Autopathographie libre et introspective, « La douleur impensée » se veut un texte saisissant sur le combat que je mène contre la « maladie de la douleur ». Riche d’une expérience de journaliste, de politologue et de militante féministe confrontée à une pathologie qui bouleverse ma vie au quotidien, je mêle récit, contexte sanitaire dans lequel il se produit et manifeste pour une guérison.
Après un panorama des déficiences physiologiques (douleurs diffuses sur tout le corps, fatigue, perte de mobilité), cognitives (troubles de la mémoire, du comportement et de la concentration), accompagnées d’une avalanche d’émotions difficilement contrôlables (peur, colère, tristesse), je transporte les lecteur·trices vers les multiples pistes de traitement empruntées et une analyse féministe de la fibromyalgie qui touche très majoritairement des femmes. Les politiques de santé publique, leur hiérarchisation des pathologies et des soins associés, leur agnotologie de genre, la toxicité financière produite questionnées, je fais valoir les savoirs des patientes et ouvre la porte vers des pistes de transformation radicale de la prise en charge et de la gestion de la maladie.
Ce livre s’adresse tant à celleux qui vivent la fibromyalgie, sont touché·es, la pensent, qu’aux professionnel·les qui la soignent et à toutes les personnes qui ne savent pas de quoi il s’agit.
Quelques chiffres me concernant : trente-cinq ans de parcours médical, trente praticien·nes de santé, dix hôpitaux, mille consultations, cent-vingt examens, sept diagnostics, six mille séances de soin, cinquante traitements…
En France, plus de quatre femmes sur cent se reconnaîtront.
Communiqué de l’éditeur
Communiqué à télécharger
Joelle Palmieri
La douleur impensée
Autopsie féministe de la fibromyalgie, une « maladie de femmes »
L’algologie (soin de la douleur) est souvent considérée par le corps médical comme une « sous-médecine » et la fibromyalgie comme une pathologie secondaire. La recherche médicale néglige certaines hypothèses, manque de réflexivité́ et répond à une stratégie qui oblitère les savoirs acquis par les malades. Cette ignorance s’accompagne de « préjugés » et « superstitions » perpétués par les médecins selon lesquels les femmes, animées par leurs « humeurs » changeantes ou par des formes d’« hystérie », se plaignent sans raison, s’inventent des maladies et imaginent les douleurs…
Dans cette autopathographie (autobiographie axée sur l’expérience de la maladie), Joelle Palmieri nous décrit un véritable parcours de la combattante pour faire identifier son affection et trouver des moyens thérapeutiques pour atténuer sa douleur chronique invalidante.
Globalement impensée, la fibromyalgie touche très majoritairement les femmes. Deshumanisante, elle se caractérise par des déficiences aussi bien physiologiques (douleurs diffuses sur tout le corps, fatigue, perte de mobilité́), que cognitives (troubles de la mémoire, du comportement et de la concentration), accompagnés d’une avalanche d’émotions difficilement contrôlables (peur, colère, tristesse).
Joelle Palmieri ausculte les différentes phases de son appropriation de cette « maladie de la douleur » : de la création de son langage à sa gestion, de sa qualification à la valorisation des savoirs acquis par la maladie auprès de thérapeutes de différentes disciplines. Puis l’autrice ana- lyse des données médicales et sociologiques, questionne les politiques de la santé publique, leur hiérarchisation des pathologies et des soins associés, leur agnotologie (production culturelle de l’ignorance) de genre, la toxicité financière pesant sur les malades et fait valoir les savoirs des patientes.
Les biais sexistes des professions de la santé, qui sont dommageables pour la santé des femmes, sont au cœur de sa compréhension des difficultés rencontrées pour soigner cette « maladie de femmes ».
TABLE DES MATIÈRES
Préambule
Qui parle ?
Créer un langage de la douleur
Gérer la douleur
Qualifier la douleur
Valoriser les savoirs acquis grâce à la maladie
Identifier les écueils de la prise en charge de la fibromyalgie
S’orienter vers une interaction des savoirs
AUTRICE
Docteure en sciences politiques, journaliste, essayiste et romancière, Joelle Palmieri est membre associée du laboratoire de recherche « Les Afriques dans le monde » (CNRS). Elle a créé́ et dirigé l’Agence pour la promotion de l’économie sociale et solidaire et l’agence de presse féministe internationale Les Pénélopes. Féministe, elle est notamment membre du réseau Genre en action.
Richard Poulin contact@m-editeur.info ►http://m-editeur.info
Parution : septembre 2021
Prix : 18,95 $
Pages : 152
Format : 5 x 8 pouces
ISBN : 978-2-924924-31-0
Collection : Militantisme
Autopathographie, maladie de la douleur, fibromyalgie, biais sexistes des professions de la santé, analyse féministe, « maladie de femmes »
