Lettre ouverte à Monsieur & Madame MACRON
Objet : dédommagement aidant familial, PCH, ASS, MDPH, CDAPH, CSG, CRDS, BNC,,,
Chère Madame & cher Monsieur,
Ayant épuisé mes droits au chômage, je bénéficie d’une allocation de solidarité spécifique (ASS) qui m’est versée par Pôle emploi (du 1er avril 2018 et jusqu’au 31 mars 2019, le montant journalier de l’ASS est fixé à 16,48 euros).
Le lendemain de la journée de solidarité en vue de financer des actions en faveur de l’autonomie des personnes âgées ou handicapées, soit le 22 mai 2018, Pôle emploi m’annonce qu’ils viennent de détecter dans mon dossier un trop-perçu qui a pour conséquence que le montant journalier de mon ASS a été revu à la baisse de 6.34 €. La période correspondant aux sommes trop-perçues est directement liée au fait que je bénéficie depuis 2014 de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) qui est reversée comme "dédommagement" aux Aidants familiaux.
Je tiens à préciser que ce trop-perçu ne résulte pas d’une volonté frauduleuse de ma part (j’ai bien indiqué ces sommes dans les "déclarations des ressources" que Pôle emploi m’a fait parvenir, en prenant l’initiative de bricoler un peu le formulaire étant donné qu’il ne comporte pas de case spécifique permettant de déclarer la PCH).Mon hypothèse sur l’origine de ce trop-perçu — de cette erreur — viendrait plutôt de la méconnaissance de cette Prestation de Compensation du Handicap par Pôle emploi. En effet, la conseillère qui m’a reçu ce mardi 29 mai semble s’imaginer que je mène une existence de rentier oisif et cossu car elle assimile cette PCH à une "rente" !
Alors permettez moi de vous faire une petite information sur cette « aide ».
La PCH comment ça marche :
Je suis "aidant familial". C’est à dire que depuis 24 ans, mon travail consiste à aider et accompagner un de mes enfants, handicapé à 80 %, dans la vie quotidienne, 24h sur 24, 7 jours sur 7 et 365 jours sur 365.
En 2014, une équipe pluridisciplinaire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est venue à mon domicile afin d’évaluer en fonction d’un barème très précis - pour l’évaluation des déficiences et incapacités - le nombre d’heures de prise en charge que la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) allait pouvoir m’accorder en tant qu’aidant familial.
Soit 60,83 heures par mois au tarif horaire de 3,70 €. Soit environ 2700 € par an.
En conséquence, depuis mai 2014, mon enfant handicapé me reverse la PCH qu’il perçoit du Conseil Général. Cela revient en quelque sorte à être l’employé de mon enfant sans "contrat de travail". C’est à dire que je n’ai droit ni aux congés payés, ni au chômage et encore moins à une retraite.
Ne soyez pas choqué par cette "aide" dérisoire au regard de ce que cela implique, car officiellement personne ne travaille dans ces conditions et pour ce prix là en France.
Mais voici la véritable aberration :
Cette PCH que je reçois est imposable d’une part au titre des prélèvements sociaux (CSG-CRDS) et d’autre part au titre de l’impôt sur le revenu dans la catégorie des bénéfices non commerciaux (Parmi les produits financiers se rattachant à cette catégorie, on trouve les gains de jeux, les revenus des opérations frauduleuses, les revenus des prostituées, les revenus des prêtres, les Bitcoins,… et la PCH).
Cette situation fait que parfois, lorsque je présente ma feuille d’impôt, je me vois être assimilé à un Auto-entrepreneur, avec tous les malentendus qui en résultent (Mon enfant que j’accompagne au quotidien, devient mon "entreprise" !).
Comme mon épouse de son coté perçoit environ 1100 € par mois de retraite, avec 2 enfants à charge, nous ne sommes pas imposables à l’impôt sur le revenu mais suite au fait que cette PCH est imposable, nous devons nous acquitter, par exemple pour l’année 2017, d’un total de 271 € d’impôt et de prélèvement sociaux pour avoir bénéficié de la PCH (pour rappel : 2700 €).
Bien entendu, cette PCH modifie notre quotient familial et nous prive d’une partie de notre allocation de logement (AL) ainsi que d’une partie de mon allocation de solidarité spécifique (ASS) :
Par exemple, mon ASS étant calculée en fonction de notre revenu imposable et la PCH étant considérée comme un revenu imposable par l’administration fiscale, la PCH impacte à la baisse le montant de mon ASS de 6.34 € par jour, soit exactement de 2314 € par an.
Par conséquent, l’aide de 2700 € que m’accorde à juste titre la CDAPH fond comme neige au soleil puisqu’elle se retrouve amputée d’une part de 271 € par les impôts et d’autre part de 2314 € par Pôle Emploi.
En réalité, il me revient très précisément 115 € par an de "dédommagement" pour aider et accompagner une personne handicapée dans la vie quotidienne 24h sur 24, 7 jours sur 7 et 365 jours sur 365.
Vous remarquerez que dans ce calcul, je ne tiens pas compte de l’impact sur l’allocation de logement car il faudrait que je me lance alors dans des comptes d’apothicaires pour en arriver à vous parler d’aides négatives, c’est à dire de "punitions".
Faire intervenir au final pour rien : la Maison Départementale des Personnes Handicapées, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées, le Conseil Général, la Caisse d’Allocations Familiales, les Impôts, Pôle Emploi, pour nous faire bénéficier de moins que rien, c’est un peu inquiétant.
Mais comme l’on me dit que j’ai de la chance de vivre en France et que je devrais penser « printemps » et ne pas m’inquiéter du fonctionnement alambiqué de notre société vis à vis des personnes handicapées, je reste tout de même stupéfait : la France gesticule mais ne fait rien à part juger, condamner, sanctionner et au final exclure les personnes les plus vulnérables.
Aidant familial n’est pas un choix !!!
Cela s’est imposé à nous par rapport à une personne fragile et alors qu’aucune autre solution humaine n’a pu être trouvée.
Être aidant familial n’est pas un plan de carrière. L’aidant familial renonce à une activité professionnelle, abandonne un emploi, un travail qu’il aime. Mon épouse et moi-même avons du réduire, changer d’activité professionnelle pour nous occuper de notre enfant. En 24 ans, j’ai tout essayé : le travail a domicile, la micro entreprise, le travail de nuit, … (Pour information, en 1994, avant la naissance de mon enfant handicapé, mes impôts sur le revenu se montaient à 29 364 F soit 6 131 € par an).
Il est à noter qu’au vu du jugement du Tribunal de Grande Instance (TCI ) qui reconnaît la dépendance d’une personne handicapée, je suis responsable en tant que tuteur (sous peine de poursuites pour mise en danger sur personnes vulnérables). Par conséquent, je ne peux pas accepter un emploi complémentaire qui ne soit pas compatible avec mon travail d’aidant familial et de tuteur bénévole.
Comprenez que la situation de l’aidant familial est parfois pénible physiquement et moralement et je ne vous parle même pas de la lourdeur des dossiers qu’il faut sans cesse refaire, de ces démarches qui ne finissent jamais et qui sont souvent compliquées avec le risque de se tromper ou bien du temps consacré au bénévolat dans des associations en lien avec le handicap de la personne que nous accompagnons.
Être porteur d’un handicap engendre aussi de nombreux frais. Certains frais sont pris en charge à 100% mais qui dit 100% ne dit pas la totalité. Il faut tenir compte aussi des impondérables qui, eux, ne sont pas classifiés dans des barèmes.
Comparé à une prise en charge en institution, notre travail d’aidant familial participe au redressement des comptes de la Sécurité Sociale et permet, par ailleurs, de libérer (ou de pallier au manque) de nombreuses places dans les diverses structures d’accueil, ou au pire, que ces personnes ne croupissent pas, à vie, dans des hôpitaux psychiatriques à 1000 € par jour.
Ne croyez surtout pas que ce soit la solution idéale de placer son enfant dans une institution au lieu de vivre avec lui et de l’aider à progresser car les prises en charge institutionnelles sont souvent pitoyables pour un coût étonnant.
Dans toute cette histoire, nous n’existons pas, sauf pour le fisc : je suis imposé car j’ai un enfant handicapé et que je l’aide à grandir, en milieu ordinaire, dans une société qui ne l’accepte pas, comme s’il était indésirable.
Songez que vous-même ou bien vos proches, risquez un jour ou l’autre de devenir dépendant. A ce moment, il vous faudra bien trouver des solutions humaines.
Le handicap n’est jamais choisi et les difficultés pour les « aidants familiaux » sont nombreuses. J’espère vous l’avoir démontré par ce courrier.
Au risque de prêcher dans le désert : Messieurs et Mesdames les grands organisateurs de tous ces grands services publics à la "Française" agissez pour que cette PCH bénéficie au minimum d’une exonération fiscale.
Merci,
Cordialement
A suivre
* Source un livre : "Autisme, la grande Enquête" du collectif Autisme qui regroupe toutes les associations nationales soit des dizaines de milliers d’usagers (Editions Les Arènes. Florent Chapel – 2016).
