L’endométriose, maladie taboue
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Faire connaître l’endométriose, tel est le combat des associations de patientes touchées par cette maladie, qui concerne 10 % à 15 % des femmes en âge de procréer. Le 11ème semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose se tient du 3 au 9 mars. « Nous essayons de rencontrer des parlementaires pour aider à faire reconnaître l’endométriose comme maladie chronique et tenter de l’inscrire dans le projet de loi de santé en discussion au Parlement », indique Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance, créée en 2001. « Certes, c’est bénin, on n’en meurt pas, mais cette maladie peut avoir des conséquences invalidantes au quotidien », prévient-elle.
Même combat pour le mouvement Lilli H. contre l’endométriose, né sur la Toile, créé en 2011 par Marie-Anne Mormina, qui en souffre depuis 1999. « Arrête de t’écouter », c’est notamment pour ne plus entendre ça, pour que la douleur des femmes soit entendue, qu’elle a écrit La Maladie taboue, qui est sorti le 4 mars (Fayard). Son mouvement va lancer pour la deuxième fois une marche, le 28 mars à Paris, et vient de sortir un film de sensibilisation, Endométriose, parlons-en, réalisé par Sara Grimaldi, elle-même atteinte par la maladie.
L’endométriose, décrite pour la première fois en 1860 par le médecin Karel Rokitansky (1804-1878), reste mal connue, mal diagnostiquée, et difficilement traitable. C’est une maladie caractérisée par la présence de tissu utérin (ou tissu endométrial) en dehors de la cavité utérine. Lors des règles, des cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’utérus), au lieu d’être évacuées vers le bas, refluent vers le haut par les trompes, de façon anormale, sans que l’on connaisse exactement les raisons. Ces cellules prolifèrent et peuvent pénétrer dans les tissus et les organes (ovaires, intestins, vessie et plus rarement les poumons), et provoquer des lésions, nodules et kystes.
Le mode de propagation de l’endométriose est similaire à celui du cancer, sauf que ces cellules ne sont pas malignes. Si elle peut être asymptomatique, elle provoque dans la plupart des cas de fortes douleurs, le plus souvent au moment des règles ou des rapports sexuels (douleurs ressenties aussi parfois au niveau du dos ou des poumons), et une infertilité. « Il n’y a pas une, mais des endométrioses, c’est une maladie complexe », explique le docteur Erick Petit, radiologue en libéral et au groupe hospitalier Paris-Saint-Joseph (GHPSJ), où il a fondé un centre sur l’endométriose.
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