« Les données de santé servent l’intérêt public, il y a urgence à en faciliter l’accès »
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Le retard pris dans le déploiement du Health Data Hub, infrastructure unique facilitant l’accès aux données de santé de façon sécurisée, est inquiétant, affirment les membres de son conseil scientifique consultatif dans une tribune au « Monde ».
Tribune. La crise sanitaire a mis en lumière le rôle que jouent les données pour assurer le pilotage des mesures collectives, permettre l’amélioration des soins, et faire avancer les connaissances scientifiques. La France a tous les éléments pour utiliser aux mieux celles qui sont disponibles, grâce à l’excellence de ses bases de données administratives et la richesse de ses registres et cohortes pour la recherche. Elle a aussi une stratégie pour exploiter son Système national des données de santé, dont un des éléments est le Health Data Hub, groupement d’intérêt public créé en 2019.
La mission de cette plate-forme est de faciliter l’accès aux données de santé sous hautes conditions de sécurité et dans le respect des droits des malades. En deux ans, les progrès ont été remarquables. Grâce à la mise en place de cette infrastructure, technique comme réglementaire, une vingtaine de grandes collections de données ont été identifiées comme étant d’intérêt général, en plus des bases administratives telles que celle de l’Assurance maladie, des établissements de santé et des causes médicales de décès.
Un guichet unique d’analyse a été constitué, ainsi qu’un support pour une utilisation efficace de ces ressources. Quarante-huit projets innovants ont été sélectionnés par appels à projet, et d’autres ont été réalisés pour venir en appui de la gestion de la crise sanitaire. Le Health Data Hub est déjà résolument tourné vers l’Europe et participe activement aux travaux pour la mise en place, par la Commission européenne, d’un espace commun des données de santé.
Techniquement, ces avancées sont rendues possibles par l’utilisation simultanée de données dispersées dans des bases distantes. Cela réduit les délais d’accès aux données et permet de répondre à des questions de recherche, sur les pratiques réelles et leurs conséquences. Cela favorise aussi la réalisation de projets au service des soins, pratiquement impossibles à mettre en œuvre autrement. C’est la bonne approche pour accélérer la compréhension des inégalités d’accès aux traitements, des réponses différentes des patients aux prises en charge, ou pour surveiller à long terme, par exemple, le rapport bénéfice/risque des produits de santé.
