Le projet Sim-e-Child porte le cloud au service de la pédiatrie. Il s’agit d’un programme lancé par la Commission européenne en janvier 2010. Ce projet repose sur une plateforme transatlantique, développée par la société Gnubila, qui relie 5 hôpitaux européens et américains.
Cette plateforme dématérialisée permet aux acteurs de la santé de valider de nouveaux modèles de simulation sans installer des dispositifs lourds et coûteux pour les hôpitaux. La plateforme cloud permet notamment de s’affranchir des contraintes propriétaires des systèmes d’information et de rendre les données, concernant des pathologies cardiaques complexes, compatibles et comparables .
Cette plateforme pourrait à terme devenir un outil prometteur d’aide à la décision. Grâce à elle, les cardiologues peuvent d’ores et déjà consulter à tout moment une énorme base de données, les croiser et obtenir des rendus statistiques et autres résultats de fouilles avancées. De quoi déterminer plus facilement le diagnostic des patients, consulter des cas de référence ou bien encore identifier des cas similaires par delà les frontières.
Le projet Sim-e-child a été développé pour la cardiologie pédiatrique et plus particulièrement pour les cas de coarctation de l’aorte (rétrécissement congénital de l’aorte) chez les jeunes patients.
Toutefois, les chercheurs planchent actuellement sur une déclinaison de ce modèle pour d’autres pathologies (maladies cardiovasculaires, en particulier liées à l’obésité, maladies rhumatologiques, maladies neuromusculaires et neurologiques chez l’enfant) à travers le projet MD-Paedigree. Co-financé par la Commission européenne à hauteur de 11,8 millions d’euros, celui-ci regroupe au total 22 partenaires, dont 7 hôpitaux en Italie, Belgique, Royaume-Uni, Pays-Bas et Etats-Unis.
Le patient au coeur du système
L’ambition ici est de développer un véritable big data européen pour la santé au service de la recherche transversale.
L’objectif est également de créer un réseau social médical, permettant au patient de se (ré)identifier pour accéder à ses données et d’en définir les droits d’accès/exploitation, avec une notion de « don de données » pour la science et de « péage/rétribution » des patients dans le cadre d’études pharmaceutiques volontaires.
Ce nouveau paradigme de plateforme place le patient au cœur du système et lui permet de reprendre le contrôle sur ses informations que ce soit en termes de portabilité des données, de droit à l’oubli ou bien encore de monétisation des accès, adressant une partie des préconisations de la nouvelle Réglementation Générale de la Protection des Données (GDPR) Européenne, visant à harmoniser les pratiques au sein de l’Union européenne.
Une première application française de ce concept est d’ailleurs en cours d’utilisation dans la région Auvergne au sein du projet de veille sanitaire Ginseng qui a récemment obtenu son agrément CNIL...
