• La société de néphrologie écarte une association de patients
    https://www.lemonde.fr/sciences/article/2019/04/22/la-societe-de-nephrologie-ecarte-une-association-de-patients_5453504_1650684

    L’association de patients insuffisants rénaux #Renaloo est déclarée persona non grata par ceux qui sont censés soigner ses adhérents. Dans un communiqué diffusé le 6 avril, la Société francophone de #néphrologie, #dialyse et transplantation (SFNDT) a décidé « de ne plus inviter Renaloo aux réunions qu’elle organise avec les associations de patients, en commençant par le colloque “Soignants-soignés” organisé lors du prochain congrès de la SFNDT en octobre à Nancy ». Renaloo y participait pourtant depuis plusieurs années, à travers des communications scientifiques, mais aussi lors de sessions consacrées aux associations de patients.

    De même, le Syndicat des néphrologues libéraux a, le 9 avril, « demandé à ses adhérents participant au comité scientifique et aux commissions de Renaloo d’y cesser dès à présent leurs fonctions ». Dans la foulée, Georges Brillet, néphrologue à Chateauroux, a démissionné de cette instance en indiquant à Renaloo « prendre ses distances avec l’association à la suite d’un article paru dans le journal Le Monde ».

    Dans le supplément « Science & médecine » de notre édition du 3 avril, nous avions fait part d’un rapport de la Chambre régionale des comptes de La Réunion que nous avions pu consulter. Ce document provisoire évoquait des « activités à caractère lucratif contestable », des comptes « qui ne reflètent pas la réalité des activités » et «  un montage juridique qui altère la régularité, la sincérité et l’image fidèle des états financiers » de l’Association pour l’utilisation du rein artificiel à La Réunion (Aurar) – déjà sous le coup d’une enquête pénale pour fraude.

    C’est l’entretien réalisé avec Nathalie Mesny, présidente de Renaloo – qui a contribué à lancer l’alerte sur le sujet et dénonçait le recours trop systématique à la dialyse – qui a, semble-t-il, provoqué l’ire de certains néphrologues. Renaloo a qualifié l’éviction de « représailles », dans un Tweet.

    #omertà

    • Dossier dans Le Monde : le scandale financier et sanitaire de la dialyse à La Réunion… et au-delà !
      http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3033-dossier-dans-le-monde-scandale-financier-et-sanitaire-a-la-reunion-et-

      Le journal relate des abus financiers considérables et surtout leurs conséquences pour les patients. La principale concerne les freins et retards dans l’accès à la greffe, inférieur en France à celui d’autres pays européens. Depuis des années, il est pourtant établi que la transplantation rénale est préférable à la dialyse, en termes de qualité de vie et d’espérance de vie, rappelle le quotidien. Ainsi, une femme de 30-34 ans avec IRCT peut espérer vivre encore trente ans et demi si elle est greffée (et reste avec un greffon fonctionnel toute sa vie), alors que son espérance de vie n’est que de seize ans si elle est dialysée(1).

      Malgré les difficultés à dénoncer un système privilégiant la dialyse pour des raisons financières - plusieurs lanceurs d’alerte auraient confié aux journalistes du Monde avoir été victimes de calomnies et de tentatives d’intimidation - certaines voix commencent à s’élever. Parmi elles, celle du professeur Jean-Louis Touraine, néphrologue et député du Rhône La République en marche : « Dans plusieurs villes, pour accéder à la greffe, il faut surmonter des inerties, des freins, des défauts organisationnels, des insuffisances de prélèvements d’organes, des intérêts financiers divergents ».

      La Cour des comptes vient de lancer à la demande du Sénat une nouvelle enquête sur le dossier, qu’elle connait bien : les conclusions de son rapport de 2015 étaient déjà accablantes. L’Assurance-maladie indique a également entrepris des contrôles sur des structures de dialyse et des néphrologues en métropole, dont certains ont donné lieu à des dépôts de plainte pénale, ou des notifications d’indus avec pénalités financières.

      #whistleblower #santé #scandale #représailles

  • https://www.lemonde.fr/sciences/article/2019/04/13/jeu-des-differences-chez-les-jumeaux-astronautes_5449622_1650684.html

    Après 340 jours dans l’espace, Scott Kelly et son jumeau resté sur Terre ne sont plus les mêmes

    La NASA a comparé Scott Kelly, qui a séjourné à bord de la Station spatiale internationale, à son frère Mark. Des observations qui confirment les risques liés à l’exploration spatiale.

  • #Écrans : appel des académies à une « vigilance raisonnée »
    https://www.lemonde.fr/sciences/article/2019/04/09/ecrans-appel-des-academies-a-une-vigilance-raisonnee_5447834_1650684.html

    Six ans après avoir livré un avis sur la question, l’Académie des sciences s’est associée aux académies de médecine et des technologies pour lancer, mardi 9 avril, « un appel à une vigilance raisonnée sur les technologies numériques ». (…)

    https://www.academie-sciences.fr/fr/Rapports-ouvrages-avis-et-recommandations-de-l-Academie/enfant-ecrans-technologies-numeriques.html

    L’avis de 265 pages de l’Académie des sciences de 2013 avait suscité des réserves, notamment sur l’oubli de pans de la littérature scientifique et sur la faiblesse des mises en garde. « Nous étions un peu trop optimistes et n’avions pas assez insisté sur les effets délétères », concède d’ailleurs le professeur Bach.

    Six ans plus tard, les parents, éducateurs et autres sont en quête de repères. Car le temps passé sur les écrans ne cesse d’augmenter. Les chiffres – qui ne sont pas mentionnés dans le nouvel appel – sont éloquents. En moyenne, les enfants de 6 à 17 ans passaient, en 2015, 4 heures et 11 minutes par jour devant un écran, selon des données de l’étude Esteban menée par Santé publique France (SpF). Au jeu des additions, cela représente pas moins de 1 526 heures en une année ! Un temps qui ne cesse d’augmenter avec l’âge. SpF recommande donc fermement de limiter le #temps d’écran.

    Chez les professionnels de #santé, les préoccupations sont grandes pour les moins de 3 ans.

  • #Levothyrox : une étude donne raison aux patients
    https://www.lemonde.fr/sciences/article/2019/04/04/levothyrox-une-etude-donne-raison-aux-patients_5445668_1650684.html

    Selon ces travaux franco-britanniques, les deux versions du traitement commercialisé par Merck auprès des malades de la thyroïde ne sont pas substituables pour chaque individu.

    Ni hystérie collective, ni complotisme des patients, ni « #effet_nocebo » géant. Deux ans après les premiers signalements d’effets indésirables attribués à la nouvelle formule du Levothyrox, des travaux franco-britanniques, publiés jeudi 4 avril dans la revue Clinical Pharmacokinetics, objectivent pour la première fois les plaintes déclarées par plusieurs dizaines de milliers de malades de la thyroïde. Ils indiquent que les deux formulations du médicament commercialisé par Merck ne sont pas substituables pour chaque individu : près de 60 % des patients pourraient ne pas réagir de la même manière aux deux versions du médicament. Ces travaux sont susceptibles de remettre en cause le plan de développement prévu par la firme pour sa nouvelle version du Levothyrox, qui doit être déployée dans 21 pays européens au cours des prochains mois.

    Ces résultats seront difficilement réfutables par le laboratoire et les autorités de santé, puisqu’ils sont fondés sur une réanalyse des données fournies par le laboratoire lui-même à l’Agence nationale de sécurité du médicament (#ANSM). Au passage, la crédibilité de l’agence en sort écornée : en creux, les travaux conduits par le biostatisticien Didier Concordet (université de Toulouse, INRA, Ecole nationale vétérinaire de Toulouse) et ses coauteurs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et de l’Université de Londres, montrent que l’ANSM n’a pas procédé à une analyse indépendante des données fournies par Merck à l’appui du changement de formule : elle s’est entièrement reposée sur l’interprétation qu’en a faite la firme. Sollicitée, l’agence n’était pas en mesure de réagir jeudi matin.

    Le reste derrière #paywall, mais l’essentiel est dit…

    • « L’affaire du Levothyrox illustre une confusion entre “consensus scientifique” et “consensus réglementaire” »
      https://www.lemonde.fr/idees/article/2019/04/13/l-affaire-du-levothyrox-illustre-une-confusion-entre-consensus-scientifique-


      Des dizaines de milliers de patients ont déclaré ressentir des effets secondaires liés à la nouvelle formule du Levothyrox.
      JACQUES DEMARTHON / AFP

      Levothyrox, implants, néonicotinoïdes… Dans sa chronique, Stéphane Foucart revient sur ces controverses.

      Chronique. C’est une publication que nul n’attendait tant l’affaire semblait entendue. Jeudi 4 avril, dans la revue Clinical Pharmacokinetics, une équipe de chercheurs franco-britannique offrait, pour la première fois, une explication pharmacologique aux troubles déclarés par de nombreux malades de la thyroïde, après leur passage à la nouvelle formule du Levothyrox.

      Les chercheurs ont conduit une réanalyse statistique des données fournies par le laboratoire Merck à l’appui du changement de formule – ce que nul n’avait fait – et conclu que les deux formules du médicament ne sont pas substituables pour chaque individu.

      Non que le laboratoire ait triché : Merck avait respecté la réglementation, mais celle-ci n’exige de tester que la bioéquivalence moyenne (à l’échelle d’une population) des deux versions du traitement, sans garantir leur caractère interchangeable pour chacun.

      Depuis deux ans, une part du corps médical, les sociétés savantes impliquées et les autorités font pourtant valoir qu’aucun effet indésirable ne peut être attribué à la nouvelle formule, puisqu’un consensus scientifique certifie son équivalence à l’ancienne.

      Merck met en avant les avis convergents de vingt-trois agences nationales de sécurité du médicament ; en 2018, la revue de l’Association française pour l’information scientifique regrettait même, en « une » et à propos du Levothyrox, que « la science [soit] inaudible ». Renvoyant ainsi les dizaines de milliers de patients ayant déclaré des effets indésirables à leur irrationnelle anxiété et à leur obscurantisme.

      En fait, il ne s’agissait pas de science, mais de conformité à la réglementation. L’affaire illustre une confusion souvent entretenue entre « #consensus_scientifique » et « #consensus_réglementaire ».

      #paywall

    • ce qui pose la question de la pertinence de la réglementation…

      Notamment, l’utilisation exclusive de la moyenne pour les effets indésirables qui sont typiquement liés à des individus «  extrêmes  ». Il est assez étonnant que la dispersion ne soit pas prise en compte. Est-ce spécifique à l’étude de la #bioéquivalence ou est-ce plus général ?