Vous voulez savoir le jolie cadeau que la #CPAM m’as fait pour mes 2 ans de #Covid_long ? Popo @ThatsPauline_
▻https://twitter.com/ThatsPauline_/status/1498414200858812417
Arrêt de mon temps partiel thérapeutique à 70%, droits coupés. Soit je bosse à 100%, soit je suis en arrêt non indemnisé. Comment je paye mon loyer ? Ma nourriture ? Mon crédit voiture ?
J’ai également appris que je n’avais jamais eu le Covid et que je n’étais pas Covid long. Puisque je n’ai pas pu avoir de #PCR en mars 2020 (rupture) ni #sérologie (inexistante). Donc 2 ans après voila. Et j’oubliais, rendre l’argent des indemnités. Joyeux Covidversaire.
Là franchement je suis épuisée de ce combat administratif. De ce combat pour prouver que je suis malade, prouver mes symptômes. J’en peux plus des bâtons dans les roues sans cesse. Je n’ai plus de solution, plus d’idées, plus de force pour affronter tout ça.
Je suis épuisée de cette vie, épuisée de la souffrance physique et maintenant psychologique. De cette maltraitance médicale. Comment on peut infliger ça à quelqu’un de malade ? C’est vrai que c’est un plaisir d’être malade et d’avoir sa vie à l’arrêt depuis 2 ans à 25 ans.
Je ne souhaite à personne de vivre ça, c’est un calvaire. Je crois que cette fois je vais baissée les bras, j’en peux plus. J’ai plus la force de constamment me battre face à cette maladie, face aux médecins, face aux démarches administratives. ❤️🩹😢
Synthèse scientifique en réponse à l’étude du JAMA Internal Medicine [qui a fourni la doctrine qui pose les covid long comme des pathologies autodéclarées et non démontrées] #ApresJ20 Covid Long France
▻https://www.apresj20.fr/_files/ugd/9a4913_4a6c926e0fac497bb1ebc291dd1a4d63.pdf
Covid long : les enfants et les ados dans le brouillard médical [octobre 2021]
▻https://www.lemonde.fr/sciences/article/2021/10/05/covid-long-les-enfants-et-les-ados-dans-le-brouillard-medical_6097133_165068
Il cite notamment une étude, publiée en août dans le Lancet Children Adolescent Health, mentionnant que 4 % d’enfants de 5 à 17 ans infectés par le SARS-CoV-2 ont des symptômes persistants quatre semaines après l’infection.
L’Office national de statistiques britannique a récemment publié des données plus rassurantes : entre douze et seize semaines après l’infection, 3,2 % des enfants de 2 à 11 ans et 3 % des 12-16 ans présentent toujours un des symptômes persistants (fièvres, maux de tête, douleurs articulaires, perte du goût ou de l’odorat…). Selon le gouvernement israélien, qui a questionné les parents de plus de 13 000 enfants âgés de 3 à 18 ans infectés par le virus, 1,8 % des enfants de moins de 12 ans et 4,6 % des enfants de 12 à 18 ans rapportaient des symptômes plus de six mois après la phase aiguë de la maladie.
(Je suis un peu obtus, je n’arrive pas à comprendre pourquoi il est écrit « des données plus rassurantes ».)
]]>Les manifestations du « Covid long » ne seraient pas forcément liées à l’infection par le SARS-CoV-2
▻https://www.lemonde.fr/planete/article/2021/11/11/les-manifestations-du-covid-long-ne-sont-pas-forcement-liees-a-l-infection-p
Une étude menée sur la plus grande cohorte épidémiologique française suggère que d’un point de vue statistique, le fait d’être convaincu d’avoir eu le Covid-19 est davantage associé à des symptômes de type « Covid long » que d’avoir effectivement contracté la maladie.
Fatigue chronique, essoufflement, douleurs thoraciques, musculaires ou articulaires, troubles de la mémoire immédiate ou de la concentration, céphalées, anxiété… Plus d’un mois après avoir contracté le Covid-19, certaines personnes continuent d’éprouver une variété de symptômes persistants, parfois très invalidants. Une nouvelle terminologie, dite « #Covid_long », forgée par les patients, s’est peu à peu imposée pour décrire cette nouvelle entité pathologique. Mais celle-ci est-elle réellement due à l’infection par le nouveau coronavirus ?
Une explosive et méticuleuse étude épidémiologique, publiée lundi 8 novembre par la revue JAMA Internal Medicine, remet en cause l’éventualité d’un tel lien de causalité. Elle n’invalide pas le fait que certaines personnes puissent souffrir d’un syndrome post-infectieux mais suggère que, d’un point de vue statistique, c’est la conviction d’avoir été infecté par le SARS-CoV-2 qui est liée aux symptômes du « Covid long », plus que le fait d’avoir été bel et bien infecté.
Dans un contexte où de nombreux patients souffrant d’un « Covid long » estiment ne pas être pris au sérieux par la communauté médicale, ces travaux alimentent un vif débat. « Il faut faire attention : nos résultats ne disent en aucun cas que les troubles rapportés par les patients sont imaginaires ou nécessairement psychosomatiques, prévient d’emblée Cédric Lemogne (AP-HP, Inserm, Université de Paris), chef du service de psychiatrie de l’adulte à l’Hôtel-Dieu, et coordinateur de l’étude. Notre analyse se borne à suggérer que la présence de symptômes prolongés ne serait pas spécifiquement associée au fait d’avoir été infecté par le nouveau coronavirus, et non que ces symptômes n’existent pas. Puisque ces patients les ressentent, ces symptômes existent par définition. »
Un ou plusieurs symptômes persistants
Les chercheurs ont utilisé les données de la cohorte Constances, la plus grande cohorte épidémiologique française. Environ 30 000 de ses membres ont répondu à un questionnaire leur demandant en particulier s’ils pensaient avoir contracté le Covid-19, si un diagnostic ferme avait été posé, et s’ils souffraient d’un ou plusieurs symptômes persistants, plusieurs semaines après le début de la maladie.
Les chercheurs ont ensuite croisé ces réponses avec le statut sérologique de chacun des participants. Au cours de la période étudiée par les chercheurs – entre mars et novembre 2020 –, les tests PCR étaient difficiles d’accès : de nombreux participants enrôlés dans l’étude se sont vus diagnostiquer le Covid-19 sans validation solide. Ainsi certains sont convaincus d’avoir contracté la maladie mais leur sérologie est négative, suggérant qu’ils n’ont pas été infectés par le coronavirus. A l’inverse, certains n’ont pas ressenti de symptômes du Covid-19 mais leur séropositivité suggère qu’ils ont pourtant bel et bien été infectés. De manière plus banale, certains pensent avoir été infectés et leur sérologie est effectivement positive, d’autres sont convaincus ne jamais l’avoir été, en accord avec leur séronégativité.
]]>L’énigme des Covid longs, ce « brouillard cérébral » qui empêche de vivre normalement
▻https://www.lemonde.fr/sciences/article/2021/03/22/epuisement-difficultes-de-concentration-douleurs-persistantes-l-enigme-des-c
ENQUÊTE De nombreux patients atteints d’une forme parfois légère de Covid-19 se plaignent, parfois plusieurs mois après, de fatigues incapacitantes. Plusieurs pistes sont explorées pour comprendre l’origine de ce syndrome.
C’était en mai 2020, la première vague de l’épidémie de Covid-19 commençait à reculer. La professeure Dominique Salmon-Ceron, infectiologue à l’Hôtel-Dieu (AP-HP), à Paris, reçoit alors une patiente qui se plaint d’une fatigue intense et brutale, l’empêchant de prendre sa douche. Passionnée de voile, cette jeune femme travaille dans les ressources humaines. Infectée par le SARS-CoV-2 en mars 2020, elle n’avait alors eu que des maux de tête, une perte d’odorat passagère et un peu de fièvre, puis avait repris son travail, un mois après, bien qu’encore fatiguée. Mais elle avait beaucoup de mal à suivre ses visioconférences car elle n’arrivait pas à se concentrer et mélangeait les syllabes lorsqu’elle parlait. Elle se réveillait parfois en forme puis, brutalement, au cours de la journée, devait s’allonger. Aujourd’hui, elle va mieux.
« Face à l’afflux de tels patients présentant des symptômes qui durent après une infection, nous décidons rapidement, avec sept ou huit collègues, d’ouvrir une consultation spécifique », raconte Dominique Salmon-Ceron. Ce sera l’une des premières en France. Pendant ce temps, les témoignages de patients affluent sur les réseaux sociaux, #apresj20, sur Twitter, devient bientôt une association de patients. D’autres ont été créées, comme Tous partenaires Covid.
« Les premières consultations nous laissaient très perplexes. Le soir, nous listions ensemble les symptômes tout à fait inhabituels, pour nous conforter entre nous dans l’idée que nous ne rêvions pas et pour trouver les mots pour bien décrire cette nouvelle maladie, se souvient l’infectiologue. On était contents d’être plusieurs, tellement c’était polymorphe. » Cela ressemblait en partie à des symptômes de fatigue chronique post-viraux que l’on voit après une mononucléose ou une grippe, mais, là, « c’était nettement plus sévère ». Presque un an plus tard, la consultation de l’Hôtel-Dieu, que nous avons suivie une journée début mars, croule sous les demandes.
Des symptômes déclenchés par l’effort
« La persistance des symptômes ou le développement de nouveaux symptômes sont un problème de santé publique, un phénomène rapporté partout dans le monde », indique le dernier avis du conseil scientifique du 11 mars. « Certains patients, qui n’ont pas eu de forme très grave, ont toujours des symptômes prolongés au-delà des quatre semaines suivant le début de la phase aiguë de la maladie », précise la Haute Autorité de santé (HAS), qui a établi des recommandations le 12 février.
]]>11 mars.
1 an de covid.
▻https://threadreaderapp.com/thread/1370097522274934792.html
Il y a un an tout pile, je m’apprêtais à fêter mon anniversaire 2 jours plus tard. Pour la première fois, j’avais décidé d’organiser une petite fête dans un bar parisien. Depuis quelques jours je me sentais un peu patraque, comme si je couvais quelque ⬇️
chose, j’avais la gorge un peu prise. Et puis le 11 mars, j’ai eu de la fièvre. J’ai annulé ma fête d’anniversaire et je me suis confinée. Le 13, le jour de mes 33 ans, je commençais déjà à sentir que la toux m’étais descendue dans les poumons. Le 16, j’avais une pneumonie
Je toussais du sang, j’avais un peu de mal à respirer mais surtout, je me sentais bizarre. Plus de goût, plus d’odorat, des espèces de convulsions.
Début avril, j’ai eu quelques jours de mieux. Je me souviens que j’ai planté des radis de 18 jours en me disant que le jour
où je les mangerais, tout ça ne serait qu’un mauvais souvenir. Et puis, ça m’est tombé dessus d’un coup. J’étais en train de parler et je me suis rendu compte que j’étais essoufflée, que mon cœur battait vite, que j’avais mal partout. Il y a eu cette phase de fatigue si intense
que je ne pouvais pas lever ma fourchette, pas me doucher, pas monter les escaliers. Je me réveillais la nuit en pleurant de douleur, j’avais l’impression d’être passée sous un bus, que quelqu’un était en train de m’arracher les clavicules, je n’arrivais plus à respirer, un
éléphant était assis sur mon thorax et mon cœur battait si fort et si vite que mon t-shirt se soulevait. J’ai appelé le 15, j’ai fini à l’hôpital avec une anomalie du rythme cardiaque. Pas de sérologie, pas de masque à l’hôpital, pas de traitement. Quand ils ont décidé de me
garder ce soir-là, je me demandais si j’allais mourir : si je ferais partie de celleux qu’on enfermait dans des sacs hermétiques, qui ne revoyaient plus jamais, même morts, quelque chose de la lumière. Ca a été une des nombreuses fois depuis un an où j’ai cru que j’allais mourir.
Mon conjoint qui ne pouvait pas m’accompagner dans l’hôpital a dormi dans la voiture dans le parking. Ce soir là, j’étais sur Twitter, j’ai commencé à alerter sur cette maladie, ce #covid qui était bien différent que ce qu’on nous présentait. Le lendemain en sortant, j’ai lancé
une bouteille à la mer en créant le #ApresJ20 parce que je sentais au plus profond de moi que je n’étais pas seule. On était le 12 avril, en 24h j’ai reçu 200 messages. Pendant un mois et demi, j’ai répondu quasiment jour et nuit à tous les messages, j’ai fait des tableaux de
symptômes, des chronologies, j’ai fait circuler en DM toutes les infos, fait des conjectures. On s’est serré les coudes les un.e.s avec les autres. Pdt ce mois et demi, jusqu’à juin, j’ai été hospitalisée une autre fois mais surtout j’ai été énormément maltraitée. J’ai rencontré
des dizaines de médecins et quasiment aucun ne m’a crue. J’ai essayé tous les positionnements (rationnel, émotif, argumenté, obéissant, documenté, faussement naïf), tous les abords (parler de mon autisme, parler de mon métier de soignante, ne rien dire, cacher des parties de mon
historique médical comme le PTSD ou au contraire être totalement transparente) A CHAQUE FOIS le résultat a été le même. J’ai vu des médecins qui m’ont traitée d’hystérique affabulatrice, des médecins qui m’ont examinée sans ménagement comme si mon corps était de la viande, des
médecins qui m’ont fait monter 5 étages à pieds avec des troubles cardiaques, des médecins qui se sont foutus de moi, d’autres qui ont juste refusé de répondre ou d’essayer de me soigner (comme ma généraliste) et surtout des médecins qui m’ont expliqué sans vergogne mon propre
métier en mettant mes symptômes sur le psychologique. J’ai été dégoutée, je les ai haïs, je me suis sentie dépendante, fragile, soumise, j’ai détesté chaque minute de ces rendez-vous. Pendant ce temps là, la communauté #ApresJ20 grandissait et à force de maltraitance, nous
trouvions nos perles rares, des médecins qui acceptaient de nous entendre, d’être humbles et ouvert.e.s, de chercher avec nous.
En juin, j’ai commencé à avoir des maux de tête terribles, puis des crises de confusions et j’ai dû passer la main à l’équipe qui a transformé #ApresJ20
en l’association de malades @apresj20. J’ai admiré leur travail, aidé du peu que je pouvais, en me sentant heureuse de ce qu’iels faisaient et exclue, dépossédée, en même tps parce que mon corps ne suivait plus. Je suis profession libérale alors je n’ai pas pu arrêter de
travailler parce que je ne pouvais pas me le permettre financièrement. Et aussi parce que mon travail est une des choses qui me tient le plus à cœur au monde. Je crois que si j’avais dû abandonner mes patient.e.s, je n’aurais pas pu m’en relever. Je ne supportais plus les écrans
je faisais des malaises, je me sentais droguée, mon électroencéphalogramme était anormal.
Les mois ont passé, j’ai essayé des traitements, fait d’autres examens.
1 an après quel est le bilan ?
J’ai une myocardite persistante, on ne sait pas si je garderai de la fibrose cardiaque
Je désature toujours à l’effort
Mon tronc cérébral ne régule plus mon rythme cardiaque (je tachycarde dès que je suis debout, on appelle ça le POTS), ni ma tension (très basse depuis le covid), ni ma température. J’ai des problèmes de circulations, des problèmes hormonaux. J’ai
des difficultés de concentration, je cherche mes mots, j’ai du brouillard cérébral permanent. Je ne peux plus faire d’effort physique à cause de mon cœur, je ne peux plus produire intellectuellement à cause de mon cerveau. Je suis en suspens. Je mets toute mon énergie à tenir, à
donner une illusion de normalité à mon quotidien mais en fait j’attends. J’attends parce que je sais que je ne peux pas accepter la vie comme ça, alors je continue d’espérer un mieux. Dans 2 jours, je vais avoir 34 ans, je suis totalement confinée depuis un an. Je ne fumais pas,
ne buvais pas, étais sportive, en bonne santé, sans comorbidité, faisais attention à mon alimentation.
Nous avons besoin de recherche, nous avons besoin d’être aidé.e.s, nous avons besoin d’être reconnu.e.s en maladie professionnelle (car aujourd’hui même si j’ai été contaminée
à mon cabinet, n’ayant pas eu de réa ni d’oxygène dans la phase aiguë, je n’ai aucune reconnaissance) c’est la seule chose qui me permettrait un soulagement financier. Nous avons besoin que les gens ouvrent les yeux, le #covid ce n’est pas que la réa des personnes âgées. Le
#covidlong peut toucher jusqu’à 30% des contaminé.e.s y compris les asymptomatiques. Aujourd’hui, alors que je fête mes 1 an de covid, j’ai envoyé les infos de notre asso à l’une de mes patientes chéries, elle aussi touchée par le covid long.
Faites attention à vous et d’énormes
pensées à tous les #ApresJ20 que je garde proche dans mon cœur et, par extension, à tous celleux qui souffrent de maladie qu’elle soit psychique ou physique.
]]>Un fil de Maître Panda de début juillet 2020 consacré aux effets à long terme du Covid :
▻https://twitter.com/panda31808732/status/1280973285363200006
Dans le lot, ces articles :
« Est-ce que je vais guérir ? » : des malades du Covid-19 témoignent de symptômes persistants après plusieurs mois (8
►https://www.francetvinfo.fr/sante/maladie/coronavirus/est-ce-que-je-vais-guerir-des-malades-du-covid-19-temoignent-des-sympto
Sur les réseaux sociaux, leurs témoignages apparaissent accompagnés du hashtag #apresJ20, #apresJ60, parfois même #apresJ100. Des personnes affirmant avoir souffert du Sars-CoV-2 disent connaître encore de lourds symptômes, longtemps après leur apparition. D’après un suivi du CHU de Rennes, entre 10 et 15% des patients non-hospitalisés interrogés n’avaient toujours pas repris leur activité, six semaines après la maladie. « Ils présentaient toujours des symptômes inattendus, très invalidants », développe Pierre Tattevin, chef du service des maladies infectieuses. « Un tiers des patients avaient l’impression d’avoir perdu leur capacité respiratoire. Et 40% exprimaient une grande fatigue. »
Coronavirus : l’odyssée sans fin des patients « au long cours » - Sciences et Avenir
▻https://www.sciencesetavenir.fr/sante/coronavirus-l-odyssee-sans-fin-des-patients-au-long-cours_145935
Selon une étude sur 143 patients italiens sortis de l’hôpital, publiée jeudi dans la revue médicale Jama Network, 87% souffraient encore d’au moins un symptôme 60 jours après le début de la maladie. Fatigue et difficultés respiratoires le plus fréquemment.
Une autre étude publiée la semaine dernière par l’agence de santé publique des Etats-Unis montrait que sur 350 personnes interrogées deux à trois semaines après avoir été testées positives, environ 60% des patients hospitalisés et un tiers des malades à domicile n’étaient pas guéris.
Coronavirus warning from Italy : Effects of COVID-19 could be worse than first thought | World News | Sky News
▻https://news.sky.com/story/coronavirus-warning-from-italy-effects-of-covid-19-could-be-worse-than-fir
So little is known of the virus that any long-term planning is guess work.
Doctors believe that even the youngest and mildest infected are at risk of their lives being changed forever, and it could take years to become apparent. Whole workforces could become less productive as a consequence.
The advice from Italy is simple: Don’t get infected.
]]>« Est-ce que je vais guérir ? » : des malades du #Covid-19 témoignent de symptômes persistants après plusieurs mois
►https://www.francetvinfo.fr/sante/maladie/coronavirus/est-ce-que-je-vais-guerir-des-malades-du-covid-19-temoignent-des-sympto
Sur les réseaux sociaux, leurs témoignages apparaissent accompagnés du hashtag #apresJ20, #apresJ60, parfois même #apresJ100. Des personnes affirmant avoir souffert du Sars-CoV-2 disent connaître encore de lourds symptômes, longtemps après leur apparition. D’après un suivi du CHU de Rennes, entre 10 et 15% des patients non-hospitalisés interrogés n’avaient toujours pas repris leur activité, six semaines après la maladie. « Ils présentaient toujours des symptômes inattendus, très invalidants », développe Pierre Tattevin, chef du service des maladies infectieuses. « Un tiers des patients avaient l’impression d’avoir perdu leur capacité respiratoire. Et 40% exprimaient une grande fatigue. »
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a évoqué cette réalité le 22 juin, lors d’une conférence de presse (en anglais) : « Certaines personnes ont des symptômes persistants, comme une toux sèche au long cours, de la fatigue ou le souffle court en montant des marches », a reconnu l’institution. Une étude néerlandaise, relayée par le site NL Times, a récemment montré que 60% des patients interrogés – environ 1 600 – présentaient toujours des symptômes respiratoires, près de trois mois après le début de la maladie. Pourtant, 91% d’entre eux n’ont pas été hospitalisés, et 85% de ces patients étaient en bonne santé avant le Covid-19. D’après Benjamin Davido, infectiologue à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), 5 à 10% des malades du coronavirus pourraient être dans cette situation
]]>Thread by lapsyrevoltee : #apresJ20 RETOUR SUR LE 2e RDV D’INFECTIOLOGIE - DOUCHE FROIDE. J’ai beaucoup réfléchi avant d’écrire ce thread parce que je m’apprête à rac…
▻https://threadreaderapp.com/thread/1269220664650629120.html
Thread by lapsyrevoltee : Retour sur la consultation avec un infectiologue à la Salpétrière. #apresJ20 J’ai été très bien accueillie. Le Dr m’a gardée 1h15, il ne m’a…
▻https://threadreaderapp.com/thread/1266061619660050433.html
- Le virus n’est plus dans notre corps. Certaines familles de virus sont connues pour rester actives dans le corps (la mononucléose, la famille des herpès ou des zona par exemple) mais ce n’est pour le moment le cas d’aucun coronavirus connu. Donc quand on est aussi
avancé dans la maladie, pour eux ce n’est pas une réactivation du virus (même s’il peut se détecter sur des cellules dites mortes).
– Une partie des symptômes sont des micro-lésions dues à la réaction immunitaire forte qui a crée des dégâts en sécrétant des anticorps auto-immuns
qui se sont attaqués à notre organisme. Ces micro-lésions peuvent ne pas se voir aux examens alors qu’elles se voient aux autopsies où on peut directement observer le tissus au microscope. Ces lésions sont réversibles. Ils sont plus inquiets des gens qui ont des choses visibles
aux examens. La réaction auto-immune peut toucher tous les endroits où le corps a constaté la présence de virus et comme le virus a des affinités avec les récepteurs ACE qui se trouvent quasi dans tous les organes, ça explique la multiplicité des atteintes possibles
– Après la réaction immunitaire, il y a un état inflammatoire qui peut durer très longtemps. D’après mes prises de sang, j’en sors à peine alors que je suis à J77. Cet état inflammatoire se voit sur divers paramètres à la prise de sang (pour moi c’était une forte élévation de la
ferritine, de la vitesse de sédimentation et de certains globules blancs) et cet état inflammatoire peut toucher quasiment tous les endroits du corps. Cet état inflammatoire donne des douleurs, un épaississement du sang, etc. et il vient se surajouter aux lésions laissées par
l’orage immunitaire
– Une fois que tout cela est passé, il y a ce qu’on appelle le syndrome post-viral. Apparemment, cela existe dans beaucoup de virus à des pourcentages très faibles. Il semblerait que pour le covid, le syndrome post-viral touche beaucoup plus de personnes
Ce syndrome est dû au fait que la lutte contre le virus a épuisé l’organisme de toutes ses forces. Il peut se manifester par de la fatigue au sens commun mais pas forcément. Pour eux, une partie de nos essoufflements seraient dus à ça, sans atteinte pulmonaire. On demande à
notre corps un effort qu’il ne peut pas fournir et donc il montre des signes de lutte (essoufflement, tachycardie, douleur). Comme quand vous alliez bien et que vous essayiez de soulever un meuble hyper lourd vous aviez ces symptômes et bien là le seuil est fortement abaissé
]]>Retour sur la consultation avec un infectiologue à la Salpétrière. #apresJ20, @lapsyrevoltee
▻https://twitter.com/lapsyrevoltee/status/1266061619660050433
J’ai été très bien accueillie. Le Dr m’a gardée 1h15, il ne m’a pas coupé la parole, il m’a écoutée, a posé des questions, m’a laissé le temps de poser toutes mes questions, etc.
Nous sommes BEAUCOUP
Le service est submergé. Ils sont en train de réaliser l’ampleur du problème. L’Hôtel Dieu et Bichat ouvrent aussi un #suivi_post-covid. Ils voient beaucoup de gens avec des examens normaux ou quasi normaux et des symptômes très variés même s’il y a a souvent la tachycardie au premier plan.
Voilà les hypothèses avec lesquelles ils travaillent (le Dr m’a bien précisé qu’il restait humble, que peut-être les études sur la maladie lui donneraient tort mais qu’il devait partir de quelque part et que donc, il partait de ce qu’il connaissait comme réactions similaires) :
– Le virus n’est plus dans notre corps. Certaines familles de virus sont connues pour rester actives dans le corps (la mononucléose, la famille des herpès ou des zona par exemple) mais ce n’est pour le moment le cas d’aucun coronavirus connu. Donc quand on est aussi avancé dans la maladie, pour eux ce n’est pas une réactivation du virus (même s’il peut se détecter sur des cellules dites mortes).
– Une partie des symptômes sont des micro-lésions dues à la #réaction_immunitaire forte qui a crée des dégâts en sécrétant des anticorps auto-immuns qui se sont attaqués à notre organisme. Ces micro-lésions peuvent ne pas se voir aux examens alors qu’elles se voient aux autopsies où on peut directement observer le tissus au microscope. Ces lésions sont réversibles. Ils sont plus inquiets des gens qui ont des choses visibles aux examens. La réaction auto-immune peut toucher tous les endroits où le corps a constaté la présence de virus et comme le virus a des affinités avec les récepteurs ACE qui se trouvent quasi dans tous les organes, ça explique la multiplicité des atteintes possibles
– Après la réaction immunitaire, il y a un #état_inflammatoire qui peut durer très longtemps. D’après mes prises de sang, j’en sors à peine alors que je suis à J77. Cet état inflammatoire se voit sur divers paramètres à la prise de sang (pour moi c’était une forte élévation de la ferritine, de la vitesse de sédimentation et de certains globules blancs) et cet état inflammatoire peut toucher quasiment tous les endroits du corps. Cet état inflammatoire donne des douleurs, un épaississement du sang, etc. et il vient se surajouter aux lésions laissées par l’orage immunitaire
– Une fois que tout cela est passé, il y a ce qu’on appelle le #syndrome_post-viral. Apparemment, cela existe dans beaucoup de virus à des pourcentages très faibles. Il semblerait que pour le covid, le syndrome post-viral touche beaucoup plus de personnes
Ce syndrome est dû au fait que la lutte contre le virus a épuisé l’organisme de toutes ses forces. Il peut se manifester par de la fatigue au sens commun mais pas forcément. Pour eux, une partie de nos essoufflements seraient dus à ça, sans atteinte pulmonaire. On demande à notre corps un effort qu’il ne peut pas fournir et donc il montre des signes de lutte (essoufflement, tachycardie, douleur). Comme quand vous alliez bien et que vous essayiez de soulever un meuble hyper lourd vous aviez ces symptômes et bien là le seuil est fortement abaissé
Ce syndrome peut durer quelques mois mais la plupart du temps il se résorbe. J’ai posé la question du syndrome de fatigue chronique qui a été évoqué ici, lui pense que ce sera un pourcentage minime de gens qui vont être confrontés à ça, que dans la plupart des cas cela va rentrer dans l’ordre (là il se base sur des comparaisons avec la dengue, la mononucléose, etc.).
– Le corps étant très affaibli, il peut être en proie à d’autres problèmes connexes qu’il faut explorer : les maladies inflammatoires qui étaient en germe mais non déclarées peuvent survenir après un tel épisode et il faut faire une exploration pour vérifier que ce n’est pas le cas par exemple. De même, si on a été infecté dans notre vie par des virus qui restent dormants dans l’organisme comme ceux dont on parlait au début de ce thread (zona, herpes, varicelle, cytomegalovirus, mononucléose), ces virus habituellement tenus en respect par les défenses immunitaires du corps peuvent refaire des symptômes à la faveur de notre épuisement et cela peut se voir à la prise de sang. C’est pour ça que certain.e.s d’entre vous ont eu des zonas par exemple.
– Son conseil c’est d’aller à notre rythme. Rester actif, marche, vélo d’appartement sans résistance, gym douce et s’arrêter dès qu’on se sent fatigué.e ou essoufflé.e. Bien écouter son corps, ne pas aller au-delà des limites. Essayer de se reposer, de ne pas s’exposer au stress, d’avoir une bonne alimentation pour recharger les réserves. Bref s’armer de patience et prendre soin de soi. Quand je lui ai rapporté les propos de ma généraliste il était outré, il m’a dit que vu mon état il ne fallait pas que je reprenne en présentiel que ça serait vraiment néfaste, que j’avais besoin de temps
– Sur la question des sérologies, au-delà du seuil de détection qui devra être amélioré pour détecter des anticorps en petite quantité, il m’a expliqué que les sérologies sont actuellement fiables à 90% mais que c’est une histoire de protéines ciblées. On ne se bat pas tou.te.s contre le virus avec les mêmes protéines (qui s’associent à des types de globules blancs) et si une #sérologie cible un type de protéines qui n’est pas celui que vous avez utilisé pour combattre le virus alors forcément elle reviendra négative. Pour info, ma sérologie en laboratoire bien qu’elle fasse partie de la liste homologuée est revenue négative. J’attends de voir celle de l’hôpital...
– Enfin concernant le suivi, comme j’avais déjà fait une écho du coeur et un scanner thoracique. Il m’a dit qu’il n’aurait peut être pas de réponse pour moi et qu’il en était désolé. Il m’a ensuite confiée à une infirmière adorable ! Elle m’a pris 12 tubes de sang pour vérifier que je n’ai pas déclaré une autre maladie inflammatoire, étudier en profondeur mon système immunitaire et voir s’il y a une #immunodépression à cause de l’épuisement, faire une autre sérologie et d’autres paramètres que j’ai oubliés. Ils m’ont fait sur place un électrocardiogramme qui a été revu avec le médecin et un test PCR. J’y retourne la semaine prochaine pour avoir un rendu des résultats sanguins, voir si j’ai d’autres questions qui sont venues et discuter de la possibilité de faire un électromyogramme. L’important étant d’éliminer ce qui pourrait être grave et de me soulager des symptômes mais tout ne me prévenant que pour l’instant ils n’ont pas les réponses.
Même si j’ai payé l’effort de la route et la grosse prise de sang par une incapacité à faire quoi que ce soit aujourd’hui, j’ai trouvé que ça valait vraiment le coup de faire un point global avec un Dr à l’écoute. Ca rend plus facile de supporter le fait qu’il n’y ait pas de réponse. Je rappelle que je ne suis pas médecin et que je vous retranscris donc avec mes mots ce que j’ai compris de l’entretien, il peut y avoir des approximations.
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