Les canaris dans la mine. L’activisme des patients dans les 1er épicentres de #Covid. A la fois patient.e et lanceur.se d’alerte., par Association ARRA @arra@toot.aquilenet.fr
#ConfWinslowCovid24
27 sept. 2024
▻https://toot.aquilenet.fr/@arra/113208954056976534
2e conf de la journée @winslow_la par @elisaperego78, patiente-experte, Covid long : « Les canaris dans la mine. L’activisme des patients dans les 1er épicentres de Covid. A la fois patient.e et lanceur.se d’alerte.
Elisa Perego est italienne, vit en Lombardie. L’activisme des malades Covid est un événement central de la pandémie, tout en luttant pour elleux-mêmes dans un contexte de santé publique détruite.
Les canaris étaient utilisés dans les mines pour alerter d’une explosion de grisou, car ils en mourraient avant les humain-es. Les travailleur-euses se précipitaient à la surface dès que les canaris mouraient.
Forte mortalité et morbidité du Covid : 7 à 30 millions de morts, 20 millions de vies sauvées par les vaccins la 1e année, 65 à 400 millions de Covids longs. Une des + gdes catastrophes sanitaires dans l’histoire humaine.
Covid long = terme conçu par des malades pour une infection Covid de long terme.
Symptômes = preuve subjective de la maladie (douleur dans la poitrine)
Signes cliniques = mesures objectives
En 2020, Covid présenté comme « maladie brève, bénigne, surtout respiratoire » pour la majorité, risquée uniquement pour les personnes âgées et malades. Tout était faux dans cette description.
Covid long = 1e maladie nommée, identifiée et définie par ses malades. La 1e recherche sur les symptômes persistants a été produite par les malades.
Activisme sur les réseaux sociaux, blogs, revues médicales. Parmi les 1e publis peer-reviewed, certaines menées par patient-es-expert-es.
Dès 2020, les malades alertent sur les symptômes persistants et sur le fait que le Covid n’est pas « bénin » y compris pour des personnes non hospitalisées.
Mars 2020 : première publi scientifique sur symptomes persistants. Avril 2020 : malades Covid long témoignent sur les réseaux sociaux, échangent symptômes, hypothèses, font de la veille scientifique sur le Covid.
Mai 2020 : conversation sur le Covid long prend de l’ampleur sur les réseaux sociaux. Première étude menée par les malades aux USA. 20 mai : Elisa Perego lance le hashtag #LongCovid.
Juin juillet août 2020 : le Covid long devient très visible. Intensification des rapports me20 h
arra@toot.aquilenet.fr
Association ARRA @arra@toot.aquilenet.frnés par des malades dans les revues médicales à comité de lecture. 21 août : rencontre de malades (dont E. Perego) avec l’OMS.
Septembre 2020 : reconnaissance du terme Covid long dans publi scientifique. Définition + précise du Covid long, notamment effets cardiovasculaires, thrombotiques et neurologiques.
Octobre 2020 : publi d’article dans « Nature »
▻https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953620306456
Décembre 20 - janvier 21 : près d’un an de Covid long. Création de Long Covid Italia.
Février - avril 2021 : imagerie médicale de séquelles vasculaires thrombotiques après 1 an par Marta Esperti.
Publication d’un article par E. Perego intitulé « « Empowerment through long covid : a patient’s scientific journey » / « L’empouvoirement à travers le Covid long : le voyage scientifique d’une patiente »
Question du public : comment définir l’activisme Covid en 2024 ?
E. Perego : il faut toujours définir le Covid long (problème avec la définition officielle) + bcp de personnes ne font plus rien par manque d’info. C’est une période difficile.