ADN business : la face cachée des tests grand public | Documentaire | ARTE
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Faux positifs, monétisation des données génétiques... Enquête sur les dessous du boom des tests ADN vendus par des entreprises privées, qui ont déjà attiré 50 millions d’utilisateurs dans le monde.
Les Américaines #Ancestry ou #23andMe, l’Israélienne #MyHeritage… Depuis une vingtaine d’années, une kyrielle de start-up surfent sur la révolution du séquençage du génome pour proposer au grand public des kits de tests ADN personnels, disponibles en quelques clics sur Internet. Près de 50 millions de personnes dans le monde ont déjà succombé à leur promesse : découvrir, grâce à des gouttes de salive, les secrets que recèleraient nos gènes. Un marché aujourd’hui gigantesque, dont le chiffre d’affaires s’élève à 2 milliards de dollars par an. Si nombre d’utilisateurs, notamment aux États-Unis, y voient un simple moyen de connaître l’origine géographique de leurs ancêtres, de retrouver de lointains cousins ou d’identifier leur vulnérabilité génétique à telle ou telle pathologie, ces technologies – et le business qu’elles sous-tendent – posent des questions vertigineuses. Les résultats de ces tests sont-ils fiables ? Et surtout, que devient la précieuse manne de données génétiques et personnelles collectées par les entreprises ?
Cette enquête le montre : derrière un habile discours marketing se cache un business opaque, scientifiquement et éthiquement hasardeux. Réalisés à la chaîne, les tests ADN à vocation médicale mènent à de fréquents faux positifs – à l’image de cet utilisateur auquel on a diagnostiqué à tort deux mutations gravissimes – et laissent dubitatifs les généticiens. Mais le danger majeur concerne l’inquiétante absence de protection des données personnelles, potentiellement revendues au bon vouloir des entreprises. En Nouvelle-Zélande, les assurances santé privées exigent désormais de leurs clients la divulgation des résultats des analyses, ouvrant la voie à une véritable discrimination génétique… Avec sa loi bioéthique, la France est aujourd’hui l’un des rares pays au monde à interdire ces tests « récréatifs » sur son territoire. S’appuyant sur des éclairages d’experts, chercheurs et avocats – mais aussi sur les édifiants témoignages de clients de ces entreprises –, ce documentaire révèle les dessous d’un marché florissant, s’interroge sur le futur de la médecine et souligne la fragilité de notre vie privée à l’ère numérique.
ADN business : la face cachée des tests grand public
Documentaire d’Olivier Toscer (France, 2024, 1h30mn)
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