« Il faut considérer les données de santé comme un bien commun »

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  • Déconfinement : « Il faut considérer les données de santé comme un bien commun »
    https://www.lemonde.fr/idees/article/2020/04/24/deconfinement-il-faut-considerer-les-donnees-de-sante-comme-un-bien-commun_6

    Cette méfiance s’explique pour deux raisons. La première est que la notion de bien public a perdu de son sens. Le bien public n’est plus perçu comme appartenant au citoyen parce qu’utile pour les citoyens, mais comme celui qui est produit par l’Etat parce qu’il ne peut pas être produit par le marché. Autrement dit, on réduit l’intérêt du bien public à un intérêt économique.
    Comment conjuguer intérêt particulier et intérêt collectif ?

    Or, en réduisant le bien public à une utilité standard économique, on permet aux Gafam de proposer des contreparties bien plus intéressantes et immédiates pour les individus. La seconde raison est que l’individu estime que le croisement des données de santé est plus dangereux s’il est fait par un Etat que par les Gafam. Or, s’il est vrai que l’utilisation des données personnelles par l’Etat (pour accorder des droits d’accès au soin, de circulation, etc.) peut être perçue comme une atteinte aux libertés individuelles, le risque réel est pourtant équivalent avec les Gafam : le scandale Cambridge Analytica en est l’exemple le plus éloquent.

    Mais il reste que les individus préfèrent confier des données de santé aux Gafam, car la contrepartie immédiate est plus satisfaisante (usage d’une application, optimisation du paramétrage d’une application…). De plus, le risque s’avère bien moins visible (influence sur les scrutins électoraux), voire indolore (envoi de publicité, tarification en fonction des préférences)

    Restaurer un lien démocratique avec les citoyens

    Nous pensons qu’il faut sortir les données de santé de la logique de marché et les considérer comme un bien mis en commun ; certes comme une propriété privée, mais dont les individus donnent usage pour le bien-être collectif. Il est impératif de restaurer un lien démocratique avec les citoyens. Il y a un effort d’acculturation et de pédagogie à faire pour passer de la représentation d’une « donnée pour l’Etat » à celle d’une « donnée pour le collectif ».

    L’Etat ne jouerait qu’un rôle de coordonnateur, qui agrégerait les données de santé pour constituer ce bien commun qu’il mettrait au service de la communauté. Il n’aurait aucun droit de propriété, mais un droit d’usage. Enfin, il faut repenser la gouvernance des données à l’échelle nationale. Il n’est plus possible que les Gafam constituent des silos avec les données personnelles en excluant du bien commun l’Etat et les citoyens, considérés seulement comme des consommateurs.

    Toutes les données publiques et privées sont interdépendantes. Le bien commun ne peut être constitué que par des données privées et personnelles, mais elles doivent faire l’objet de traitements qui ont la confiance des citoyens et déboucher sur la réalisation de biens publics.

    #StopCovid #Données_médicales #Biens_communs #Biens_publics

  • Déconfinement : « Il faut considérer les données de santé comme un bien commun »
    https://www.lemonde.fr/idees/article/2020/04/24/deconfinement-il-faut-considerer-les-donnees-de-sante-comme-un-bien-commun_6

    Un collectif de quatre experts de la gestion des données souligne dans une tribune au « Monde » le paradoxe de la plus grande confiance accordée par les citoyens aux Gafam qu’à l’Etat pour gérer leurs informations personnelles en matière de santé. Tribune. L’Etat souhaite mettre en ligne une application, Stop Covid, pour endiguer la diffusion de la pandémie. Elle a pour principe l’exploitation des données personnelles, en l’espèce des données de géolocalisation et de maladies (infection aux virus) et (...)

    #santé #surveillance #GAFAM #COVID-19 #BigData #géolocalisation #smartphone #StopCovid #contactTracing (...)

    ##santé ##algorithme