avertissement : barbarie.
Deux semaines après sa mort, ma mère reçoit un mail de SFR : « B***, Vous souhaitez donner une seconde vie à votre matériel non utilisé. » L’objet indique : « Le service client toujours à vos côtés. » C’est moi qui reçois ce mail, bien sûr, puisque je gère son compte.
J’ai pourtant joint le certificat de décès à ma demande de résiliation. Qu’on adresse les mots « seconde vie » à une défunte ne m’étonne pas outre mesure, puisqu’au décès de mon frère, le syndic de copropriété avait mandaté un huissier pour trois mois d’impayés – après les avoir informés de la disparition de celui-ci, et leur avoir fourni les coordonnées du notaire en charge de la succession. L’huissier s’était présenté chez le mort et avait facturé son déplacement.
Le mail de SFR me semble une bonne conclusion aux deux mois durant lesquels j’ai accompagné ma mère dans son agonie, d’abord à l’hôpital puis en Soins de Suite et Réadaptation (SSR). Il porte à un point d’indécence instructif le déni que j’ai eu à affronter tout du long, et qui s’énonce ainsi : en France, la mort n’existe pas. On pourra toujours débattre sur la « fin de vie » : tant qu’on n’aura pas admis que la mort fait absolument partie de celle-ci, rien ne changera. Ni la loi sur « l’aide à mourir », ni le manque de lits, ni le sort des agonisants qui n’ont plus de #consentement_éclairé.
Ma mère n’était apparemment pas assez vive et pas assez mourante à la fois, elle ne correspondait à rien de prévu par les institutions : elle est rapidement devenue une patate chaude pour l’hôpital public. Sa « fin de vie » s’est transformée en long cauchemar filandreux, prise entre la gloriole des chirurgiens et le manque de temps et de compassion des #soignants, le tout aggravé par le manque d’argent.
J’avais lu le témoignage d’une journaliste sur la fin de vie de sa propre mère, et comment il lui avait été impossible de trouver une équipe de #soins_palliatifs à domicile. J’avais lu des articles sur le naufrage de la #gériatrie, de l’hôpital, mais je ne l’avais pas expérimenté. Mon frère était mort d’un cancer dans un endroit laid avec un médecin désagréable mais, du moins, il avait eu droit à la sédation profonde et continue prévue par la loi Claeys-Leonetti.
Quand le tour de ma mère est venu, il y a deux ans, je ne me suis en quelque sorte pas méfié. Personne évidemment ne m’a prévenu que ses deux derniers mois allaient mal se passer, que ma mère ne se trouverait jamais au bon endroit, que j’aurais par conséquent à affronter une absence absolue de compassion. L’hôpital ne m’a pas dit : attention, je suis au bout du rouleau et contrairement à ce qu’indique mon nom, je vais être inhospitalier, voire hostile.
Je n’avais pas lu Ann d’Angleterre de Julia Deck (Seuil, 2024) qui n’était pas encore sorti, et je n’aurais sans doute pas cru alors ce qu’elle raconte sur la façon dont l’hôpital a traité sa mère, puisque je ne l’avais pas vécu. Ce livre m’a beaucoup fait rire, j’en ai gardé plusieurs passages en mémoire, dont celui-ci : « Je nous imagine propulsées dans un film apocalyptique où une administration bananière prononcerait de beaux discours pendant qu’elle achèverait ses vieux dans des zones de non-droit. Ce n’est pas une hallucination, c’est une tactique. »
Le cas de ma mère n’est pas unique. Je pense au contraire qu’il est très banal et que c’est pour cela qu’il faut raconter, encore et encore. Parce que beaucoup d’entre nous vont être confronté·es à cette réalité désormais : il n’y a pas de place pour les #mourants. J’ai bien conscience évidemment que ce n’est qu’un sous-cas de la faillite généralisée du service public : France Travail ne peut pas vous indemniser parce qu’il n’a aucune case pour votre précarité, l’hôpital psychiatrique ne peut soigner les schizophrènes armés qui se croient musulmans et vous ne pouvez pas mourir en paix parce qu’on a ôté de sous votre corps les lits et les structures, fussent-elles privées, adaptées à votre état.
Pour ma mère, cela commence comme ça : un samedi matin, son infirmier m’appelle, elle est encore tombée. Il l’a retrouvée au matin chez elle, mais que je ne m’inquiète pas : les pompiers l’ont emmenée aux urgences de l’hôpital de M., « et elle peut remuer ses orteils ». L’infirmier a donné mes coordonnées aux pompiers, transmis les ordonnances. Puis il a appelé l’hôpital. Ils vont sans doute l’opérer, me dit-il, pour consolider sa colonne vertébrale, une cimentoplastie : une sorte d’injection de colle, trois fois rien, ce sera idéal pour son cas. Ma mère a 90 ans, donc je m’inquiète quand même. Je vis à 800 km, je ne peux pas me rendre sur place en un clin d’œil. Et à quoi servirai-je si on est en train de l’opérer ? Mais je suis aussi son dernier proche : tout le reste de la famille est mort, ses amies sont séniles, son armée d’#aides_à_domicile est, par définition, cantonnée au domicile. Ses capacités cognitives sont en outre diminuées depuis quelques mois et le transport dans un lieu étranger ne va rien arranger, je le sais d’expérience : je dois y aller, je ne peux pas la laisser seule dans cet endroit – je serai son point de repère.
Aussitôt raccroché avec l’infirmier, j’appelle l’hôpital. Un automate propose d’énoncer le nom de la patiente : « Je n’ai pas compris votre demande. » Au bout de plusieurs heures, l’accueil répond enfin. On ne peut pas me passer le service, c’est le week-end. Ma mère doit être opérée, je dis que je vais laisser mes coordonnées pour qu’on me rappelle, mais mon interlocutrice refuse. Aimable jusque-là, je me raidis : je vais laisser mes coordonnées, insistai-je, car je suis non seulement son fils mais son tuteur légal, « et si elle meurt sur la table d’opération, cela vous évitera de prévenir la police pour retrouver ma trace ». Sensible à cet argument, la réceptionniste me passe le service. Au bout du fil, une femme semble soulagée de mon appel : ils ne savaient pas comment me joindre ni quel était son traitement médical. Je ne fais pas remarquer que l’infirmer a communiqué tout cela aux pompiers. Je transmets la dernière ordonnance que j’ai en ma possession par email. La femme ne sait pas comment va ma mère, sauf qu’elle ne peut pas répondre au téléphone, et l’opération ne se fera pas ce week-end. Il faudra attendre lundi pour parler au médecin.
Autre récurrence médicale : mieux vaut agir que d’accepter que le réel résiste.
(Voilà une constante remarquable de ces huit semaines qui s’ouvrent : les infirmières ne savent pas comment vont les malades, elles ne sont pas habilitées à le savoir. Les infirmières du soir ne savent pas quels sont les traitements du matin, elles n’étaient pas là, elles se contentent de donner ceux du soir, même si la malade, quand elle ne pourra presque plus déglutir, les rend, s’étouffe avec – ou les deux à la fois. Autre constante : le matin, on ne peut pas visiter les malades. En réalité, on peut par dérogation, si votre proche est gravement atteint, ce qui va se révéler le cas, mais en pratique on peut difficilement puisque, quand vous vous présentez, on vous intime de déguerpir par égard pour les autres malades, auxquels on prodigue des #soins toutes portes ouvertes. La double injonction contradictoire règne. L’une vous dit d’un air de reproche : « Les médecins étaient étonnés de ne pas vous voir ce matin. » À quelle heure passent-ils ? Vers 10 heures. Le lendemain à 9h30, on commence par vous demander de sortir : les visites, c’est à partir de midi. On vous explique la pudeur comme si vous aviez cinq ans. Vous justifiez votre cas. Vous avez tort quand même : les médecins passent à 9 heures, ne le savez-vous donc pas ?)
Le lundi, le médecin m’appelle. La cimentoplastie ne suffira pas mais il a une solution pour ma mère. L’arthrodèse. Une opération complexe, il la décrit. Car c’est plus grave qu’on ne pensait. « À la radio, y a plus de colonne vertébrale… Avec son ostéoporose, la pauvre, j’ai jamais vu ça, je vous montrerai si vous voulez. » Je le crois sur parole, pas besoin de me montrer, et je ne sais pas lire les radios. Il ajoute qu’elle est « hyperalgique » (traduction : elle souffre atrocement), et donc intransportable. Mais elle a trouvé une position supportable, me dit-il, elle est immobile. « Bon, l’arthrodèse, je vous cache pas qu’à son âge, 90 ans, c’est une opération hyper lourde, on fixe des plaques. Je vais essayer mais c’est pas sûr que les vis tiennent, et alors là, après, on pourra pas réopérer et alors sa qualité de vie… » Les anesthésistes n’étaient pas chauds, ajoute-t-il, mais il a bon espoir de pouvoir opérer quand même, il attend un second avis collégial.
Ce type doit être fou. Je résume dans ma tête : elle risque au pire de mourir durant l’opération ou au moins d’avoir des suites post-opératoires affreuses pour un retour à la case départ, c’est-à-dire en l’occurrence la case fin. « Si l’opération rate, est-ce qu’elle souffrira davantage après ? » Il n’en sait rien. Je suppose surtout que ça ne l’intéresse pas de savoir, puisqu’il devrait pour cela envisager le ratage.
(Autre récurrence médicale : mieux vaut agir que d’accepter que le réel résiste. Dix-sept ans plus tôt, quand le cancer de mon père était en phase terminale, irrécupérable, l’oncologue m’a expliqué qu’on allait commencer une chimiothérapie plus agressive. J’ai fait remarquer que cela allait le tuer plus vite. « C’est sûr, mais si on ne l’avait pas transfusé hier, il serait déjà mort. » Je sais surtout que cela va le faire souffrir davantage, mais par une politesse imbécile, je ne dis rien. C’est le protocole, argumente le médecin, et il y a une chance infinitésimale, miraculeuse, pour que ce traitement ait un effet. Dix jours après sa chimio, mon père meurt en effet, son état s’étant, comme prévu, brusquement dégradé.)
Le second avis des anesthésistes arrive le lendemain. Une femme me téléphone : elle et ses collègues refusent l’opération, trop longue et trop lourde vu l’état de la patiente. Ce sera la seule personne, en deux mois, à m’avouer que, oui, ma mère est condamnée à brève échéance par grabatisation puisqu’elle ne peut plus bouger. Les fonctions vitales vont se détraquer jusqu’à ce que mort s’en suive. Je parle de « soins palliatifs », elle renchérit, promet qu’elle fera tout ce qu’elle peut pour la soulager, je suis légèrement rassuré. Mais je ne reverrai ni n’entendrai plus jamais cette médecin. La même semaine, au détour d’un couloir, une infirmière désignera ma mère comme « la petite mamie en fin de vie ». Malgré cela, je n’aurai désormais plus qu’une seule réponse, extravagante, de personnes s’occupant de mourants : « Nous, vous savez, on s’occupe de la vie. » On traitera toujours ma mère comme une malade appelée à guérir – et moi comme un importun.
Je débarque à l’hôpital le mardi. Trois heures de TGV, quarante-cinq minutes d’attente avant une heure de bus intercités, puis encore vingt minutes de bus. Je me présente dans le service. Une infirmière m’engueule en guise de bienvenue : où sont les serviettes de toilettes de ma mère ? Le gel douche ? Le shampoing ? Je vois qu’il n’y a qu’un gobelet en carton pour boire et que, ne pouvant bouger, elle se renverse systématiquement le liquide sur elle. Plus tard, en SSR, une aide-soignante me dira : « Ah bon, ils vous ont demandé des serviettes de toilette à l’hôpital ? Ils sont gonflés, ils en ont. »
Ma mère demande en me voyant « Mais qui es-tu ? » d’un air presque joyeux. Je le lui explique, elle a l’air satisfaite. Cette désorientation ne va pas s’améliorer dans les deux mois qui viennent. Elle ne parle presque plus, se contente de répondre par « oui » ou par « non » à des questions de bien-être (froid, chaud, mal, faim, etc.). Elle se plaint de l’eau : « C’est pas bon ». Sans doute un symptôme de délitement physiologique. Aucune boisson ne sera plus jamais bonne. Parfois des phrases sortent toutes armées de la confusion générale : « Remets ton col, il est de travers » (et c’est vrai).
Ce premier jour, je vais donc acheter les serviettes de toilette dans un hypermarché de ZAC, à vingt minutes à pied de l’hôpital. Je prends les produits d’hygiène dans une pharmacie. On n’y vend pas de « verre anti-fausse route » (un gobelet plastique avec une anse et une paille intégrée dans le couvercle). J’irai dans un magasin spécialisé en matériel médical le lendemain. Le gobelet fait merveille, ma mère peut enfin boire. Mais il disparaîtra quand on la transférera un mois plus tard de l’hôpital aux Soins de Suite et de Réadaptation. J’en rachèterai un autre. Hélas, chaque fois qu’un soin de nursing est prodigué à ma mère, sa tablette est écartée du lit et jamais remise en place, son verre systématiquement hors de portée. Je suis là tous les après-midi, j’ai loué une chambre en ville, je remets le verre près de sa main dès que je reviens dans sa chambre.
Assez vite, une infirmière me demande si je veux donner ses médicaments à ma mère à la fin du dîner, elle les a broyés dans un peu de compote. Je le fais volontiers, puisque le soir je la nourris à la cuiller. Le lendemain, une autre que je ne connais pas pose les médicaments sur le plateau sans rien dire et repart. Je sors de la chambre et demande si je dois les lui administrer. La question étonne : oui bien sûr. Je les broie, je les mets dans la compote. Un jour, le broyeur (un petit pot en plastique) a disparu. Je pars dans les couloirs à la recherche d’un autre broyeur. Soupir, grimace : visiblement, j’agace. Un autre soir encore, j’ose demander pourquoi il y a autant de médicaments et si l’on ne peut pas en supprimer, ma mère n’arrive jamais à tout avaler, elle en laisse ; le Tanganil, par exemple, recommandé lors des crises de vertige. Un infirmier téméraire abonde : « C’est sûr que ça ne va pas lui servir à grand-chose, elle est allongée en permanence. » C’est le seul que j’aurais entendu, durant ce séjour, dire une chose de bon sens. Personne apparemment n’avait remis en question l’ordonnance que j’avais transmise.
On ne peut pas garder ma mère en chirurgie orthopédique ni même à l’hôpital si on ne lui fait rien. Car elle occupe un lit qui serait plus utile à soigner d’autres vies : personne ne le dit mais c’est une évidence et je suis d’accord. Malheureusement, on ne peut pas la redresser ni l’asseoir, et la transporter est dangereux. Le chirurgien décide donc de faire quelque chose. Il a une idée. On va essayer un corset. Il en profite pour me raconter la technique de l’arthrodèse une deuxième fois. Une orthoprothésiste vient prendre des mesures. Il lui faut aller chercher quelqu’un pour « mobiliser » comme on dit ma mère, sinon elle ne peut pas passer le mètre-ruban. Ma mère souffre, elle crie. Le lendemain, on me dit que la jeune femme a refusé de faire le corset. Je suppose qu’elle n’est pas là pour torturer les gens. Qu’à cela ne tienne, on convoque un deuxième orthoprothésiste, un homme jeune, cette fois-ci. Les mesures sont prises de nouveau dans les cris, le corset fabriqué. Je rentre trois jours à Paris, je dois absolument travailler « en présentiel ».
Mais maintenant qu’on soigne si bien les gens, les femmes finissent par périr irréparables, avec le squelette en miettes.
Quand je reviens, c’est le soir, le corset est posé, ma mère implore en continu, de sa voix faible, « Mon Dieu, au secours, arrêtez, au secours ». Elle souffre visiblement. Les soignants et aide-soignants sont gênés de me voir. Je leur montre que ma mère a mal, ils sont obligés d’acquiescer. Je demande qu’on enlève le corset. Les infirmières disent qu’elles vont demander au médecin. Je demande à voir le médecin. Il n’est pas là. Je suis lâche et je n’en peux plus, je dis « Au moins donnez-lui un antalgique » et je m’en vais, il est vingt heures, ce spectacle est insoutenable. Le lendemain matin le chirurgien me reçoit (il me raconte à nouveau l’arthrodèse avec délectation, ça doit être son opération-signature) et me dit qu’il a constaté que le corset ne convenait pas et qu’il a donc préconisé de l’enlever – comme une preuve brillante de sa perspicacité. On finit par mettre ma mère sous morphine. Personne ne m’en informe alors que je viens tous les jours, mais je sais lire les étiquettes et je reconnais les hallucinations : j’ai déjà vu mon père et mon frère avec ce médicament.
Chaque fois que je la quitte deux ou trois jours, ma mère met du temps à me reconnaître comme « son fils ». Après le « Mais qui es-tu ? » de la première fois, la suivante est pire, elle me vouvoie, me regarde comme un inconnu non invité. « — Tu ne me reconnais pas ? — Non. » Puis les liens rentrent dans l’ordre si je passe tous les après-midis avec elle. Vers le milieu de l’agonie, une soignante confirme : « Elle vous attend. – Je ne sais pas si elle me reconnaît vraiment. – Si, elle a dit que son fils allait venir ». Mais en général elle dort quand j’arrive.
La dernière fois que je croise le chirurgien orthopédiste, il raisonne : on voit de plus en plus de cas comme ma mère, m’explique-t-il devant ses collègues des « soins palliatifs », deux femmes souriantes et mutiques que je verrai deux fois et qui ne pallient volontairement rien, car l’agonie de ma mère, discrète pendant leurs deux minutes de visite quotidienne, leur convient. Il existe des anxiolytiques pour personnes âgées, mais elles ne jugent pas utile de lui en prescrire, puisque je suis le seul témoin de son angoisse quotidienne. À son âge, il y a quelques années, continue le chirurgien, ma mère serait déjà morte d’autre chose. Mais maintenant qu’on soigne si bien les gens, les femmes finissent par périr irréparables, avec le squelette en miettes. Le roi de l’arthrodèse a cependant un dernier espoir : « que ça se recolle tout seul ». On lui fera une radio dans un mois pour savoir. Un miracle est si vite arrivé.
En attendant la radio, on va donc envoyer ma mère en soins de suite et de réadaptation à un kilomètre de là. Un jour, il est prévu de la transférer : on l’emmène, mais les SSR se sont trompés, aucune chambre n’est libre. On la ramène, on la remet dans sa chambre d’hôpital. On lui a supprimé la morphine par la même occasion, j’ignore pourquoi, j’assiste en direct à sa descente et à son manque, elle ne comprend pas où elle est, son délire prend, comme souvent dans ce cas, la forme d’une logorrhée. Depuis qu’elle est hospitalisée, nous n’avons jamais autant parlé. Les chambres sont devenues doubles, des saumons japonais remontent des fleuves. Ce n’est pas à la télé qu’elle a vu ça, elle ne l’a pas. Elle me fait signe qu’elle l’a entendu. Mon père avait un dragon sous son lit qui faisait cuire des pommes de terre en crachant le feu. À chacun son animal.
Là encore, personne ne m’a prévenu de rien, je suis venu à l’hôpital à l’heure dite du transfert pour l’accompagner, et elle était déjà revenue. Sans doute que je me laisse trop faire, sans doute qu’il faudrait gueuler, en imposer, avoir de mauvaises pensées et rudoyer cette humanité amorphe pour ce qu’elle est. Mais ce n’est pas de leur faute, me dis-je, c’est la loi de la jungle : pas d’argent pour l’hôpital, pas de pitié pour les mourants ni les proches. Ce doit donc être ma faute : je ne connais aucun médecin, nous sommes des prolétaires sans relations ni passe-droit, et l’infirmière-cadre m’assure que ce sera pareil dans une clinique privée. Il n’y a que certaines aides-soignantes et les femmes de ménage pour montrer un peu d’humanité.
Quand je demande un point sur l’état de ma mère, deux fois par semaine, peut-être, pour connaître l’état de ses escarres, de son sommeil, de sa nutrition matinale, au moment d’un « nursing » ou de la prise des médicaments, l’infirmière va chercher son binôme et lui lance bien fort, d’un air narquois : « Y a le fils de Mme Loret qui voudrait des informations », comme elle dirait : « Démerde-toi ma petite. » Cela doit être un jeu entre elles. L’autre souffle ostensiblement, s’acquitte du pensum en résumant que « les constantes » vitales sont constantes. Personne ne veut affronter le fait qu’une patiente ou un patient va mourir, je le comprends bien. C’est l’impensable échec médical. Les gens qui ne peuvent pas guérir les emmerdent, ils en ont peur ou les évitent, et leurs familles avec. Personne ne peut dire « Oui, elle va mourir et nous allons vous accompagner tous les deux ».
Finalement, au deuxième mois, il y a une place en SSR. Contraste frappant. Les aides-soignantes sont sympathiques, les infirmières toutes très jeunes et souriantes. Y a-t-il une distribution générale de Prozac ici ? Même s’il s’agit d’un service destiné à réadapter les accidentés, leur rendre leur autonomie, il y a d’autres cas désespérés de personnes qu’on ne peut plus « mobiliser ». Je m’attends donc à un peu d’intelligence de la part du gérontologue qui est assigné à ma mère. Hélas, celui-ci non plus n’arrive pas à me regarder dans les yeux. « Ici, on ne garde pas les gens plus de trois semaines », prévient-il. Il n’a pas l’air de croire à la consolidation spontanée qui permettrait d’échapper à la mort par grabatisation. « On va voir à la radio si on peut la mobiliser. — Et si on ne peut pas ? » Mais il faut la mobiliser : c’est la raison d’être des SSR.
Au bout d’une semaine, un jour que je propose une énième compote à ma mère, elle répond « Je préférerais mourir ». Depuis le début, son visage est sans expression. Puis elle dit « Tu n’en as pas marre de moi ? » Je réponds « Non. Et toi, tu en as marre de moi ? — Non. » Dix jours plus tard, elle arrête définitivement de manger. Encore quinze jours, elle arrêtera de boire. Il n’y a que l’assistante sociale pour parler franchement : « Bon, elle nous fait un syndrome de glissement, on ne va pas se mentir. – Oui, je vois bien. Est-ce qu’on peut la transférer en soins palliatifs ? » Eh bien non, car elle ne souffre pas encore assez.
C’est vrai qu’on n’est pas là pour achever les gens, suis-je bête : « on s’occupe de la vie », fût-elle invivable. Ce sera donc l’EHPAD. « Elle sera aussi bien soignée qu’ici. — Mais enfin, ça n’a aucun sens, elle va bientôt mourir, elle ne mange plus depuis deux semaines ». Je souhaite ramener ma mère chez elle. L’assistante sociale m’en dissuade. « Vous savez, ça peut durer très longtemps, on a eu une patiente qui est restée deux mois comme ça avant de mourir, vous vous imaginez seul avec elle ? » Car il est impossible de trouver du personnel assurant une garde 24 heures sur 24. Moi-même, je ne suis pas sûr que ma mère reconnaîtra sa maison – un ami me parle de son père hospitalisé à domicile qui disait « C’est bizarre, on dirait chez moi ». J’appelle son médecin traitant, son infirmier, personne ne connaît de service qui pourrait m’aider.
Puisqu’elle va plutôt mourir que ressusciter, arguai-je auprès du gérontologue, ne peut-on lui procurer des soins palliatifs, puisqu’elle est de toute évidence en détresse ? J’ai apporté ses directives anticipées, rédigées il y a vingt ans : pas de souffrance inutile. Je répète ce qu’elle m’a dit : elle « préférerait mourir ». Évidemment, j’ajoute que j’ai bien conscience qu’elle est mentalement confuse. Peut-être préférait-elle mourir que de manger encore de la compote. « Je n’attends aucun miracle, je demande juste qu’elle ne souffre ni mentalement ni physiquement. » Le médecin fait une réponse minimale : « Donc nous sommes d’accord, si elle fait une crise cardiaque, nous ne la réanimerons pas. »
L’assistante sociale trouve un EHPAD privé de luxe, me demande d’aller le visiter pour choisir une chambre, elle a transmis le dossier de ma mère. Le médecin de l’EHPAD est d’accord, on me demande un état précis de ses finances : le relevé en ligne de ses comptes ne suffit pas, il faut un papier tamponné par la banquière. À l’EHPAD, l’assistante sociale, qui est aussi apparemment directrice commerciale, me fait l’article : « Ici, quand ils ont un souci, les résidents sonnent et on leur parle via ces terminaux électroniques dernière génération, ça les rassure et ça évite de déranger le personnel pour rien. » Génial, ils ont inventé la téléassistance. « Ça fait longtemps que ma mère ne peut plus appuyer sur une sonnette », cinglai-je. Vont-ils la laisser crever si elle ne peut se manifester ? Je croyais qu’ils avaient lu son dossier. Je ne gifle pas la commerciale sociale : mais être aussi déconnectée du mourir me semble, à ce tarif-là, impardonnable.
J’ai le choix entre une chambre assez grande, ensoleillée avec balcon, et une autre côté nord, avec vue sur un parking : « Non je ne vais pas prendre celle-ci, lui dis-je, sinon c’est moi qui saute par la fenêtre. »
Dans un de ses rares moments de lucidité, ma mère me dit que le gérontologue lui a annoncé son transfert dans « une maison ». Elle n’a pas compris le but. Tout ce qu’elle sait, c’est qu’elle ne veut pas être transportée, cela lui fait trop mal, je vois que c’est une angoisse insupportable. Je lui dis qu’elle n’ira pas, je lui dis que je viendrai avec elle, je dis n’importe quoi. C’est un chemin de croix pour elle comme pour moi, il n’y a que du malheur et de la douleur depuis des semaines, on n’en peut plus. J’écris à un ami : « Rester à ses côtés, croire la retenir à bout de souffle et des “à demain” échangés jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de demain ou plus d’échange, est épuisant. » Un soir, vers la fin, une aide-soignante ukrainienne me ramasse en pleurs à l’arrêt de bus et me raccompagne en voiture au centre-ville. Elle me conseille de parler à un autre gérontologue du service, selon elle moins borné. Mais je n’aurai pas le temps.
Parfois, il y a des moments drôles dans l’horreur. Un soir, avant qu’elle cesse de manger, comme je suis épuisé, je décide de m’éclipser, rentrer dans mon Airbnb et laisser l’aide-soignante la nourrir. Je soulève néanmoins la cloche en plastique, ma mère commence à faire le geste de porter une cuiller imaginaire à sa bouche, comme elle le fait depuis un moment. Mais le plat est fumant. Je lui crie : « Ouh là là, c’est très chaud ! Il faut attendre un peu ». J’ajoute : « Bon, je vais y aller, je vais rentrer. D’accord ? Tu me fais un bisou ? » Je lui tends la joue et elle mord dedans à belles dents qu’elle n’a plus, aussi bien que je ne sens rien. « Mais maman, ce n’est pas de la nourriture, c’est ma joue ! – Ah ben c’est malin, ça », me répond une autre région de son cerveau qui fonctionne encore, et qui croit que je lui ai fait une blague. Elle a une sorte de petit rire.
Dans le même service de Soins de Suite et de Réadaptation, il y a une madame G. qui gueule en permanence, parle mal au personnel et a des exigences. J’apprendrai un peu plus tard qu’elle a été cheffe de quelque chose, habituée à commander. Elle a mordu jusqu’au sang une aide-soignante. Le premier dimanche où je l’entends, elle hurle en continu pendant presque une heure « J’ai mal, ma piqûre ! Viiite ! » Parfois, entre deux redites, elle menace de souiller ses draps, ou elle croit qu’elle l’a fait (une aide lui explique que ce n’est pas possible, vu qu’elle a, comme la plupart des vieillard·es ici, une sonde urinaire et une couche). Au bout d’un moment quelqu’un vient. Peut-être a-t-elle sa piqûre. Elle se tait.
Trente minutes après, ça recommence, autre disque rayé, une longue plainte : « Je n’ai pas mangé, j’ai faim ! » Ses cris sont insupportables. Cela dure encore un moment et, au bout d’une énième répétition, elle ajoute à son « Je n’ai pas mangé, j’ai faim ! », en guise d’argument supplémentaire, d’un ton presque informatif et quelques décibels plus bas : « Et la dame à côté, elle a mal à la tête. » Je ris nerveusement.
Le moment de la radio qui doit montrer si la colonne vertébrale s’est réparée approche. On me promet qu’on lui donnera un « bolus » de morphine, un supplément. Le jour J, l’examen est reporté ou annulé, ce n’est pas clair. Je dois repartir une seconde fois à Paris travailler, c’est obligatoire. Je reviendrai pour le jour du transfert à l’EHPAD, le mercredi suivant. Mais le dimanche soir, une infirmière appelle. L’état de ma mère s’est dégradé. « Vous voulez dire que c’est mieux si je viens le plus vite possible ? — Oui. » Et en effet, le lundi, je la retrouve inconsciente, il y a cinq moniteurs et pompes divers accrochés à son corps. « Vous la mettez toujours à l’EHPAD ? » Plus que jamais, apparemment. Le mardi, veille du transfert prévu, on m’informe qu’on va finalement l’emmener en soins palliatifs à 50 km de là, dans une clinique religieuse privée. Je change de ville et d’appartement, je me retrouve à la clinique à dix heures du matin, l’ambulance de ma mère est encore dans la cour.
Là, un médecin en soutane m’apprend qu’on l’a transportée d’abord à l’hôpital de T. pour la radio promise : les vertèbres se sont bien ressoudées, mais avec des atteintes neurologiques définitives. Je la vois, on l’a débranchée, elle est consciente et ne peut presque plus articuler, on dirait un cadavre. Ici, ils ont une autre approche du traitement de la douleur, explique le médecin. Mais la comédie de la résurrection continue : on me demande d’aller acheter gel douche et shampoing (les SSR les ont gardés), du dentifrice et une toute petite brosse à dents chirurgicale pour masser ses chicots. Si je peux apporter des vêtements aussi. « Vous allez l’habiller ? — Oui bien sûr, on habille les patients ici, c’est une question de dignité. » Un infirmier me montre comment hydrater sa bouche avec un écouvillon à bout de mousse, puisque la déglutition ne fonctionne plus. Elle suce l’eau bicarbonatée et manque de s’étouffer.
Il y a une psychologue aussi, qui est très présente. Trois fois, elle essaie de faire prononcer à ma mère les prénoms de ses fils. Une bouillie incompréhensible sort. Elle me dit : « Rentrez, vous êtes épuisé, c’est vous qui allez mourir si vous continuez. » Elle articule très fort à ma mère : « Votre fils est fatigué, il va rentrer. Vous aussi, vous êtes très fatiguée, je le vois, vous allez dormir. » Et à moi : « Reposez-vous, et demain revenez le plus tard possible, vous en avez assez fait. » Voilà qui me semble raisonnable. Je retourne à ma location.
À zéro heure dix, la clinique m’appelle pour me dire que ma mère est décédée. Depuis sa chute deux mois plus tôt, elle aura passé moins de vingt-quatre heures dans un service adapté.
