#bioéthique

  • Pour une conception neutre de la #gestation_pour_autrui
    http://www.laviedesidees.fr/Pour-une-conception-neutre-de-la-Gestation-Pour-Autrui.html

    La GPA est généralement comprise en France comme une transaction commerciale moralement condamnable, parce qu’on considère qu’on achète le corps d’une femme. Mais est-ce bien le cas ? Quelles raisons avons-nous de rejeter un acte librement consenti ?

    #Essais

    / #bioéthique, gestation pour autrui


  • Un député actionnaire de Sanofi veut déréglementer les essais cliniques sur les humains Frustration - 9 Mai 2018
    http://www.frustrationlarevue.fr/un-depute-actionnaire-de-sanofi-veut-dereglementer-les-essais-cli

    Le 9 mai était examinée en commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale une proposition de loi du groupe centriste MODEM, http://www.assemblee-nationale.fr/15/propositions/pion0847.asp qui porte sur la réforme des « Comités de protection des personnes ». Ces comités ont pour rôle de s’assurer que tout projet de recherche portant sur l’être humain respecte diverses mesures (médicales, éthiques et juridiques) visant à assurer la protection des personnes qui participeront à cette recherche. Il existe une quarantaine de comités en France, composés de chercheurs, de professionnels de santé, d’usagers, d’associations et de psychologues. Ces comités doivent en particulier donner leur aval à des essais cliniques, c’est-à-dire les études qui évaluent l’efficacité et la tolérance d’un traitement. La proposition de loi qui veut réformer le fonctionnement de comité a été conçue par un député fort attentif aux intérêts de l’industrie pharmaceutique…

    Une proposition de loi qui fragilise la protection des patients
    La dimension expérimentale des essais cliniques présente d’abord des risques évidents : le dernier accident grave date de 2016. Un homme volontaire pour un essai mené par le laboratoire portugais Bial à Rennes décède des suites de l’absorption d’une dose de la molécule testée. On peut donc payer de sa vie la participation à un essai clinique, mais les sujets de ces études sont des personnes qui peuvent être en situation de grande vulnérabilité face aux commanditaires de l’étude : qu’ils soient en bonne santé ou malades, leur niveau d’information sur les risques auxquels ils font face peut être variable.

    C’est ainsi pour vérifier que leur consentement est éclairé, c’est-à-dire que l’industriel ou l’organisme de recherche organisateur de l’essai clinique a rempli ses obligations en matière d’information, que les Comités de protection des personnes jouent un rôle essentiel. S’ils donnent un avis défavorable à l’étude, le labo doit faire appel de la décision.

    Mis en place avec la première loi bioéthique en matière de recherche, en 1984, ces comités sont donc des instances clefs dans le parcours d’un médicament. Et c’est parce qu’ils sont si essentiels que la législation a tout fait pour les protéger de l’influence de la toute-puissance pharmaceutique : pour une étude clinique, le comité qui contrôle est tiré au sort parmi les 40 comités répartis sur le territoire. Ainsi, il est plus difficile pour les industriels de cibler des membres à influencer.


    Une réforme réclamée par le LEEM, premier lobby pharmaceutique français. 
    Or, pour l’industrie pharmaceutique plus que pour n’importe quel autre secteur, le temps, c’est de l’argent : puisqu’un brevet ne dure que vingt ans, les labos doivent tout faire pour mettre un nouveau produit au plus vite sur le marché. Ces procédures préalables au lancement d’essais cliniques leur sont donc insupportables. En février 2017, le LEEM, lobby français des industries pharmaceutiques, lançait un cri d’alarme complaisamment relayé par la presse, se plaignant d’une durée moyenne trop élevée de traitement de ses dossiers par les Comités de protection des personnes (deux mois). Et alors même que la France est le troisième pays du monde en terme d’essais cliniques menés, le lobby alertait sur la baisse du nombre de participants.

    C’était sans compter sur la complicité du groupe parlementaire MODEM qui a utilisé sa niche (journée accordée à un groupe d’opposition pour présenter à l’Assemblée ses propres propositions de loi) pour proposer une loi « relative à l’expertise des comités de protection des personnes ». Cette proposition fait parfaitement écho aux jérémiades des labos, estimant que le tirage au sort des CPP entraîne des délais trop longs. L’exposé des motifs de la proposition de loi ne mentionne pas un seul instant le point de vue des patients mais relaie tous les éléments de langage des industriels. Elle vise à instaurer une limitation du tirage au sort, réduisant son champ aux seuls CPP disposant d’experts reconnus pour le sujet donné de tel ou tel essai clinique. Une pirouette destinée à réduire le champ des interlocuteurs par essai clinique, et menaçant au passage l’intégrité des comités.

    Un député fort gâté par les laboratoires
    Pourquoi des députés se font-ils les relais aussi zélés de l’industrie pharmaceutique ? Le rapporteur de la proposition de loi, Cyrille Isaac-Sibille est un médecin. Mais aussi un actionnaire. Actionnaire de… Sanofi, dont il possède 92 parts selon sa dernière déclaration de patrimoine. https://www.challenges.fr/entreprise/sante-et-pharmacie/essais-cliniques-l-avertissement-en-demi-teinte-de-l-industrie-pharmaceut De plus, en février dernier, le magazine Médiacités révélait https://www.mediacites.fr/lyon/enquete-lyon/2018/02/06/isaac-sibille-et-touraine-les-liaisons-dangereuses-de-deux-deputes-medeci ? que le médecin avait été fort gâté par l’industrie pharmaceutique entre 2014 et 2016, touchant rien que durant cette période 3 563 € de cadeaux (voyages, repas…), selon la base de donnée transparence.sante.gouv.fr qui permet de consulter les liens déclarés des praticiens.

    À n’en point douter, Cyrille Isaac-Sibille fait partie de ces médecins qui ont fait leur les souhaits et désirs de l’industrie pharmaceutique au détriment de l’intérêt des patients. La seule revue médicale indépendante, Prescrire, juge pourtant que les Comités de protection des personnes doivent être renforcés, et non affaiblis comme le veut ce drôle de docteur. En tant que député, Isaac-Sibille a écrit une proposition de loi dictée par un lobby plutôt que par une quelconque conception de l’intérêt général. Son groupe parlementaire, le prétendu modéré et rationnel MODEM, l’a suivi comme un seul homme dans ce dévoiement révoltant de la « représentation nationale ».

    Seuls les deux députés de la France Insoumise présents lors de ce premier examen en commission ont soulevé la question des liens d’intérêts du médecin-député, https://www.facebook.com/Depute.Ratenon/videos/2003845339688900 , sous les cris d’orfraie de leurs collègues LREM qui estimaient qu’il s’agissait là d’une terrible attaque “ad hominem”. Bafouillant et confu, Cyrille Isaac-Sibille a alors eu ce lapsus légendaire, pour justifier sa détention d’action Sanofi “Je suis fier de défendre les intérêts euuh… d’investir dans le secteur pharmaceutique”. La proposition de loi sera discutée dans l’hémicycle le 17 mai.

    #santé #législation assemblée_nationale #MODEM #député #essais_&_débats #essais-cliniques #industrie_pharmaceutique #expérience #sanofi #test #bioéthique #médicaments #LEEM #lobby #tirage-au-sort #cyrille_isaac-sibille #médecin #LREM #sanofi #france #big_pharma #pharma #lobbying #influence #transparence #recherche #normes_et_régulations



  • Etats généraux de la #bioéthique: «Un débat de citoyens, pas de spécialistes»
    https://www.mediapart.fr/journal/france/190118/etats-generaux-de-la-bioethique-un-debat-de-citoyens-pas-de-specialistes

    Le Comité d’éthique a lancé jeudi des états généraux pour sonder la société française sur les questions soulevées par les avancées scientifiques, ainsi que sur des sujets de société : #médecine_prédictive, ouverture de la #PMA à toutes les femmes, suicide assisté, etc. Son président, Jean-François Delfraissy, veut en faire une expérience de « démocratie participative ».

    #France #CCNE #états_généraux_de_la_bioéthique #GPA


  • Qui ne dit mot consent ?
    http://www.laviedesidees.fr/Qui-ne-dit-mot-consent.html

    Selon la nouvelle loi sur le don d’organes, nous devons avoir explicitement refusé d’être donneur pour que nos organes ne soient pas prélevés à notre #mort. Mais peut-on ainsi présumer le consentement ? Quels sont les présupposés philosophiques d’une telle loi ?

    Essais & débats

    / #bioéthique, santé, mort, #corps, propriété

    #Essais_&_débats #santé #propriété

    • « Ceci est mon corps » n’est pas seulement une formule biblique, elle est aujourd’hui à la fois une expression de la vie quotidienne et une revendication. En France, j’ai le droit de tatouer mon corps, d’améliorer son apparence au moyen de la chirurgie esthétique mais aussi d’améliorer mes capacités (musculation, produits dopants, etc.). Comment ce qui m’apparaît de toute évidence comme mien pourrait-il ne pas m’appartenir ? Je n’ai besoin de l’autorisation de personne pour décider de me couper les cheveux (ni même, comme nous allons le voir, pour décider de les vendre) !

      Selon le droit français, le corps humain n’est pas une chose que l’on pourrait posséder ou s’approprier [5] ; il doit être respecté et il est inviolable. Ce n’est pas un bien patrimonial et il ne peut donc être ni échangé ni vendu. Le corps, ses éléments (organes) et ses produits (les spermatozoïdes par exemple) n’appartiennent à personne – ni à l’individu, ni à l’État – ils ne sont pas des biens appropriables, y compris par la personne elle-même : du point de vue du droit, ils sont la personne. Enfin, ces droits fondamentaux du corps humain ne cessent pas à sa mort, le cadavre humain n’est pas non plus une simple chose :

      Les restes des personnes décédées, y compris les cendres de celles dont le corps a donné lieu à crémation, doivent être traités avec respect, dignité et décence. (Article 16-1-1 du Code Civil).

      Or si le corps est en droit inviolable, comment comprendre que le prélèvement d’organes et de tissus, voire qu’une simple intervention chirurgicale, soit licite ? Les lois de bioéthique (1994, 2004, 2011) définissent les conditions d’accès exceptionnelles au corps humain :

      Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui. Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir. (Article 16-3 du Code Civil. Je souligne.)

      Je suis contente de voir que je ne suis pas la seule à être choquée par les implications concrètes de cette loi (et à avoir détesté que le film Réparer les vivants ait clairement servi à rendre acceptable cette OPA !)


  • #CRISPR Cas9 : la dernière #folie de la #génétique
    https://www.franceinter.fr/sciences/crispr-cas9-la-grande-menace

    Autre secteur prometteur pour CRISPR Cas9 : l’#agro-industrie. L’université de Pennsylvanie a mis au point un champignon de Paris qui ne brunit plus quand on le coupe. [...]

    Aux #Etats-Unis, les autorités sanitaires ont décidé que ce champignon ne serait pas considéré comme un #OGM, car aucun gène n’a été « ajouté ». Ils ont donc autorisé sa mise sur le marché. Mais en #Europe, le débat fait rage et la question devrait être tranchée dans les mois qui viennent par la Cour de justice de l’Union Européenne. Plusieurs membres du Haut-Comité pour les #biotechnologies en France ont claqué la porte à la suite de la publication par le HCB d’un rapport soutenant que ces nouvelles plantes n’étaient pas des OGM. Pour l’un des démissionnaires, Yves Bertheau, directeur de recherches à l’INRA, ces végétaux modifiés en sont clairement.

    Jean-Claude Ameisen, l’ancien président du Comité consultatif national d’éthique, souligne un autre problème : "Contrairement aux OGM actuels, on ne peut pas déceler la trace de la modification génétique avec ces nouvelles méthodes. Et donc comment rend-on identifiable ce qui n’est pas traçable ?"

    #traçabilité


  • Bons gènes, mauvaise graine
    http://www.laviedesidees.fr/Bons-genes-mauvaise-graine.html

    La médecine doit-elle répondre à nos désirs de jeunesse éternelle ou de perfectionnement physique ? Pour M. Sandel, l’amélioration #génétique est une atteinte à notre dignité. Il faut, dit-il, apprécier la vie comme un don. Mais dans ce qui nous est donné, tout est-il bon ?

    Livres & études

    / #bioéthique, #corps, génétique, liberté

    #Livres_&_études #liberté


  • « Les personnes trisomiques ont-elles le droit de s’exprimer à la télé ? Le CSA ne le pense pas »
    https://jeanyvesnau.com/2016/09/08/les-personnes-trisomiques-ont-elles-le-droit-de-sexprimer-a-la-tele-le-

    [Avertissement après discussion dans les commentaires : ce que cet article ne dit pas, c’est que la vidéo en question a notamment été financée par le mouvement pro-vie, qui instrumentalise donc à travers elle la question du handicap pour remettre en cause le droit à l’avortement.]

    Un clip #vidéo avait été réalisé pour la Journée mondiale de la trisomie du 21 mars 2014. Il dure 2 minutes 30. En différentes langues sept jeunes trisomiques européens (dont des Français) s’adressent à une femme enceinte d’un enfant #trisomique. A leur manière ils expliquent leur capacité à mener une vie qui peut, aussi, être heureuse. Et qui peut rendre heureux autour d’eux. Entre mars et avril 2014, plusieurs chaînes françaises en avaient diffusé un extrait de 30 secondes (à titre gracieux) dans leur espace publicitaire, à la demande des associations parrainant cette initiative.

    La vidéo a été vue plus de sept millions de fois sur YouTube. On entend notamment ces six mots : « Chère future maman, n’aie pas peur. » Ces six mots, ces images et cet air de piano sont perçus par certains comme proprement inacceptables. C’est le cas des belles âmes torturées du #CSA. La diffusion de cette vidéo « au sein des espaces publicitaires des chaînes de télévision » avait entraîné une « intervention » de ce gardien du temple. En juin 2014 il l’avait estimée « #susceptible_de_porter_à_controverse » et ne relevant pas d’un « message d’intérêt général » seule condition autorisant une diffusion gratuite pendant le temps publicitaire.

    (...) Les sept jeunes trisomiques ont quant à eux estimé que cette « intervention » du CSA était de la « #censure », que l’on bafouait leur droit à s’exprimer. « Ils ont ainsi été amené à saisir le Conseil d’Etat, dont l’audience se tenait mercredi 7 septembre, pour défendre leur droit à s’exprimer, nous explique Le Monde daté du 9 septembre (Charlotte Heymelot). Une démarche inédite. » Mieux : les sept ont choisi de saisir le Conseil d’Etat sans avocat, un geste symbolique. « Pour une fois, ils veulent que leur parole soit entendue, sans qu’on parle à leur place ».

    (...) Le CSA ? Pour justifier sa position il avait indiqué que la finalité du clip (parce qu’il s’adressait à une future mère) pouvait « paraître ambiguë et ne pas susciter une adhésion spontanée et consensuelle » 1. On appréciera ce jargon, ces empoulements corsetés. Dans un communiqué expliquant cette position, l’instance bien-pensante avait indiqué avoir reçu des plaintes, l’amenant à considérer le message du clip comme « #susceptible_de_troubler_en_conscience des femmes qui, dans le respect de la loi, avaient fait des choix de vie personnelle différents ».

    Le Conseil d’Etat ? Mercredi, la rapporteure publique lui a demandé de ne pas suivre les demandes des requérants, estimant que l’adresse du clip à une future mère lui conférait un aspect trop engagé, et donc non susceptible d’être diffusé dans un espace publicitaire. Chacun sait, sur son canapé, que la #publicité télévisée est tout, sauf engagée.

    Donc si vous êtes « troublé·e en conscience » par une publicité sexiste ou consumériste (oui, je sais, pléonasmes), vous pouvez vous plaindre au CSA qui ne manquera pas de faire interdire la diffusion.

    Ou bien serait-ce la continuation par d’autres moyens de la politique dite de #santé_publique incitant massivement les #femmes à avorter de tout foetus jugé « non-conforme » ? On n’ose y penser. On est par ailleurs tout à fait libre de faire ce choix pour de multiples raisons légitimes qui n’ont rien à voir avec celles de l’Etat ou avec la conformité, mais cette décision du CSA représente certainement l’une des rares fois où l’injonction de procréer se trouve très officiellement tempérée... par la toute aussi crapuleuse injonction à la normalité.

    • Cette publicité est à l’évidence une manière de contrer le droit des femmes à avorter.
      Elle est dans la droite ligne de tout ce que fait les « pro-vie » et autres anti avortement.
      C’est cette méthode appliquée dans les hôpitaux, en obligeant la femme qui veut avorter à voir l’échographie et à lui détailler le corps du foetus.
      C’est une grave erreur de dire qu’il y a injonction à avorter de tout foetus non-conforme, c’est une parole politique et anti-avortement, pas une réalité.
      Si c’était le cas on arrêterait de faire survivre à tout prix (tout prix, oui) les grands prématurés, qui sont des handicapés actuels et à venir, la plupart du temps très lourdement : donc affirmation totalement ridicule, et anti choix d’avortement.
      De plus, qui pourrait affirmer que, effectivement, c’est un message « d’intérêt public » si ce n’est les fachos religieux et autres anti-femmes qui luttent contre l’avortement ?

    • Cas difficile. D’un côté, on voit bien que le message est ambigu, car il s’adresse à une future mère et renvoie à la question de l’avortement sans le dire. Et de l’autre, il y a la question de la visibilité des Down, des potentialités que sont leurs vies - quand ils sont acceptés et soutenus - et ce d’abord par leur famille of course, mais aussi d’un point de vue social et institutionnel, il ne faut quand même pas se leurrer, la vie des Down ressemble à celle du clip quand un certain nombre de conditions favorables sont réunies - et dans ce sens, le clip est au minimum maladroit. Leur nouvelle campagne n’a pas cette ambiguité :
      https://www.youtube.com/watch?v=YhCEoL1pics

    • @perline c’est vrai que ce message est une aubaine pour les anti-ivg (qui ne manquerons pas de se servir de cette campagne contre les femmes) mais d’un autre coté on peu comprendre les problématiques des personnes atteintes de trisomie et les laisser exprimé leur point de vue.

      Cette campagne ne demande pas de loi obligeant les femmes à porter ces enfants, elle ne dit pas que les femmes subissent une injonction à l’IVG comme tu le dit dans ton message.

      Par contre ce qui me pose problème dans cette campagne c’est le coté sexiste de ne s’adressé qu’à la mère (il y a une seul mention du père pour réparer le vélo) puisque ce sont les mères qui vont se coltiner le boulot (statistiquement c’est le cas). Et c’est vrai qu’elle est uniquement centré sur les intérêt des trisomiques et pas du tout sur l’intérêt des mères.

      La campagne est focalisé sur le point de vue des trisomiques, illes disent « nous on est heureuseux de vivre » mais c’est vrai qu’entre les lignes j’entend « et ta vie sera un cauchemarre » (parfois ca sera difficile... tu m’étonne).

      Bien sur je comprend parfaitement les femmes qui avortent lorsqu’elles découvrent que le fœtus qu’elle porte est atteint de trisomie (perso je le ferais plutot 100000 fois qu’une), mais de l’autre je comprend parfaitement que les trisomiques veuillent vivre la courte existence dont ils peuvent disposer.

      Il y a un conflit d’interet entre les femmes et les enfants trisomiques, entre féminisme et capacitisme/validisme. Mais là il ne s’agit pas d’une demande de législation, seulement de l’expression d’un point de vue d’un groupe discriminé.

      #féminisme #capacitisme #validisme

    • J’allais m’emporter contre vous, @perline, vous signalant que j’avais précisé que l’avortement est à mes yeux, comme je l’ai indiqué, parfaitement légitime, indiscutable, relevant d’un choix intime, que le foetus soit porteur ou non d’un handicap :

      On est par ailleurs tout à fait libre de faire ce choix pour de multiples raisons légitimes qui n’ont rien à voir avec celles de l’Etat ou avec la conformité

      Mais comme vous soulevez le point tout à fait juste que cette vidéo a dû bien plaire aux pro-vies, ce qui est un problème de taille, je suis allée vérifier qui avait fait la vidéo (j’aurais dû le faire avant) : on trouve de fait la catholique et anti-IVG fondation Jérôme Lejeune dans ses sponsors. Pas très étonnant, après réflexion, vue l’instrumentalisation sentimentale du handicap qui est en effet réalisée au sein de ce mouvement.

      Sur la sur-#médicalisation des #grossesses, je crois qu’il y a déjà pas mal de matière sur seenthis. Une femme est (ou plutôt devrait être) libre d’avoir ou de ne pas avoir d’enfant, d’avorter ou de ne pas avorter, de faire ce choix en raison d’un handicap détecté ou pour toute autre raison, de mener sa grossesse avec un suivi institutionnel ou alternatif. Le seul rôle de l’Etat là-dedans est (devrait être) de s’assurer d’une information équilibrée et de donner à la femme un cadre social et médical l’accompagnant dans son choix.

      J’enlève donc la vidéo et je pose un avertissement dans mon premier billet.

    • @supergeante nos messages se sont croisés.
      par rapport à ceci :

      il ne faut quand même pas se leurrer, la vie des Down ressemble à celle du clip quand un certain nombre de conditions favorables sont réunies

      Pour la France j’en profite pour lier avec cette info : https://seenthis.net/messages/521910

      @intempestive merci pour cette enquète sur le sponsor et les modifications de ton message de départ et merci @perline d’avoir soulevé ce problème et m’avoir permis de voire la fondation Lejeune planqué dans ce cheval de Troy.

      #cheval_de_Troy

    • @intempestive Ce n’est pas étonnant que la fondation Lejeune soutiennent Coordown, puisque c’est une fondation qui vise à l’acceptation des T21. JLejeune était par ailleurs en plus d’être médecin (il a découvert le mécanisme de la T21 et a œuvré auprès de familles et de personnes T21), un catho anti-avortement et a lié ces deux combats dès les années 70. Je ne sais pas si c’est le principal bailleur de fonds de Coordown, qui est une asso italienne, je n’arrive pas à trouver qui les finance.

    • Ce qui est pénible c’est que le terrain ne semble occupé principalement que par des assos anti-avortement. Apparemment, les Amis d’Eleonore n’est pas dans ce cas même si ils n’hésitent pas à apparaître aux côtés de la fondation Lejeune dans les échanges autour de la bioéthique ou la diffusion de ce clip. Vous en savez plus ?

    • Discussion éclairante merci. J’avais relayé l’affaire de mon côté, tout en étant informée pourtant du rôle malin qu’y tiennent les pro-vie. Les interventions que je lis ici pallient ma paresse intellectuelle... J’espère en lire d’autres, un de ces jours, qui m’aideront à clarifier aussi mes idées sur le fond. Car je rejoins la problématique soulevée par @mad_meg :

      c’est vrai que ce message est une aubaine pour les anti-ivg (qui ne manquerons pas de se servir de cette campagne contre les femmes) mais d’un autre coté on peu comprendre les problématiques des personnes atteintes de trisomie et les laisser exprimé leur point de vue.

      Vécu : face à ma réticence à procéder au dépistage précoce de la trisomie (n’étant pas sûre que je parviendrais à avorter en cas de réponse positive), une gynécologue que j’estime par ailleurs fait une tête déconfite et m’annonce qu’elle aura besoin d’une décharge écrite de ma part. On n’en est pas arrivées là. Mais ça m’aide à comprendre que les personnes trisomiques et plus encore leurs parents puissent se sentir au bas mot mal acceptées, voire coupables d’exister ou d’avoir laissé exister leur enfant. Et derrière ce constat, il y a des questions qui continueront d’alimenter le discours d’intolérance des pro-vie tant que nous ne parviendront pas à les poser ouvertement. Par exemple (pardon si je lance là un débat archi-sensible que je suis malheureusement incapable d’assumer) : le fait qu’il soit si difficile d’entendre que la politique de dépistage en question relève de l’eugénisme. Les connotations du mot sont insupportables. Mais peut-être faudrait-il dépasser ce malaise en assumant que notre société défend parfois les causes qui lui paraissent justes et nécessaires avec une part d’obscurité tout aussi inhérente à son existence même. Je dis bien « peut-être faudrait-il ». J’espère que vous pourrez faire preuve de compréhension et ne pas m’imputer des velléités d’entrisme d’extrême-droite pour avoir essayé d’exprimer mes interrogations irrésolues sur un sujet qui me touche.

    • Il suffit de montrer des trisomiques dans leur quotidien, y compris ceux qui sont visibles, acteur-rices, modèles, etc. pour que le public comprenne qu’on peut vivre trisomique. C’est comme tous les schémas qui ne sont pas dictés par les canons de la mode : si tu n’as pas deux bras, deux jambes, un buste et le tout dans un format irréel, tu n’as pas le droit de vivre dans les médias, tu n’as pas le droit d’être visible.
      Mais, par ailleurs, tous les trisomiques ne sont pas comme ceux de la pub, c’est à dire avec une certaine autonomie et capables de s’exprimer, etc. La trisomie n’est qu’une constatation technique, les conséquences vont de la mort in utero car problèmes cardiaques lourds, à un retard mental tout à fait compatible avec notre société.
      Il y a donc un mensonge grave dans cette publicité qui présente les conséquences de la trisomie comme minimes.
      Tu accouches d’un polyhandicapé ou d’un enfant avec un QI de 80, tu n’as pas la même vie.
      Je remarque que le suicide de la mère seule à bout, avec deux enfants dont une trisomique suffit à lui seul à montrer ce que peut être un quotidien avec des difficultés d’argent, de solitude, de non-aide dans cette société où tu es seul-e quoi qu’il arrive. Sans oublier l’angoisse permanente de « que va-t-il devenir quand je serai mort » !
      Aux États-Unis, des associations existent et sont très efficaces. Tu dis j’ai un enfant trisomique et tu es pris en charge, conseils, aides, trucs, et bien plus, et tu n’es jamais seul, tu as toujours quelqu’un qui te comprend, tu peux toujours souffler, avoir les infos, te faire aider, pour quoi que ce soit.
      C’est un angle communautaire qui est rayonnant. Quel que soit ton problème tu vas trouver des personnes qui ont le même, tu vas trouver les expériences de toute la vie de l’association, et tu vas pouvoir affronter ton problème, de quelque nature qu’il soit, avec plus de socle solide.
      Ici, c’est tout le contraire : aucune info, rejet de partout, associations très faibles, causes internes et externes, bref, si tu es enceinte d’un trisomique, ou autre malformation mentale, ici tu as tout intérêt à avorter, aux USA tu peux te poser la question.
      Arrêtons d’en faire une responsabilité-culpabilité personnelle, la mère évidemment.
      C’est la société tout entière qui doit assumer les statistiques de la vie sur cette terre.

    • L’euphémisation est encore plus flagrante dans la seconde campagne, celle relevée par @supergeante, où l’héroïne de la pub est une jeune femme trisomique avec très peu de signes physiques du syndrome. Le seul argument au fond c’est « regardez, elle est normale » - et pas « on a droit d’être différent·es ».

      Des projets comme Beaux jeunes monstres (parmi bien d’autres, groupes musicaux, troupes de théâtre...) font mille fois plus pour secouer les #représentations sur le #handicap, mais restent malheureusement pour cette raison-là minoritaires
      http://www.lecollectifwow.be/Beaux-Jeunes-Monstres-36

      @fabxtra : cela me pose également question. La surmédicalisation des grossesses à travers le #diagnostic_prénatal permet certes une prise en charge adaptée et précoce dans certains cas importants, mais en rajoutant une bonne dose d’anxiété et d’examens pour tout le monde. La Haute autorité de santé elle-même avait d’ailleurs souligné le fait que les amniocentèses (utilisées notamment pour dépister le syndrome de Down) servent essentiellement à écarter les très nombreux faux positifs générés par le tri-test. Et elle conseillait de les user avec davantage de parcimonie, étant donné qu’elles sont très anxyogènes (l’anxiété étant également une question de santé publique). L’appareil médical s’auto-alimente, en somme.

      Le cas des grand·es prématuré·es que vous évoquiez, @perline, est d’ailleurs très différent : une fois que l’enfant est né·e, encore heureux que tout soit fait, en termes d’assistance médicale, pour lui permettre de vivre. Cela ne contredit en rien le fait qu’il y a en amont une forte incitation à ce que les grossesses « non-conformes » (un·e prématuré·e pouvant ou non en avoir fait partie) restent une exception. Avec pour effet, un effondrement statistique des naissances d’enfants porteurs/ses du syndrome de Down et d’autres. Du point de vue de l’Etat, c’est très rationnel. Sur le plan #éthique, il y a d’autres choses à dire que la mélasse qu’en font les pro-vie. Encore une fois, il n’y a pas à discuter les choix intimes des parents - je relève simplement que ces choix se font dans un cadre médical et social qui n’est pas neutre. Et comme vous le soulignez, un autre cadre social permet d’autres choix. Quant à la nécessité d’une responsabilisation sociale et non individuelle, je suis on ne peut plus d’accord.

      @supergeante : je suppose que l’exploration des biographies des membres du CA de Coordown nous renseignerait un peu, mais je ne parle pas assez l’italien pour le faire
      http://www.coordown.it/www/chisiamo.php

    • Oui : « on a le droit d’être différent » et « regardez comme elle est normale », ce n’est pas le même projet politique du tout, surtout comme quand le dit Perline, les personnes mises en avant sont des personnes avec un Down qui leur permet un développement intellectuel et psychomoteur, une autonomie qui n’est pas celui de toutes les personnes ayant trois chromosomes 21. Tout le monde n’est pas Pablo Pinéda, ni ne vit jusqu’à soixante ans avec la T21, notamment à cause des problèmes cardiaques, moteurs, d’obesité et de développement cérébral.

    • Bon je vais essayer de participer calmement à ce débat, cela ne va pas être facile mais je vais essayer, je confierai presque à @supergeante de me surveiller, de me prendre la tension et d’intervenir si elle sent que cela bout de trop en moi.

      J’ai un vrai problème personnel avec cette notion d’avortement dans le cas d’une amniocyntène qui viendrait révéler façon spoiler que ben voilà on n’est pas très sûr que l’enfant il soit tout à fait normal. Je préfère préciser que je n’ai évidemment aucun problème avec l’IVG.

      Juste pour détendre l’atmosphère, je vais vous dire que sur les trois enfants dont je suis le père et pas un peu fier en plus, deux de ces enfants présentaient des risques qui nous étaient présentés comme, inquiétants, pour ce qui est de Madeleine, aujourd’hui 17 ans, merveilleuse adolescente qui s’intéresse à tout plein de trucs et notamment à son prochain, voire rédhibitoires, les risques, pour ce qui était d’Adèle, 12 ans aujourd’hui une intelligence et une créativité remarquables de l’avis de beaucoup, en revanche le troisième enfant qui avait les meilleures statistiques, Nathan, 16 ans aujourd’hui, lui, ben il n’est pas comme les deux autres que c’en est même extrêmement compliqué au quotidien.

      Vous l’aurez compris, par bonheur, non seulement nous n’avons pas écouté les médecins ivres de leur imagerie médicale pour ce qui est des filles et par bonheur aussi, Nathan a très largement sa chance de vivre une existence dans laquelle il devrait connaître quelques bonheurs et tout cas nous en donner pas mal, en dépit de son handicap mental.

      Je vais passer rapidement sur le fait, pas besoin d’enfoncer une porte ouverte, que c’est vraiment dommage qu’effectivement, on ne donne pas davantage la parole aux personnes handicapées, entre autres choses quand on le fait on apprend tout plein de trucs, une bonne partie de ma compréhension de ce que c’est que d’être autiste me vient d’une jeune femme que je trouve extraordinaire, une certaine Amanda Baggs et notamment sa vidéo https://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc


      In my language que je trouve vraiment merveilleuse, on se rendrait d’immenses services dans notre compréhension de nous-mêmes en donnant toute sa place à de telles expressions de l’altérité. Il ne fait aucun doute qu’une grande partie des difficultés des personnes handicapées à se faire une place qui est logiquement la leur dans notre société vient notamment de notre rapport honteux à cette altérité.

      On note au passage que c’est un standard du truc que par ailleurs une certaine frange dextrogêne de la pensée n’hésite pas à instrumentaliser le handicap pour servir leur crémerie, des fois les personnes handicapées ont les capacités pour démonter ce genre de mécanismes pervers, je pense notamment une certaine Michelle Dawson avec laquelle j’ai beaucoup appris sur le sujet.

      Dans les différents groupes et communautés de parents d’enfants handicapés, j’ai souvent heurté les sensibilités de mes compagnes et compagnons de route en leur expliquant que je n’avais aucune difficulté à admettre qu’à tout prendre j’aurais préféré que mon fils Nathan ne soit pas handicapé mental que cela correspondait à une blessure narcissique et que cela me faisait souffrir. L’image que je donne pour sous-tendre cet argument qui ne passe pas toujours hyper bien c’est que si l’on pouvait renseigner des fiches avec des cases à cocher pour ce qui est des souhaits parentaux pour l’enfant à naître, il faudrait être sacrément pervers pour cocher la case autiste en se disant que tiens cela pourrait être fun. Alors pour être honnête, oui, cela peut arriver de temps en temps que cela le soit mais ce n’est pas sans un certain revers de la médaille. Et même si c’était à refaire, comment dire… je laisserai volontiers ma part à quelqu’un d’autre.

      En revanche ce qui m’intéresse au premier chef c’est que contrairement à ce que la société me renvoie à propos de Nathan, c’est qu’il a une personnalité en plus d’être handicapé et je chéris cette personnalité, vous n’avez pas idée. Et je trouve merveilleux que cette personnalité parvienne à s’exprimer au travers de ce qui sont des obstacles majeurs à l’épanouissement. On l’aura compris je suis très fier de mes filles comme souvent un père, pour une bonne part pour ce que je suis parvenu à leur transmettre, un vrai talent pour l’empathie chez Madeleine et une créativité de tous les moments chez Adèle. Le miracle veut que j’ai aussi réussi à transmettre des tas de trucs à Nathan, par exemple un vrai goût pour le rugby et les échecs, deux domaines dans lesquels je suis désormais dépassé par lui, pour mon plus grand bonheur.

      La transmission cela ne fonctionne pas que dans le sens parent-enfant. Heureusement. Et s’il y a une chose que Nathan m’a transmise et qui fait de moi une bien meilleure personne que ce j’étais sans doute programmé pour être, c’est un vrai goût pour cette différence et la pleine réalisation des richesses qu’elle contient. Ce n’est juste pas une phrase en l’air.

      Parmi les salauds qui n’auront pas facilité l’accès au monde à Nathan il y a sa principale du collège qui un jour a tenu à Nathan ce discours extraordinaire qu’il coûtait cher à la société et qu’il était temps qu’il se comporte d’une façon plus conforme pour qu’il y ait une manière de retour sur investissement : vous n’imaginez pas ma fureur, et bien ce jour-là mon habituel esprit d’escalier m’a laissé en paix et j’ai pu expliquer calmement à cette femme que Nathan avait donné bien davantage à la société que cette dernière avait donné pour lui, que Nathan quand il était scolarisé à l’école Decroly avait été une source inépuisable d’enseignement de la différence pour ses camarades de classe et qu’il avait fait largement aussi bien avec ses potes du rugby qui sont extraordinaires avec lui depuis qu’il est arrivé au club, il y a dix ans.

      Et on voudrait se couper de tels enseignements ? En pleine crise du capitalisme ? Ce serait une très mauvaise idée.

    • La principale du collège… comment dire…
      Bravo pour ton #sang-froid. Je me rends compte que c’est ce qui me manque le plus.

      Et merci pour ton partage. J’ai une copine avec un gamin polyhandicapé de l’âge de ma fille (ils étaient ensemble au jardin d’enfants et la mienne était la seule qui voulait bien jouer avec lui : j’avais oublié depuis, mais je sais à présent à quel point sa mère ne pouvait pas oublier ce genre de petite chose). Elle se bat au quotidien pour que son fils soit le plus possible intégré dans la vie quotidienne, mais effectivement, l’une des rares réponses de la #société, c’est de parquer à l’écart, comme on le fait en fait avec pratiquement toutes les formes de #différence sans que cela ne nous semble dérangeant.

      J’aime bien cet aspect de l’esprit village qui pousse à intégrer tout le monde (enfin, surtout les natifs…) et qui fait que quand monsieur Monolecte a repris le cinéma, y avait le Kiki livré avec, un gars un peu plus vieux que nous, genre Forest Gump (les fulgurances en moins) qui avait le droit au ciné gratuit en échange de la pose des affiches en ville ou à sa gamelle au restaurant du bas, en échange de la pluche des patates.

      Bon, sa mère est morte. La tutrice lui a payé une télé (que sa mère avait toujours refusé) et on ne le voit plus parce qu’il passe sa vie devant. On espère que le nouveau proprio du resto a gardé le Kiki, sinon, il doit se nourrir de chips…

      Mais ces derniers temps, j’ai vraiment l’impression qu’on se racornit tous dans le sacro-saint esprit de #compétition et de #rentabilité maximum, et que déjà qu’il n’y a plus de place pour les gens juste « normaux », il y en a encore moins pour les autres, les différents, ceux qui ont juste besoin d’un peu plus d’attention ou de tout petits efforts…

    • Merci pour cet éloge de la différence, @philippe_de_jonckheere, et pour sa superbe conclusion.

      C’est un problème très sérieux, que les réflexions autour de la #bioéthique et notamment la critique de l’eugénisme soient complètement phagocytées par les intégristes catholiques aujourd’hui.

      Je crois aussi que la politique de dépistage pré-natal et ce qu’elle implique dans le rapport à la grossesse, à l’enfant, à la société, a un fort impact sur la manière dont les personnes porteuses d’un handicap sont perçues. La principale du collège de Nathan lui a tenu l’ignoble discours comptable de l’Etat.

    • Oui, merci.

      Il n’y a pas que pour le dépistage prénatal que ce genre de questions se posent. Je me souviens de mon professeur d’Économie publique, à la fin des années 1970 qui nous avait présenté la question des règles de réanimation néonatale. Le point de vue comptable n’était là que pour évaluer l’impact des décisions — on était certes dans les années de la RCB (Rationalisation des Choix Budgétaires), mais le critère économique n’était pas (pas encore…) le seul critère à intégrer.

      40 ans plus tard, la question de la réanimation néonatale reste un tabou complet. Il est prudent de se renseigner auprès de membres du personnel de santé sur les pratiques effectives des différents services : prolongation (ou non) de la réanimation, consultation (ou non…) des parents, etc. Avec la fin de vie, où l’on retrouve les mêmes questions, c’est peut-être le domaine dans lequel l’inégalité devant le système de soins est la plus criante. Inégalité résultant de l’accès inégal à l’information.

    • @intempestive et @monolecte La principale en question aura un jour sur son bureau un livre sur lequel je travaille, pour le moment il s’intitule les Salauds , il lui sera dédié, la diatribe sur le retour sur investissement de la société n’étant pas, et de loin, la pire des saloperies qu’elle a servie à Nathan, il y a vraiment matière à roman. Et elle n’est pas seule dans ce domaine, je dois dire que j’avais été très touché quand son instit de CP qui se piquait de théâtre avait fait travailler sa classe sur une pièce de théâtre et avait donc confié à Nathan le rôle du fou du village. Et des comme ça j’en ai quelques unes dans ma besace.

      @monolecte, puisque c’est Monsieur monolecte qui s’occupe du cinéma chez toi, tu devrais lui toucher un mot de l’opération Ciné Ma Différence , c’est une opération que l’on a un samedi sur deux ici à Fontenay, une séance du samedi après-midi spécialement ouverte aux enfants et adultes handicapés mentaux, dans laquelle les neurotypiques sont les bienvenus aussi, à condition d’accepter que la projection risque d’être augmentée notamment au niveau de la bande sonore, mais aussi de théâtre devant l’écran ou encore d’ombres chinoises et j’en passe. Je ne raterais pour rien au monde une telle séance, cela me fait un bien fou d’entendre tout ce petit monde rire, mais pas au bon moment etc...

    • Désolée de revenir, j’ai du mal avec la notion de « différence » appliquée aux handicapés, surtout « mentaux ».
      Ce n’est pas le refus de la « différence » qui met les handicapés mentaux très loin, le plus loin possible de nous, les pas handicapés mentaux (qu’on croit), c’est la peur.
      Et ça c’est sacrément plus grave, politiquement, humainement, sociétalement.
      La peur amène l’agressivité, le retour sur soi et son cadre connu, la guerre (proche, lointaine, peu de gens, beaucoup de gens).
      C’est pourquoi les politiques mettent en avant l’Autre, le danger, la peur, pour regrouper les âmes qui se retrouvent, pleines de qualité, dans leur groupe, le bon groupe (après, la définition dudit groupe c’est à peu près tout ce que vous voulez, et surtout la plupart du temps n’importe quoi).
      Les handicapés, surtout mentaux, font peur, surtout en France.
      Je le redis, c’est très différent autre part, USA, Brésil, etc.
      Une personne qui parle fort, crie à contretemps, a des gestes asynchronisés, mon Dieu que ça fait peur.
      Dit comme ça, hein, c’est con, peur de quoi ?
      Mais oui, ça fait peur parce que pour comprendre ce que dit quelqu’un qui parle à sa manière, pas très clair à tous points de vue, ben faut faire un effort, n’est-ce pas.
      Et là, c’est plus possible, en plus on devrait tendre l’oreille, regarder bien les mouvements de lèvres, les gestes, pour arriver à comprendre ce que moi je dirais en trois mots, clairs nets et précis ?
      Voilà, ça ne tient qu’à ça la peur des handicapés, surtout mentaux, et à rien de plus, en tous cas ici en France.
      Moi ce qui me fait un bien fou, c’est d’aller à l’étranger et de croiser des handicapés, mentaux, physiques, dans la rue : de voir des gens normaux, quoi.

    • @perline Bien d’accord avec toi pour l’inadéquation du terme de différent pour handicapé , c’est définitivement une manière de refus, une forme d’ostracisme. Et handicapé n’est pas un gros mot.

      Pour ce qui est de la peur, je ne suis pas certain que ce soit de la peur, je dirais davantage quelque chose qui ressemble à de la honte. Et cette honte j’ai une idée très précise de la manière dont elle pourrait être combattue, cela prendrait du temps mais cela fonctionnerait à tous les coups : intégrer les enfants handicapés de façon militante et systématique dans les établissements.

      Il y a une dizaine d’années, je crois qu’en France seulement 5%, peut-être 10%, des enfants autistes étaient scolarisés dans des d’établissements qui n’étaient pas spécialisés. En Belgique c’était 17 fois plus, je crois que l’on tournait alors aux alentours de 85%. On aura compris que les chiffres que j’avance sont à la louche mais l’ordre de grandeur est là.

      Je fais souvent le test, depuis le temps que je le fais, je regrette vraiment de n’en avoir pas gardé une trace statistique, auprès des gens de ma génération, celle des années 60, en posant la question : est-ce que tu te souviens d’un enfant handicapé dans ta classe pendant ta scolarité ? Il est arrivé une fois ou l’autre que l’on me réponde oui, et d’ailleurs chaque fois, de façon émue. Mais la plupart du temps, les gens de ma génération n’ont pas connu de camarades handicapés dans leur classe. Dans mon cas c’est tout particulièrement étonnant puisque j’ai grandi à Garches, où se trouve un hôpital de renom qui s’occupe notamment des enfants handicapés suite à un accident de la route et donc de nombreuses familles s’installent dans cette ville par ailleurs fort ennuyeuse. Et bien je n’ai jamais eu dans ma classe, de toute ma scolarité (dont certaines classes ont été approfondies), de camarade handicapé.

      En revanche je me souviens très bien d’une jeune fille dans la résidence où j’habitais qui était en fauteuil roulant, et je me souviens aussi que tous les matins un mini bus passait la prendre pour l’emmener dans son école, accompagnée de toute une troupe d’enfants dont les visages laissaient peu de doute sur la nature de leur handicap. Je me demande vraiment quelle enfance et quelle scolarité cette jeune fille a eues.

      Au contraire, dans l’école de mes enfants, l’école Decroly, connue pour sa bienveillance envers les enfants handicapés, je constate que les camarades de classe de mes deux filles n’ont aucune gêne, aucune avec Nathan, ils et elles sont habitués et se montrent à la fois bienveillants et normaux dans leur approche, les filles lui claquent la bise et les garçons le checkent et tentent des conversations de garçons (ça ne marche pas toujours). Sans compter que les quelques années que Nathan a passées dans cet établissement auront compté parmi les plus heureuses de son enfance.

      Enfin sur la question de la patience qu’il faut pour laisser le temps et l’espace à une personne handicapée mentale pour s’exprimer, ce n’est pas si simple, oui, il faut être patient, oui ça paye, mais non c’est pas humain de le faire tout le temps, certains soirs de plus grosse fatigue, il m’arrive de faire semblant d’écouter les explications confuses (et longues) de Nathan.

    • @aude_v

      En attendant, quand je vois comment avec une simple dépression tu peux finir complètement exclue ou pire, Ps (...)

      Peut-être juste que contrairement à ce que beaucoup de personnes pensent, y compris les mieux intentionnées une dépression c’est tout sauf simple. Ce qui rejoint le reste de la conversation de manière je trouve pertinente. Cf.peur, fainéantise et rejet de ce que l’on ne connait pas, mais aussi épuisement, découragement, passager ou plus profonds des proches et entourages. On peut aimer sa tante T21, sa girlfriend bipolaire, son amie alcoolique, son fils autiste, son père sénile, son parent dépressif (et pas déprimé), sa sœur tétraplégique etc. (fill the blanks) et devoir parfois mettre des limites, se protéger, pour pouvoir souffler et tenir sur la durée. Cela peut-être vécu comme un abandon, mais sans vouer un culte au bien-être à tout prix, à la joie obligatoire et à la performance, être ce qu’on appelle maintenant proche aidant (que je préfère à aidant proche) c’est « simplement » pas du gâteau. Et l’empathie et la bienveillance ont peu avoir là dedans. Il faut pouvoir durer aux côtés.

      PS : et dans durer, il y a...

    • Non, @philippe_de_jonckheere je n’ai évidemment pas eu d’enfant handicapé dans mes (très anciennes...) classes.
      En revanche, je me souviens très bien du livre « Babette, handicapée méchante ».
      Et quand j’y pense, rien n’a changé depuis.
      Bon, on fait quand un truc, n’importe quel truc, un truc collectif, parce que y’en a marre dans tous les sens ?
      Ca me turlupine depuis un bon moment.
      Ma fille me raconte qu’elle a vue, à Paris, une chaise roulante ne pas pouvoir monter dans deux bus, le premier ça marchait pas, le second le conducteur ne savait pas le faire marcher. Mais c’est possible ça d’être conducteur de transport en commun sans savoir faire marcher l’accès aux chaises (déjà lui-même techniquement scandaleux) ????
      La fille dans la chaise a gueulé, et une dame est passée lui disant « Ne vous énervez pas, il fait beau ».
      Ma fille est sage, polie et calme, elle n’a rien fait ni rien dit, moi, je me demande si je ne lui aurais pas fait un croche-pied à la dame.
      Peut-être qu’un petit plâtre quelques semaines l’aurait très légèrement approchée d’une sorte de handicap, in vivo ?

    • Ah oui, les handicapés dans les transports en France, c’est tout un mode d’exclusion qui est mis en place pour les chasser de l’espace public. J’ai vu un très vieux couple cet été, lui, souffrant de devoir pousser sa chaise sur les centaines de mètres de longueur du TGV, elle, dedans, bavant, suivi par un jeune homme qui tirait un chariot élévateur. 10 bonnes minutes pour la faire entrer dans le train avec son siège, comme si c’était une exception charitable. J’ai discuté avec le jeune homme qui repliait ensuite le chariot, il m’a dit que la rampe d’accès handicapé automatisée qui existait avant avait été supprimée dans les TGV. J’ai eu honte, vraiment.
      En Hongrie, j’avais été frappée de voir comment se côtoyaient dans le même bassin, des vieux décharnés, des enfants handicapés, avec au bord leur chaise roulante, des filles en bikini souriantes de jeunesse, des obèses, des malades et des ados, adultes, poilu·es, grands ou petits, accolés aux uns et aux autres pour profiter du bain d’eau ferrugineuse orange. Mais non, ce n’était pas en France, le pays des droits de l’homme bien portant.

    • @aude_v je pensais abonder dans ton sens avec le premier paragraphe de mon intervention. Le reste était dans la continuité du fil de conversation dérivé du point qui était soulevé (incompréhension & peur de l’inconnu) en relation avec des expériences de proches ou perso. Rien qui nie à mon sens ce que tu as pu traverser ou traverse encore, que je ne connais aucunement.

    • @aude_v : je plussoie ce que vient d’écrire @nicolasm (ça va de soi, mais ça fait du bien de le dire de temps en temps).

      Rares sont les groupes humains qui savent ne pas se recroqueviller dès qu’ils sentent une petite différence (qu’ils évacuent bien rapidement comme petite déficience), une faille, une manière distincte de se mouvoir et de penser ou simplement de regarder et d’être avec les autres. Les collectifs militants ou censément « éclairés » ne changent strictement rien à cela : ce sont les mêmes terribles logiques de crainte et d’efficacité qui s’appliquent - parfois même plus brutalement qu’ailleurs. Ce sont des choses que tu questionnes fort bien dans ton blog, cet individualisme, ce culte de la performance, ce cynisme libéraux, qui finissent par être parfaitement intégrés même dans les milieux qui combattent certaines formes du libéralisme.

    • Il faut bien dire aussi que nous sommes formaté·e·s à évoluer dans un parcours de vie individualiste qui, du coup, n’accepte pas le moindre « travers » (avec beaucoup de guillemets), sur sa route. Nous ne gérons pas nos vies afin d’œuvrer à l’intérêt commun de la communauté mais pour soi, au mieux pour sa cellule familiale. Dans une société où c’est l’intérêt commun qui domine, les personnes les plus vulnérables sont prises en considération par tous sans que cela soit perçu comme une « charge ». C’est encore l’#effet_capitaliste dans ses basses œuvres qui poussent à la performance et à la discrimination de celles et ceux qui sont vu par le système comme « défaillant ». Enfin je crois.

    • Une anecdote (ce n’est qu’une anecdote) : mon fils rentre en cm2 dans une classe à triple niveau cm1-cm2-ulis. Les « ulis » ce sont les enfants nécessitant un suivi particulier. Il y a aussi dans la classe deux instits différents, parce que l’instit’ principale est à 75%.
      Ma première réaction a été « 3 niveaux, 2 instits, ça démultiplie les difficultés et les pertes en ligne ». Et l’incompréhension complète avec les ulis au milieu de tout cela, je me demandais comment cela allait être possible.
      Après explication par le directeur de l’école (favoriser la mixité), et concomitance de ce fil de discussion, j’ai positivé la situation auprès de mon gamin... on verra bien. Au moins, il n’aura pas entendu un discours négatif sur cette situation et il aura été prévenu qu’il doit un respect équivalent à ces enfants en particulier comme à tous les autres.
      Par contre, à la réunion avec les parents, l’instit a marmonné au milieu de toutes ses autres explications qu’elle ne comprenait pas pour sa part ces mélanges et qu’elle est d’avis que c’est pour faire des économies. Visiblement, elle ressent cela comme une source de complication. Mais elle semble être prête à étudier la possibilité d’en accepter certains aux autres cours (en plus du sport, des arts visuels... et du 3ème que je ne me souviens plus).

      @aude_v : tu peux te réveiller, on te lit tou•te•s, mais on a parfois bien du mal à te répondre avec la même intelligence... alors on se tait ;-)

    • Caroline avait 12 ans quand je l’ai connu, moi j’en avais 8, nous étions dans la même classe. Elle était toujours souriante, même si sa bouche ne souriait qu’à moitié parce qu’elle était hémiplégique depuis un accident de la route, son retard mental ne lui permettait pas de tout comprendre rapidement. Je me souviens qu’elle restait assise pendant la gym et elle m’encourageait, je la soutenais pour qu’elle marche cahin caha et en classe, nous étions côte à côte. Les adultes s’étonnaient de notre amitié, j’ai ressenti ces regards de plus en plus présents, su que personne ne nous aiderait à rester amis et en grandissant et je suis restée dans l’ignorance de quoi faire avec elle. Je ne voulais pas de ma pitié.

      Quand elle m’a invité en 6em à son anniversaire, elle avait intégré un autre établissement, j’ai décliné l’invitation parce que moi même je me sentais (déjà) anormale et que je croyais devoir avoir des amis normaux.

    • @biggrizzly

      Mais elle semble être prête à étudier la possibilité d’en accepter certains aux autres cours (en plus du sport, des arts visuels... et du 3ème que je ne me souviens plus).

      Tout est dit, elle veut bien étudier la possibilité d’en accepter certains : elle veut bien, étudier, la possibilité, d’en, accepter, certains, quel incroyable enchâssement de conditions !

      Et sinon le truc dont tu ne te souviens plus c’est la musique : sports, arts pla et musique sont les trois mamelles de la désintégration en ULIS.

    • @philippe_de_jonckheere : Oui, voilà, c’est la musique, et l’intervenante attend que les plannings du sport soient figés pour pouvoir définir les siens.
      J’ai d’autres griefs vis à vis de cette enseignante... qui est plus dépassée par les évènements à mon sens... que réellement malveillante. Sachant qu’être dépassée parfois est aussi le signe qu’on n’en a rien à foutre.

      On est tous tellement dans notre quotidien de gens normaux qu’on ne comprend pas quand on te dit que ton gamin va devoir apprendre plus lentement du fait de ceci ou cela (le triple niveau, la cohabitation avec les ulis...). Pour comprendre, y-a qq possibilités possibilités : tu fais partie des parents d’enfant ULIS... ou... ben... euh... tu fais abstraction quelques instants de l’absurdité de cette idée selon laquelle il faut que ton gamin ne prenne aucun retard pour plus tard et tout et tout... et tu as aussi la possibilité qu’un évènement fasse passer ton propre gamin de l’autre côté de la barrière... bref, groumf. Je lis vos (tes) témoignages avec beaucoup d’intérêt.

    • et cet article qui tombe à propos
      « Les enfants sourds n’ont pas accès à l’instruction »
      http://www.liberation.fr/france/2016/09/13/les-enfants-sourds-n-ont-pas-acces-a-l-instruction_1494486

      La fameuse loi de 2005 sur le handicap a reconnu la langue des signes comme une langue à part entière et garantit aux parents le droit de scolariser leur enfant dans l’école de quartier et le choix du mode de communication utilisé en classe. Mais « dans les faits, l’Education nationale ne l’a jamais appliquée, tacle Catherine Vella. Très rares sont les enfants sourds qui ont une scolarité convenable. Ils ont le droit d’entrer dans une école mais ils n’ont pas accès à l’instruction. On ne met pas le message scolaire à la portée linguistique des élèves sourds. Najat Vallaud-Belkacem a fait toute une campagne sur la laïcité l’an dernier, qui n’a pas été sous-titrée ni traduite en langue des signes alors que c’était une campagne nationale et c’est l’affaire de tous. » Et de dénoncer la pression mise sur certaines familles pour renoncer à la langue des signes et opter pour la pose d’un implant cochléaire, qui permet d’entendre.

      https://www.youtube.com/watch?v=iTug7zspKUE

    • A Toulouse, depuis l’année dernière, pour la première fois en France, une femme sourde a réussi son CAPES Lettres contre vents et marées pour pouvoir enseigner à l’école des non sourds. C’est une belle victoire après d’âpres études, car d’après ce qu’elle m’a dit, avec son CAPES LSF passé précédemment en tant que sourde, elle n’avait le droit d’enseigner qu’à des sourds.

      http://sourds06.over-blog.com/article-35920056.html


  • Génétique : le mirage du bébé parfait

    http://www.lemonde.fr/series-d-ete/article/2016/08/22/le-mirage-du-bebe-parfait_4986291_3451060.html

    J’étais terrorisée, mais je suis rentrée dans cette pièce où Hitler se trouvait. Il avait un visage de cochon. (…) Il a dit : “Je veux comprendre les utilisations et les implications de cette formidable technologie.” Je me suis réveillée, couverte d’une sueur froide. » Jennifer Doudna a raconté, en novembre 2015, ce cauchemar au New Yorker, qui enquêtait sur Crispr-Cas9, un puissant outil d’édition du génome que la chercheuse à l’université Berkeley a contribué à mettre au point. Un dictateur pourrait-il aujourd’hui ressusciter les délires eugénistes des nazis, produire des lignées de « bébés parfaits » grâce à ces nouveaux outils ? Le « meilleur des mondes » est-il à notre porte ?

    Cette perspective est suffisamment inquiétante pour que Jennifer Doudna et ses pairs, mais aussi de nombreuses sociétés savantes – et même la CIA –, se soient emparés du brûlant sujet Crispr-Cas9, sur son versant éthique. Jamais l’humanité n’a semblé aussi proche de modifier sa propre lignée, son génome et celui des générations à venir.
    Il ne s’agirait plus de science-fiction, d’un scénario dystopique, mais d’une possibilité qui a émergé avec force en avril 2015 : une équipe chinoise publie alors les résultats d’une expérience sur des embryons humains visant à modifier le gène responsable de la bêta-thalassémie, une forme d’anémie d’origine génétique. L’étude fait grand bruit. Certains jugent qu’une barrière éthique a été transgressée. Les chercheurs chinois pensent avoir pris les précautions idoines : ils n’ont utilisé que des cellules dites triploïdes, incapables de se développer pour donner un être viable – ils ont stoppé leurs observations lorsque les embryons ne comptaient que huit cellules.

    De plus, leur étude suggère que Crispr-Cas9 n’est pas l’outil à la précision chirurgicale tant vantée : seul un faible nombre d’embryons ­modifiés porte les mutations souhaitées, et des modifications « hors cibles » ont été mises en évidence. Même constat un an plus tard, lors de la parution d’une nouvelle étude chinoise où Crispr-Cas9 est cette fois utilisé pour offrir une protection contre le VIH : le succès n’a été que partiel, avec de nombreuses mutations non voulues et des ratés dans l’édition des ­embryons, détruits après quelques divisions cellulaires. Les chercheurs chinois voulaient voir si l’on pourrait créer des humains naturellement immunisés contre le sida. Ils ont prouvé qu’on était loin du compte. Le bébé « sur mesure » n’est finalement pas pour demain.

    « Evaluer les aspects éthiques »

    Dans l’intervalle, une équipe de l’Institut Francis-Crick, à Londres, a reçu l’autorisation de procéder, elle aussi, à des manipulations sur des embryons humains. Il s’agit de désactiver de façon sélective certains gènes considérés comme cruciaux dans la différenciation des premières cellules en divers tissus. A Stockholm aussi, une équipe pourra procéder à de tels essais. Comme en Chine, pas question d’implanter ces embryons dans un utérus. Le but est de mieux comprendre certaines formes d’infertilité.

    Ces expérimentations sur l’embryon sont conformes au consensus qui a émergé au fil des réunions internationales et des réflexions conduites par les sociétés savantes nationales, de l’usage sur l’homme des nouvelles techniques d’édition du génome. « Crispr fonctionne si bien et rencontre un tel succès qu’il serait important d’évaluer les aspects éthiques de son utilisation », avait prévenu, dès juin 2014, la Française Emmanuelle Charpentier, co-inventrice de l’outil.

    Au printemps 2015, Nature et Science publient des mises en garde contre la modification des cellules germinales (sexuelles) qui passerait d’une génération à l’autre. Une de ces tribunes est cosignée par le Nobel de chimie, en 1980, Paul Berg. Ce dernier avait organisé, en 1975, la conférence d’Asilomar (Californie), qui avait abouti à la mise en place de protections contre les fuites dans l’environnement des premières bactéries génétiquement modifiées.

    Mais, cette fois, il s’agit de changer le patrimoine héréditaire de la lignée humaine elle-même. Jusqu’où peut-on aller ? Une réunion internationale est organisée, début décembre 2015, à Washington. Après des débats ­enflammés, la déclaration finale juge que la ­recherche fondamentale et préclinique sur l’édition des gènes est nécessaire et doit être poursuivie, ainsi que sur les bénéfices et risques potentiels de leur usage clinique. Mais, « si, dans ce processus de recherche, des ­embryons humains et des cellules germinales subissent des éditions de gènes, les cellules ­modifiées ne devront pas être utilisées pour lancer une grossesse », préviennent les organisateurs. L’usage clinique de ces techniques sur les cellules somatiques (non transmises d’une génération à l’autre) doit s’inscrire dans les dispositifs « existants et évolutifs » qui encadrent les thérapies géniques.

    Convention d’Oviedo

    Cette position est rejointe peu ou prou par diverses sociétés savantes et organismes de recherche, avec des nuances selon les législations nationales. La France, comme la plupart des pays d’Europe, est signataire de la convention d’Oviedo (1997), dont l’article 13 stipule qu’« une intervention ayant pour objet de ­modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques, et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance ». Une interprétation maximaliste du texte pourrait interdire toute utilisation de Crispr sur les cellules germinales.

    Si les tycoons de la Silicon Valley et l’empire du Milieu s’en mêlent, qui sait jusqu’où ira Crispr ?

    Mais le neurobiologiste Hervé Chneiweiss, président du comité d’éthique de l’Inserm, n’en fait pas la même lecture : « Il faut établir une distinction entre la recherche fondamentale autorisée et le transfert vers les applications humaines. » Au-delà, quand la technologie sera éprouvée, s’interroge-t-il, « en quoi cela serait-il une atteinte à l’humanité d’éradiquer des maladies d’une particulière gravité, comme celle de Huntington, en modifiant les embryons ? »
    George Church (Harvard) ne se satisfait pas du consensus actuel. Pour lui, la focalisation sur l’embryon a fait passer au second plan l’édition des cellules sexuelles masculines : « En partant de cellules souches, vous pouvez les modifier ex vivo, en faire des clones, et vérifier celles qui ont les bonnes modifications. On peut s’assurer qu’elles sont parfaites. » Et les utiliser pour éviter d’éliminer des embryons.

    Pour Alain Fischer (Imagine-Necker), « père » des bébés-bulles soignés par thérapie génique, cette vision relève de la « science-fiction délirante ». Crispr constitue un outil de recherche « incontournable » et prometteur pour les cellules somatiques (adultes), mais modifier les cellules germinales revient in fine « à toucher au patrimoine de l’humanité, ce qui n’est pas raisonnable et doit rester interdit ». Le biologiste de la reproduction Pierre Jouannet, qui a corédigé plusieurs rapports de sociétés savantes françaises sur Crispr, estime que George Church a raison d’insister sur le ­potentiel des cellules germinales, même s’« il ne faut pas être naïf » et que les défis à relever sont immenses.

    Obstacles parfois sous-estimés

    Ils le sont aussi pour les thérapies géniques imaginées sur les cellules adultes, moins problématiques d’un point de vue éthique. Là ­encore, la « magie Crispr » se heurte à des obstacles parfois sous-estimés, comme les mutations hors cibles. Keith Joung, du Massachusetts General Hospital, a mis les pieds dans le plat, début juillet, devant la Société américaine d’hématologie, en projetant une diapositive montrant un individu la tête dans le sable. Comme le raconte la revue en ligne Stat, il a souligné les carences des logiciels utilisés pour déterminer les zones du génome susceptibles d’être modifiées par inadvertance par Crispr – ce qui a douché l’enthousiasme général.
    L’autre grand défi, c’est la faculté de faire s’exprimer les cellules mutées par Crispr dans les bons tissus.

    La société Editas cible par exemple des maladies de l’œil, un organe qui se prête à l’injection de virus vecteurs de Crispr. Crispr Therapeutics mise sur une stratégie assez ­similaire. Intellia Therapeutics parie sur des nanoparticules lipidiques pour transporter Crispr jusqu’au foie, où il permettrait de lutter contre diverses maladies comme l’hémophilie. D’autres, comme David Bikard à l’Institut Pasteur, espèrent retourner Crispr contre les bactéries qui l’ont inventé, pour lutter contre les souches résistantes aux antibiotiques – là encore la question du vecteur sera essentielle.
    La pédiatre Marina Cavazzana (Imagine - Necker), qui a vécu les hauts et les bas de la thérapie génique des bébés-bulles, est très enthousiaste sur le potentiel de Crispr. « Je suis amenée à relire les résultats précliniques d’autres groupes dans le monde, encore non ­publiés, qui sont très impressionnants », dit-elle. Mais, de l’animal à l’homme, les embûches peuvent être nombreuses, prévient-elle : « Les chercheurs ne perçoivent pas toujours que l’application clinique est un très long chemin. »

    Conflit d’intérêts

    Les start-up pionnières, basées à Boston, ­espéraient être les premières à passer à ces ­essais cliniques. Elles viennent de se faire ­dépasser par une équipe de l’université de Pennsylvanie, qui a reçu, fin juin, un feu vert des Instituts nationaux de la santé (NIH) américains pour tester une thérapie ex vivo qui ­viserait simultanément trois gènes. L’idée ­reprend avec Crispr la stratégie dite des cellules CAR-T déjà mise en œuvre avec succès avec des outils plus anciens d’édition des gènes. L’un d’eux, développé par la société française Cellectis, a permis de sauver une petite Londonienne d’une leucémie, fin 2015. Cette thérapie consistera à prélever des lymphocytes T, des cellules immunitaires, et de les modifier pour qu’elles s’attaquent à des cellules tumorales une fois réinjectées à des patients souffrant de mélanome, sarcome ou myélome résistants aux traitements classiques.

    Certains se sont émus que la Penn State se ­retrouve aux avant-postes. En 1999, Jesse Gelsinger, un jeune homme de 18 ans, était mort lors d’un essai clinique de thérapie génique conduit dans cette université. On avait ensuite découvert que le directeur de l’étude, James Wilson, possédait des parts dans Genovo, une compagnie qui avait un intérêt direct à hâter sa réussite. Et que le patient, qui n’avait pas été correctement informé des risques, avait reçu des doses plus fortes que prévu. Carl June, le conseiller scientifique de la nouvelle étude, possède des brevets sur la technologie testée, mais il assure que des mesures seront prises pour surmonter ce conflit d’intérêts.

    « Hacker le cancer »

    L’essai sera financé par un institut créé, en avril, par le milliardaire Sean Parker, cofondateur de Napster et associé de Facebook, qui a injecté 250 millions de dollars (223 millions d’euros) dans un vaste programme d’immunothérapie. Cet ancien petit génie de l’informatique, âgé de 36 ans, s’est mis en tête de « hacker le cancer ».
    Mais, encore une fois, la Chine double tout le monde : le 6 juillet, une équipe de l’université du Sichuan a reçu l’autorisation de procéder à un essai clinique du même type, ciblant le cancer du poumon. Il pourrait débuter dès ce mois d’août.

    Si les tycoons de la Silicon Valley et l’empire du Milieu s’en mêlent, qui sait jusqu’où ira Crispr ? Inventé par les bactéries il y a des milliards d’années pour se défendre contre des ­virus, transformé en outil révolutionnaire d’édition des gènes par des chercheurs venus d’horizons aussi divers que l’étude du yaourt, de la peste ou des structures cellulaires, souvent mus par la pure curiosité, mais prêts à en découdre sur les brevets et le Nobel, il est aussi un formidable révélateur : son histoire est celle de la science d’aujourd’hui.



  • Les parents de #Vincent_Lambert bloquent encore sa #fin_de_vie
    http://fr.myeurop.info/2014/06/24/parents-vincent-lambert-bloquent-encore-fin-de-vie-14059

    Renaud de Chazournes Camille Selosse

    Le Conseil d’Etat estime que Vincent Lambert ne doit plus être maintenu en vie. Pour bloquer cette décision, ses parents ont saisi la Cour européenne des droits de l’homme qui doit doit se prononcer rapidement.

    Les parents de Vincent Lambert ont donc décidé d’utiliser toutes les procédures permises pour empêcher l’arrêt des traitements de leur fils, Vincent Lambert lire la (...)

    #INFO #Social #Allemagne #Belgique #Danemark #Espagne #Europe #France #Grèce #Irlande #Italie #Luxembourg #Pays-Bas #Pologne #Royaume-Uni #Suède #Suisse #ASSISTÉ #Bioéthique #Conseil_d'Etat #Cour_Européenne_des_Droits_de_l'Homme #DROIT_À_MOURIR_DIGNEMENT #Euthanasie #mineur #Suicide_assisté


  • #Vincent_Lambert devrait enfin pouvoir reposer en paix
    http://fr.myeurop.info/2014/06/20/vincent-lambert-va-enfin-pouvoir-reposer-en-paix-14045

    Renaud de Chazournes

    Le Conseil d’Etat a enfin tranché. Il se prononce contre le maintien en vie de Vincent Lambert. En #Europe, les législations varient fortement selon les pays. Partout, l’euthanasie fait débat.

    La plus haute juridiction administrative française a finalement tranché. lire la suite

    #INFO #Social #Allemagne #Belgique #Danemark #Espagne #France #Grèce #Irlande #Italie #Luxembourg #Pays-Bas #Pologne #Royaume-Uni #Suède #Suisse #ASSISTÉ #Bioéthique #Conseil_d'Etat #DROIT_À_MOURIR_DIGNEMENT #Euthanasie #fin_de_vie #mineur #Suicide_assisté


  • #Euthanasie : la #France piétine, la #Belgique avance
    http://fr.myeurop.info/2014/02/14/euthanasie-la-france-pi-tine-la-belgique-avance-13164

    Renaud de Chazournes myeurop

    Si en France, le Conseil d’Etat a repoussé hier sa décision concernant Vincent Lambert, la #Belgique vient de légaliser l’euthanasie pour les jeunes, enfants et adolescents atteints d’une maladie incurable.

    La plus haute juridiction administrative française a demandé hier que trois nouveaux médecins évaluent l’état de conscience de Vincent Lambert et les perspect lire la (...)

    #Société #Espagne #Europe #Irlande #Italie #Pays-Bas #Suisse #ASSISTÉ #Bioéthique #DROIT_À_MOURIR_DIGNEMENT #fin_de_vie #mineur #Suicide_assisté


  • #Euthanasie : la justice française à la traîne en #Europe
    http://fr.myeurop.info/2012/12/18/euthanasie-la-justice-francaise-la-traine-en-europe-6781

    Nour Alahiane myeurop

    La justice française vient de rendre son verdict : #Vincent_Lambert un tétraplégique en état de conscience minimale restera « en vie ». En Europe, l’euthanasie active en #fin_de_vie n’est permise qu’aux #Pays-Bas, en #Belgique et au Luxembourg. Ailleurs, on ferme le plus souvent les yeux sur l’euthanasie passive.

    La décision est tombée cette après-midi : le tribunal administratif de Châlons-en-Champagn lire la (...)

    #EUROFOCUS #Allemagne #France #Royaume-Uni #Suisse #acharnement_thérapeutique #Bioéthique #conférence_citoyenne #mort_assistée #RFI #Suicide_assisté


  • Légaliser l’euthanasie : la #France rattrapera-t-elle l’Europe ?
    http://fr.myeurop.info/2012/12/18/l-galiser-l-euthanasie-la-france-rattrapera-t-elle-l-europe-6781

    myeurop

    Article du 18 décembre 2012 mis à jour le 16 décembre 2013. Légaliser le suicide assisté, mais pas l’euthanasie : c’est l’avis que vient de rendre un panel de citoyens français, chappeauté par le Comité consultatif national d’éthique. En #Europe, l’euthanasie active en #fin_de_vie n’est permise qu’aux #Pays-Bas, en #Belgique et au Luxembourg. Ailleurs, on ferme le plus souvent les yeux sur l’euthanasie passive.

    Chronique sur #RFI - L’euthanasie by Myeurop

    Ce lundi 16 décembre, la #conférence_citoyenne mise en place par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a (...)

    #EUROFOCUS #Allemagne #Royaume-Uni #Suisse #acharnement_thérapeutique #Bioéthique #Euthanasie #mort_assistée #Suicide_assisté


  • « #Un_de_nous », l’initiative citoyenne pro-vie qui sème le trouble
    http://fr.myeurop.info/2013/10/30/un-de-nous-l-initiative-citoyenne-pro-vie-qui-s-me-le-trouble-12495

    Francesca Spinelli

    Parmi les Initiatives citoyennes européennes (#ICE) en cours, « Un de nous », initiative pro-vie, fait un carton et attise la guerre de lobbying sur les thèmes éthiques et religieux à Bruxelles. « Un de nous » a allègrement dépassé le million de signatures requis pour que la Commission se saisisse de sa requête... (...)

    #Société #Institutions #Union_européenne #avortement #Bioéthique #commission_européenne #déficit_démocratique_de_l'UE #initiative_citoyenne_européenne #polémique


  • L’éthique environnementale aujourd’hui
    Par Catherine Larrère
    http://www.nonfiction.fr/article-1206-lethique_environnementale_aujourdhui.htm

    Article synthétique de très bon niveau de 2008, autour de la chronique de trois livres.

    Généralités

    Dans les années soixante-dix, la réflexion morale s’est donné un nouvel objet : l’environnement.

    cette éthique est universaliste : elle s’interroge sur les rapports de l’homme et de la nature pour en faire apparaître la dimension morale, et inclure les entités naturelles, voire la nature ou la biodiversité comme un tout, dans notre souci moral. Mais c’est aussi une éthique locale.

    Cette réflexion vise (... ) pratiquement la protection (preservation en anglais) de cette nature sauvage, laissée à l’écart de l’action humaine, et dont est affirmée la valeur intrinsèque, indépendante de toute utilisation que l’on pourrait en faire.
    Or, la globalisation des questions environnementales met en cause le partage entre les espaces protégés et ceux laissés aux activités humaines.

    Le problème du développement durable

    [Avec la globalisation,] il ne s’agit plus de protéger des îlots de nature intouchée, pour autant qu’ils existent encore, il s’agit de rendre l’ensemble des activités humaines compatibles avec le bon état de la Terre. C’est ce que l’on a désigné par l’expression de développement durable. En outre, cette extension du souci environnemental s’est accompagnée d’un très net recentrement des préoccupations sur la dimension humaine de la question. Défini, à la Conférence de Rio, comme un développement économique et social qui vise à +satisfaire équitablement les besoins relatifs au développement et à l’environnement des générations présentes et futures+, le développement durable envisage donc l’environnement - le terme de nature n’apparaissant même pas dans la définition - de façon purement instrumentale.

    c’est (...) contre cette instrumentalisation de la nature désignée comme anthropocentrique que s’étaient élevées les éthiques environnementales apparues dans les années soixante-dix.

    Sur trois livres chroniqués dans l’article , écrits par Dale Jamieson prof à la New York University

    Jamieson n’est pas un défenseur opiniâtre de la valeur intrinsèque. Il en expédie même assez rapidement les deux principales variantes (celle dite « biocentrique » qui accorde une valeur intrinsèque à toute entité vivante et celle dite « écocentrique » qui insiste sur les devoirs que nous avons à l’égard de la communauté biotique dont nous faisons partie), pour adopter une approche pluraliste des différentes évaluations des valeurs naturelles. Mais il tient ferme sur ce qui est l’ambition fondamentale des éthiques environnementales : affirmer la dimension morale de nos rapports à la nature. Pas plus que ses prédécesseurs, Jamieson ne conçoit l’éthique environnementale comme une simple éthique appliquée, c’est-à-dire comme l’application, à des objets nouveaux, de théories morales préexistantes. Parce qu’elle inclut la nature dans le champ de notre considération morale, l’éthique environnementale remet en cause les limites des théories morales traditionnelles pour lesquelles il n’est de devoirs qu’entre les hommes.

    Le concept de justice environnementale

    [Aujourd’hui] On est ainsi passé d’une interrogation globale sur les rapports de l’homme à la nature à une étude différenciée de l’impact des questions environnementales sur les populations humaines et de l’inégale répartition des dommages environnementaux (mais aussi de ses avantages) entre les différents groupes humains. Telles sont les questions qui relèvent de la justice environnementale. Elles touchent à l’inégale distribution du « fardeau » environnemental, et, par fardeau, il faut entendre les risques, dommages…, liés à la crise environnementale, mais tout aussi bien la répartition des mesures à prendre pour faire face à la situation. Or, ces problèmes de justice environnementale, ignorés par la première génération des éthiques environnementales, ne peuvent être abordés de façon satisfaisante avec les seules théories classiques de la justice, qu’il s’agisse de celle de Rawls, de l’utilitarisme, ou du libertarianisme. On le voit bien dans les nombreux articles sur ces questions que l’on trouve dans les livres de Jamieson. Ces questions de justice environnementale posent des problèmes nouveaux : une forte polarisation Nord/Sud (absente des questions classiques de justice), une dimension temporelle beaucoup plus importante (les fameuses « générations futures »), des problèmes de responsabilité (aussi bien dans l’attribution rétrospective de la responsabilité des dommages actuels que dans la distribution prospective des tâches à accomplir), et, également, une présence de la nature qui n’est pas réductible aux paramètres habituels (particulièrement économiques).

    #éthique #environnement #bioéthique #Larrère #développementdurable #philosophie


  • #Recherche sur l’embryon : le grand-écart européen
    http://fr.myeurop.info/2013/07/19/recherche-sur-l-embryon-le-grand-cart-europ-en-11626

    Marco Bertolini Christelle Granja Ariel Dumont

    ADN, #clonage humain : la #Bioéthique alimente les imaginaires les plus alarmistes. Alors que la #France vient d’autoriser la recherche sur l’embryon, le #Royaume-Uni projette une procréation (...)

    #INFO #Allemagne #Danemark #Espagne #Europe #Italie #Pays-Bas #cellules_souches #Embryons #eurofocus #Frane #législation #pays-bas


  • L’intérêt de l’enfant - La Vie des idées
    http://www.laviedesidees.fr/L-interet-de-l-enfant.html

    (Article du 20 mai 2010)

    Le discours des opposants à l’homoparentalité sur « l’intérêt de l’enfant » est-il fondé ? Des études récentes menées aux États-Unis comparent les résultats scolaires, le développement personnel et la stabilité psychique des enfants élevés par des couples de même sexe avec ceux des enfants élevés par des couples hétérosexuels.


    #famille #homosexualité #bioéthique #homoparentalité #États-Unis