Bon, j’en profite pour vous donner quelques conseils si vous vous retrouvez avec un cancer, ou si c’est le cas d’un•e de vos proches. Coordinatrix Xanax La Guerrière @kinkybambou
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Le truc principal : en apprendre le plus possible sur votre maladie, parce que les cancers sont très multiples, et que cette connaissance peut vraiment changer beaucoup dans le parcours.
Je dis cela avec la conscience aiguë que chercher à apprendre des choses sur sa maladie est très dépendant des ressources sociales et symboliques dont on dispose. Vous pourriez me répondre que c’est facile pour moi qui suis chercheuse au CNRS, et vous auriez raison.
Et c’est justement LÀ que les autres qui peuvent vous aider entrent en lice, et particulièrement les assos.
Ne restez jamais seul•e face à un cancer en vous disant « je fais confiance aux médecins ». Parce que c’est plus compliqué que ça.
Apprendre à décrypter son dossier médical, se soucier du type de cancer dont on est atteint, ça peut vraiment changer la donne. Et si on ne peut pas le faire soi-même, ou si on n’y parvient par pour la/le proche qu’on aide, on peut se faire aider pour ça.
L’information patient est une des clés du parcours. Et par « clé » je ne parle pas juste d’empowerment des patients, mais aussi de meilleures chances de survie.
On ne peut souvent pas compter seulement sur soi pour ça. Je le répète : c’est là où les assos jouent un grand rôle. C’est important de ne pas rester isolé•e avec sa maladie. Et par « isolé•e » je pense aussi à celles et ceux dont l’entourage ne sait pas, ne connaît pas.
Dans ces cas là, ce sont des tiers experts - ni médecins ni profanes complets - qui sont à même d’aider. Des points les plus matériels au savoir biologique de la maladie directement utile pour le/la malade.