#acis_vipi

  • Le gouvernement pourrait partager vos données personnelles avec le secteur pharmaceutique
    https://fr.express.live/2016/06/14/gouvernement-pourrait-partager-vos-donnees-personnelles-secteur-pharmac

    Selon une information du quotidien De Morgen, le secrétaire d’Etat à la vie privée Philippe De Backer (Open Vld), estime que le gouvernement devrait être en mesure de transmettre des données relatives à la santé des citoyens belges au secteur pharmaceutique. « Nous pourrions demander de l’argent pour cela, à partir du moment où il y a un retour vers le patient », a expliqué De Backer.

    #santé #données

    ##santé

    • Jusque-là, si l’accès aux données personnelles était partiellement ouvert aux organismes de recherche publique, un arrêté du ministère de la Santé basé sur une loi de 2013 en interdisait l’accès aux organismes à but lucratif (compagnie d’assurances, laboratoire pharmaceutique…). Mais le 20 mai, une secousse a bousculé le monde très verrouillé des données de santé. Jugeant l’arrêté en question illégal, le Conseil d’État a demandé son annulation sous quatre mois au ministère de la Santé. En conséquence, toutes les structures voulant mener une étude d’intérêt général pourront bientôt prétendre accéder aux précieuses données.

      Pas si sûr. Le considérant n°6 de l’arrêt rappelle que ces données sont protégées par la loi Informatique et Libertés.

      6. Considérant, en second lieu, que le chapitre X de la loi du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, en vigueur à la date de la décision attaquée, régit les traitements de données de santé à caractère personnel à des fins d’évaluation ou d’analyse des pratiques ou des activités de soins et de prévention ; qu’en vertu de son article 63, les données « issues des systèmes d’information des caisses d’assurance maladie, ne peuvent être communiquées à des fins statistiques d’évaluation ou d’analyse des pratiques et des activités de soins et de prévention que sous la forme de statistiques agrégées ou de données par patient constituées de telle sorte que les personnes concernées ne puissent être identifiées. / Il ne peut être dérogé aux dispositions de l’alinéa précédent que sur autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés dans les conditions prévues aux articles 64 à 66 (...) » ; […]

      http://arianeinternet.conseil-etat.fr/arianeinternet/ViewRoot.asp?View=Html&DMode=Html&PushDirectUrl=1&Item=1

    • Et, toujours, l’argument qui tue…

      Une crainte paradoxale selon l’un des membres de l’INDS.« Les gens ont peur de l’open data, mais ils oublient que les géants du Web comme Google, Apple, Facebook et Amazon glanent nos données en permanence sans qu’il n’y ait aucun contrôle », note-t-il.

  • CLODO : Comité pour la liquidation ou la destruction des ordinateurs
    https://fr.wikipedia.org/wiki/Comit%C3%A9_pour_la_liquidation_ou_la_destruction_des_ordinateurs


    découvert via les cartes du tarot de l’artiste Suzanne Treister

    CLODO Speaks (1983)
    http://www.processedworld.com/Issues/issue10/i10clodo.htm

    Sporadic acts of #sabotage against companies involved in nuclear plant construction began to take place in the region of #Toulouse, France in mid-1979.

    les cartes sont là @thibnton
    http://www.suzannetreister.net/HEXEN2/HEXEN_2_Temp.html

    et @sabineblanc aime bien celle de H.P. Lovecraft :

  • Garches : les parents d’enfants cancéreux en grève de la faim évacués
    http://www.lexpress.fr/actualites/1/societe/garches-les-parents-d-enfants-cancereux-en-greve-de-la-faim-evacues_1557275

    Laurence Godfrin, porte-parole de l’association et fille d’une gréviste, a prévenu que les parents grévistes, « choqués » par leur expulsion « continueraient le mouvement de cette manière ou d’une autre ».

    L’AP-HP a programmé la fermeture de cette unité après le départ à la retraite de la pédiatre et cancérologue Nicole Delépine, qui la dirigeait depuis 2004 et dont les méthodes font polémique.

    L’unité du Dr Delépine — qui accueille actuellement une trentaine d’enfants — privilégie des traitements individualisés par rapport aux protocoles standardisés.

    Elle revendique un taux de guérison de plus de 80% mais ne peut se prévaloir de résultats récents car les nouveaux standards méthodologiques exigent que toute étude soit basée sur de nouveaux essais cliniques qu’elle refuse.

    Ah bon ? Les traitement du #cancer ne sont pas individualisés ? On ne tient pas compte des caractéristiques physiologiques et des réactions du patient pour affiner les traitements ? On balance la sauce et Dieu triera les siens ?
    Je suppose que c’est le journaliste qui n’a pas bien compris.

    • Je ne crois pas, c’est essentiellement parce que Mme Delépine refuse que les enfants soient soumis à des expérimentations et servent de cobayes. Mais c’est vrai que le vocabulaire employé dans l’article prête à confusion.

    • http://www.nicoledelepine.fr

      La pensée unique en médecine : quelles conséquences ?
      Cri dalarme, appel au secours de cancérologues pour leur liberté de prescription.

      A titre d’exemple, les guérisons des cancers des os de l’enfant sont plus rares aujourd’hui qu’il y a 20 ans, il n’y a plus de choix thérapeutique et l’amputation revient à la mode (comme la peine de mort ?).

      Il y a 30 ans les cancers des os de l’enfant guérissaient encore rarement et les patients étaient le plus souvent amputés. Et puis entre 1980 et 1990 l’inventivité des chirurgiens et l’amélioration des schémas de traitement mis au point aux USA à la fin des années 1970 nous permit de guérir près de 90% des malades en leur gardant leur membre. Ils nous rendent visite maintenant avec leurs enfants.

      Mais ce bonheur du cancérologue pédiatre s’avéra fugace. Que s’est-il passé ? Actuellement je vois passer dans mon unité avec désespoir des parents venant chercher du secours car leur enfant est déclaré perdu, bon pour les soins palliatifs et la mort. Pourtant il était curable quelques mois plus tôt avec un « bon traitement ». Dans la dernière semaine j’en vis trois différents avec toujours le même scenario. Découverte du cancer, inclusion dans un essai thérapeutique en cours, explication des médecins sur le « protocole » de traitement proposé et présenté comme la seule possibilité de traitement sans jamais évoquer les autres schémas ayant fait leur preuve et publiés depuis une vingtaine d’années. Le rouleau compresseur de la pensée unique qui passe en médecine par le mythe des essais thérapeutiques et au moins des traitements uniformisés est en marche. Rage et désespoir ! Comment ébaucher une prise de conscience, une révolte, une réversion du phénomène ?

    • Le combat que cette sacré bonne femme mène est raconté dans ses livres.

      Nicole Delépine dénonce le basculement de notre système de santé, montre comment la convergence des intérêts politiques au service des marchés financiers, des lobbys médicaux et de l’industrie pharmaceutique a conduit à une OPA sur le marché du cancer. Elle appelle à une prise de conscience des enjeux et des mécanismes de la destruction de la médecine française, interpelle les politiques, attire leur attention contre l’occultation des conflits d’intérêt. Elle revendique la dignité de soigner.

      Voila aussi pourquoi les pouvoirs publics veulent profiter de sa retraite pour arrêter son service oncologique pour enfants.

    • http://www.nicoledelepine.fr/nicoledelepine-nicole-delepine-se-bat-pour-une-prise-en-charge-indivi

      En quoi consistent exactement ces #essais_thérapeutiques et comment informe-t-on les patients ?

      Nicole Delépine : Cela consiste en fait à encoder les patients dans un logiciel en fonction de leurs âges, de leur type de cancer et du degré d’extension. Les patients sont alors tirés au sort et recevront le traitement standard d’un essai en cours. Il n’y a aucune individualisation, même si on joue sur les mots en prétendant personnaliser selon le type de mutation que l’on retrouve sur la tumeur. Certains essais font appel à de nouvelles molécules, plus cher et donc plus rentables que les molécules les plus anciennes que j’utilise, comme le méthotrexate ou le cisplatine. Avant d’entrer dans les essais, les patients doivent signer des documents, mais ils ne se rendent pas bien compte qu’il s’agit d’essais maintenant d’appelés « protocoles ». Ils sont maintenus dans l’illusion que ce qui est nouveau est forcément synonyme de progrès. Et pour le médecin, c’est aussi plus valorisant de pouvoir proposer quelque chose de nouveau. Ce système est assez opaque et les patients ne sont pas informés des liens d’intérêts des médecins impliqués.

      Je pourrais aussi citer le cas de Kim dont les parents ont été dessaisis de leur autorité parentale et qui a donc été finalement amputé avant de pouvoir revenir dans mon service. La dictature que nous vivons est grave, il faut que les gens le comprennent. La #Loi_Hôpital_Patients_Territoires de 2009 qui n’est appliquée vraiment que depuis un an ou deux, conditionne l’accréditation des services, et donc leur survie, à divers critères, comme par exemple d’inclure un maximum de patients dans les essais thérapeutiques. Il s’agit d’un système bureaucratique autoritaire et soviétisé qui transforme le médecin en robot et cela menace tous les autres domaines de la médecine. Il faut abroger cette loi, car elle est contraire au droit du patient de choisir son médecin et son service, et contraire à la liberté thérapeutique des praticiens, et donc contraire aux lois européennes.

      #au_secours #informatique_et_santé #acis_vipi

    • Un patron de #cancérologie de Lyon me l’a expliqué : « De toute façon, on sait bien que tu les guéris, tes ostéosarcomes, mais tu ne publies pas et on ne t’emmerde pas. Si tu publies on t’emmerde ». En fait, si on publie, les gens ne voudront plus entrer dans les #essais thérapeutiques qui sont une machine à fric. Quand on sait que le médecin qui inclut les gens dans ces essais touche parfois plus de 7000 € par patient pour lui ou son service, que l’investigateur qui conçoit l’essai touche souvent plus de 200 000 €, on comprend que c’est aussi un #business. Ce que je conteste pour ma part, ce ne sont pas les essais thérapeutiques en eux-mêmes, mais l’inclusion systématique des patients pour lesquels un traitement éprouvé et efficace existe déjà. À la fin des années 90, après la révision de toute la littérature internationale, on a démontré et publié à différents endroits que les essais randomisés avaient fait perdre 20% de chance de #survie et plus de 20% de chances d’éviter l’amputation aux patients atteints d’ostéosarcomes. Cela a fort déplu au Pr Tursz, alors directeur de l’Institut Gustave Roussy, qui a sorti une lettre très diffamatoire à mon égard, m’accusant de fraude, de manipuler les parents, et même de ne pas disposer des diplômes ! Le faible nombre de cancers chez les enfants (2000 dont 1600 tumeurs solides) est utilisé comme prétexte pour les inclure tous dans les essais thérapeutiques destinés à évaluer ces « thérapies innovantes ». Or, celles-ci peuvent parfois être un progrès, mais sont souvent peu ou pas efficaces et font courir des risques inutiles aux patients. Certains malades peuvent alors échapper à un traitement plus ancien qui avait fait ses preuves et qui aurait pu les sauver.

    • Plan cancer 2014 : rien de nouveau

      Et le nouveau plan cancer ? Il ressemble étrangement aux précédents, oublie les patients, les enfants et les vrais chantiers à entreprendre : l’environnement, les pesticides, les perturbateurs endocriniens, les radiofréquences, l’alimentation, etc. C’est cela la prévention, non des campagnes de publicité ruineuses qui ne changeront rien, non la promotion honteuse de vaccination contre le cancer du col dangereuse et inefficace qui vient d’être interdit au Japon.

      Ainsi sont remis en cause de grands principes de la médecine d’Hippocrate et du code de déontologie, du choix du patient, du secret médical. Au prétexte d’équité des soins en cancérologie, est élaboré un système autocratique probablement unique au monde où le traitement des cancers, le choix de la chimiothérapie et l’indication respective du rôle de la chirurgie et de la radiothérapie sont bloqués dans un circuit unique et obligatoire avec des itinéraires de soins formalisés.

      Il n’est plus question de choisir un autre « protocole de soins » que celui décrété par le réseau, le plus souvent un essai thérapeutique. Le président a dit souhaiter en doubler le nombre dans les cinq ans ! Dans l’intérêt de qui ? Pas question non plus d’organiser des réseaux indépendants, ils n’auraient pas l’accréditation s’ils ne faisaient pas allégeance aux « bonnes pratiques » décidées en haut.

      Pour quels résultats ?

      La circulaire de 2005 a été renforcée par les décrets de 2007. La loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) a fini de mettre en place une bureaucratie que les médecins nomment entre eux stalinienne, autocrate, destructrice, autoritaire et tous les adjectifs synonymes de cette dictature visant à convaincre le peuple qu’on allait le soigner mieux et de façon plus égale.

      En 1985, on guérissait 55% des cancers de l’adulte et 85 % des cancers de l’enfant. Qu’en est-il aujourd’hui ? On ne le saura bien sûr que dans quelques années, mais on peut craindre que l’abandon des traitements qui marchaient ne fasse chuter le nombre des malades guéris.

      http://www.nicoledelepine.fr/nicoledelepine-plan-cancer-2014-rien-de-nouveau-257.html

    • http://www.lemonde.fr/societe/article/2014/08/08/fermeture-de-l-unite-d-oncologie-pediatrique-de-l-hopital-de-garches_4469289

      Mercredi 6 août au soir, l’association avait alerté la presse en dénonçant une évacuation précipitée des quatre enfants encore hospitalisés sur place. L’AP-HP avait nié le principe même d’une évacuation et réfuté tout idée de violence. Avant d’ajouter qu’un signalement au procureur serait envisagé « si les familles persist[ai]ent à refuser les soins pour leurs enfants ».

      Deux des familles d’enfants hospitalisés ont été signalées par l’AP-HP jeudi soir au procureur de la République de Nanterre, Robert Gelli. Elles ont été entendues par la police, mais la situation n’a donné lieu à aucune procédure puisque les familles ont accepté entre-temps la proposition de l’AP-HP. Carine Curtet, présidente de l’association, évoquait l’inquiétude des parents face à un risque de « retrait de garde ».

      Ce que ne dit pas l’article de Le Monde

      Ce 7 août au soir, l’unité d’oncologie de pédiatrie a fermé ses portes. Initialement prévue le 21 août, la clôture du centre a été avancée pour « des raisons de sécurité » selon Martin Hirsch, directeur général de l’Assistance publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP).

      http://www.pourquoidocteur.fr/Hopital-de-Garches---les-derniers-enfants-malades-ont-quitte-l-hopit

      #AP-HP #martin_hirsch