’est-à-dire qu’ils les estiment « non attribuables à l’action du médicament », et attribuables par conséquent à l’effet nocebo. Problème : cette classification apparaît arbitraire et infondée. Exemple parmi bien d’autres : la perte de cheveux (alopécie) figure bel et bien comme effet « fréquent » dans le RCP du tamoxifene, ou de l’exemestane, les deux produits cités dans l’étude, et s’explique directement par leur action androgénique. Elle est pourtant classée par les auteurs parmi ces effets « nocebo ».
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Trois des sept auteurs sont liés financièrement aux laboratoires commercialisant les médicaments concernés, qui se félicitent qu’on se propose d’imputer la responsabilité des effets indésirables aux patientes et non à leurs produits.
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Le sur-risque d’embolie pulmonaire sous tamoxifene est de l’ordre de 1 embolie/1000 femmes par an.
Bon, je fais le rappel ici qu’une femme sur 8 en France traversera un cancer du sein, et on en est encore à vouloir affirmer que les femmes inventent les effets indésirables des merdes qui sont censés les soigner.
L’information donnée aux femmes sur les effets secondaires de l’hormonothérapie, lourds et particulièrement fréquents (71% souffrent de douleurs articulaires dans cette étude par exemple, mais également 53% de prise de poids, 46% de bouffées de chaleur, entre autres) était déjà notoirement insuffisante. Au point que des patientes se sont réunies en association (AFICS ) pour tenter d’apporter l’information objective qu’elles n’ont pas reçue des soignants. Cette étude et le tapage médiatique qui l’entourent risquent de nuire davantage au droit à l’information de ces patientes.
Elle risque également d’amener les patientes elles-mêmes à s’autocensurer et négliger de signaler des effets secondaires, en particulier si on les leur a décrits comme purs produits de l’effet nocebo.
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Le tamoxifene a prouvé qu’il pouvait sauver la vie de 4% des femmes (1 femme sur 25) au bout de 5 ans de traitement, et encore de 2.5% (1 femme sur 40) les 5 années de traitement suivantes.[4] En revanche, au bout de 10 ans, une étude récente de l’anti-aromatase letrozole ne démontre aucun bénéfice en termes de mortalité, en dépit d’une couverture médiatique récente, là encore aussi massive que trompeuse[5].
Il appartient à chaque patiente de choisir pour elle-même, en fonction de ses risques et préférences personnels, entre ce bénéfice potentiel et le risque d’une qualité de vie altérée. Mais pour que ces femmes puissent exercer ce droit, il faut qu’on les informe et non qu’on les « rassure », encore moins qu’on les manipule. Nombreuses sont les patientes qui s’expriment sur les forums pour regretter de n’avoir pas eu ce choix.
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