• How the Pandemic Turned Refugees Into ‘Guinea Pigs’ for Surveillance Tech

    An interview with Dr. Petra Molnar, who spent 2020 investigating the use of drones, facial recognition, and lidar on refugees

    The coronavirus pandemic unleashed a new era in surveillance technology, and arguably no group has felt this more acutely than refugees. Even before the pandemic, refugees were subjected to contact tracing, drone and LIDAR tracking, and facial recognition en masse. Since the pandemic, it’s only gotten worse. For a microcosm of how bad the pandemic has been for refugees — both in terms of civil liberties and suffering under the virus — look no further than Greece.

    Greek refugee camps are among the largest in Europe, and they are overpopulated, with scarce access to water, food, and basic necessities, and under constant surveillance. Researchers say that many of the surveillance techniques and technologies — especially experimental, rudimentary, and low-cost ones — used to corral refugees around the world were often tested in these camps first.

    “Certain communities already marginalized, disenfranchised are being used as guinea pigs, but the concern is that all of these technologies will be rolled out against the broader population and normalized,” says Petra Molnar, Associate Director of the Refugee Law Lab, York University.

    Molnar traveled to the Greek refugee camps on Lesbos in 2020 as part of a fact-finding project with the advocacy group European Digital Rights (EDRi). She arrived right after the Moria camp — the largest in Europe at the time — burned down and forced the relocation of thousands of refugees. Since her visit, she has been concerned about the rise of authoritarian technology and how it might be used against the powerless.

    With the pandemic still raging and states more desperate than ever to contain it, it seemed a good time to discuss the uses and implications of surveillance in the refugee camps. Molnar, who is still in Greece and plans to continue visiting the camps once the nation’s second lockdown lifts, spoke to OneZero about the kinds of surveillance technology she saw deployed there, and what the future holds — particularly with the European Border and Coast Guard Agency, Molnar says, adding “that they’ve been using Greece as a testing ground for all sorts of aerial surveillance technology.”

    This interview has been edited and condensed for clarity.

    OneZero: What kinds of surveillance practices and technologies did you see in the camps?

    Petra Molnar: I went to Lesbos in September, right after the Moria camp burned down and thousands of people were displaced and sent to a new camp. We were essentially witnessing the birth of the Kara Tepes camp, a new containment center, and talked to the people about surveillance, and also how this particular tragedy was being used as a new excuse to bring more technology, more surveillance. The [Greek] government is… basically weaponizing Covid to use it as an excuse to lock the camps down and make it impossible to do any research.

    When you are in Lesbos, it is very clear that it is a testing ground, in the sense that the use of tech is quite rudimentary — we are not talking about thermal cameras, iris scans, anything like that, but there’s an increase in the appetite of the Greek government to explore the use of it, particularly when they try to control large groups of people and also large groups coming from the Aegean. It’s very early days for a lot of these technologies, but everything points to the fact that Greece is Europe’s testing ground.

    They are talking about bringing biometric control to the camps, but we know for example that the Hellenic Coast Guard has a drone that they have been using for self-promotion, propaganda, and they’ve now been using it to follow specific people as they are leaving and entering the camp. I’m not sure if the use of drones was restricted to following refugees once they left the camps, but with the lockdown, it was impossible to verify. [OneZero had access to a local source who confirmed that drones are also being used inside the camps to monitor refugees during lockdown.]

    Also, people can come and go to buy things at stores, but they have to sign in and out at the gate, and we don’t know how they are going to use such data and for what purposes.

    Surveillance has been used on refugees long before the pandemic — in what ways have refugees been treated as guinea pigs for the policies and technologies we’re seeing deployed more widely now? And what are some of the worst examples of authoritarian technologies being deployed against refugees in Europe?

    The most egregious examples that we’ve been seeing are that ill-fated pilot projects — A.I. lie detectors and risk scorings which were essentially trying to use facial recognition and facial expressions’ micro-targeting to determine whether a person was more likely than others to lie at the border. Luckily, that technology was debunked and also generated a lot of debate around the ethics and human rights implications of using something like that.

    Technologies such as voice printing have been used in Germany to try to track a person’s country of origin or their ethnicity, facial recognition made its way into the new Migration’s Pact, and Greece is thinking about automating the triage of refugees, so there’s an appetite at the EU level and globally to use this tech. I think 2021 will be very interesting as more resources are being diverted to these types of tech.

    We saw, right when the pandemic started, that migration data used for population modeling became kind of co-opted and used to try and model flows of Covid. And this is very problematic because they are assuming that the mobile population, people on the move, and refugees are more likely to be bringing in Covid and diseases — but the numbers don’t bear out. We are also seeing the gathering of vast amounts of data for all these databases that Europe is using or will be using for a variety of border enforcement and policing in general.

    The concern is that fear’s being weaponized around the pandemic and technologies such as mobile tracking and data collection are being used as ways to control people. It is also broader, it deals with a kind of discourse around migration, on limiting people’s rights to move. Our concern is that it’ll open the door to further, broader rollout of this kind of tech against the general population.

    What are some of the most invasive technologies you’ve seen? And are you worried these authoritarian technologies will continue to expand, and not just in refugee camps?

    In Greece, the most invasive technologies being used now would probably be drones and unpiloted surveillance technologies, because it’s a really easy way to dehumanize that kind of area where people are crossing, coming from Turkey, trying to claim asylum. There’s also the appetite to try facial recognition technology.

    It shows just how dangerous these technologies can be both because they facilitate pushbacks, border enforcement, and throwing people away, and it really plays into this kind of idea of instead of humane responses you’d hope to happen when you see a boat in distress in the Aegean or the Mediterranean, now entities are turning towards drones and the whole kind of surveillance apparatus. It highlights how the humanity in this process has been lost.

    And the normalization of it all. Now it is so normal to use drones — everything is about policing Europe’s shore, Greece being a shield, to normalize the use of invasive surveillance tech. A lot of us are worried with talks of expanding the scope of action, mandate, and powers of Frontex [the European Border and Coast Guard Agency] and its utter lack of accountability — it is crystal clear that entities like Frontex are going to do Europe’s dirty work.

    There’s a particular framing applied when governments and companies talk about migrants and refugees, often linking them to ISIS and using careless terms and phrases to discuss serious issues. Our concern is that this kind of use of technology is going to become more advanced and more efficient.

    What is happening with regard to contact tracing apps — have there been cases where the technology was forced on refugees?

    I’ve heard about the possibility of refugees being tracked through their phones, but I couldn’t confirm. I prefer not to interact with the state through my phone, but that’s a privilege I have, a choice I can make. If you’re living in a refugee camp your options are much more constrained. Often people in the camps feel they are compelled to give access to their phones, to give their phone numbers, etc. And then there are concerns that tracking is being done. It’s really hard to track the tracking; it is not clear what’s being done.

    Aside from contact tracing, there’s the concern with the Wi-Fi connection provided in the camps. There’s often just one connection or one specific place where Wi-Fi works and people need to be connected to their families, spouses, friends, or get access to information through their phones, sometimes their only lifeline. It’s a difficult situation because, on the one hand, people are worried about privacy and surveillance, but on the other, you want to call your family, your spouse, and you can only do that through Wi-Fi and people feel they need to be connected. They have to rely on what’s available, but there’s a concern that because it’s provided by the authorities, no one knows exactly what’s being collected and how they are being watched and surveilled.

    How do we fight this surveillance creep?

    That’s the hard question. I think one of the ways that we can fight some of this is knowledge. Knowing what is happening, sharing resources among different communities, having a broader understanding of the systemic way this is playing out, and using such knowledge generated by the community itself to push for regulation and governance when it comes to these particular uses of technologies.

    We call for a moratorium or abolition of all high-risk technology in and around the border because right now we don’t have a governance mechanism in place or integrated regional or international way to regulate these uses of tech.

    Meanwhile, we have in the EU a General Data Protection Law, a very strong tool to protect data and data sharing, but it doesn’t really touch on surveillance, automation, A.I., so the law is really far behind.

    One of the ways to fight A.I. is to make policymakers understand the real harm that these technologies have. We are talking about ways that discrimination and inequality are reinforced by this kind of tech, and how damaging they are to people.

    We are trying to highlight this systemic approach to see it as an interconnected system in which all of these technologies play a part in this increasingly draconian way that migration management is being done.


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  • Affaire Pfizer-Nigeria : les victimes attendent toujours leur dédommagement Jeune Afrique 03 février 2011


    L’accord signé le 30 juillet 2009 entre Pfizer et l’Etat nigerian de Kano n’a pour l’instant abouti à aucun versement aux familles des victimes présumées d’un essai clinique pratiqué par le laboratoire pharmaceutique en 1996 sur plusieurs centaines d’enfants. Quelque 35 millions de dollars sont en jeu.

    Des parents avec leurs enfants sourds et muets devant la haute cours de justice de Kano en 2008
    Depuis plusieurs années, Ali Yako assure que les médicaments administrés à son fils de quatre ans par Pfizer, numéro un mondial de la pharmacie, dans le cadre d’essais cliniques destinés à soigner sa méningite, l’ont rendu sourd avant d’entraîner sa mort. Mais dix-huit mois après la signature d’un accord entre le géant américain et l’Etat nigérian de Kano, portant sur plusieurs millions de dollars de dédommagement, Yako et les victimes présumées de cet essai attendent toujours leurs indemnités, bloquées par une bataille judiciaire autour de tests ADN voulus par le laboratoire.

    « Nous nous sentons manipulés et abandonnés à la fois par Pfizer et par le gouvernement de l’Etat de Kano », a déclaré récemment Yako lors d’une cérémonie d’inauguration d’un hôpital pédiatrique financé par Pfizer. « Nous sommes laissés de côté », a-t-il ajouté.

    Certaines familles de victimes accusent la firme pharmaceutique d’avoir volontairement retardé le paiement des compensations. Pfizer s’en défend, en assurant que ces retards sont liés au bras-de-fer portant sur les tests ADN. D’après le laboratoire, ces tests sont nécessaires pour identifier les victimes présumées, le nombre de personnes ayant déposé plainte dépassant de loin celui des personnes concernées par l’essai clinique.

    Garde fou
    « Le recueil des tests ADN est un garde-fou – intégré dans l’accord de dédommagement – pour garantir autant que possible que les fonds soient versés uniquement à ceux à qui ils sont destinés », a indiqué le géant pharmaceutique à l’AFP.

    Pfizer a pratiqué des essais cliniques en 1996 sur plusieurs centaines d’enfants et nourrissons pendant une épidémie de méningite et de rougeole dans l’Etat de Kano, situé dans le nord du Nigéria. Selon le laboratoire, l’épidémie avait tué près de 12.000 personnes et touché plus de 100.000 autres en six mois. Pfizer assure avoir avoir obtenu l’accord des autorités nigérianes pour cet essai et précise qu’environ 200 enfants ont été impliqués dans les tests, dont la moitié ont été soignés avec son antibiotique Trovan (trovafloxacine).

    « Les résultats de cette étude ont clairement prouvé que le Trovan a aidé à sauver des vies », estime la compagnie. Mais Médecins sans frontières (MSF), qui s’était efforcée à l’époque de soigner les victimes de l’épidémie de méningite au Nigeria, a durement critiqué Pfizer. « Quand les employés de MSF ont pris conscience de ce que faisait Pfizer, ils ont été scandalisés par les pratiques de la société », a déclaré l’organisation humanitaire dans un communiqué.

    Un arrangement de 75 milliards de dollars
    Selon les autorités nigérianes, les essais cliniques de Pfizer ont entraîné la mort de 11 enfants et des dommages physiologiques sur des dizaines d’autres, dont des problèmes de surdité, de cécité et de paralysie. En juillet 2009, après deux ans de bataille juridique, Pfizer et l’Etat de Kano avaient annoncé un accord à l’amiable de 75 millions de dollars.

    Cet accord prévoyait un dédommagement de 35 millions de dollars pour les victimes et 30 millions pour la construction d’un hôpital pédiatrique, en échange d’un arrêt des poursuites contre le géant américain par le gouvernement de Kano. Chaque famille de victime devait recevoir 175.000 euros de compensation et les dix derniers millions devaient couvrir les frais judiciaires de l’Etat de Kano.

    En mai 2010, le cabinet d’avocats Streamsowers & Kohn, qui représente les familles de 192 victimes, a toutefois annoncé que celles-ci rejetaient l’offre de dédommagements, en raison de tests ADN de Pfizer. Les avocats font valoir que ces tests ne sont pas accompagnés d’une vérification indépendante.

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  • Patients cobayes dans une clinique psychiatrique argovienne jusqu’en 1990

    Comme ailleurs en Suisse, la clinique psychiatrique de Königsfelden, à Windisch (AG), a testé des médicaments encore non autorisés sur des centaines de patients entre 1950 et 1990, regrettent mercredi les autorités.

    Les autorités ne s’étaient pas émues de cette situation, déplore le Conseil d’Etat argovien. En Argovie, le scandale concerne principalement 31 préparations médicamenteuses non homologuées au moment des faits, révèle une enquête menée par l’Institut d’histoire de la médecine de l’Université de Berne sur mandat du gouvernement argovien. Les résultats de leurs recherches ont été présentés mercredi aux médias.

    Les historiens ont examiné 830 dossiers de patients datés de 1950 à 1990 dont 50 issus d’une station d’observation d’enfants à Rüfenach (AG). Les personnes qui se sont fait administrer des médicaments dans le cadre des essais incriminés ont souvent présenté des effets secondaires.

    Traitements parfois interrompus
    « Lorsque ces derniers étaient importants, les traitements à l’essai étaient généralement interrompus. Aucun décès lié directement aux tests médicamenteux n’est connu », écrivent les historiens dans leur rapport.

    Avant les années 1980, aucun document écrit ne prouve que les patients ont été largement informés au sujet des tests de médicaments pratiqués sur eux ni qu’on leur aurait laissé le choix de donner leur accord ou de refuser un tel traitement.

    Contrôles insuffisants
    Comme ailleurs en Suisse, les essais effectués en Argovie se sont d’abord déroulés sans véritable base légale. Ils n’ont été régulés qu’à partir des années 1970. On ne peut toutefois pas en conclure qu’ils n’ont posé aucun problème, écrit l’auteur de l’étude Urs Germann.

    Les essais de médicaments réalisés à la clinique de Königsfelden étaient connus des spécialistes, de l’administration et du monde politique. Le rapport d’enquête le démontre. Les instances cantonales n’ont toutefois joué leur rôle de contrôle que « de manière très légère et superficielle ». Elles ont accordé la plus grande autonomie à la direction de la clinique et ont fait confiance à sa compétence.


    #santé #Suisse #cobaye #cobayes #cobayes_humains #médicaments #médecine #pharma #industrie_pharmaceutique #médicament

  • Le passé de l’Ex « Monsieur Vaccin » de Macron [ Et on comprend pourquoi] remplacé il y a peu par l’immunologue Alain Fischer.

    Louis-Charles Viossat, l’ Ex « Monsieur vaccin » choisit par Emmanuel Macron mi-octobre pour piloter la campagne de vaccination française contre le Covid-19, est subitement sorti des radars. L’homme chargé par le Président de la République de représenter les intérêts français face à Big Pharma est… un ancien lobbyiste de deux laboratoires pharmaceutiques américains. Une bombe médiatique à retardement.


    Un temps présenté comme « M. Vaccin », ce haut fonctionnaire passé par l’industrie pharmaceutique va seulement épauler le ministère de la Santé dans la préparation de la campagne de vaccination contre le Covid-19 .

    • Super ! #Cobayes

      Selon Alain Fischer, [le nouveau M.Vaccin] en charge de la campagne de vaccination en France, Il faudra plusieurs mois pour « savoir si le vaccin protège contre l’infection mais aussi contre la transmission »

      La question intéressante, c’est surtout pourquoi Alain Fischer remplace-t-il au pied levé Louis-Charles Viossat, le précédent « Mr #Vaccin », qui a brusquement disparu des radars ?
      #COVID19 #macron20h

      Le professeur A.Fischer qui a reçu le prix de #Sanofi, grand producteur de vaccins, est le grand responsable de la concertation citoyenne concernant la vaccination lancée par Marisol Touraine...

      Peut-être parce que Viossat a davantage de casseroles que Fischer...?

  • À Fukushima, l’entêtement du gouvernement à rouvrir la zone d’exclusion

    La position de l’AIEA concernant le retour des populations à résider dans la zone n’est pas plus rationnelle. Elle fait preuve ici de contradictions manifestes : elle autorise le gouvernement à la réouverture de sites, dont le taux de contamination est égal ou en deçà de 20 msv/an, ce qui représente 20 fois la norme internationale fixée par… l’AIEA et les organismes associés.

    Le 8 juin, le préfet de Fukushima M. Uchibori a soutenu publiquement cette décision en spécifiant que la réouverture n’engendrait aucun problème tant que les habitants ne revenaient pas habiter dans ces zones – alors même que les réfugiés verront leurs subventions coupées, cette mesure les contraignant, pour une partie au retour.

    Dans la plus grande incohérence, les habitants sont donc contraints sous la pression des institutions nationales et internationales de gestion du nucléaire, à retourner vivre dans des territoires encore inhabitables selon les normes de sécurité fixées par ces mêmes institutions.

    Cette position est en outre singulièrement problématique, en ce qu’elle annihile tout filet protecteur public, tout en imposant la responsabilité de la gestion de l’accident aux citoyens. Les organisations dirigeantes nationales et internationales imposent à leurs administrés d’assumer les conséquences des diverses catastrophes, détournant ainsi la définition du contrat social, pourtant au fondement de nos systèmes démocratiques.

    Tant dans la gestion des désastres naturels qu’industriels, il apparaît que la protection des habitants par les pouvoirs publics n’apparaît plus ni comme une obligation, ni comme une priorité .

  • First generic #remdesivir will be sold by #Bangladesh drug maker

    Un règlement de l’#OMC permet aux pays « moins développés » de produire (et même de l’exporter semble-t-il) une version #générique d’un nouveau médicament sans autorisation préalable du détenteur du #brevet ni expiration de ce dernier,

    Beximco [Bangladesh Export Import Company] Pharmaceuticals is donating copies of the Gilead Sciences (GILD) medicine to state-run hospitals free of charge, but will sell the intravenous treatment to private clinics. Moreover, the company is reportedly willing to export its version if other governments request the drug, although it does not have a license from Gilead to do so.

    Beximco is able to take this step under provisions of a World Trade Organization agreement, which permits a “least-developed” country to grant a public agency or a company a license to copy a patented medicine without the consent of the patent holder. As a result, Bangladesh is not required to grant pharmaceutical patents until 2033.


  • Monitoring being pitched to fight Covid-19 was tested on refugees

    The pandemic has given a boost to controversial data-driven initiatives to track population movements

    In Italy, social media monitoring companies have been scouring Instagram to see who’s breaking the nationwide lockdown. In Israel, the government has made plans to “sift through geolocation data” collected by the Shin Bet intelligence agency and text people who have been in contact with an infected person. And in the UK, the government has asked mobile operators to share phone users’ aggregate location data to “help to predict broadly how the virus might move”.

    These efforts are just the most visible tip of a rapidly evolving industry combining the exploitation of data from the internet and mobile phones and the increasing number of sensors embedded on Earth and in space. Data scientists are intrigued by the new possibilities for behavioural prediction that such data offers. But they are also coming to terms with the complexity of actually using these data sets, and the ethical and practical problems that lurk within them.

    In the wake of the refugee crisis of 2015, tech companies and research consortiums pushed to develop projects using new data sources to predict movements of migrants into Europe. These ranged from broad efforts to extract intelligence from public social media profiles by hand, to more complex automated manipulation of big data sets through image recognition and machine learning. Two recent efforts have just been shut down, however, and others are yet to produce operational results.

    While IT companies and some areas of the humanitarian sector have applauded new possibilities, critics cite human rights concerns, or point to limitations in what such technological solutions can actually achieve.

    In September last year Frontex, the European border security agency, published a tender for “social media analysis services concerning irregular migration trends and forecasts”. The agency was offering the winning bidder up to €400,000 for “improved risk analysis regarding future irregular migratory movements” and support of Frontex’s anti-immigration operations.

    Frontex “wants to embrace” opportunities arising from the rapid growth of social media platforms, a contracting document outlined. The border agency believes that social media interactions drastically change the way people plan their routes, and thus examining would-be migrants’ online behaviour could help it get ahead of the curve, since these interactions typically occur “well before persons reach the external borders of the EU”.

    Frontex asked bidders to develop lists of key words that could be mined from platforms like Twitter, Facebook, Instagram and YouTube. The winning company would produce a monthly report containing “predictive intelligence ... of irregular flows”.

    Early this year, however, Frontex cancelled the opportunity. It followed swiftly on from another shutdown; Frontex’s sister agency, the European Asylum Support Office (EASO), had fallen foul of the European data protection watchdog, the EDPS, for searching social media content from would-be migrants.

    The EASO had been using the data to flag “shifts in asylum and migration routes, smuggling offers and the discourse among social media community users on key issues – flights, human trafficking and asylum systems/processes”. The search covered a broad range of languages, including Arabic, Pashto, Dari, Urdu, Tigrinya, Amharic, Edo, Pidgin English, Russian, Kurmanji Kurdish, Hausa and French.

    Although the EASO’s mission, as its name suggests, is centred around support for the asylum system, its reports were widely circulated, including to organisations that attempt to limit illegal immigration – Europol, Interpol, member states and Frontex itself.

    In shutting down the EASO’s social media monitoring project, the watchdog cited numerous concerns about process, the impact on fundamental rights and the lack of a legal basis for the work.

    “This processing operation concerns a vast number of social media users,” the EDPS pointed out. Because EASO’s reports are read by border security forces, there was a significant risk that data shared by asylum seekers to help others travel safely to Europe could instead be unfairly used against them without their knowledge.

    Social media monitoring “poses high risks to individuals’ rights and freedoms,” the regulator concluded in an assessment it delivered last November. “It involves the use of personal data in a way that goes beyond their initial purpose, their initial context of publication and in ways that individuals could not reasonably anticipate. This may have a chilling effect on people’s ability and willingness to express themselves and form relationships freely.”

    EASO told the Bureau that the ban had “negative consequences” on “the ability of EU member states to adapt the preparedness, and increase the effectiveness, of their asylum systems” and also noted a “potential harmful impact on the safety of migrants and asylum seekers”.

    Frontex said that its social media analysis tender was cancelled after new European border regulations came into force, but added that it was considering modifying the tender in response to these rules.

    Drug shortages put worst-hit Covid-19 patients at risk
    European doctors running low on drugs needed to treat Covid-19 patients
    Big Tobacco criticised for ’coronavirus publicity stunt’ after donating ventilators

    The two shutdowns represented a stumbling block for efforts to track population movements via new technologies and sources of data. But the public health crisis precipitated by the Covid-19 virus has brought such efforts abruptly to wider attention. In doing so it has cast a spotlight on a complex knot of issues. What information is personal, and legally protected? How does that protection work? What do concepts like anonymisation, privacy and consent mean in an age of big data?
    The shape of things to come

    International humanitarian organisations have long been interested in whether they can use nontraditional data sources to help plan disaster responses. As they often operate in inaccessible regions with little available or accurate official data about population sizes and movements, they can benefit from using new big data sources to estimate how many people are moving where. In particular, as well as using social media, recent efforts have sought to combine insights from mobile phones – a vital possession for a refugee or disaster survivor – with images generated by “Earth observation” satellites.

    “Mobiles, satellites and social media are the holy trinity of movement prediction,” said Linnet Taylor, professor at the Tilburg Institute for Law, Technology and Society in the Netherlands, who has been studying the privacy implications of such new data sources. “It’s the shape of things to come.”

    As the devastating impact of the Syrian civil war worsened in 2015, Europe saw itself in crisis. Refugee movements dominated the headlines and while some countries, notably Germany, opened up to more arrivals than usual, others shut down. European agencies and tech companies started to team up with a new offering: a migration hotspot predictor.

    Controversially, they were importing a concept drawn from distant catastrophe zones into decision-making on what should happen within the borders of the EU.

    “Here’s the heart of the matter,” said Nathaniel Raymond, a lecturer at the Yale Jackson Institute for Global Affairs who focuses on the security implications of information communication technologies for vulnerable populations. “In ungoverned frontier cases [European data protection law] doesn’t apply. Use of these technologies might be ethically safer there, and in any case it’s the only thing that is available. When you enter governed space, data volume and ease of manipulation go up. Putting this technology to work in the EU is a total inversion.”
    “Mobiles, satellites and social media are the holy trinity of movement prediction”

    Justin Ginnetti, head of data and analysis at the Internal Displacement Monitoring Centre in Switzerland, made a similar point. His organisation monitors movements to help humanitarian groups provide food, shelter and aid to those forced from their homes, but he casts a skeptical eye on governments using the same technology in the context of migration.

    “Many governments – within the EU and elsewhere – are very interested in these technologies, for reasons that are not the same as ours,” he told the Bureau. He called such technologies “a nuclear fly swatter,” adding: “The key question is: What problem are you really trying to solve with it? For many governments, it’s not preparing to ‘better respond to inflow of people’ – it’s raising red flags, to identify those en route and prevent them from arriving.”
    Eye in the sky

    A key player in marketing this concept was the European Space Agency (ESA) – an organisation based in Paris, with a major spaceport in French Guiana. The ESA’s pitch was to combine its space assets with other people’s data. “Could you be leveraging space technology and data for the benefit of life on Earth?” a recent presentation from the organisation on “disruptive smart technologies” asked. “We’ll work together to make your idea commercially viable.”

    By 2016, technologists at the ESA had spotted an opportunity. “Europe is being confronted with the most significant influxes of migrants and refugees in its history,” a presentation for their Advanced Research in Telecommunications Systems Programme stated. “One burning issue is the lack of timely information on migration trends, flows and rates. Big data applications have been recognised as a potentially powerful tool.” It decided to assess how it could harness such data.

    The ESA reached out to various European agencies, including EASO and Frontex, to offer a stake in what it called “big data applications to boost preparedness and response to migration”. The space agency would fund initial feasibility stages, but wanted any operational work to be jointly funded.

    One such feasibility study was carried out by GMV, a privately owned tech group covering banking, defence, health, telecommunications and satellites. GMV announced in a press release in August 2017 that the study would “assess the added value of big data solutions in the migration sector, namely the reduction of safety risks for migrants, the enhancement of border controls, as well as prevention and response to security issues related with unexpected migration movements”. It would do this by integrating “multiple space assets” with other sources including mobile phones and social media.

    When contacted by the Bureau, a spokeswoman from GMV said that, contrary to the press release, “nothing in the feasibility study related to the enhancement of border controls”.

    In the same year, the technology multinational CGI teamed up with the Dutch Statistics Office to explore similar questions. They started by looking at data around asylum flows from Syria and at how satellite images and social media could indicate changes in migration patterns in Niger, a key route into Europe. Following this experiment, they approached EASO in October 2017. CGI’s presentation of the work noted that at the time EASO was looking for a social media analysis tool that could monitor Facebook groups, predict arrivals of migrants at EU borders, and determine the number of “hotspots” and migrant shelters. CGI pitched a combined project, co-funded by the ESA, to start in 2019 and expand to serve more organisations in 2020.
    The proposal was to identify “hotspot activities”, using phone data to group individuals “according to where they spend the night”

    The idea was called Migration Radar 2.0. The ESA wrote that “analysing social media data allows for better understanding of the behaviour and sentiments of crowds at a particular geographic location and a specific moment in time, which can be indicators of possible migration movements in the immediate future”. Combined with continuous monitoring from space, the result would be an “early warning system” that offered potential future movements and routes, “as well as information about the composition of people in terms of origin, age, gender”.

    Internal notes released by EASO to the Bureau show the sheer range of companies trying to get a slice of the action. The agency had considered offers of services not only from the ESA, GMV, the Dutch Statistics Office and CGI, but also from BIP, a consulting firm, the aerospace group Thales Alenia, the geoinformation specialist EGEOS and Vodafone.

    Some of the pitches were better received than others. An EASO analyst who took notes on the various proposals remarked that “most oversell a bit”. They went on: “Some claimed they could trace GSM [ie mobile networks] but then clarified they could do it for Venezuelans only, and maybe one or two countries in Africa.” Financial implications were not always clearly provided. On the other hand, the official noted, the ESA and its consortium would pay 80% of costs and “we can get collaboration on something we plan to do anyway”.

    The features on offer included automatic alerts, a social media timeline, sentiment analysis, “animated bubbles with asylum applications from countries of origin over time”, the detection and monitoring of smuggling sites, hotspot maps, change detection and border monitoring.

    The document notes a group of services available from Vodafone, for example, in the context of a proposed project to monitor asylum centres in Italy. The proposal was to identify “hotspot activities”, using phone data to group individuals either by nationality or “according to where they spend the night”, and also to test if their movements into the country from abroad could be back-tracked. A tentative estimate for the cost of a pilot project, spread over four municipalities, came to €250,000 – of which an unspecified amount was for “regulatory (privacy) issues”.

    Stumbling blocks

    Elsewhere, efforts to harness social media data for similar purposes were proving problematic. A September 2017 UN study tried to establish whether analysing social media posts, specifically on Twitter, “could provide insights into ... altered routes, or the conversations PoC [“persons of concern”] are having with service providers, including smugglers”. The hypothesis was that this could “better inform the orientation of resource allocations, and advocacy efforts” - but the study was unable to conclude either way, after failing to identify enough relevant data on Twitter.

    The ESA pressed ahead, with four feasibility studies concluding in 2018 and 2019. The Migration Radar project produced a dashboard that showcased the use of satellite imagery for automatically detecting changes in temporary settlement, as well as tools to analyse sentiment on social media. The prototype received positive reviews, its backers wrote, encouraging them to keep developing the product.

    CGI was effusive about the predictive power of its technology, which could automatically detect “groups of people, traces of trucks at unexpected places, tent camps, waste heaps and boats” while offering insight into “the sentiments of migrants at certain moments” and “information that is shared about routes and motives for taking certain routes”. Armed with this data, the company argued that it could create a service which could predict the possible outcomes of migration movements before they happened.

    The ESA’s other “big data applications” study had identified a demand among EU agencies and other potential customers for predictive analyses to ensure “preparedness” and alert systems for migration events. A package of services was proposed, using data drawn from social media and satellites.

    Both projects were slated to evolve into a second, operational phase. But this seems to have never become reality. CGI told the Bureau that “since the completion of the [Migration Radar] project, we have not carried out any extra activities in this domain”.

    The ESA told the Bureau that its studies had “confirmed the usefulness” of combining space technology and big data for monitoring migration movements. The agency added that its corporate partners were working on follow-on projects despite “internal delays”.

    EASO itself told the Bureau that it “took a decision not to get involved” in the various proposals it had received.

    Specialists found a “striking absence” of agreed upon core principles when using the new technologies

    But even as these efforts slowed, others have been pursuing similar goals. The European Commission’s Knowledge Centre on Migration and Demography has proposed a “Big Data for Migration Alliance” to address data access, security and ethics concerns. A new partnership between the ESA and GMV – “Bigmig" – aims to support “migration management and prevention” through a combination of satellite observation and machine-learning techniques (the company emphasised to the Bureau that its focus was humanitarian). And a consortium of universities and private sector partners – GMV among them – has just launched a €3 million EU-funded project, named Hummingbird, to improve predictions of migration patterns, including through analysing phone call records, satellite imagery and social media.

    At a conference in Berlin in October 2019, dozens of specialists from academia, government and the humanitarian sector debated the use of these new technologies for “forecasting human mobility in contexts of crises”. Their conclusions raised numerous red flags. They found a “striking absence” of agreed upon core principles. It was hard to balance the potential good with ethical concerns, because the most useful data tended to be more specific, leading to greater risks of misuse and even, in the worst case scenario, weaponisation of the data. Partnerships with corporations introduced transparency complications. Communication of predictive findings to decision makers, and particularly the “miscommunication of the scope and limitations associated with such findings”, was identified as a particular problem.

    The full consequences of relying on artificial intelligence and “employing large scale, automated, and combined analysis of datasets of different sources” to predict movements in a crisis could not be foreseen, the workshop report concluded. “Humanitarian and political actors who base their decisions on such analytics must therefore carefully reflect on the potential risks.”

    A fresh crisis

    Until recently, discussion of such risks remained mostly confined to scientific papers and NGO workshops. The Covid-19 pandemic has brought it crashing into the mainstream.

    Some see critical advantages to using call data records to trace movements and map the spread of the virus. “Using our mobile technology, we have the potential to build models that help to predict broadly how the virus might move,” an O2 spokesperson said in March. But others believe that it is too late for this to be useful. The UK’s chief scientific officer, Patrick Vallance, told a press conference in March that using this type of data “would have been a good idea in January”.

    Like the 2015 refugee crisis, the global emergency offers an opportunity for industry to get ahead of the curve with innovative uses of big data. At a summit in Downing Street on 11 March, Dominic Cummings asked tech firms “what [they] could bring to the table” to help the fight against Covid-19.

    Human rights advocates worry about the longer term effects of such efforts, however. “Right now, we’re seeing states around the world roll out powerful new surveillance measures and strike up hasty partnerships with tech companies,” Anna Bacciarelli, a technology researcher at Amnesty International, told the Bureau. “While states must act to protect people in this pandemic, it is vital that we ensure that invasive surveillance measures do not become normalised and permanent, beyond their emergency status.”

    More creative methods of surveillance and prediction are not necessarily answering the right question, others warn.

    “The single largest determinant of Covid-19 mortality is healthcare system capacity,” said Sean McDonald, a senior fellow at the Centre for International Governance Innovation, who studied the use of phone data in the west African Ebola outbreak of 2014-5. “But governments are focusing on the pandemic as a problem of people management rather than a problem of building response capacity. More broadly, there is nowhere near enough proof that the science or math underlying the technologies being deployed meaningfully contribute to controlling the virus at all.”

    Legally, this type of data processing raises complicated questions. While European data protection law - the GDPR - generally prohibits processing of “special categories of personal data”, including ethnicity, beliefs, sexual orientation, biometrics and health, it allows such processing in a number of instances (among them public health emergencies). In the case of refugee movement prediction, there are signs that the law is cracking at the seams.
    “There is nowhere near enough proof that the science or math underlying the technologies being deployed meaningfully contribute to controlling the virus at all.”

    Under GDPR, researchers are supposed to make “impact assessments” of how their data processing can affect fundamental rights. If they find potential for concern they should consult their national information commissioner. There is no simple way to know whether such assessments have been produced, however, or whether they were thoroughly carried out.

    Researchers engaged with crunching mobile phone data point to anonymisation and aggregation as effective tools for ensuring privacy is maintained. But the solution is not straightforward, either technically or legally.

    “If telcos are using individual call records or location data to provide intel on the whereabouts, movements or activities of migrants and refugees, they still need a legal basis to use that data for that purpose in the first place – even if the final intelligence report itself does not contain any personal data,” said Ben Hayes, director of AWO, a data rights law firm and consultancy. “The more likely it is that the people concerned may be identified or affected, the more serious this matter becomes.”

    More broadly, experts worry that, faced with the potential of big data technology to illuminate movements of groups of people, the law’s provisions on privacy begin to seem outdated.

    “We’re paying more attention now to privacy under its traditional definition,” Nathaniel Raymond said. “But privacy is not the same as group legibility.” Simply put, while issues around the sensitivity of personal data can be obvious, the combinations of seemingly unrelated data that offer insights about what small groups of people are doing can be hard to foresee, and hard to mitigate. Raymond argues that the concept of privacy as enshrined in the newly minted data protection law is anachronistic. As he puts it, “GDPR is already dead, stuffed and mounted. We’re increasing vulnerability under the colour of law.”

    #cobaye #surveillance #réfugiés #covid-19 #coronavirus #test #smartphone #téléphones_portables #Frontex #frontières #contrôles_frontaliers #Shin_Bet #internet #big_data #droits_humains #réseaux_sociaux #intelligence_prédictive #European_Asylum_Support_Office (#EASO) #EDPS #protection_des_données #humanitaire #images_satellites #technologie #European_Space_Agency (#ESA) #GMV #CGI #Niger #Facebook #Migration_Radar_2.0 #early_warning_system #BIP #Thales_Alenia #EGEOS #complexe_militaro-industriel #Vodafone #GSM #Italie #twitter #détection #routes_migratoires #systèmes_d'alerte #satellites #Knowledge_Centre_on_Migration_and_Demography #Big_Data for_Migration_Alliance #Bigmig #machine-learning #Hummingbird #weaponisation_of_the_data #IA #intelligence_artificielle #données_personnelles

    ping @etraces @isskein @karine4 @reka

    signalé ici par @sinehebdo :

  • #Essais_cliniques : quand la #science recrute ses doublures en #Afrique ou chez les #pauvres

    Alors qu’il est question sur LCI de vérifier une molécule en Afrique avant d’en faire bon usage face au Covid-19 ou que le protocole du professeur Raoult est mis en question, retour sur l’histoire des essais cliniques : quand le progrès médical faisait bombance des corps de peu d’importance.

    C’était sur LCI la semaine dernière, et la scène en a cueilli plus d’un devant le direct :

    Si je peux être provocateur, est-ce qu’on ne devrait pas faire cette étude en Afrique, où il n’y a pas de masques, pas de traitements, pas de réanimation ? Un peu comme c’est fait d’ailleurs pour certaines études sur le Sida. Chez les prostituées, on essaye des choses parce qu’on sait qu’elles sont hautement exposées et qu’elles ne se protègent pas.

    En plateau, c’est #Jean-Paul_Mira, chef de la réanimation à l’hôpital Cochin de Paris, qui prononce cette phrase. En duplex, Camille Locht, directeur de recherche à l’Inserm, acquiesce :

    Vous avez raison, on est d’ailleurs en train de réfléchir à une #étude en parallèle en Afrique.

    Soigner ou punir, pourquoi choisir ?

    L’idée n’a pas choqué ce microbiologiste parce qu’elle est banale : la #délocalisation des essais cliniques, notamment en Afrique, et/ou sur des prostituées, relève au fond d’une pratique ordinaire de la #recherche_médicale. Mais elle a heurté de nombreux spectateurs parce qu’elle embarque tout un chapelet de représentations qui ne ressortent pas seulement de l’#histoire_de_la_médecine mais aussi de l’#histoire_sociale et de l’#histoire_coloniale. Car l’histoire des essais cliniques est l’histoire d’un #rapport_de_pouvoir, et plus précisément d’un rapport profondément inégalitaire. Longtemps, c’est sur cette inégalité-là que s’est juché le progrès scientifique. A bien des égards, c’est toujours vrai.

    L’exemple des prostituées (celles qui “ne se protègent pas”), que prend le médecin sur LCI, ne vient pas de nulle part : dans l’histoire de la médecine clinique, de nombreuses expérimentations ont été pratiquées sur les travailleuses du sexe. Et souvent, de façon coercitive. Leur marginalité par rapport à la société y a souvent été pour beaucoup, au XIXe siècle, à une époque où justement l’expérimentation médicale se stabilisait. Ces femmes n’étaient pourtant pas hors la loi : ni le tout premier code pénal français (qu’on doit aux révolutionnaires, en 1791), ni celui de 1810 (qui restera en vigueur jusqu’en 1994), n’interdiront la prostitution, qui d’ailleurs est aussi pratiquée de façon ordinaire par les femmes de classes populaires, mariées ou non. Mais même si on appelait ça “le cinquième quart”, c’est-à-dire, celui qui met du beurre dans les épinards et souvent sauve le ménage de la misère, la pratique est stigmatisée par les autorités en dépit de ce que l’historienne Clyde Plumauzille appellera une “dépénalisation silencieuse”. Et c’est depuis ce stigmate-là, et aussi parce qu’elles peuvent propager les maladies, qu’on décidera régulièrement de tester sur elles des remèdes.

    A la fin des années 1820, par exemple, on décide de créer un dispensaire spécialement pour elles, géré par les médecins de la Préfecture de police, qui obligent les filles, prostituées officielles ou non (on dit "soumises" ou "insoumises"), à se faire soigner. A partir de 1836, à Paris, les filles soumises (celles qui se sont déclarées) qui pensent être touchées par des maladies vénériennes comme la syphilis n’ont plus le droit de se présenter dans aucun autre hôpital, et relèvent uniquement de l’infirmerie construite sur les flancs de la prison Saint-Lazare. Un hôpital-prison où, au passage, les médecins peuvent aussi renvoyer toutes les autres, dès lors qu’on les jugerait trop turbulentes, rappellent les historiennes Claire Barillé et Sandie Servais dans leur contribution au livre collectif Impossibles victimes, impossibles coupables.
    Un petit goût de mercure dans la tisane

    C’est dans ce cadre répressif-là que se généralisent les essais thérapeutiques sur les prostituées, sur qui l’on teste, par exemple, différents dosages de mercure. Sont-elles averties du risque inhérent aux expérimentations ? Dans sa formidable généalogie des essais cliniques et de la médecine expérimentale, Les Corps vils, parue en 2008 à La Découverte, le philosophe Grégoire Chamayou racontait qu’une véritable sédition avait eu lieu, entre ces murs parisiens où le soin et le contrôle se superposaient : les prostituées avaient découvert qu’une partie d’entre elles, à qui on administrait un simple placebo et non le traitement au mercure, pouvaient aussi guérir. Réponse de l’administration sanitaire : on inventa alors un breuvage suffisamment amer pour donner au placebo le goût du mercure, et leur faire croire ainsi qu’elles étaient toutes à la même enseigne.

    Car le consentement aux essais cliniques est une invention bien plus tardive que la pratique. C’est tout le sens du terme “corps vils”, qui traduit une locution latine centrale dans l’histoire du jargon médical : “fiat experimentum in corpore vili”, qui rappelle explicitement qu’historiquement, on a d’abord testé les médicaments sur ces “corps de peu d’importance” - mais sans toujours leur demander leur avis. Dans le même ouvrage, Chamayou rappelle que, longtemps, on s’accommodera de faire porter sur les plus pauvres, comme sur les prostituées, le risque des essais, puisqu’après tout, c’est leur mode de vie tout entier qui les exposerait à la mort :

    Le médecin ne portera pas la responsabilité d’un risque que la pauvreté leur aurait de toute façon fait courir.

    Ce rapport sacrément décomplexé à l’administration du risque sur les plus modestes vous semble à peine croyable ? On le comprend mieux si on a en tête deux éléments. D’abord, qu’on a longtemps pratiqué les premiers essais sur les suppliciés et les condamnés. Ainsi, il était très courant de voir des médecins faire le pied de grue au pied de l’échafaud en quête de corps à peine morts, prêts pour l’expérimentation. La science prenant son essor, ce seront bientôt les corps des condamnés qui seront mis à disposition, de leur vivant. Au premier chef, les condamnés à mort, mais aussi des bagnards, sur qui l’on testera par exemple au bagne de Rochefort, en Charente-Maritime, divers remèdes qu’on hésitait encore à administrer aux marins. Ces corps-là sont toujours vivants, mais déchus de leur statut social, et c’est depuis cette déchéance-là qu’on les met à disposition pour la recherche. Ils deviennent au fond profitables pour la médecine quel qu’en soit le prix, parce qu’ils n’ont plus de valeur sociale.
    Droit de guerre ou droit de... guérir ?

    Mais il faut aussi avoir en tête que les hôpitaux du XIXe siècle ne sont pas ceux qu’on connait aujourd’hui, mais d’abord des lieux d’accueil, des hospices, dédiés aux indigents. Ainsi s’installe aussi l’idée que les pauvres, dont les soins mais aussi l’inhumation, représentent une charge pour la collectivité, peuvent bien rembourser leur dette vis-à-vis de la société en soumettant leur corps à divers essais réputés nécessaires. Immoral ? Le débat s’installera à l’échelle de toute l’Europe, dès le XVIIIe siècle, et impliquera, dans le giron des Lumières, aussi bien les Encyclopédistes français qu’Emmanuel Kant. La controverse enfle ainsi, tandis qu’on découvre le principe de la vaccination qui implique d’inoculer dans certains corps la maladie à titre de test. Kant répondra par exemple qu’on n’a pas le droit de risquer la vie d’une partie de la population pour que l’autre vive. Mais bien des philosophes des Lumières estiment, eux, que le progrès de la science prime, et Grégoire Chamayou compare finalement la légitimation des expérimentations à un “droit de guerre”, quand un pouvoir politique lève une armée en masse pour sauver un pays.

    Longtemps, ces corps-là, qu’on pense d’une valeur sociale inférieure, font ainsi office de “doublures”, pour reprendre l’image, très éloquente, développée par Grégoire Chamayou dans son livre. Puis l’idée que le consentement éclairé du patient est nécessaire s’installe bon an, mal an. Si le cobaye est consentant, encore faut-il que les essais soient viables. Or la fin du XIXe siècle est aussi le moment où la recherche médicale se sophistique et se rationalise, avec la généralisation des statistiques, et des mesures qui se systématisent dans les essais (on dit notamment “métrologie”). Ce qu’on appelle “la médecine des preuves” est née, et elle implique des tests à grande échelle... et donc, des corps. La conquête coloniale viendra suppléer au manque de corps à cette échelle, et fournir une nouvelle catégorie de “doublures”. C’est dans cette histoire-là que s’enracine la réaction du médecin sur LCI : aujourd’hui, des essais sont encore pratiqués en grand nombre dans les pays en voie de développement, et notamment en Afrique.
    Les doublures africaines

    En 2015, 658 essais étaient pratiqués en Afrique, dont 280 en Egypte - qui, contre toute attente, tiendrait lieu d’eldorado justement parce que ses infrastructures de santé et ses universités y sont plutôt plus développées. Sur place, on n’en est plus aux gigantesques camps coloniaux, où la nouvelle administration coloniale faisait procéder à des tests à grande échelle dans des régions subalternes, qui correspondent aujourd’hui au Sénégal ou au Cameroun. Ces pays sont aujourd’hui indépendants. Mais leur politique sanitaire reste étroitement liée aux anciennes puissances coloniales, ou à leurs industries pharmaceutiques. Si elles sont correctement menées, c’est à dire que les populations y ont un bénéfice thérapeutique réel, ces recherches sont essentielles pour donner accès à des pays entiers à des traitements cruciaux. C’est pour ça, par exemple, qu’une chercheuse sonnait l’alerte dans Le Monde, le 3 avril, alors qu’aucun des 359 essais cliniques aujourd’hui enregistrés sur terre pour la recherche sur les traitements Covid-19 n’avait encore débuté en Afrique. Mais encore faut-il que ces recherches se déroulent dans les règles de l’art. Car, malgré une naissance aussi tardive que laborieuse, des standards ethiques existent aujourd’hui.

    La bascule remonte au procès de Nüremberg, en 1946, après quoi il sera entendu qu’on doit encadrer la recherche pour que rien ne ressemble plus à ce qui a pu se pratiquer dans les camps nazis. Dans les deux ans qui suivent, un premier squelette de charte éthique prend forme, qui débouche, six ans plus tard, sur ce qui restera comme “la déclaration d’Helsinki”.

    La Déclaration d’Helsinki date de 1964, et c’est le tout premier texte qui encadre les essais. Un texte fondateur, qui reconnaît la nécessité des expérimentations humaines “pour le progrès de la science et pour le bien de l’humanité souffrante”, et qui distingue par exemple les expérimentations menées au chevet du malade, des essais sur un non-malade, dans le but d’élargir la connaissance scientifique. L’idée du consentement du cobaye y figure noir sur blanc. Mais il ne s’agit encore que d’une charte de bonnes pratiques : aucune contrainte dans la Déclaration d’Helsinki ou dans les textes qui verront le jour dans la foulée, et qui précisent par exemple que la personne sur qui on expérimente doit avoir un intérêt. Charge, en fait, aux pays de s’en saisir pour transformer ces grands principes moraux en loi. Il faudra 24 ans en tout pour que la France y vienne : la profession médicale et les juristes sont divisés, et une part non négligeable d’entre eux sont loin d’être acquis à l’idée d’avaliser pour de bon l’expérimentation sur des sujets humains.
    1988, et la toute première loi française

    Mais en 1983, la création du Comité national d’éthique, qui prendra position en faveur des essais, paraît avoir accéléré le calendrier : la toute première proposition de loi sur les essais thérapeutiques en France est débattue en 1985 à l’Assemblée nationale. Le blocage du texte dans le champ politique montre bien toute la charge polémique qui entoure la question de l’expérimentation thérapeutique, en France, dans les années 1980. C’est finalement après un rappel à l’ordre du Conseil d’Etat que sera votée la toute première loi sur les essais : du nom des parlementaires qui la portent, ce sera la loi Huriet-Sérusclat, entrée en vigueur un 20 décembre 1988. On y trouve notamment le principe que ceux sur qui sont pratiqués les tests, qui n’ont pas de bénéfice thérapeutique direct, parce qu’ils ne sont pas malades, peuvent être indemnisés - mais pas les autres. Et aussi que les essais ne sont possibles pour toute une catégorie de personnes qu’à la condition expresse qu’elles y aient intérêt pour leur santé : ça concerne par exemple les mineurs, ou des adultes vulnérables comme les détenus et des patients en situation d’urgence.

    Un quart de siècle plus tard, de nombreuses ONG signalent que les essais cliniques ont explosé en Afrique. Même MSF fait désormais des essais sur le sol africain : les premiers essais de l’ONG sur Ebola remontent à 2014 mais dès les années 1990, on trouve dans les archives de Médecins Sans Frontières la trace d’essais liés au paludisme, avec par exemple cette explication :

    Face à l’absence de données, Médecins sans frontières (MSF) a mis en place des études cliniques afin de mesurer l’efficacité des antipaludéens et d’adapter les traitements au sein de ses missions. Entre 1996 et 2004, plus de 12 000 patients furent inclus dans 43 études réalisées dans 18 pays d’Asie et d’Afrique.

    Comme ici, il s’agit parfois de tester, sur place, des pathologies spécifiques, qui séviraient dans certains pays, et pas dans d’autres. Mais pas toujours. Il arrive aussi qu’une firme pharmaceutique délocalise son expérimentation parce que c’est parfois jusqu’à cinq fois moins cher de mener des essais dans un pays africain qu’en Europe. Et aussi parce que la loi Huriet-Sérusclat ne contraint pas les industriels qui délocalisent leurs essais, même lorsqu’il s’agit de laboratoires français ? Et qu’on prendrait bien des libertés sous les tropiques vis à vis de ces principes éthiques dont l’ébauche fut si tardive en France ? Il est caricatural, et souvent carrément faux, d’imaginer qu’on ferait n’importe quoi dans ce nouveau far west de l’innovation thérapeutique. Des protocoles existent, qui montrent que l’éthique n’a pas tout bonnement disparu quelque part au dessus du Détroit de Gibraltar. Et en 1981, un texte international, resté comme “la Déclaration de Manille”, avait complété celle d’Helsinki, en précisant les conditions des essais cliniques dans les pays en voie de développement.
    Asymétrie Nord-Sud

    Malgré tout, le rapport Nord-Sud en matière d’essais reste marqué par une forte asymétrie. Ainsi, plusieurs scandales, dont certains se sont soldés par des actions en justice, montrent que bien des protocoles peuvent se révéler plus laxistes une fois les essais menés à l’étranger. Par exemple, pour tout ce qui concerne le bénéfice des traitements : quand on voit le tarif de commercialisation de bien des molécules, ou encore les maladies pour lesquelles on procède à des tests, on peut douter parfois que la balance des bénéfices et des risques soit toujours favorables aux populations qui se prêtent aux tests. Jean-Philippe Chippaux est médecin et directeur de recherche à l’IRD, l’Institut de recherche pour le développement. Dans un ouvrage éclairant qui date de 2004, et disponible par ici, ce chercheur de terrain, qui a longtemps travaillé depuis Dakar, concluait qu’il y avait urgence à ce que “les Africains s’approprient le concept de l’essai clinique pour répondre à leurs besoins spécifiques de santé publique”. Il rappelait à cette occasion la dimension infiniment politique des essais cliniques. C’était vrai au XVIIIe siècle lorsqu’au pied de l’échafaud, la science faisait bombance des corps des suppliciés ramenés au rang d’objet. Mais c’est toujours vrai à présent qu’il s’agit de géopolitique sanitaire :

    L’essai clinique apparaît comme un instrument incontournable de l’indépendance sanitaire. Car, au-delà de cette appropriation, la finalité de la pratique d’essais cliniques dans les pays africains est bien de susciter une capacité locale permettant d’y décider, réaliser, surveiller et exploiter en toute indépendance les recherches cliniques. Cela nécessite une compétence technique et une maîtrise politique, donc financière, de la recherche et de la santé.

    L’essai thérapeutique comme une émancipation plutôt qu’une double peine ? L’idée a quelque chose de rassérénant tant la lecture de la généalogie de Grégoire Chamayou, Les Corps vils, est édifiante. Mais elle rend encore plus décisive la question du consentement des sujets de l’expérimentation. Or, de ce point de vue-là, c’est peu dire que les garanties ne sont pas équivalentes selon que l’essai a lieu sur le sol français ou, par exemple, au Cameroun. Un essai sur le VIH s’est déroulé sur place entre 2004 et 2005, qui ciblait plus particulièrement 400 prostituées. Objet de l’essai à l’époque : un antiviral du nom de "Tenofovir", qui sera commercialisé en France à partir de février 2002. Mais avant sa mise sur le marché, il avait fallu le tester. Or Act-up avait révélé que, non seulement, les femmes camerounaises qui faisaient partie de la cohorte sous placebo étaient insuffisamment protégées. Mais que, de surcroît, elles étaient très nombreuses parmi toutes celles impliquées dans l’étude du laboratoire Gilead, à avoir signé en pensant qu’on allait leur administrer un vaccin. Et pour cause : le protocole écrit, auquel on leur avait donné furtivement accès, était en anglais. Or, pour la plupart, ces femmes étaient illettrées, et surtout, francophones.

    Le consentement de ces femmes n’était donc pas réel. Leur situation paraît d’autant plus asymétrique qu’en France, au contraire, bien des candidats aux essais cliniques doivent au contraire faire carrément acte de candidature. Contrairement aux travaux sur le don du sang, il existe peu d’enquêtes sociologiques sur les essais thérapeutiques. Mais il existe un travail passionnant, signé du politiste Olivier Filleule. Pour une journée d’études en 2015 (qui donnera lieu à l’ouvrage collectif Recrutement-engagement dans des essais cliniques en prévention, sous la direction de Mathilde Couderc et Caroline Ollivier-Yaniv, également en ligne et en acces libre par ici), le chercheur, spécialiste de l’engagement, a passé au crible les lettres de motivation envoyées par 4259 candidats, entre 1991 à 2001, pour des essais vaccinaux sur le VIH. Il a cherché à comprendre non seulement qui se proposait de participer à de tels essais, non rémunérés (et pourquoi), mais aussi qui était retenu.

    Et on prend bien la mesure, en lisant Olivier Filleule, combien un protocole en bonne et due forme, ici, en France, implique non seulement une information au cordeau des volontaires, à qui on exposera clairement les coûts de l’engagement ou les risques encourus. Mais aussi un tri des motivations des candidats, que les promoteurs des essais avertissent par exemple du “caractère illusoire de rétributions pouvant être espérées”. On découvre ainsi au tamis de son enquête qu’un certain nombre des candidats, notamment du côté des hommes, plaçaient beaucoup d’espoir dans l’idée qu’ils pouvaient se faire d’un partenariat privilégié avec les chercheurs au bénéfice de la science. Pas sûr que c’était ce qu’entendaient ces deux médecins sur LCI, début avril, sur fond d’épidémie de Covid 19.

    #tests_cliniques #coronavirus #néo-colonialisme #covid-19 #médecine #rapports_de_pouvoir #pouvoir

  • #Coronavirus : Samuel Eto’o ulcéré par un échange entre deux professeurs - Foot - Coronavirus - L’Équipe

    Dans leur échange, le Pr Jean-Paul Mira, chef du service de réanimation de l’hôpital Cochin (Paris), et le Pr Camille Locht, directeur de recherche à l’Inserm, ont évoqué la nécessité de faire des #tests en #Afrique pour vérifier l’éventuelle capacité du vaccin BCG à réduire les symptômes du Covid-19. « Fils de P... Vous n’êtes que de la #merde, n’est-ce pas l’Afrique est votre terrain de jeu », a commenté Eto’o.

  • Le « Health Data Hub », big brother des données de santé lancé ce dimanche

    Je l’épingle, même si j’arrive pas à le lire car ça me donne trop la gerbe, rien que le nom « Health Data Hub » donne l’idée de la monstruosité qui s’avance, la politique de #santé rentrée de force dans un hub de dentifrice ricain. Ça fait des années que quelques associations dénoncent la main mise des industries privées sur les #données_personnelles de santé, pourtant censées être couvertes par le #secret_médical qui appâte les gros poissons repus. Mais résister face à ce fléau et le troupeau bêlant des technophiles qui ânonnent c’est si pratique à la suite des assurances et des banques, est voué à la grosse déprime.

  • Microsoft Funds Facial Recognition Technology Secretly Tested on Palestinians

    Most recently, #AnyVision, an Israeli facial recognition tech company funded by #Microsoft, has been wielding its software to help enforce Israel’s military occupation, using the occupied West Bank to field-test technology it plans to export around the world.

    As soon as Microsoft announced its funding for AnyVision in June, the decision was met with scrutiny by journalists and activists alike. It was a shockingly unethical decision by a company attempting to establish itself as a “moral leader” in the tech industry.

    #Palestine #cobayes #crimes #occupation #sionisme #vitrine_de_la_jungle

  • Critics ‘alarmed by lack of interest’ in studying children put at risk by dengue vaccine | Science | AAAS

    Public health experts are debating how to help the 1 million children in the Philippines who received a new vaccine against dengue that could, in rare cases, sicken rather than protect them. The country launched a campaign in 2016 to vaccinate schoolchildren against the mosquito-borne virus, which can cause high fevers, muscle and joint pains, and rashes. One year later, the campaign was suddenly halted after the vaccine’s producer, Paris-based Sanofi Pasteur, announced it could, in rare cases, trigger severe, potentially fatal forms of dengue in children who became infected with the virus despite their vaccination.

    Now, critics of the vaccine, named Dengvaxia, say researchers should try to identify those at increased risk of harm, which might save their lives. But Sanofi Pasteur has no plans to conduct a big, complex study, although it is following the fate of about 1% of the vaccinated children for 5 years.

  • L’EPFZ accusée de mener des recherches risquées au Nigeria Jean-Marc Heuberger/jgal - 31 Aout 2018 - RTS

    L’Ecole polytechnique fédérale de Zurich (EPFZ) profiterait d’une législation plus laxiste en Afrique pour mener une expérience de dissémination d’OGM jugée dangereuse par plusieurs ONG suisses et nigérianes, révèle vendredi SRF.
    Cible des critiques, le projet de la biologiste Livia Stavolone qui étudie en conditions réelles du manioc génétiquement modifié à Ibadan, au Nigeria.

    « Cet essai est purement scientifique. Nous voulons savoir si les résultats obtenus en laboratoire à Zurich se confirment dans les conditions réelles », explique-t-elle à l’émission alémanique 10 vor 10. L’objectif est de rallonger la durée de conservation du manioc, l’un des aliments de base en Afrique, via génie génétique.

    Normes internationales « respectées »
    Malgré les mesures prises pour surveiller le terrain jour et nuit, le projet est vivement critiqué par Swissaid. L’ONG suisse juge le projet risqué et accuse l’EPFZ de profiter de la législation moins stricte au Nigeria pour s’épargner des contrôles de sécurité qui seraient exigés en Suisse.

    « Il faut s’assurer que les mêmes normes soient appliquées en Suisse comme à l’étranger », estime Céline Kohlprath, responsable de la politique de développement et médias pour Swissaid.

    Du côté de la haute école, on assure que « les risques sont très limités ». « Nous respectons les normes internationales. Toutes les plantes ont un code et à la fin nous brûlerons tout ce que nous avons amené », indique Livia Stavolone.

    #EPFZ #Suisse #OGM #livia_stavolone #manioc #Nigeria #Plantes #agriculture #environnement #nature_/_ecologie #Afrique #cobayes #génie_génétique

  • #Diesel : Volkswagen, Daimler et BMW soupçonnés de tests sur des humains et des singes

    Environ 25 jeunes adultes en bonne #santé auraient été contraints d’inhaler pendant plusieurs heures du Nox à des doses variées, rapporte lundi 29 janvier la Stuttgarter Zeitung, le quotidien de Stuttgart, la capitale du Bade-Wurtemberg où #Daimler a son siège. Les #tests étaient effectués dans un institut lié à l’université d’Aix-la-Chapelle. Publiée en 2016, après l’affaire des moteurs truqués de Volkswagen, l’étude n’a pas pu déterminer l’impact des gaz d’échappement sur les #cobayes, selon le quotidien.

    Daimler s’est dit « consterné » par « la mise en place et l’ampleur de ces tests » et a « condamné fermement » cette étude. La firme de Stuttgart qui produit les #Mercedes assure n’avoir aucun lien avec ces recherches mais indique qu’elle va tout de même diligenter une enquête.

    Ces révélations interviennent quelques jours après celles du New-York Times. Sur la base de documents issus de la procédure judiciaire visant #Volkswagen aux Etats-Unis, le quotidien américain affirme que l’#EUFT a également réalisé ses #expérimentations sur des #singes. Dix primates enfermés dans une pièce devant des dessins animés ont dû respirer les #gaz_d’échappement d’une Beetle, la successeuse de la légendaire Coccinelle. Cette fois, l’expérimentation a été menée dans un laboratoire d’Albuquerque, aux Etats-Unis, en 2014. Deux ans plus tôt, l’Organisation mondiale de la santé avait classé le diesel comme #cancérogène.

    Le constructeur allemand a présenté ses #excuses jugeant cette « méthode scientifique inappropriée ». Stephan Weil, le ministre-président de la Basse-Saxe, actionnaire majoritaire de Volkswagen, l’a jugée « aussi immonde qu’absurde ».

    #cobaye_humain #je_m'excuse_de_le_faire_exprès #pollution #voiture

  • Israël : des tombes vont être ouvertes dans une affaire d’enfants disparus
    Libération, le 24 janvier 2018

    La justice israélienne a autorisé l’ouverture de tombes d’enfants juifs décédés dans les années 1950 ainsi que des analyses génétiques pour tenter de faire la lumière sur une affaire très controversée, a indiqué mercredi le ministère de la Justice.

    Des militants des droits de l’Homme et des familles d’immigrants arrivés peu après la création d’Israël en 1948 affirment que des milliers de bébés auraient été enlevés à leurs parents biologiques, principalement parmi des familles juives yéménites ou venues d’autres pays arabes et des Balkans.

    Ils assurent que ces bébés auraient été ensuite donnés à des couples juifs ashkénazes (originaires d’Europe de l’est), en mal d’adoption, en Israël et à l’étranger.

    Cette histoire a donné lieu à des accusations de racisme et de « discrimination » formulées par les séfarades (juifs originaires des pays arabes) à l’encontre de « l’establishment » contrôlé par les ashkénazes, qui ont fondé l’Etat.

    Les militants affirment que les autorités faisaient croire aux parents que leurs enfants étaient morts mais ne leur auraient jamais remis les dépouilles.

    Pour tenter de clore ce dossier très sensible, la justice a accédé à la demande de 17 familles dont des enfants ont été déclarés décédés et qui ont demandé à pratiquer des analyses génétiques sur les restes de ces présumés proches.

    Ces familles soupçonnent les autorités de leur avoir menti sur l’identité des défunts pour cacher le « trafic d’enfants ».

    « Cette décision a été prise afin de faire avancer la recherche sur la mort et l’enterrement de mineurs originaires du Yémen, de pays arabes et des Balkans dont les familles ont reçu l’annonce de leur décès dans les années qui ont suivi la création de l’Etat », a affirmé le ministère dans un communiqué.

    Au fil des ans, plusieurs enquêtes officielles ont conclu que la majorité des enfants disparus étaient morts, mettant en avant les mauvaises conditions sanitaires dans les camps où avaient été accueillis leurs familles. Peu après la création d’Israël, les autorités avaient installé des camps pour gérer l’afflux de nouveaux juifs immigrants, essentiellement venus des pays arabes, dont 30.000 yéménites.

    Mais les enquêtes officielles n’ont pas réussi à dissiper les doutes.

    L’association Amram, qui accuse les autorités de l’enlèvement de milliers d’enfants dans les années 1950 a exprimé son scepticisme sur l’efficacité des examens qui vont être effectués.

    « Cette affaire est très complexe et nous pensons que l’Etat doit reconnaître qu’un crime a été commis pour faire avancer les choses », a affirmé Naama Katihi, membre de l’association, citée par le quotidien Maariv.

    L’Etat d’Israël a accepté en décembre 2016 d’ouvrir les archives de cette époque tout en s’engageant à donner des réponses aux familles.

    Articles plus anciens sur le sujet :

    #enfants_placés #enfants_volés #enfants #bébés #expériences_médicales #cobayes_humains #israel #yéménites #tombes #analyses_génétiques

  • Scandale Comment un chirurgien a sacrifié son patient pour s’offrir la gloire d’une première mondiale - Vsd

    Le chirurgien italien Paolo Macchiarini se vantait en 2011 d’avoir réalisé la première greffe de trachée artificielle et visait le Nobel. En fait, l’opération était plus que hasardeuse…

    L’affaire date d’il y a quelques années mais elle est terrible. Le souci c’est cette impression diffuse que cela doit arriver plus souvent qu’on ne le croit. De plus, je n’arrive pas à me faire à l’idée que l’identité du patient n’a pas joué dans la façon dont il a été traité.

    Précision du journaliste de VSD :

    NB : Article documenté notamment grâce à l’excellente enquête du biologiste et journaliste allemand Leonid Schneider https://forbetterscience.com/2017/11/07/how-trachea-transplanters-tricked-andemariam-beyene-to-sacrifice-himself-for-a-lancet-paper/amp,
    lui-même poursuivi en justice par Jungebluth et par deux médecins allemands pour « diffamation ».

    #santé #chirurgie #cobaye

    • Dans cette affaire tout a pourtant été diaboliquement préparé. Macchiarini, décidé à créer l’évènement avec sa greffe, a choisi la date de l’opération bien avant de rencontrer Beyene ni même de le connaître. Lorsqu’il s’est avéré que la tumeur de ce dernier était plus petite que prévu et ne nécessitait donc pas forcément une greffe, il a carrément fait disparaître l’information. Les autres options médicales possibles, par exemple une chirurgie au laser, ont été délibérément occultées. Ainsi, lorsque Beyene débarque à Stockholm pour une simple consultation, l’opération est déjà entièrement programmée. Peu importe que le tube ne soit pas adapté aux dimensions de sa trachée ou qu’aucun examen médical approfondi n’est été mené en amont.

  • #Yéménites disparus : une affaire d’Etat longtemps étouffée en #Israël


    Des enfants évanouis dans la nature, placés dans des familles ou utilisés comme #cobayes lors d’ #expérimentations_médicales à leur arrivée dans le pays. Cinquante ans après les faits, sous la pression des médias et des familles, le gouvernement ouvre enfin ses archives, accablantes.

    Yona Yossef reprend espoir. Aujourd’hui âgée de 85 ans, cette grand-mère juive d’origine yéménite est persuadée qu’elle apprendra bientôt ce qu’est devenue sa petite sœur, Saada, mystérieusement disparue au début des années 50, peu après l’arrivée de sa famille en Israël. Et qu’elle aura peut-être la chance de la serrer dans ses bras.

    Ce bébé disparu fait partie des milliers d’enfants en bas âge évaporés peu après l’arrivée de leurs parents en « Terre promise ». Officiellement, ils seraient morts de ne pas avoir supporté leur vaccination ou d’avoir contracté une maladie inconnue. Mais l’histoire n’est pas si simple. Peu après la création d’Israël en 1948, des centaines de milliers de juifs originaires des pays arabes et du bassin méditerranéen se sont installés dans l’Etat hébreu. Parce que leur nouveau pays était en guerre, que ses institutions, fraîchement créées, étaient désorganisées et que son économie était au bord de la faillite, ils y ont été mal reçus. Mais aussi parce que ces olim (nouveaux arrivants) étaient des mizrahim (issus des pays orientaux) et que l’establishment constitué d’ashkénazes (originaires d’Europe) les méprisait.

  • Du saumon transgénique est maintenant vendu au pays, sans étiquetage Le Devoir - Annabelle Caillou - 8 août 2017

    Les Canadiens risquent désormais de trouver, sans même le savoir, du saumon transgénique dans leur assiette, une première dans le monde. Des groupes écologiques et acteurs de l’industrie alimentaire au Québec s’inquiètent et demandent l’étiquetage obligatoire des OGM.

    « Le premier animal génétiquement modifié arrive sur le marché, et les consommateurs du Québec et du Canada deviendront, à leur insu, les premiers cobayes », se désole Thibault Rehn, coordonnateur de l’organisme Vigilance OGM, soulignant l’urgence d’adopter des règles en matière d’étiquetage.

    Autorisée par le gouvernement canadien en mai 2016 à commercialiser ce poisson transgénique à travers le pays, la compagnie AquaBounty Technologies a vendu récemment ses premiers filets de saumon, « environ cinq tonnes ». L’entreprise en a fait l’annonce par voie de communiqué vendredi, sans pour autant préciser le nom des premiers acheteurs.

    Le poisson en question, nommé l’AquAdvantage, est un saumon de l’Atlantique auquel un gène du saumon Chinook a été ajouté dans le but d’accélérer sa croissance. Il peut ainsi atteindre sa taille adulte au bout de 16 à 18 mois, au lieu de 30 mois initialement. Élevé à l’heure actuelle au Panama, il pourrait être produit directement depuis l’Île-du-Prince-Édouard, d’après AquaBounty Technologies.

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    « C’est un test ; s’ils voient que le saumon modifié est accepté socialement au Canada, d’autres compagnies vont arriver sur le marché », ajoute-t-il. Des compagnies pourraient même être tentées d’aller encore plus loin en modifiant d’autres espèces animales, croit de son côté M. Charlebois.

    #ogm #saumon #transgénique #cobaye #Canada #Quebec #aquaBounty #aquAdvantage

  • France/Monde | #Enfants disparus : Israël lève le voile sur son terrible secret

    Au milieu de rapports sur des expériences destinées à prouver ou non que les Yéménites avaient « du sang nègre », la trace d’au moins quatre enfants sur lesquels un « traitement expérimental actif » a été testé. Morts peu après, ils ont été enterrés à la va-vite, on ne sait où.

    À la création d’Israël, en 1948, des centaines de milliers de Juifs du Proche-Orient affluent en « Terre Promise »... mais sont souvent méprisés par les ashkénazes, ces Juifs d’Europe « originels » de l’État hébreu.

  • Un rabbin israélien appelle les Africains de « la chair à canon » pour les étudiants en circoncision
    MEE | 2 décembre 2016

    De nombreux rabbins, filmés en caméra cachée, déclarent qu’il est acceptable de s’entraîner à la circoncision sur les familles pauvres d’Israël

    Un mohel [personne qui exécute la circoncision rituelle dans le judaïsme] israélien a été filmé en train de déclarer que les enfants éthiopiens et soudanais devraient être utilisés comme de la chair à canon pour que les jeunes étudiants en circoncision peaufinent leurs techniques.

    Le rabbin Eliyahu Asulin, mohel affilié au Grand Rabbinat ayant 33 ans d’expérience, a été filmé par la Corporation de diffusion publique israélienne en train d’avouer avoir émis de faux certificats pour des étudiants moins expérimentés et les avoir envoyés s’occuper de nouveau-nés éthiopiens et soudanais.

    « Pourquoi s’entraîner sur ces familles ? », Asulin a déclaré à un journaliste qui filmait en caméra cachée. « Ils n’ont ni père ni mère, donc quoique vous fassiez, il n’y aura pas de problèmes. Vous comprenez ? Même si vous effectuez une incision de travers, ils ne diront rien, car ils ne comprennent rien. »

    « Pourquoi tout le monde va vers eux ? Parce que c’est là-bas que vous apprenez. Ils sont de la chair à canon, comme on dit. »(...)

  • Israeli rabbi uses Ethiopians, Sudanese as guinea pigs for circumcision training, report shows

    Inexperienced students of circumcision have been practicing their skills on the babies of the poorest of Israeli society – Ethiopian and Sudanese families – often claiming to be fully-qualified mohels (Jewish ritual circumcisers,) according to a new investigation.

    The investigation was conducted by Kan, Israel’s new public broadcasting corporation.

    According to the investigation, the initiates are students of Rabbi Eliyahu Asulin of Hadera, a rabbinate-approved mohel with over 30 years’ experience, who is paid thousands of dollars by the students to teach them the trade.

    #Israel #racisme #horrible

  • Femmes noires torturées en gynécologie : une tragédie méconnue

    Par Nelly B.W. Connaissez-vous le #spéculum ? Il s’agit d’un outil célèbre et indispensable en #gynécologie. Il fut créé par James Marion Sims, un homme misogyne, raciste et violent, considéré comme étant le père de la gynécologie. Nous sommes dans les années 1800, en Alabama (Etats-Unis).


    #femmes #Noirs #femmes_noires #viol #culture_du_viol #gynécologie #histoire #cobayes