• Les manifestations du « Covid long » ne seraient pas forcément liées à l’infection par le SARS-CoV-2
    https://www.lemonde.fr/planete/article/2021/11/11/les-manifestations-du-covid-long-ne-sont-pas-forcement-liees-a-l-infection-p


    Dans le service d’infectiologie de l’Hôtel-Dieu, à Paris, le 6 septembre 2021.
    MARIN DRIGUEZ POUR « LE MONDE »

    Une étude menée sur la plus grande cohorte épidémiologique française suggère que d’un point de vue statistique, le fait d’être convaincu d’avoir eu le Covid-19 est davantage associé à des symptômes de type « Covid long » que d’avoir effectivement contracté la maladie.

    Fatigue chronique, essoufflement, douleurs thoraciques, musculaires ou articulaires, troubles de la mémoire immédiate ou de la concentration, céphalées, anxiété… Plus d’un mois après avoir contracté le Covid-19, certaines personnes continuent d’éprouver une variété de symptômes persistants, parfois très invalidants. Une nouvelle terminologie, dite « #Covid_long », forgée par les patients, s’est peu à peu imposée pour décrire cette nouvelle entité pathologique. Mais celle-ci est-elle réellement due à l’infection par le nouveau coronavirus ?

    Une explosive et méticuleuse étude épidémiologique, publiée lundi 8 novembre par la revue JAMA Internal Medicine, remet en cause l’éventualité d’un tel lien de causalité. Elle n’invalide pas le fait que certaines personnes puissent souffrir d’un syndrome post-infectieux mais suggère que, d’un point de vue statistique, c’est la conviction d’avoir été infecté par le SARS-CoV-2 qui est liée aux symptômes du « Covid long », plus que le fait d’avoir été bel et bien infecté.

    Dans un contexte où de nombreux patients souffrant d’un « Covid long » estiment ne pas être pris au sérieux par la communauté médicale, ces travaux alimentent un vif débat. « Il faut faire attention : nos résultats ne disent en aucun cas que les troubles rapportés par les patients sont imaginaires ou nécessairement psychosomatiques, prévient d’emblée Cédric Lemogne (AP-HP, Inserm, Université de Paris), chef du service de psychiatrie de l’adulte à l’Hôtel-Dieu, et coordinateur de l’étude. Notre analyse se borne à suggérer que la présence de symptômes prolongés ne serait pas spécifiquement associée au fait d’avoir été infecté par le nouveau coronavirus, et non que ces symptômes n’existent pas. Puisque ces patients les ressentent, ces symptômes existent par définition. »

    Un ou plusieurs symptômes persistants
    Les chercheurs ont utilisé les données de la cohorte Constances, la plus grande cohorte épidémiologique française. Environ 30 000 de ses membres ont répondu à un questionnaire leur demandant en particulier s’ils pensaient avoir contracté le Covid-19, si un diagnostic ferme avait été posé, et s’ils souffraient d’un ou plusieurs symptômes persistants, plusieurs semaines après le début de la maladie.

    Les chercheurs ont ensuite croisé ces réponses avec le statut sérologique de chacun des participants. Au cours de la période étudiée par les chercheurs – entre mars et novembre 2020 –, les tests PCR étaient difficiles d’accès : de nombreux participants enrôlés dans l’étude se sont vus diagnostiquer le Covid-19 sans validation solide. Ainsi certains sont convaincus d’avoir contracté la maladie mais leur sérologie est négative, suggérant qu’ils n’ont pas été infectés par le coronavirus. A l’inverse, certains n’ont pas ressenti de symptômes du Covid-19 mais leur séropositivité suggère qu’ils ont pourtant bel et bien été infectés. De manière plus banale, certains pensent avoir été infectés et leur sérologie est effectivement positive, d’autres sont convaincus ne jamais l’avoir été, en accord avec leur séronégativité.

    • Les enfants français sont immunisés contre le COVID.
      Et les français sont immunisés contre le COVID long. Et ceux qui font comme si sont des affabulateurs qui ne savent pas de quoi ils parlent.

      Y-a pas à dire, les gens qui tiennent le crachoir n’ont aucun complexe, que ce soit à la SFP ou ailleurs...

    • « A partir de ces données, nous avons tenté de savoir ce qui, du statut sérologique ou de la conviction d’avoir été infecté, était le plus étroitement associé à des symptômes prolongés », explique M. Lemogne. Résultat : la conviction d’avoir été infecté est associée à une probabilité accrue de souffrir de 16 des 18 symptômes les plus communs du « Covid long ». Indépendamment de toute croyance, la seule séropositivité – indice d’un contact réel avec le nouveau coronavirus – est liée à la probabilité augmentée d’un seul trouble persistant : la perte d’odorat (anosmie), l’un des symptômes les plus spécifiques du Covid-19.

      L’une des critiques méthodologiques portées à ces travaux est le fait que le résultat de la sérologie des individus enrôlés y est le témoin de l’infection par le SARS-CoV-2. « Entre mars et novembre 2020, les tests RT-PCR étaient très limités en France », rappelle l’épidémiologiste Viet-Thi Tran (Université de Paris, Assistance publique-Hôpitaux de Paris [AP-HP]), qui n’a pas participé à ces travaux. De son côté, Dominique Salmon-Ceron, infectiologue à l’Hôtel-Dieu (AP-HP), qui a mis en place l’une des premières consultations consacrées au post-Covid-19, estime que l’étude a été conduite par des équipes reconnues mais qu’elle « ne prend pas en compte le fait maintenant admis que certains sujets ayant fait un Covid avéré ne développent pas d’anticorps, ou les perdent très vite ». « Ces personnes ont donc une sérologie négative quand ils sont explorés pour des symptômes prolongés, précise Mme Salmon-Ceron. Le taux exact de sujets qui ont une sérologie négative après un Covid avéré est mal connu mais pourrait atteindre au moins 10 % des sujets. » Elle n’est pas « convaincue par l’interprétation que font les auteurs de leurs résultats ».

      Pour Brigitte Ranque, spécialiste de médecine interne, à l’hôpital européen Georges-Pompidou et co-autrice de ces travaux, l’argument ne tient pas. « Il est vrai qu’environ 10 % des gens qui sont infectés par le SARS-CoV-2 ne développent pas d’anticorps, dit-elle. Mais cette proportion est trop faible pour avoir pu brouiller une analyse conduite sur plusieurs dizaines de milliers d’individus. » En outre, ajoute Mme Ranque, « le fait que l’anosmie soit le seul symptôme persistant associé à une sérologie positive est une preuve forte de la robustesse de notre analyse, puisque parmi tous les symptômes du “Covid long”, c’est celui qui est le plus spécifique du Covid-19 ».

      En outre, les auteurs ont tenté de tenir compte du fait que les anticorps anti-SARS-CoV-2 peuvent disparaître avec le temps. « Nous avons répété l’analyse en fonction des dates auxquelles les sérologies ont été réalisées et les conclusions ne changent pas », dit M. Lemogne.

      D’autres réserves sur la solidité de la sérologie comme indicateur de l’infection ont été soulevées : les tests sérologiques n’étant pas spécifiques à 100 %, il est possible que certains individus soient considérés comme séropositifs alors qu’ils n’ont jamais été en contact avec le SARS-CoV-2.

      « Stress psycho-social »

      Pour tester l’hypothèse d’un biais important lié aux limites de la sérologie, les auteurs ont réitéré leur analyse sans tenir compte de cet indicateur, en se limitant aux individus de la cohorte déclarant avoir été malade du Covid-19 et en utilisant, à la place de la sérologie, la validation par un test biologique (RT-PCR, test rapide…) ou par le diagnostic d’un médecin. « On retrouve alors des conclusions analogues », dit M. Lemogne.

      Pour autant, la réalité des symptômes rapportés par les patients n’est pas mise en doute par ces travaux. « Il faut aussi prendre en compte le contexte sanitaire et la peur de l’épidémie qui engendrent un stress psycho-social », explique de son côté Jean Sibilia, immunologiste et rhumatologue au CHU de Strasbourg, doyen de la faculté de médecine de Strasbourg. Dans ce contexte très anxiogène, « la persistance de symptômes est la conséquence de mécanismes multiples impliquant des éléments psychosociaux et des aspects liés à l’infection virale », ajoute-t-il.

      Les associations de patients redoutent que ces résultats ne soient utilisés pour relativiser leur détresse et la réalité de leurs maux. « Cette étude fait l’objet d’interprétations que nous jugeons préjudiciables pour les patients et les professionnels de santé, a indiqué l’association #AprèsJ20, mardi 9 novembre. Une sérologie négative n’empêche pas de relever chez des malades certaines atteintes physiologiques, notamment des hypométabolismes cérébraux non compatibles avec une anxiété. »

      Pour Cédric Lemogne, il est possible que de nombreux troubles au long cours, réels, aient été attribués au Covid-19 – l’événement sanitaire qui occupe tous les esprits et l’espace public depuis près de deux ans –, alors qu’ils seraient demeurés non attribués et sous le radar médiatique et médical en l’absence de pandémie. Les manifestations cliniques du « Covid long » recoupent celles de maladies rassemblées sous les termes de « fibromyalgie », « syndrome de fatigue chronique » ou encore « encéphalomyélite myalgique ». Des pathologies parfois lourdement handicapantes sans étiologie consensuelle, objets de peu de recherche et non reconnues par une part de la communauté médicale. Elles concernent pourtant, selon les estimations, jusqu’à 2 % de la population occidentale.

    • Voilà, fin de la blague :

      l’étude a été conduite par des équipes reconnues mais qu’elle « ne prend pas en compte le fait maintenant admis que certains sujets ayant fait un Covid avéré ne développent pas d’anticorps, ou les perdent très vite ». « Ces personnes ont donc une sérologie négative quand ils sont explorés pour des symptômes prolongés, précise Mme Salmon-Ceron. Le taux exact de sujets qui ont une sérologie négative après un Covid avéré est mal connu mais pourrait atteindre au moins 10 % des sujets. » Elle n’est pas « convaincue par l’interprétation que font les auteurs de leurs résultats ».

    • Is Long COVID Even Real?
      https://www.medscape.com/viewarticle/962479

      To be honest, I’m a bit frustrated with how we’re handling long COVID right now. The case definition is bad, we have zero diagnostic tests , and papers like this may be used to argue it isn’t even a real problem. The truth is that long COVID definitely exists; I know many patients and friends who weren’t deathly ill from COVID and yet had long, lingering, debilitating symptoms. But we don’t know how common it is. We need to recognize that vague symptoms lead to vague diagnoses — and without clearer criteria, we risk labeling a bunch of people with “long COVID” when that’s not what they have at all. And that does a disservice to everyone because it makes it that much harder to make progress on this disease...whatever it is.

    • https://twitter.com/lapsyrevoltee/status/1459277346914058240

      Je ne retweeterai pas ici l’article du Monde sur le #covidlong #apresJ20 mais je vais me fendre d’un commentaire (énervé, je vous préviens). D’abord, aux psys qui ont rédigé cette merde, j’ai envie de vous dire : JE VOUS DETESTE, vous salissez notre métier. Notre boulot c’est
      d’écouter les gens, pas de les juger. Or quand vous jouez sur les mots en disant : « non mais on dit pas que les patient.e.s mentent, on dit juste que les symptômes ne sont réels que parce qu’iels les font exister », vous citez précisément la définition du psychosomatique et je
      tiens à vous rappeler que la psychosomatique est un diagnostic d’élimination. Vous voyez ce que ça veut dire ? Ca veut dire que quand une pathologie est récente, étayée par plus de 1000 publications scientifiques avec imageries à l’appui, même si on n’arrive pas bien à
      la comprendre ou la circonscrire, on a l’humilité de fermer sa grande gueule avant de dire que c’est psychosomatique. Votre étude repose uniquement sur la comparaison entre les symptômes rapportés par les patient.e.s et leur statut sérologique. En 2021, bande de brêles !
      (...)

    • Une maladie qui crée des tissus cicatriciels potentiellement dans l’ensemble des organes a forcément des symptômes multiples et imprévisibles.
      Et donc, après les pédiatres de la SFP qui déclarent doctement que le virus ne s’intéresse pas aux enfants, on a les psys qui disent que le virus n’a pas d’effet à long terme. Et évidemment, comme c’est arrangeant macro-économiquement, on va utiliser cet avis préférentiellement à tous les autres.

  • L’énigme des Covid longs, ce « brouillard cérébral » qui empêche de vivre normalement
    https://www.lemonde.fr/sciences/article/2021/03/22/epuisement-difficultes-de-concentration-douleurs-persistantes-l-enigme-des-c

    ENQUÊTE De nombreux patients atteints d’une forme parfois légère de Covid-19 se plaignent, parfois plusieurs mois après, de fatigues incapacitantes. Plusieurs pistes sont explorées pour comprendre l’origine de ce syndrome.

    C’était en mai 2020, la première vague de l’épidémie de Covid-19 commençait à reculer. La professeure Dominique Salmon-Ceron, infectiologue à l’Hôtel-Dieu (AP-HP), à Paris, reçoit alors une patiente qui se plaint d’une fatigue intense et brutale, l’empêchant de prendre sa douche. Passionnée de voile, cette jeune femme travaille dans les ressources humaines. Infectée par le SARS-CoV-2 en mars 2020, elle n’avait alors eu que des maux de tête, une perte d’odorat passagère et un peu de fièvre, puis avait repris son travail, un mois après, bien qu’encore fatiguée. Mais elle avait beaucoup de mal à suivre ses visioconférences car elle n’arrivait pas à se concentrer et mélangeait les syllabes lorsqu’elle parlait. Elle se réveillait parfois en forme puis, brutalement, au cours de la journée, devait s’allonger. Aujourd’hui, elle va mieux.

    « Face à l’afflux de tels patients présentant des symptômes qui durent après une infection, nous décidons rapidement, avec sept ou huit collègues, d’ouvrir une consultation spécifique », raconte Dominique Salmon-Ceron. Ce sera l’une des premières en France. Pendant ce temps, les témoignages de patients affluent sur les réseaux sociaux, #apresj20, sur Twitter, devient bientôt une association de patients. D’autres ont été créées, comme Tous partenaires Covid.

    « Les premières consultations nous laissaient très perplexes. Le soir, nous listions ensemble les symptômes tout à fait inhabituels, pour nous conforter entre nous dans l’idée que nous ne rêvions pas et pour trouver les mots pour bien décrire cette nouvelle maladie, se souvient l’infectiologue. On était contents d’être plusieurs, tellement c’était polymorphe. » Cela ressemblait en partie à des symptômes de fatigue chronique post-viraux que l’on voit après une mononucléose ou une grippe, mais, là, « c’était nettement plus sévère ». Presque un an plus tard, la consultation de l’Hôtel-Dieu, que nous avons suivie une journée début mars, croule sous les demandes.

    Des symptômes déclenchés par l’effort
    « La persistance des symptômes ou le développement de nouveaux symptômes sont un problème de santé publique, un phénomène rapporté partout dans le monde », indique le dernier avis du conseil scientifique du 11 mars. « Certains patients, qui n’ont pas eu de forme très grave, ont toujours des symptômes prolongés au-delà des quatre semaines suivant le début de la phase aiguë de la maladie », précise la Haute Autorité de santé (HAS), qui a établi des recommandations le 12 février.

    #paywall

    • Le Covid long pose encore des questions de définition, de contour et d’origine des symptômes et de diagnostic. Mais, même si le lien de causalité entre l’infection au SARS-CoV-2 et les symptômes n’est pas définitivement établi, il semble bien être une entité nosographique réelle, différente de celle présentant des séquelles observées chez les patients hospitalisés, notamment en réanimation, comme des atteintes pulmonaires et des fibroses – ce qui n’exclut pas pour autant la présence chez eux d’un Covid long. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu ce syndrome en août, sans trancher sur le terme… « Cette question doit être une priorité des autorités sanitaires », exhorte l’OMS. L’infectiologue Anthony Fauci, conseiller de l’administration sur le Covid aux Etats-Unis, parle de long haulers (« long-courriers »).

      Peu importe le nom qui leur est donné, ces symptômes qui persistent plusieurs semaines après l’infection sont très hétérogènes, souvent déclenchés par des efforts physiques ou intellectuels. Ils peuvent durer des mois. Ainsi, plus d’un an après avoir été infectée, Anaïs (le prénom a été changé), venue début mars consulter la professeure Salmon-Ceron, ne va pas bien. Cette architecte de 49 ans a été infectée par le SARS-CoV-2 en février 2020, avec de légers symptômes, une grosse bronchite. Elle n’a alors pas pu faire de test PCR mais le médecin s’est fié aux symptômes pour poser le diagnostic. Elle se remet puis, en avril, ressent des céphalées, des douleurs fulgurantes aux mains et aux pieds. Toutes les pathologies connues sont écartées. Elle doit alors arrêter son travail.

      Suivent de brèves périodes de « mieux », où elle reprend son activité professionnelle, et de longs moments de « moins bien » avec divers symptômes : une grosse rechute en septembre-octobre 2020, avec des troubles cardiothoraciques, de l’herpès labial, des troubles de la mémoire immédiate, une immense fatigue, des dilatations veineuses très douloureuses dans les mains et les pieds, qui remontent dans les jambes… Anaïs ferme les yeux un instant, de lassitude. Actuellement, « les douleurs sont moins fortes, mais les acouphènes et maux de tête se sont aggravés, c’est handicapant et épuisant », soupire-t-elle. « Les difficultés de concentration m’empêchent tout travail intellectuel. Et ça… c’est très compliqué. »

      « Brouillard cérébral »

      Parmi cette vaste palette, la fatigue, majorée au moindre effort, est le symptôme le plus fréquent. S’y ajoutent des troubles de la mémoire, des symptômes cardio-vasculaires (dyspnées, tachycardies…). Mais également des symptômes d’anxiété, de dépression, digestifs, cutanés… « Les patients parlent de “brouillard cérébral”, ils ont du mal à effectuer deux activités intellectuelles en même temps », constate Thomas De Broucker, chef du service de neurologie à l’hôpital Delafontaine, à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis). L’épidémiologiste Viet-Thi Tran, qui coordonne ComPaRe, une étude menée en ligne auprès d’une cohorte de 1 500 patients de l’AP-HP, a listé une cinquantaine de symptômes.

      « Je suis constamment épuisée », dit aussi Marie, ingénieure chimiste venue elle aussi ce jour-là en consultation à l’Hôtel-Dieu. Le 15 mars 2020, cette femme de 42 ans sent une pique dans les poumons, le cœur, puis plus aucun symptôme dans les cinq jours suivants, hormis une sensation de froid. Puis, à nouveau, quelques jours plus tard, de fortes douleurs aux poumons qui la conduisent aux urgences d’une ville bretonne. Elle va un peu mieux. Puis, deux mois plus tard, c’est « l’enchaînement de l’horreur ». « Je ressens une sorte de grouillement au niveau du front, un signe de neuro-invasion, je perds une partie de l’odorat, partiellement retrouvé depuis, je suis incapable d’éternuer, j’ai des brûlures dans tout le corps… » Elle qui est très active, infatigable, doit arrêter son travail. Depuis, malgré plusieurs rechutes, Marie va un peu mieux mais l’éreintement, invalidant, est toujours là.

      Si l’OMS estime que plus de 80 % des personnes infectées par le SARS-CoV-2 en contractent une forme légère ou modérée, il est difficile de connaître la prévalence réelle du Covid long. Cela affecte de 3 à 40 % des patients, selon les études épidémiologiques – des taux qui varient beaucoup selon les populations de patients, hospitalisés ou non. Les femmes sont plus touchées. Si la grande majorité des jeunes affectés par le virus n’ont pas de séquelles, certains peuvent connaître des formes longues – un phénomène rare mais très peu documenté, indique le conseil scientifique. Une enquête (auprès de 8 200 patients en ambulatoire tirés au sort) de l’Office national des statistiques anglais a montré, fin décembre 2020, que 10 % des personnes infectées par le SARS-CoV-2 avaient encore des symptômes douze semaines après l’infection. « Attention à ce chiffre de 10 % ! L’expérience de terrain ne m’incite pas à croire que 10 % des personnes infectées ont des symptômes persistants. Nous manquons de données solides, notamment sur les patients en ambulatoire », prévient toutefois Olivier Saint-Lary, président du Collège national des généralistes enseignants (CNGE).

      Avec le temps, l’état s’améliore

      Plus récemment, une étude française (pas encore publiée), Lifen, menée en médecine de ville et portant sur 1 841 patients ambulatoires, a retrouvé que 40 % d’entre eux se plaignaient encore de symptômes cinq mois après leur infection. Une étude publiée dans The Lancet auprès d’une cohorte de 1 700 patients chinois hospitalisés au printemps 2020 avait montré que, six mois après l’infection, 76 % de ces patients déclaraient encore au moins un symptôme.

      Une autre étude publiée dans le JAMA, conduite par une équipe du Kremlin-Bicêtre (AP-HP) auprès de 244 patients hospitalisés, a montré que 51 % d’entre eux déclaraient au moins un symptôme qui n’existait pas avant le Covid quatre mois après l’hospitalisation, la fatigue et des symptômes cognitifs arrivant en tête. Les anomalies du scanner pulmonaire étaient fréquentes.

      Dominique Salmon-Ceron, qui a eu elle-même le Covid dès le début de l’épidémie, rassure ses patients : l’état de la grande majorité d’entre eux s’améliore. Ainsi de Vladimir, 45 ans, superviseur musical. Ce père de trois enfants a eu un Covid fin novembre 2020, de la fièvre et une grosse toux. Une semaine plus tard, des ganglions apparaissent dans le cou. Début janvier, une grande fatigue « [l’]oblige à [se] reposer », avec de la fièvre tous les soirs. Aujourd’hui, les ganglions et la fièvre ont disparu. Subsiste la fatigue, mais il va mieux depuis qu’il a consulté à l’Hôtel-Dieu.

      Pour prendre en charge ces formes longues, la spécialiste a présidé un groupe d’experts de la HAS. Ensemble, ils ont élaboré un protocole pour donner des outils aux généralistes, qui doivent jouer une place centrale. La première consultation est longue, elle dure souvent jusqu’à une heure. Elle doit d’abord écarter une séquelle de la phase aiguë puis tout autre virus ou pathologie. D’autres facteurs peuvent aussi jouer, comme le déconditionnement physique avant la maladie, d’autres comorbidités ou des séquelles psychologiques. « Certains patients décompensent une maladie à la suite du Covid, et il faut faire attention à ne pas passer à côté d’une nouvelle pathologie », explique le professeur Renaud Tamisier, pneumologue au CHU de Grenoble. Ainsi, sur la cohorte de 248 patients qu’il suit, la moitié avaient un syndrome d’apnée du sommeil qu’ils ignoraient. Une évaluation psychologique est souvent nécessaire afin de détecter une anxiété, une dépression… Certains peuvent présenter ce qui s’apparente à un trouble de stress post-traumatique.

      Rééducation par le sport

      Une grande partie de cette prise en charge consiste en des traitements symptomatiques (aspirine, anti-inflammatoires…) et de la rééducation respiratoire ou olfactive. « On apprend aux patients à s’autogérer, à trouver eux-mêmes leurs limites, on propose un programme de réhabilitation progressive, souvent par le sport », résume la professeure Salmon-Ceron. C’est du cas par cas.

      Céline, elle, n’a que partiellement retrouvé l’odorat et a toujours de fausses odeurs (parosmies), nauséabondes, un an après avoir été infectée. Elle s’en souvient. C’était le 21 mars 2020, pendant le premier confinement. Soudain, elle n’a plus rien senti, ni la cigarette – elle a arrêté depuis –, ni le parfum, ni même ses huiles essentielles les plus fortes. Elle ressent alors une fatigue intense. Au bout de trois semaines, elle allait un peu mieux. Mais voilà, aujourd’hui, « des assauts de fatigue [l’]obligent à aller dormir ». « J’ai quelque chose qui est éteint en moi, je me sens toujours embrumée », soupire cette professeure de français de 48 ans, allergique, qui n’a jamais arrêté son travail.

      Environ la moitié des personnes, majoritairement des femmes, souffrant de symptômes persistants présentaient un terrain allergique, et 13 % avaient un antécédent de pathologie auto-immune personnelle ou familiale, selon l’étude conduite par Dominique Salmon-Ceron. Nommé Persicor https://www.journalofinfection.com/article/S0163-4453(20)30762-3/pdf, ce travail s’est penché sur le cas de 113 patients, dont 9 avaient dû être hospitalisés, et a été publié dans la revue spécialisée Journal of Infection en décembre 2020. Le nombre de patients suivis s’élève désormais à 250. « Cette étude nous a permis d’affiner les tableaux cliniques et les diagnostics. Par exemple, l’essoufflement peut correspondre à une hyperréactivité bronchique, un syndrome d’hyperventilation ; les douleurs thoraciques sont parfois en rapport avec une péricardite, une myocardite ou une œsophagite, etc. », détaille la spécialiste.

      « Un peu de virus qui se réactive »

      « Cette proportion de personnes allergiques me fait pencher vers un possible dysfonctionnement de la réponse immunitaire, insuffisante pour éradiquer le virus. Ou alors le système immunitaire s’attaquerait à leur propre organisme », évoque-t-elle. Par ailleurs, de nombreux patients, curieusement, ne développent pas d’anticorps contre le virus malgré ces symptômes très parlants.

      Certains spécialistes indiquent que le vaccin, en générant des anticorps neutralisants, pourrait éliminer les traces persistantes du virus. Ainsi Dominique Salmon-Ceron propose-t-elle à ces patients de les vacciner, après avoir vérifié leur taux d’anticorps.

      « On a parfois l’impression qu’il reste un petit peu de virus qui se réactive », suggère aussi l’infectiologue. Ainsi pour Marie, alors que le test PCR classique est négatif fin juillet, le prélèvement réalisé plus tard près du bulbe olfactif, dans le cadre d’une recherche, révèle une charge virale persistante extrêmement élevée. « Le bulbe olfactif peut avoir été sévèrement lésé par l’inflammation lors de la phase aiguë, comme les neurones sensoriels dont la reconstitution n’est pas garantie – ce que l’on constate dans certains traumatismes crâniens, dont l’anosmie est une séquelle fréquente », explique le docteur De Broucker.

      Le virus peut aussi infecter directement des neurones, comme lors de la phase aiguë. C’est ce que montrent des résultats publiés en janvier dans Journal of Experimental Medicine https://rupress.org/jem/article/218/3/e20202135/211674/Neuroinvasion-of-SARS-CoV-2-in-human-and-mouse par des chercheurs de l’université de Yale (Etats-Unis), de l’Institut du cerveau (Sorbonne Université, Inserm, CNRS) et de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP). Mais « on n’a pas prouvé que la présence du virus dans les neurones pouvait être à l’origine de problèmes neurologiques à long terme », précise Nicolas Renier, chercheur à l’Institut du cerveau, qui a coordonné l’étude.

      Le virus peut aussi être résiduel dans les selles, des réservoirs cellulaires porteurs des récepteurs ACE2, la protéine nécessaire à l’entrée du virus SARS-CoV-2 dans les cellules de l’hôte.

      Plusieurs pistes

      Une étude d’Eric Guedj et de son équipe d’Aix-Marseille Université, qui a porté sur 35 cas de Covid longs, publiée fin janvier dans la revue spécialisée European Journal of Nuclear Medicine and Molecular Imaging, révèle que ces patients se plaignant de « syndromes subjectifs » entre trois semaines et plusieurs mois après leur infection, présentent un hypométabolisme, c’est-à-dire une baisse d’activité, de certaines zones de leur cerveau.

      Autre piste, « il pourrait s’agir d’un dysfonctionnement passager du système nerveux autonome, ce système qui commande les organes fonctionnant indépendamment de la volonté, comme le cœur, la respiration ou la digestion, dont les modifications sont ressenties désagréablement. A ce jour, les bilans (IRM, électroencéphalogrammes, bilans neuropsychologiques) ne montrent pas de lésions structurelles. Il existe possiblement des anomalies cérébrales fonctionnelles, des zones moins activées lorsque le cerveau est au repos », décrypte le docteur De Broucker. La dimension psychologique peut favoriser la persistance des symptômes. « Ce n’est pas si simple d’identifier la cause de ces symptômes, de les différencier d’un trouble anxieux », admet le neurologue.

      Pour autant, il n’existe pas à ce stade de signature biochimique qui indiquerait que ces troubles sont dus à telle ou telle cause.

      « Nous sommes conscients que les patients vus à l’hôpital constituent le sommet d’un iceberg », insiste la professeure Salmon-Ceron. Des études de cohorte à grande échelle et à long terme sont nécessaires, notamment ambulatoires.

      Or, pour nombre d’associations de patients, le financement de la recherche n’est pas à la hauteur en France, alors que les National Institutes of Health américains vont investir un milliard de dollars sur quatre ans pour enquêter sur le Covid long et que l’Institut national de recherche en santé du Royaume-Uni va investir près de 20 millions de livres.

      « Le Covid long, quelle que soit sa cause, a un énorme impact sur la vie des gens, sur le plan professionnel, ce qui les rend très anxieux pour le futur, et sur le plan familial – certains ne peuvent plus s’occuper de leurs enfants comme avant. C’est ce qui ressort de la cohorte ComPaRe », rappelle Viet-Thi Tran. Inquiets de la prise en charge, de nombreux patients sont en errance thérapeutique, ne savent pas à qui s’adresser. Les délais atteignent plusieurs mois pour les consultations spécialisées. Pour le conseil scientifique, « les associations de patients atteints de Covid long doivent être reconnues et impliquées non seulement dans la caractérisation de ce syndrome mais aussi dans la prise en charge des patients ».

      #Compare (APHP) https://compare.aphp.fr"communauté de patients pour la recherche

    • A Marseille, des pistes thérapeutiques pour les Covid longs, 18 février 2021
      https://www.lemonde.fr/planete/article/2021/02/18/a-marseille-des-pistes-therapeutiques-pour-les-covid-longs_6070353_3244.html

      Une étude de l’AP-HM lie les symptômes persistants des cas de Covid longs à des baisses d’activité du cerveau. Des anomalies fonctionnelles qui ouvrent la porte à des stratégies de traitement comme la rééducation olfactive.

      La madeleine de Proust va-t-elle aider à éclaircir le mystère des effets à long terme de certains cas de Covid-19 ? Ces nombreux patients qui se plaignent, plusieurs mois après une guérison apparente, de perte d’odorat, de fatigue persistante, de troubles du sommeil et de la mémoire, d’essoufflement, de maux de tête, de douleurs articulaires, et même de vertiges et de pertes d’équilibre.

      Chef du service de médecine nucléaire des Hôpitaux universitaires de Marseille (AP-HM), le professeur Eric Guedj formule l’image délicatement : « Le Covid long affecte le même réseau cérébral que la madeleine décrite par Proust : l’odeur d’abord, puis rapidement le goût, le souvenir et la mémoire, les émotions, le cœur qui s’accélère et le souffle qui est coupé. »

      Au-delà de l’analogie poétique, Eric Guedj et son équipe de recherche d’Aix-Marseille Université – ils travaillent en lien avec l’IHU Méditerranée Infection dirigée par le professeur Raoult –, s’appuient sur l’étude qu’ils ont menée du 18 mai au 30 septembre 2020 sur trente-cinq cas de Covid longs. Ces travaux, publiés à la fin janvier dans la revue spécialisée European Journal of Nuclear Medicine and Molecular Imaging, révèlent que ces patients se plaignant de « syndromes subjectifs » entre trois semaines et plusieurs mois après leur infection, présentent un hypométabolisme, c’est-à-dire une baisse d’activité, de certaines zones de leur cerveau.

      Les patients étudiés, d’une moyenne d’âge de 55 ans, ne présentent pas de lésions à l’IRM ou au scanner pouvant expliquer leurs symptômes. Les cas d’AVC, d’hémorragie cérébrale ou d’encéphalite ont été, au préalable, écartés. De même que les patients présentant des antécédents de troubles psychiatriques ou neurologiques.

      « En mesurant la consommation de glucose du cerveau par des examens de PET-scan et en comparant les images obtenues à un groupe témoin de quarante-quatre sujets sains, nous avons mis au jour une diminution évidente et répétitive du métabolisme dans des régions cérébrales extrêmement spécifiques. Des zones qui n’ont rien à voir avec celles que l’on trouve dans les profils hypométaboliques connus, comme ceux de la dépression ou du stress post-traumatique » , détaille, dans son bureau de l’hôpital de la Timone, le professeur Guedj.

      Une réalité cérébrale

      Chez ces Covid longs, la baisse d’activité touche d’abord les bulbes olfactifs puis, avec des intensités différentes, les nombreuses zones cérébrales auxquelles ces « postes avancés » sont reliés. Les régions limbiques, impliquées dans la mémoire et les émotions, mais aussi le tronc cérébral, situé plus en arrière, qui règle les comportements autonomes comme la respiration, le sommeil ou la fréquence cardiaque. Et enfin le cervelet, lié à l’équilibre et à la motricité. Selon l’étude, les patients jeunes seraient également plus fréquemment atteints, avec un hypométabolisme plus marqué lorsque « les syndromes post-Covid durent ».

      Eric Guedj formule l’hypothèse d’un mode localisé de progression du virus ou de l’inflammation au travers des bulbes olfactifs – une « porte d’entrée vers le cerveau » –, et s’interroge sur la possibilité d’une infection qui persisterait, sans pouvoir être repérée par les tests externes. « On connaît, par la littérature scientifique, le neurotropisme des coronavirus. Des complications cérébrales, dues à des progressions le long des synapses [zone assurant la transmission des informations d’un neurone à l’autre] », rappelle le chercheur marseillais, qui remarque que les trois patients ayant eu initialement recours à des irrigations nasales étaient moins impactés.
      « Mais on ne peut écarter la possibilité que la baisse d’activité des régions connectées au bulbe olfactif puisse être causée par le dysfonctionnement de ce nœud très important du cerveau », relativise-t-il. Comme un accident qui perturberait les accès autoroutiers à des kilomètres à la ronde.

      En donnant une réalité cérébrale aux maux ressentis dans certains cas de Covid longs, l’équipe du professeur Guedj ouvre de nouvelles pistes de traitement. « Faire le constat d’une anomalie métabolique fonctionnelle en l’absence de lésion a un côté positif et rassurant, reconnaît le chercheur marseillais. Cela permet d’élaborer des stratégies thérapeutiques comme des stimulations physiques, sensorielles ou mentales, des rééducations pour réanimer les zones concernées. »

      Des œnologues « perdus »

      L’image de la madeleine de Proust, Emmanuelle Albert l’adopte également. A quelques centaines de mètres de la Timone, c’est dans le service ORL du professeur Justin Michel, à l’hôpital de la Conception, que cette orthophoniste tient, chaque vendredi, ses consultations de rééducation olfactive. Soit la dernière étape du parcours coordonné, proposé depuis décembre 2020 par l’AP-HM aux patients atteints d’un Covid long et frappés d’anosmie, la perte d’odorat. Une expérience thérapeutique menée en dialogue avec le service du professeur Guedj et l’IHU.
      « Pour des personnes qui utilisent leur odorat dans la vie professionnelle, cela peut être très anxiogène » Yoran Marchi, interne à l’hôpital de la Conception

      « Une odeur fait appel à des émotions, des souvenirs. Il faut aider les patients à la réassocier aux éléments engrammés [gravés] quelque part dans leur mémoire », détaille, en explication de sa méthode, Emmanuelle Albert. Face à elle, Jean-Noël, maçon de 33 ans, est assis. En mars 2020, ce solide Marseillais a perdu goût et odeur avant même d’être testé positif au Covid-19. L’épisode de la maladie a été léger – « quelques courbatures, une petite fatigue et une narine bouchée » – mais lui a laissé, « pendant six mois », une anosmie sévère.

      Avant d’arriver dans le petit bureau d’Emmanuelle Albert, il a enchaîné les tests : PET-scan et IRM, olfactométrie, dont le résultat permettra de mesurer ses progrès dans les trois mois à venir, consultation avec un des rhinologistes du service… « Un bilan complet qui permet de déterminer les zones atteintes : fosses nasales, bulbes ou cerveau », détaille le professeur Justin Michel.

      En début de parcours, un bilan psychologique permet aussi d’estimer le retentissement de l’anosmie en termes de qualité de vie. « Pour des personnes qui utilisent leur odorat dans la vie professionnelle, cela peut être très anxiogène », glisse Yoran Marchi, l’interne qui pilote cette phase, en citant le cas de deux œnologues intégrés à la rééducation et « complètement perdus ». Saki, étudiante de 26 ans venue suivre le programme ce vendredi 12 février, confirme que la situation la rend « très irritable ». « Je ne sens plus mon haleine, mon odeur corporelle… Alors, je m’écarte des autres. Et quand je mange, j’ai l’impression d’avoir du carton dans la bouche », souffle-t-elle.

      Flairage et souvenirs

      Jean-Noël, lui, affirme que cela ne le perturbe plus. Seule sa perception des odeurs fortes, comme l’essence, l’inquiète encore. « Et je ne mets plus mon parfum. J’ai l’impression qu’il a changé, concède-t-il. J’ai eu peur que mon odorat ne revienne jamais, mais aujourd’hui je l’ai récupéré à 80 %. »
      Pourtant, quand Emmanuelle Albert lui présente un arôme sur une bandelette de papier, c’est le trou noir. Il hume mais n’identifie pas l’odeur de noix de coco qui embaume la pièce. « Je connais, mais je ne trouve pas le nom. Un biscuit au beurre ? », tente-t-il. Pour la lavande et l’ail, ce seront les mêmes doutes. Seule la banane est reconnue, après quelques secondes d’hésitation. A chaque « flairage », l’orthophoniste tente de faire surgir des souvenirs.

      Elle évoque les petits paquets de lavande dans les placards des grands-mères, l’ail des plats provençaux, la noix de coco des produits cosmétiques… Invite le patient à visualiser un citron et imaginer le goût et l’odeur de son jus, puis, autre exercice, fait travailler la « rétro-olfaction » par l’arrière de la bouche, avec une pastille d’eucalyptus. « Vous devez essayer de faire la même chose à la maison, une ou deux fois par semaine », préconise-t-elle.

      Dans les cas d’anosmie post-grippale ou consécutive à un trauma crânien, les taux de réussite de la rééducation olfactive étaient jusqu’alors estimés à 30 %, entre six mois et un an plus tard. Mais avec l’arrivée importante de patients post-Covid, la technique pourrait trouver matière à progrès. Dans le service du professeur Justin Michel, les premiers bilans seront tirés dans trois mois.

    • Des troubles psychiatriques liés au Covid-19 à ne pas négliger
      https://www.lemonde.fr/sciences/article/2021/03/22/des-troubles-psychiatriques-lies-au-covid-19-a-ne-pas-negliger_6074071_16506

      Plus que l’impact spectaculaire de l’apparition de troubles psychotiques chez quelques personnes ayant contracté le Covid-19, l’anxiété, la dépression, les troubles de stress post-traumatique ou cognitifs, persistant après une infection, sont à ne pas minimiser.

      Une mère de famille se présente chez son médecin. Elle a 42 ans, quatre enfants et est plutôt de type alerte. Elle n’a jamais eu de problèmes psychiatriques. Cependant, cette Américaine a tout à coup entendu une voix intérieure qui lui disait de tuer ses enfants puis de se suicider. Ces symptômes psychotiques sont curieusement apparus à l’été 2020 chez cette femme qui avait contracté le virus du Covid-19 au printemps, sous une forme très modérée et sans hospitalisation aucune.
      C’est le New York Times qui relate ce cas dans ses colonnes fin décembre 2020 https://www.nytimes.com/2020/12/28/health/covid-psychosis-mental.html?campaign_id=9&emc=edit_nn_20201229&instance_id= . D’autres manifestations sont relayées par les réseaux sociaux. « Des “cas uniques” de ce type ont été décrits dans la littérature scientifique. Pour l’heure, aucune publication ne fait état d’un très grand nombre de cas », rassure la professeure Marion Leboyer, directrice médicale du département médico-universitaire de psychiatrie et addictologie de l’université Paris-Est-Créteil. D’autres psychiatres témoignent de l’apparition de cas isolés de psychoses, sans que l’on puisse pour l’instant faire le lien de manière évidente avec le Covid-19.

      « On peut toujours trouver des rapports de cas de déclenchement d’épisodes psychotiques à peu près après n’importe quel événement touchant le cerveau, mais cela n’a pas été démontré dans les bases nationales », confirme le docteur Guillaume Fond, responsable du Centre expert schizophrénie et dépression résistante, aux hôpitaux universitaires de Marseille. « Cliniquement, on a eu quelques suspicions de troubles psychiatriques secondaires au SARS-CoV-2, mais c’est souvent difficile de faire la part entre un effet neurotoxique direct du virus, un effet indésirable de certains traitements utilisés dans le cadre de l’infection ou un effet lié au contexte plutôt qu’au virus – stress lié au confinement par exemple », indique le professeur Sébastien Guillaume, psychiatre au CHU de Montpellier.

      Moins spectaculaire mais plus fréquent

      Si l’apparition de troubles psychotiques attire l’attention du public, Marion Leboyer rappelle qu’une augmentation des affections psychiatriques moins spectaculaires (troubles anxieux, insomnie, dépression, stress post-traumatique, troubles obsessionnels compulsifs) est très souvent observée à moyen terme chez des patients infectés par le Covid-19, même avec des formes bénignes.

      Une étude italienne publiée en octobre 2020 dans Brain, Behavior and Immunity https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0889159120316068 portant sur 402 patients ayant souffer du Covid (hospitalisés ou non) rapporte que 54 % présentaient, un mois après la sortie de l’hôpital ou du service d’urgence, au moins un trouble psychiatrique. « Après trois semaines de traitement, je guérissais du Covid, à la maison. Je n’avais pas de fièvre et juste un peu de toux. Mais parfois, la nuit, mon souffle pouvait disparaître tout d’un coup, me donnant l’impression que j’allais mourir, lit-on dans le rapport de suivi d’un patient italien, mentionné dans l’étude. Je savais ce que c’était parce que j’avais souffert de crises de panique dans le passé. Je restais sur le balcon pendant des heures, essayant de mettre de l’air frais dans mes poumons. C’était terrible. La panique m’a fait plus souffrir que le Covid. »

      La relation entre les maladies virales et les troubles anxieux est connue. Réalisée à partir d’études sur les précédentes épidémies dues à des coronavirus (SARS- CoV-1 en Asie en 2002, ou MERS-CoV au Moyen-Orient après 2012), une méta-analyse publiée dans le Lancet en juillet 2020 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32437679 montre une augmentation considérable de la prévalence des troubles de stress post-traumatique (+ 32,2 %), des troubles anxieux (+ 14,9 %) et dépressifs (+ 14,8 %) chez les survivants des infections à coronavirus. « Face à ces symptômes neurologiques, on recherche généralement une cause somatique, comme un déséquilibre ionique par exemple. Aussi, les processus inflammatoires comme déclencheurs de troubles psychiatriques sont connus, confirme la professeure Delphine Capdevielle, responsable du pôle de psychiatrie adulte au CHU de Montpellier. L’anxiété également peut engendrer des troubles cognitifs. On est à la frontière entre ces spécialités médicales, qui travaillent ensemble pour mieux comprendre ces phénomènes, les anticiper et les traiter. »

      Les femmes plus touchées

      23 % des patients infectés par le SARS-CoV-2 (et notamment des femmes) souffrent de dépression ou d’anxiété six mois après leur sortie de l’hôpital, révèle une étude en Chine, qui a livré ses conclusions le 8 janvier dans le Lancet https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(20)32656-8/fulltext . Ce travail repose sur le suivi d’une cohorte de 1733 patients hospitalisés. Plus qu’aux troubles psychotiques, finalement très rares, une attention particulière doit être portée aux troubles psychiatriques secondaires du Covid-19, quel que soit le niveau de sévérité de l’infection. Ce que corrobore l’étude italienne, qui alerte notamment sur le fait que, « malgré des niveaux significativement plus faibles de marqueurs inflammatoires de base, les femmes souffrent davantage d’anxiété et de dépression ».

      Enfin, les résultats de cette puissante étude rétrospective américaine publiés dans le Lancet en novembre 2020 https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(20)30462-4/fulltext confortent la nécessaire attention à accorder aux convalescents du Covid-19. Cette étude porte sur la santé mentale de 62 354 cas de patients atteints par le nouveau coronavirus, non hospitalisés et non passés par les urgences. Elle met en évidence une augmentation du risque de développer une maladie psychiatrique avec une incidence de 18,1 % après une période de 14 à 90 jours suivant l’infection, dont 5,8 % chez des personnes n’ayant aucun antécédent. « L’infection par le Covid-19 favoriserait l’émergence ou l’aggravation de troubles psychiatriques (troubles anxieux et dépressifs, syndromes de stress post-traumatique, troubles cognitifs) », rappelle ainsi un avis du conseil scientifique du 11 mars. https://www.datapressepremium.com/rmdiff/2009019/avisconseilscientifique11mars2021.pdf

      Essoufflement, fatigue, perte de goût… les personnes infectées évoquent spontanément des symptômes physiques qui persistent après leur guérison. C’est moins souvent le cas pour leurs symptômes psychologiques. « Ce comportement représente un danger de santé publique car, non traités, ces états peuvent conduire à la dépression, ou à des formes de déprime chroniques, tout aussi invalidantes pour les personnes », réitère Marion Leboyer. C’est justement ce qui inquiète la communauté des psychiatres. Ils ont nommé cela la « quatrième vague » du Covid et rappellent que les troubles anxieux, ceux du sommeil et le stress post-traumatique doivent être déclarés au médecin traitant.

      #covid-19 #psychiatrie

    • Covid-19 : après leur hospitalisation, trois patients sur quatre présenteraient des symptômes durables, selon une étude chinoise, 9 janvier 2021

      https://www.lemonde.fr/planete/article/2021/01/09/covid-19-fatigue-faiblesse-musculaire-atteintes-renales-ou-pulmonaires-trois

      « The Lancet » a publié samedi une étude portant sur une cohorte de plus de 1 700 patients chinois hospitalisés au printemps 2020, qui montre que 76 % d’entre eux souffraient encore, six mois plus tard, d’au moins un symptôme.

      Nombreuses sont les personnes infectées par le SARS-CoV-2, hospitalisées ou non, qui souffrent de divers troubles, des semaines, voire des mois après l’infection. Une étude publiée samedi 9 janvier dans The Lancet offre un aperçu de l’ampleur de ce phénomène préoccupant, parfois qualifié de « Covid long ». Les chercheurs chinois qui l’ont conduite se sont penchés sur le devenir de 1 733 patients (52 % d’hommes de 57 ans d’âge médian), avec un Covid-19 confirmé, hospitalisés à l’hôpital Jinyintan à Wuhan (Chine) entre le 7 janvier et le 29 mai 2020.

      Six mois après l’apparition des symptômes, 76 % des patients sortis de l’hôpital ont déclaré présenter encore au moins un symptôme, les femmes étant plus touchées. Les plus fréquents étaient la fatigue ou une faiblesse musculaire (63 %) et les troubles du sommeil (26 %). Près d’un sur quatre (23 %) a dit être anxieux ou souffrir de dépression durant cette période. En outre, les patients plus gravement malades présentaient plus souvent une altération de la fonction pulmonaire six mois après l’apparition des symptômes. Des dysfonctionnements rénaux persistants ont également été observés, qui n’avaient parfois pas été détectés lors de l’hospitalisation. Les patients les plus gravement touchés ont aussi obtenu de moins bons résultats lors d’un test de marche de six minutes, environ un quart d’entre eux n’atteignait pas la limite inférieure de la distance normale.

      Ce travail a aussi porté sur 94 patients dont les taux d’anticorps sanguins ont été enregistrés au plus fort de l’infection. Six mois après, ce niveau d’anticorps neutralisants contre le virus avait chuté de plus de la moitié.

      Manifestations tardives

      Ces travaux constituent selon les auteurs la plus grande étude de cohorte de patients hospitalisés. Ils apportent toutefois quelques bémols quant à la portée de ces chiffres : « Il est nécessaire de disposer d’un échantillon plus large pour mieux étudier ces séquelles et pour mesurer le taux d’anticorps pour le SARS-CoV-2 », précisent-ils. Surtout, l’état de santé général des patients avant l’infection n’était pas forcément précisément connu, rappellent-ils, ce qui complique l’interprétation de certains examens physiologiques ou cliniques menés après celle-ci.

      « Cette étude est intéressante », estime cependant la professeure Dominique Salmon, infectiologue à l’Hôtel-Dieu (AP-HP), à Paris, qui a ouvert une consultation consacrée à ces formes longues, même s’il n’est « pas si simple de dire si ce sont des symptômes liés au Covid lui-même ou à une hospitalisation prolongée ou à d’autres facteurs ».

      « Ce pourcentage de 76 % de cette cohorte hospitalière ayant des symptômes est élevé, mais cela correspond cependant à ce que l’on observe en pratique pour les patients hospitalisés qui ont encore des séquelles, ce qui montre que le Covid n’est pas une maladie qui guérit très vite ni facilement », poursuit la professeure Salmon. Elle note en outre qu’une petite partie seulement de la cohorte chinoise (4 %) avait dû passer par un service de réanimation – ce qui implique que, même en dehors de formes les plus graves de la maladie, la proportion de symptômes durables est élevée.

      Des symptômes persistent également chez des personnes souffrant initialement d’une forme légère de la maladie, qui n’ont pas été hospitalisées. Difficile de savoir quelle est la prévalence de ces Covid longs, syndrome reconnu en août par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), défini par l’ensemble des manifestations tardives survenant après une infection par SARS-CoV-2.

      Fatigue prolongée

      Selon la professeure Salmon, s’agissant des patients infectés n’ayant pas été hospitalisés, de 30 % à 40 % présentent des symptômes qui persistent, qui réapparaissent parfois après un délai. Elle-même a coordonné une étude, publiée dans The Journal of Infection début décembre 2020, auprès de 70 patients, dont 78 % étaient des femmes, de 45 ans d’âge médian, et dont la moitié pratiquaient un sport régulièrement.
      Les symptômes les plus fréquents sont la fatigue prolongée, les troubles cognitifs, les signes cardio-thoraciques, puis dans une moindre mesure la perte d’odorat, les signes digestifs et les douleurs, détaille l’étude, dont les limites sont liées au faible échantillon. Viennent ensuite d’autres signes plus rares : modifications du goût, éruptions cutanées, perte de cheveux…

      Une étude réalisée par une équipe de l’université de Genève publiée début décembre 2020 dans le journal Annals of Internal Medicine, qui a suivi 669 personnes, montre que six semaines après le diagnostic 33 % présentaient encore un ou plusieurs symptômes du Covid-19.

      Plusieurs questions sans réponse

      D’autres facteurs sont à prendre en compte, comme le mentionne un article des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) américains. « Outre la maladie aiguë, d’autres facteurs peuvent compliquer davantage le tableau clinique, notamment le déconditionnement physique au départ ou après une longue période de la maladie, des comorbidités antérieures au Covid-19 et/ou des séquelles psychologiques. »

      Plusieurs questions restent sans réponse : est-ce que le virus persiste dans l’organisme au niveau des sites usuels (le rhino-pharynx, le tube digestif), ou à d’autres endroits ? Ces symptômes persistants sont-ils la résultante d’une réponse immunitaire excessive, peut-être liée à un terrain génétique particulier, déjà décrite dans d’autres syndromes postinfectieux, ou encore un syndrome de fatigue chronique, se demande la professeure Salmon.

      En France, plusieurs études sont en cours, notamment Cocolate (pour Coordination sur le Covid tardif), coordonnée par Olivier Robineau, sur un millier de patients dans une vingtaine d’hôpitaux.

      Lire aussi « J’ai l’impression d’avoir avalé un kilo de cannabis » : journaux intimes de patients Covid-19

      Une autre étude menée par questionnaire auprès de 600 participants à la Communauté de patients pour la recherche de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (ComPaRe) [45 889 inscrits pour l’ensemble des maladies chroniques au 21/3/2021, ndc] a permis d’identifier une cinquantaine de manifestations de ces formes longues. Elle se poursuit. D’autres travaux sont en cours afin de mieux cerner ces séquelles. Des recommandations sont également à l’étude à la Haute Autorité de santé, pour aider les médecins généralistes à mieux prendre en charge ces patients au long cours.

  • 11 mars.
    1 an de covid.
    https://threadreaderapp.com/thread/1370097522274934792.html

    Il y a un an tout pile, je m’apprêtais à fêter mon anniversaire 2 jours plus tard. Pour la première fois, j’avais décidé d’organiser une petite fête dans un bar parisien. Depuis quelques jours je me sentais un peu patraque, comme si je couvais quelque ⬇️
    chose, j’avais la gorge un peu prise. Et puis le 11 mars, j’ai eu de la fièvre. J’ai annulé ma fête d’anniversaire et je me suis confinée. Le 13, le jour de mes 33 ans, je commençais déjà à sentir que la toux m’étais descendue dans les poumons. Le 16, j’avais une pneumonie
    Je toussais du sang, j’avais un peu de mal à respirer mais surtout, je me sentais bizarre. Plus de goût, plus d’odorat, des espèces de convulsions.
    Début avril, j’ai eu quelques jours de mieux. Je me souviens que j’ai planté des radis de 18 jours en me disant que le jour
    où je les mangerais, tout ça ne serait qu’un mauvais souvenir. Et puis, ça m’est tombé dessus d’un coup. J’étais en train de parler et je me suis rendu compte que j’étais essoufflée, que mon cœur battait vite, que j’avais mal partout. Il y a eu cette phase de fatigue si intense
    que je ne pouvais pas lever ma fourchette, pas me doucher, pas monter les escaliers. Je me réveillais la nuit en pleurant de douleur, j’avais l’impression d’être passée sous un bus, que quelqu’un était en train de m’arracher les clavicules, je n’arrivais plus à respirer, un
    éléphant était assis sur mon thorax et mon cœur battait si fort et si vite que mon t-shirt se soulevait. J’ai appelé le 15, j’ai fini à l’hôpital avec une anomalie du rythme cardiaque. Pas de sérologie, pas de masque à l’hôpital, pas de traitement. Quand ils ont décidé de me
    garder ce soir-là, je me demandais si j’allais mourir : si je ferais partie de celleux qu’on enfermait dans des sacs hermétiques, qui ne revoyaient plus jamais, même morts, quelque chose de la lumière. Ca a été une des nombreuses fois depuis un an où j’ai cru que j’allais mourir.
    Mon conjoint qui ne pouvait pas m’accompagner dans l’hôpital a dormi dans la voiture dans le parking. Ce soir là, j’étais sur Twitter, j’ai commencé à alerter sur cette maladie, ce #covid qui était bien différent que ce qu’on nous présentait. Le lendemain en sortant, j’ai lancé
    une bouteille à la mer en créant le #ApresJ20 parce que je sentais au plus profond de moi que je n’étais pas seule. On était le 12 avril, en 24h j’ai reçu 200 messages. Pendant un mois et demi, j’ai répondu quasiment jour et nuit à tous les messages, j’ai fait des tableaux de
    symptômes, des chronologies, j’ai fait circuler en DM toutes les infos, fait des conjectures. On s’est serré les coudes les un.e.s avec les autres. Pdt ce mois et demi, jusqu’à juin, j’ai été hospitalisée une autre fois mais surtout j’ai été énormément maltraitée. J’ai rencontré
    des dizaines de médecins et quasiment aucun ne m’a crue. J’ai essayé tous les positionnements (rationnel, émotif, argumenté, obéissant, documenté, faussement naïf), tous les abords (parler de mon autisme, parler de mon métier de soignante, ne rien dire, cacher des parties de mon
    historique médical comme le PTSD ou au contraire être totalement transparente) A CHAQUE FOIS le résultat a été le même. J’ai vu des médecins qui m’ont traitée d’hystérique affabulatrice, des médecins qui m’ont examinée sans ménagement comme si mon corps était de la viande, des
    médecins qui m’ont fait monter 5 étages à pieds avec des troubles cardiaques, des médecins qui se sont foutus de moi, d’autres qui ont juste refusé de répondre ou d’essayer de me soigner (comme ma généraliste) et surtout des médecins qui m’ont expliqué sans vergogne mon propre
    métier en mettant mes symptômes sur le psychologique. J’ai été dégoutée, je les ai haïs, je me suis sentie dépendante, fragile, soumise, j’ai détesté chaque minute de ces rendez-vous. Pendant ce temps là, la communauté #ApresJ20 grandissait et à force de maltraitance, nous
    trouvions nos perles rares, des médecins qui acceptaient de nous entendre, d’être humbles et ouvert.e.s, de chercher avec nous.
    En juin, j’ai commencé à avoir des maux de tête terribles, puis des crises de confusions et j’ai dû passer la main à l’équipe qui a transformé #ApresJ20
    en l’association de malades @apresj20. J’ai admiré leur travail, aidé du peu que je pouvais, en me sentant heureuse de ce qu’iels faisaient et exclue, dépossédée, en même tps parce que mon corps ne suivait plus. Je suis profession libérale alors je n’ai pas pu arrêter de
    travailler parce que je ne pouvais pas me le permettre financièrement. Et aussi parce que mon travail est une des choses qui me tient le plus à cœur au monde. Je crois que si j’avais dû abandonner mes patient.e.s, je n’aurais pas pu m’en relever. Je ne supportais plus les écrans
    je faisais des malaises, je me sentais droguée, mon électroencéphalogramme était anormal.
    Les mois ont passé, j’ai essayé des traitements, fait d’autres examens.
    1 an après quel est le bilan ?
    J’ai une myocardite persistante, on ne sait pas si je garderai de la fibrose cardiaque
    Je désature toujours à l’effort
    Mon tronc cérébral ne régule plus mon rythme cardiaque (je tachycarde dès que je suis debout, on appelle ça le POTS), ni ma tension (très basse depuis le covid), ni ma température. J’ai des problèmes de circulations, des problèmes hormonaux. J’ai
    des difficultés de concentration, je cherche mes mots, j’ai du brouillard cérébral permanent. Je ne peux plus faire d’effort physique à cause de mon cœur, je ne peux plus produire intellectuellement à cause de mon cerveau. Je suis en suspens. Je mets toute mon énergie à tenir, à
    donner une illusion de normalité à mon quotidien mais en fait j’attends. J’attends parce que je sais que je ne peux pas accepter la vie comme ça, alors je continue d’espérer un mieux. Dans 2 jours, je vais avoir 34 ans, je suis totalement confinée depuis un an. Je ne fumais pas,
    ne buvais pas, étais sportive, en bonne santé, sans comorbidité, faisais attention à mon alimentation.
    Nous avons besoin de recherche, nous avons besoin d’être aidé.e.s, nous avons besoin d’être reconnu.e.s en maladie professionnelle (car aujourd’hui même si j’ai été contaminée
    à mon cabinet, n’ayant pas eu de réa ni d’oxygène dans la phase aiguë, je n’ai aucune reconnaissance) c’est la seule chose qui me permettrait un soulagement financier. Nous avons besoin que les gens ouvrent les yeux, le #covid ce n’est pas que la réa des personnes âgées. Le
    #covidlong peut toucher jusqu’à 30% des contaminé.e.s y compris les asymptomatiques. Aujourd’hui, alors que je fête mes 1 an de covid, j’ai envoyé les infos de notre asso à l’une de mes patientes chéries, elle aussi touchée par le covid long.
    Faites attention à vous et d’énormes
    pensées à tous les #ApresJ20 que je garde proche dans mon cœur et, par extension, à tous celleux qui souffrent de maladie qu’elle soit psychique ou physique.

  • Un fil de Maître Panda de début juillet 2020 consacré aux effets à long terme du Covid :
    https://twitter.com/panda31808732/status/1280973285363200006

    Dans le lot, ces articles :

    « Est-ce que je vais guérir ? » : des malades du Covid-19 témoignent de symptômes persistants après plusieurs mois (8
    https://www.francetvinfo.fr/sante/maladie/coronavirus/est-ce-que-je-vais-guerir-des-malades-du-covid-19-temoignent-des-sympto

    Sur les réseaux sociaux, leurs témoignages apparaissent accompagnés du hashtag #apresJ20, #apresJ60, parfois même #apresJ100. Des personnes affirmant avoir souffert du Sars-CoV-2 disent connaître encore de lourds symptômes, longtemps après leur apparition. D’après un suivi du CHU de Rennes, entre 10 et 15% des patients non-hospitalisés interrogés n’avaient toujours pas repris leur activité, six semaines après la maladie. « Ils présentaient toujours des symptômes inattendus, très invalidants », développe Pierre Tattevin, chef du service des maladies infectieuses. « Un tiers des patients avaient l’impression d’avoir perdu leur capacité respiratoire. Et 40% exprimaient une grande fatigue. »

    Coronavirus : l’odyssée sans fin des patients « au long cours » - Sciences et Avenir
    https://www.sciencesetavenir.fr/sante/coronavirus-l-odyssee-sans-fin-des-patients-au-long-cours_145935

    Selon une étude sur 143 patients italiens sortis de l’hôpital, publiée jeudi dans la revue médicale Jama Network, 87% souffraient encore d’au moins un symptôme 60 jours après le début de la maladie. Fatigue et difficultés respiratoires le plus fréquemment.

    Une autre étude publiée la semaine dernière par l’agence de santé publique des Etats-Unis montrait que sur 350 personnes interrogées deux à trois semaines après avoir été testées positives, environ 60% des patients hospitalisés et un tiers des malades à domicile n’étaient pas guéris.

    Coronavirus warning from Italy : Effects of COVID-19 could be worse than first thought | World News | Sky News
    https://news.sky.com/story/coronavirus-warning-from-italy-effects-of-covid-19-could-be-worse-than-fir

    So little is known of the virus that any long-term planning is guess work.

    Doctors believe that even the youngest and mildest infected are at risk of their lives being changed forever, and it could take years to become apparent. Whole workforces could become less productive as a consequence.

    The advice from Italy is simple: Don’t get infected.

  • « Est-ce que je vais guérir ? » : des malades du #Covid-19 témoignent de symptômes persistants après plusieurs mois
    https://www.francetvinfo.fr/sante/maladie/coronavirus/est-ce-que-je-vais-guerir-des-malades-du-covid-19-temoignent-des-sympto

    Sur les réseaux sociaux, leurs témoignages apparaissent accompagnés du hashtag #apresJ20, #apresJ60, parfois même #apresJ100. Des personnes affirmant avoir souffert du Sars-CoV-2 disent connaître encore de lourds symptômes, longtemps après leur apparition. D’après un suivi du CHU de Rennes, entre 10 et 15% des patients non-hospitalisés interrogés n’avaient toujours pas repris leur activité, six semaines après la maladie. « Ils présentaient toujours des symptômes inattendus, très invalidants », développe Pierre Tattevin, chef du service des maladies infectieuses. « Un tiers des patients avaient l’impression d’avoir perdu leur capacité respiratoire. Et 40% exprimaient une grande fatigue. »

    L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a évoqué cette réalité le 22 juin, lors d’une conférence de presse (en anglais) : « Certaines personnes ont des symptômes persistants, comme une toux sèche au long cours, de la fatigue ou le souffle court en montant des marches », a reconnu l’institution. Une étude néerlandaise, relayée par le site NL Times, a récemment montré que 60% des patients interrogés – environ 1 600 – présentaient toujours des symptômes respiratoires, près de trois mois après le début de la maladie. Pourtant, 91% d’entre eux n’ont pas été hospitalisés, et 85% de ces patients étaient en bonne santé avant le Covid-19. D’après Benjamin Davido, infectiologue à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), 5 à 10% des malades du coronavirus pourraient être dans cette situation

  • Thread by lapsyrevoltee : Retour sur la consultation avec un infectiologue à la Salpétrière. #apresJ20 J’ai été très bien accueillie. Le Dr m’a gardée 1h15, il ne m’a…
    https://threadreaderapp.com/thread/1266061619660050433.html

    - Le virus n’est plus dans notre corps. Certaines familles de virus sont connues pour rester actives dans le corps (la mononucléose, la famille des herpès ou des zona par exemple) mais ce n’est pour le moment le cas d’aucun coronavirus connu. Donc quand on est aussi
    avancé dans la maladie, pour eux ce n’est pas une réactivation du virus (même s’il peut se détecter sur des cellules dites mortes).
    – Une partie des symptômes sont des micro-lésions dues à la réaction immunitaire forte qui a crée des dégâts en sécrétant des anticorps auto-immuns
    qui se sont attaqués à notre organisme. Ces micro-lésions peuvent ne pas se voir aux examens alors qu’elles se voient aux autopsies où on peut directement observer le tissus au microscope. Ces lésions sont réversibles. Ils sont plus inquiets des gens qui ont des choses visibles
    aux examens. La réaction auto-immune peut toucher tous les endroits où le corps a constaté la présence de virus et comme le virus a des affinités avec les récepteurs ACE qui se trouvent quasi dans tous les organes, ça explique la multiplicité des atteintes possibles
    – Après la réaction immunitaire, il y a un état inflammatoire qui peut durer très longtemps. D’après mes prises de sang, j’en sors à peine alors que je suis à J77. Cet état inflammatoire se voit sur divers paramètres à la prise de sang (pour moi c’était une forte élévation de la
    ferritine, de la vitesse de sédimentation et de certains globules blancs) et cet état inflammatoire peut toucher quasiment tous les endroits du corps. Cet état inflammatoire donne des douleurs, un épaississement du sang, etc. et il vient se surajouter aux lésions laissées par
    l’orage immunitaire
    – Une fois que tout cela est passé, il y a ce qu’on appelle le syndrome post-viral. Apparemment, cela existe dans beaucoup de virus à des pourcentages très faibles. Il semblerait que pour le covid, le syndrome post-viral touche beaucoup plus de personnes
    Ce syndrome est dû au fait que la lutte contre le virus a épuisé l’organisme de toutes ses forces. Il peut se manifester par de la fatigue au sens commun mais pas forcément. Pour eux, une partie de nos essoufflements seraient dus à ça, sans atteinte pulmonaire. On demande à
    notre corps un effort qu’il ne peut pas fournir et donc il montre des signes de lutte (essoufflement, tachycardie, douleur). Comme quand vous alliez bien et que vous essayiez de soulever un meuble hyper lourd vous aviez ces symptômes et bien là le seuil est fortement abaissé

  • Retour sur la consultation avec un infectiologue à la Salpétrière. #apresJ20, @lapsyrevoltee
    https://twitter.com/lapsyrevoltee/status/1266061619660050433

    J’ai été très bien accueillie. Le Dr m’a gardée 1h15, il ne m’a pas coupé la parole, il m’a écoutée, a posé des questions, m’a laissé le temps de poser toutes mes questions, etc.
    Nous sommes BEAUCOUP

    Le service est submergé. Ils sont en train de réaliser l’ampleur du problème. L’Hôtel Dieu et Bichat ouvrent aussi un #suivi_post-covid. Ils voient beaucoup de gens avec des examens normaux ou quasi normaux et des symptômes très variés même s’il y a a souvent la tachycardie au premier plan.

    Voilà les hypothèses avec lesquelles ils travaillent (le Dr m’a bien précisé qu’il restait humble, que peut-être les études sur la maladie lui donneraient tort mais qu’il devait partir de quelque part et que donc, il partait de ce qu’il connaissait comme réactions similaires) :

    – Le virus n’est plus dans notre corps. Certaines familles de virus sont connues pour rester actives dans le corps (la mononucléose, la famille des herpès ou des zona par exemple) mais ce n’est pour le moment le cas d’aucun coronavirus connu. Donc quand on est aussi avancé dans la maladie, pour eux ce n’est pas une réactivation du virus (même s’il peut se détecter sur des cellules dites mortes).

    – Une partie des symptômes sont des micro-lésions dues à la #réaction_immunitaire forte qui a crée des dégâts en sécrétant des anticorps auto-immuns qui se sont attaqués à notre organisme. Ces micro-lésions peuvent ne pas se voir aux examens alors qu’elles se voient aux autopsies où on peut directement observer le tissus au microscope. Ces lésions sont réversibles. Ils sont plus inquiets des gens qui ont des choses visibles aux examens. La réaction auto-immune peut toucher tous les endroits où le corps a constaté la présence de virus et comme le virus a des affinités avec les récepteurs ACE qui se trouvent quasi dans tous les organes, ça explique la multiplicité des atteintes possibles

    – Après la réaction immunitaire, il y a un #état_inflammatoire qui peut durer très longtemps. D’après mes prises de sang, j’en sors à peine alors que je suis à J77. Cet état inflammatoire se voit sur divers paramètres à la prise de sang (pour moi c’était une forte élévation de la ferritine, de la vitesse de sédimentation et de certains globules blancs) et cet état inflammatoire peut toucher quasiment tous les endroits du corps. Cet état inflammatoire donne des douleurs, un épaississement du sang, etc. et il vient se surajouter aux lésions laissées par l’orage immunitaire

    – Une fois que tout cela est passé, il y a ce qu’on appelle le #syndrome_post-viral. Apparemment, cela existe dans beaucoup de virus à des pourcentages très faibles. Il semblerait que pour le covid, le syndrome post-viral touche beaucoup plus de personnes
    Ce syndrome est dû au fait que la lutte contre le virus a épuisé l’organisme de toutes ses forces. Il peut se manifester par de la fatigue au sens commun mais pas forcément. Pour eux, une partie de nos essoufflements seraient dus à ça, sans atteinte pulmonaire. On demande à notre corps un effort qu’il ne peut pas fournir et donc il montre des signes de lutte (essoufflement, tachycardie, douleur). Comme quand vous alliez bien et que vous essayiez de soulever un meuble hyper lourd vous aviez ces symptômes et bien là le seuil est fortement abaissé
    Ce syndrome peut durer quelques mois mais la plupart du temps il se résorbe. J’ai posé la question du syndrome de fatigue chronique qui a été évoqué ici, lui pense que ce sera un pourcentage minime de gens qui vont être confrontés à ça, que dans la plupart des cas cela va rentrer dans l’ordre (là il se base sur des comparaisons avec la dengue, la mononucléose, etc.).

    – Le corps étant très affaibli, il peut être en proie à d’autres problèmes connexes qu’il faut explorer : les maladies inflammatoires qui étaient en germe mais non déclarées peuvent survenir après un tel épisode et il faut faire une exploration pour vérifier que ce n’est pas le cas par exemple. De même, si on a été infecté dans notre vie par des virus qui restent dormants dans l’organisme comme ceux dont on parlait au début de ce thread (zona, herpes, varicelle, cytomegalovirus, mononucléose), ces virus habituellement tenus en respect par les défenses immunitaires du corps peuvent refaire des symptômes à la faveur de notre épuisement et cela peut se voir à la prise de sang. C’est pour ça que certain.e.s d’entre vous ont eu des zonas par exemple.

    – Son conseil c’est d’aller à notre rythme. Rester actif, marche, vélo d’appartement sans résistance, gym douce et s’arrêter dès qu’on se sent fatigué.e ou essoufflé.e. Bien écouter son corps, ne pas aller au-delà des limites. Essayer de se reposer, de ne pas s’exposer au stress, d’avoir une bonne alimentation pour recharger les réserves. Bref s’armer de patience et prendre soin de soi. Quand je lui ai rapporté les propos de ma généraliste il était outré, il m’a dit que vu mon état il ne fallait pas que je reprenne en présentiel que ça serait vraiment néfaste, que j’avais besoin de temps

    – Sur la question des sérologies, au-delà du seuil de détection qui devra être amélioré pour détecter des anticorps en petite quantité, il m’a expliqué que les sérologies sont actuellement fiables à 90% mais que c’est une histoire de protéines ciblées. On ne se bat pas tou.te.s contre le virus avec les mêmes protéines (qui s’associent à des types de globules blancs) et si une #sérologie cible un type de protéines qui n’est pas celui que vous avez utilisé pour combattre le virus alors forcément elle reviendra négative. Pour info, ma sérologie en laboratoire bien qu’elle fasse partie de la liste homologuée est revenue négative. J’attends de voir celle de l’hôpital...

    – Enfin concernant le suivi, comme j’avais déjà fait une écho du coeur et un scanner thoracique. Il m’a dit qu’il n’aurait peut être pas de réponse pour moi et qu’il en était désolé. Il m’a ensuite confiée à une infirmière adorable ! Elle m’a pris 12 tubes de sang pour vérifier que je n’ai pas déclaré une autre maladie inflammatoire, étudier en profondeur mon système immunitaire et voir s’il y a une #immunodépression à cause de l’épuisement, faire une autre sérologie et d’autres paramètres que j’ai oubliés. Ils m’ont fait sur place un électrocardiogramme qui a été revu avec le médecin et un test PCR. J’y retourne la semaine prochaine pour avoir un rendu des résultats sanguins, voir si j’ai d’autres questions qui sont venues et discuter de la possibilité de faire un électromyogramme. L’important étant d’éliminer ce qui pourrait être grave et de me soulager des symptômes mais tout ne me prévenant que pour l’instant ils n’ont pas les réponses.

    Même si j’ai payé l’effort de la route et la grosse prise de sang par une incapacité à faire quoi que ce soit aujourd’hui, j’ai trouvé que ça valait vraiment le coup de faire un point global avec un Dr à l’écoute. Ca rend plus facile de supporter le fait qu’il n’y ait pas de réponse. Je rappelle que je ne suis pas médecin et que je vous retranscris donc avec mes mots ce que j’ai compris de l’entretien, il peut y avoir des approximations.

    #post-covid #soin

    • « On commence à douter de soi-même » : après plusieurs semaines de Covid-19, des malades épuisés par des symptômes qui durent, Pascale Santi et Elisabeth Pineau
      https://www.lemonde.fr/planete/article/2020/05/30/on-commence-a-douter-de-soi-meme-apres-plusieurs-semaines-de-covid-19-des-ma

      Fatigue extrême, douleurs articulaires, gêne respiratoire… Des dizaines de jours après l’apparition de la maladie, de nombreux convalescents continuent d’en ressentir les effets. Et se sentent parfois délaissés par le corps médical.

      « Un jour, j’ai mon âge, et le lendemain, j’ai la sensation d’avoir 90 ans. » Stéphane Gilles résume ainsi son quotidien depuis qu’il a ressenti les premiers symptômes du Covid-19, aux alentours du 18 mars. Plus de soixante-dix jours au cours desquels ce chef d’entreprise lyonnais de 57 ans, sportif et sans antécédents médicaux, a appris à vivre avec des hauts et des bas. Le test sérologique – destiné à repérer la présence d’anticorps spécifiques au SARS-CoV-2 – effectué il y a trois semaines lui est revenu positif. « Je suis toujours fatigué, j’ai encore du mal à respirer. Hier, j’ai monté deux escaliers, j’ai cru que j’allais tomber dans les pommes , explique-t-il d’une voix posée. Un sac de courses que je dépose sur une table, il me faut une heure pour m’en remettre. »

      Au bout de cinq semaines, il se croyait pourtant guéri de la maladie, qui s’est déclarée comme « une sorte de petite pharyngite ». Comme lui, combien sont-ils à ressentir des symptômes plusieurs semaines, voire plusieurs mois après avoir été contaminés ? Difficile à évaluer car il n’existe pas encore à ce jour de statistiques. Gêne respiratoire persistante, oppression thoracique, tachycardie, vertiges, névralgies de type sciatique, douleurs articulaires, crampes, fourmillements dans les jambes et les mains, migraines, pertes de mémoire, éruptions cutanées… le spectre des manifestations décrites est très large.

      Patricia (certains malades préfèrent témoigner sous le couvert de l’anonymat), elle, a eu les premiers symptômes du Covid-19 le 16 mars : fortes courbatures, maux de tête, grande fatigue, un peu plus de 38 °C de température, une pesanteur sur la poitrine et une toux plutôt faible. Près de onze semaines plus tard, cette femme de 55 ans, habituée des sports d’endurance, souffre toujours de cette inflammation thoracique, des sensations de brûlure comme de l’air glacé à l’intérieur des poumons, et une toux sèche que la chaleur aggrave, ce qui gêne sa respiration, notamment la nuit. Un suivi effectué en milieu hospitalier a montré des examens médicaux (scanner, bilan sanguin, exploration fonctionnelle respiratoire) normaux. Elle doit prendre un traitement utilisé habituellement contre l’asthme pour apaiser la gêne respiratoire. « J’ai repris le travail le 4 mai à plein temps, malgré la réticence du médecin du travail, en pensant qu’avec le télétravail ça passerait, mais il a fallu se rendre à l’évidence au bout de deux semaines et demie, et passer à mi-temps en raison d’un épuisement dès la mi-journée et de problèmes de concentration. »

      L’impression de ne pas être pris en compte

      Nombreux sont ces patients présentant une forme longue de la maladie – malgré l’absence supposée de facteurs de risque – à n’avoir pu se faire prescrire de test virologique (dit « PCR ») au début de l’épidémie, tests réservés alors aux cas graves et au personnel soignant. Quand elle s’est rendue aux urgences le 25 avril en raison d’un seuil de D-dimères (marqueurs biologiques d’une activation de la coagulation) trop élevé, Virginie, 42 ans, s’est vue répondre qu’elle n’avait peut-être jamais contracté le virus dans la mesure où elle n’avait pas été testée : « On m’a dit : “Ne vous inquiétez pas, le scanner thoracique et l’angioscanner sont bons” », raconte, entre deux toussotements, cette mère de famille de Seine-et-Marne, dont les premiers symptômes remontent au 18 mars. « Notre corps nous dit quelque chose et les résultats sanguins autre chose, c’est très perturbant, on commence à douter de soi-même. J’ai même pensé à aller voir un psy en me disant : c’est dans ma tête. »

      Pour ces malades dont l’état n’a pas nécessité une hospitalisation d’office, la médecine a encore trop peu de réponses à fournir. A l’épuisement de la maladie s’ajoutent un sentiment de désarroi et parfois l’impression de ne pas être pris en compte par le corps médical. Quand on n’invoque pas ouvertement devant eux le syndrome du malade imaginaire… « Le réflexe est de tout mettre sur l’anxiété. La dernière fois que j’ai appelé le SAMU, début mai, à cause de grosses céphalées et vertiges, on m’a envoyé balader » , témoigne Nicolas, 42 ans, éducateur sportif à Yerres (Essonne), symptomatique depuis le 12 mars.

      Quant aux entourages personnel et professionnel, eux non plus ne se montrent pas toujours empathiques : « Certains nous disent : est-ce que tu n’en fais pas un peu trop ? , raconte Arnaud Fillion, commercial de 57 ans résidant à Vaucresson (Hauts-de-Seine), qui vient de franchir le seuil des quatre-vingts jours de maladie. Dans l’esprit collectif, le Covid, soit c’est une grosse grippe, soit on est gravement malade et hospitalisé, mais si votre état est entre les deux, ça déstabilise les gens. »

      Une « courbe parfaite »
      Estimant que ces patients représentent en quelque sorte l’ « angle mort » de l’épidémie, une psychologue de la région parisienne, connue sur Twitter sous le pseudonyme @lapsyrévoltée, a décidé le 12 avril de lancer le mot-dièse #apresJ20. Depuis, sous ce mot-clé – et désormais #apresJ60 –, ils sont des centaines d’internautes à partager leurs expériences et décrire, jour après jour, l’évolution de leur propre tableau clinique.

      En compilant depuis deux mois et demi leurs témoignages, la psychologue observe une « courbe parfaite » : après une première phase virale entre dix et quinze jours souvent peu intense, parfois sans fièvre, puis une accalmie entre cinq et dix jours, survient une rechute brutale entre J20 et J30. « La tachycardie et l’essoufflement sont alors systématiques, puis des symptômes périphériques s’installent comme des problèmes rénaux ou neurologiques. Plus on avance dans le temps, plus ce sont des symptômes d’allure inflammatoire » , résume-t-elle. Sur Facebook, des groupes ont également vu le jour, comme « Soutien Covid19 de J1 à #apresJ60 », dont le millier de membres sont invités chaque jour à faire part de leur « météo intérieure » . Les médecins font, eux aussi, état de patients ayant du mal à remonter la pente.

      Prises de sang, électrocardiogramme, scanner thoracique, tests PCR et sérologique négatifs… malgré la batterie de tests effectués, les maux de Nicolas restent à ce jour inexpliqués. Certains malades ont pu voir poser un diagnostic sur une partie de leurs symptômes. C’est le cas d’Anaïs Enet-Andrade, malade depuis près de quatre-vingts jours, dont le cardiologue a décelé une péricardite (inflammation de la membrane autour du cœur) à J35. Depuis, cette Parisienne sportive de 35 ans suit un traitement et observe que la tachycardie qui s’était déclarée « s’est arrêtée depuis quelques semaines » . Son compagnon, en revanche, dont la maladie s’est manifestée vingt-cinq jours après elle, « n’a rien cliniquement donc il n’a pas de traitement, pourtant il a parfois les poumons en feu. C’est déroutant et désespérant » .

      La jeune femme, chargée de projet dans une association, déplore aussi le manque d’accompagnement de ces personnes qui font le « yo-yo » par #Covidom, la plate-forme permettant un suivi à distance quotidien et automatisé des malades ne nécessitant pas d’hospitalisation. Elle-même a été accompagnée jusqu’au 30e jour « et du jour au lendemain, plus rien. Quand j’ai eu une rechute à J35, j’ai essayé plusieurs fois de les recontacter, en vain » . Pour ces patients, des consultations post-Covid commencent à être mises en place, comme à la Pitié-Salpétrière, à Paris, ou à l’hôpital Nord de Marseille

      Une forme d’impuissance

      Le 24 mai, Virginie a dû être hospitalisée pour de très fortes douleurs aux jambes. Le verdict est tombé deux jours plus tard : « syndrome de type fibromyalgie associé à un syndrome antiphospholipidique post-Covid-19 sans thrombose ». Elle n’a pas de traitement spécifique car la fibromyalgie reste mal connue, mais s’est vue prescrire un antalgique pour atténuer la douleur. « Je suis soulagée de savoir pourquoi j’avais ces coups de poignard dans les jambes » , murmure la jeune quadragénaire, dont la sérologie s’est révélée positive.

      Face à des symptômes si polymorphes, les médecins avouent une forme d’impuissance, tâtonnant avec les traitements. Certains patients ont accès à des corticoïdes ou à des antihistaminiques, d’autres ressortent de la consultation uniquement avec du paracétamol et des vitamines. « Certains médecins ont la main leste sur les psychotropes : ils prescrivent des anxiolytiques avec un fort pouvoir addictif ou des somnifères, y compris à des personnes dans des états de fragilité terrible » , s’alarme @lapsyrévoltée.

      L’incertitude génère, sinon du stress post-traumatique, au minimum des épisodes de déprime et de la souffrance personnelle. Quand il aura retrouvé un peu d’énergie, Arnaud Fillion a prévu de se faire accompagner : « Aujourd’hui, on est un peu en mode survie, on priorise » , dit ce cycliste accompli. Surtout, devant une maladie dont ils peinent à voir la fin, beaucoup s’inquiètent des éventuelles séquelles à terme. « Est-ce que ça attaque le système immunitaire ? Est-ce que c’est lui qui se retourne contre-moi ? , s’interroge Nicolas. Mon inquiétude porte surtout sur les symptômes neurologiques. Mais j’ai conscience qu’à l’heure actuelle, je n’aurai pas de réponse. » C’est, pour tous, la seule certitude du moment.

    • Covid-19 : la médecine déroutée par les symptômes des convalescents de longue durée
      https://www.lemonde.fr/planete/article/2020/05/30/covid-19-la-medecine-deroutee-par-les-symptomes-des-convalescents-de-longue-

      Après une infection sévère ou non par le nouveau coronavirus, certains patients restent très fatigués et essoufflés. Des troubles persistants encore mal connus, que les médecins sont en train d’explorer.

      Des symptômes légers voire inexistants, mais aussi des formes graves entraînant le décès ou un long séjour en réanimation… En quelques mois, les (multiples) signes cliniques de l’infection au SARS-CoV-2 ont été identifiés. Mais, au-delà des symptômes aigus, médecins et patients découvrent toute une palette de troubles survenant plus à distance, chez des patients hospitalisés ou non. A quoi correspondent-ils, combien de malades touchent-ils et quelle prise en charge proposer ?

      « On est encore dans l’inconnu. Les syndromes post-infectieux, c’est classique. Mais, avec ce nouveau virus, la littérature scientifique est quasi inexistante. Il faut structurer des recherches pour mieux comprendre », estime Yazdan Yazdanpanah, chef de service des maladies infectieuses à l’hôpital Bichat (AP-HP) et coordinateur de REACTing, un consortium de l’Inserm qui coordonne la recherche française pendant les épidémies.

      Pour l’heure, les initiatives se multiplient. « Toutes les sociétés savantes mettent sur pied des études Covid dans leur discipline. On va aussi développer des études d’observation en population générale », prévoit le Pr Yazdanpanah. Lancée dès fin janvier pour mieux cerner les formes nécessitant une hospitalisation, la cohorte French Covid-19 recense désormais 3 500 patients. Le suivi, prévu pour six mois, sera sans doute allongé. REACTing réfléchit aussi à créer une cohorte de patients non hospitalisés.

      Parallèlement, de nombreux hôpitaux organisent un suivi systématique de leurs patients Covid, et des consultations post-Covid se créent, qui croulent déjà sous les demandes.

      Dormir plus de quinze heures par jour

      Dans les formes traînantes ou à rechute, les patients se plaignent surtout de fatigue, de difficultés respiratoires, de tachycardie (augmentation du rythme cardiaque). « Attention au terme “rechute”, il s’agit d’une rechute des symptômes, mais très peu de ces patients ont encore une #PCR positive » , c’est-à-dire une charge virale, souligne d’emblée Pierre Tattevin, chef du service des maladies infectieuses au CHU de Rennes.

      Quoique non exceptionnels après une infection virale, comme la grippe ou la mononucléose infectieuse, ces tableaux déroutent toutefois médecins et malades. « La fatigue peut être extrême au point de dormir plus de quinze heures par jour. Il y a aussi la sensation de membres “lourds à porter”, des difficultés de concentration qui contraignent parfois à arrêter un travail qui venait d’être repris, des fourmillements de tout le corps, des céphalées… , énumère la professeure Dominique Salmon, infectiologue à l’Hôtel-Dieu (AP-HP), à Paris. Certains sont pris pour des hypocondriaques par leurs médecins ou les services d’urgence contactés tant leurs symptômes sont variés ! » , insiste-t-elle.

      « Même dans les formes peu graves, la dyspnée [gêne respiratoire] persiste très longtemps. Nos soignants malades ont aussi été surpris par l’intensité des symptômes et leur durée » , renchérit Lucile Sesé, pneumologue à l’hôpital Avicenne, à Bobigny (Seine-Saint-Denis).

      La persistance d’une anosmie (perte de l’odorat) est également fréquente : 10 % à 20 % des patients concernés ne récupèrent que partiellement ou pas du tout après un mois, fait savoir le docteur Alain Corré, médecin ORL à l’Hôpital Fondation Rothschild (Paris). Une agueusie (perte du goût) est souvent associée. Avec la professeure Salmon et l’hôpital Lariboisière, il vient de lancer un essai clinique, CovidORL, auprès de 120 volontaires. Objectif : étudier l’évolution de leur anosmie avec ou sans corticoïde inhalé.

      Des troubles gênants six semaines après

      Si leur fréquence reste à évaluer, fatigue et autres symptômes persistants seraient loin d’être rares, comme le montrent les estimations de l’équipe de Rennes, qui a eu l’idée de suivre les malades de Covid non gardés à l’hôpital avec une application destinée habituellement à la surveillance de la chirurgie ambulatoire. Interrogés six semaines après l’infection, 10 % à 15 % des 400 patients de cette base ont toujours des troubles gênants. « C’est une proportion très inattendue après une infection virale respiratoire. Mais, après bilan clinique et, pour certains, avec des examens complémentaires, nous n’avons pas trouvé de cause évidente à ces symptômes, ni de profil particulier chez ces malades », mentionne Pierre Tattevin. Les signes respiratoires sont améliorés dans beaucoup de cas par des bronchodilatateurs (traitement de l’asthme), et semblent s’amender avec le temps, poursuit-il.

      A l’hôpital Saint-Joseph, à Paris, le constat est proche : « Certains patients ont une toux persistante avec une sensation de brûlure, mais un examen, une fonction respiratoire, une imagerie et un bilan sanguin normaux, explique le docteur Sergio Salmeron, chef du service de pneumologie. Cela évoque une inflammation des bronches dont on ne sait si elle est due au virus ou à une hyperactivité bronchique » , appelant à la prudence : « 25 % à 30 % de la population française ont des allergies respiratoires, et c’est la période pollinique. »

      Une anxiété amplificatrice

      La pneumologue Lucile Sesé et ses collègues se disent également vigilants à d’autres causes d’essoufflement : embolie pulmonaire, problème cardiaque ou encore syndrome d’hyperventilation (une respiration inadaptée engendrée par l’anxiété), qu’ils ont commencé à observer chez des patients sans formes très graves. De fait, chez ces derniers, comme ceux passés en réanimation, il peut y avoir une intrication avec des troubles psychologiques allant jusqu’à un état de stress post-traumatique. « Des malades se sont vus mourir, seuls, loin de leurs proches » , nuance Charles-Hugo Marquette, pneumologue au CHU de Nice. « L’anxiété peut aussi être amplifiée par les nombreux témoignages sur les réseaux sociaux, à l’instar de la maladie de Lyme », ajoute l’infectiologue Eric Caumes (Pitié-Salpêtrière). Tous les cliniciens insistent sur la prise en charge de ce volet.

      Quant aux tachycardies, elles s’expliquent, selon Claire Mounier-Vehier (cardiologue à l’Institut Cœur-Poumon au CHU de Lille), par la persistance d’un état inflammatoire qui induit une hyperactivité du système nerveux sympathique. « On observe aussi des tableaux de tachycardie avec fatigabilité et chutes de tension artérielle chez des personnes habituellement en surpoids et hypertendues, et qui ont perdu beaucoup de kilos en réanimation lors de la phase aiguë de Covid, poursuit la cardiologue. Pour ces patients, dont la morphologie s’est modifiée, il est important de revoir l’ordonnance, d’adapter la dose d’antihypertenseurs. »

      Ces symptômes pourraient-ils s’installer dans la durée ? « On va probablement voir arriver des syndromes de fatigue chronique ou de douleurs chroniques post-Covid, comme c’est le cas après d’autres infections virales, notamment à EBV [virus d’Epstein-Barr], qui est un modèle de fatigue persistante post-virale , prédit l’interniste Jean-Benoît Arlet, de l’Hôpital européen Georges-Pompidou (AP-HP). Reste à savoir dans quelle proportion, et si ces syndromes surviendront sur des terrains particuliers. »

      La crainte de séquelles sur les poumons

      « Il n’y a rien d’étonnant pour l’instant. On est très près de la pathologie aiguë, estime, de son côté, le professeur émérite d’infectiologie au CHU de Grenoble, Jean-Paul Stahl. Rappelons-le, on ne court pas le marathon après une pathologie respiratoire sévère, et même dans la majorité des cas, y compris sans gravité, des symptômes, notamment la fatigue, persistent après une infection virale, c’est connu. »

      Se pose également la question de la longue récupération des patients en sortie de réanimation. « Certains ont perdu beaucoup de poids, de musculature, notamment au niveau thoracique, sont épuisés et ont du mal à reprendre le dessus » , décrit la professeure Salmon, en soulignant le besoin d’une réhabilitation progressive.

      Il y a aussi les lésions pulmonaires et la crainte de séquelles sous forme de fibrose. « Nous avons, à ce jour, revu une trentaine de patients après un séjour en réanimation avec des scanners très anormaux. La très grande majorité va beaucoup mieux un mois après, avec des améliorations spectaculaires, un seul présente des images de fibrose étendue » , rassure Jean-Marc Naccache, spécialiste de la fibrose pulmonaire à l’Hôpital Saint-Joseph. Dans la région rennaise, moins touchée que d’autres en France par l’épidémie, une cinquantaine de patients (dont 25 transférés d’Ile-de-France) ont été pris en charge en réadaptation après un séjour en réanimation pour Covid. « Nos médecins réadaptateurs sont agréablement surpris par la récupération assez rapide au niveau moteur et respiratoire, mais on ne sait pas encore si elle sera complète » , indique Pierre Tattevin.
      Les médecins vont aussi rechercher des séquelles sur d’autres organes : cerveau, cœur, reins…

      Effets à retardement sur les enfants

      Reste aussi la question de savoir si des désordres immunitaires post-Covid (bien identifiés en phase aiguë sous forme d’ « orage cytokinique » ) pourraient se manifester plus tard. Depuis le 1er mars, 176 cas de formes atypiques de syndrome de Kawasaki (maladie inflammatoire de type vascularite) ont été recensés en France chez les enfants et adolescents. « Plus qu’un symptôme persistant, il s’agit d’une manifestation aiguë hyperinflammatoire survenant en décalage de quatre à cinq semaines de l’infection, et transitoire » , précise Alexandre Belot, rhumato-pédiatre à l’hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon, qui anime le comité de pilotage du registre national. La plupart de ces jeunes patients répondent bien au traitement et ne devraient pas garder de séquelles.

      Dans les mois et années à venir, verra-t-on apparaître d’autres maladies inflammatoires ou auto-immunes déclenchées par le SARS-CoV-2 ? Face à un virus totalement inconnu il y a encore six mois et qui ne cesse de créer la surprise, les médecins restent modestes et prudents dans leurs prévisions. L’intérêt mondial pour cette maladie et le regroupement des cas sur quelques semaines créent cependant un effet loupe, qui laisse espérer que ces malades ne tomberont pas dans l’oubli.