La bande dessinée “ Bébés sans bras” aux éditions Les Echappés, parue le 16 mars 2023, revient sur cette affaire des bébés nés avec une malformation rare, rendue publique en 2018, en France. Mélanie Déchalotte, journaliste et auteure a rouvert l’enquête. Interview.
▻https://www.magicmaman.com/agenesie-transverse-l-affaire-des-bebes-sans-bras,3730779.asp
▻https://www.lavoixdelain.fr/actualite-50805-sante-une-journaliste-de-charlie-hebdo-relance-le-dossi
Source : ▻https://twitter.com/AmarEmmanuelle
Emmanuelle Amar est directrice du REMERA (Registre des malformations en Rhône-Alpes)
et on apprend que cette lanceuse d’alerte n’a pas toujours pu mener à bien ses missions, notamment celle d’évaluer le cluster d’agénésies dans le département de l’Ain.
▻https://www.youtube.com/watch?v=mNvYsPidRMQ&t=31s
Explications dans cet article du quotidien "Le Parisien" (du 11/11/2018) :
▻https://www.leparisien.fr/societe/sante/bebes-sans-bras-qui-est-emmanuelle-amar-la-lanceuse-d-alerte-11-11-2018-7
En juillet 2017, Emmanuelle Amar, qui ne veut pas céder un pouce de terrain, refuse de remplir un « énième dossier d’évaluation ». C’est la rébellion de trop. Yves Lévy, alors PDG de l’Inserm (et mari d’Agnès Buzyn, l’actuelle ministre de la Santé), décide d’arrêter le financement du Remera. « Certains lui en veulent car elle n’est pas dans le moule », la défend Elisabeth Gnansia. « C’est une personnalité attachante mais elle est désorganisée, elle doit comprendre qu’il faut absolument travailler avec l’université. C’est comme ça que ça se passe dans le monde la recherche », estime au contraire le président de l’Institut Curie, Thierry Philip, ancien vice-président PS de la région Rhône-Alpes, et qui a soutenu le Remera à ses débuts.
