• Facebook’s Surveillance Machine - The New York Times
    https://www.nytimes.com/2018/03/19/opinion/facebook-cambridge-analytica.html

    par Zeynep Tufekci

    Mr. Grewal is right: This wasn’t a breach in the technical sense. It is something even more troubling: an all-too-natural consequence of Facebook’s business model, which involves having people go to the site for social interaction, only to be quietly subjected to an enormous level of surveillance. The results of that surveillance are used to fuel a sophisticated and opaque system for narrowly targeting advertisements and other wares to Facebook’s users.

    Facebook makes money, in other words, by profiling us and then selling our attention to advertisers, political actors and others. These are Facebook’s true customers, whom it works hard to please.

    Facebook doesn’t just record every click and “like” on the site. It also collects browsing histories. It also purchases “external” data like financial information about users (though European nations have some regulations that block some of this). Facebook recently announced its intent to merge “offline” data — things you do in the physical world, such as making purchases in a brick-and-mortar store — with its vast online databases.

    Facebook even creates “shadow profiles” of nonusers. That is, even if you are not on Facebook, the company may well have compiled a profile of you, inferred from data provided by your friends or from other data. This is an involuntary dossier from which you cannot opt out in the United States.

    Qu’est-ce qu’un consentement éclairé dans la situation actuelle ?

    This wasn’t informed consent. This was the exploitation of user data and user trust.

    Let’s assume, for the sake of argument, that you had explicitly consented to turn over your Facebook data to another company. Do you keep up with the latest academic research on computational inference? Did you know that algorithms now do a pretty good job of inferring a person’s personality traits, sexual orientation, political views, mental health status, substance abuse history and more just from his or her Facebook “likes” — and that there are new applications of this data being discovered every day?

    Given this confusing and rapidly changing state of affairs about what the data may reveal and how it may be used, consent to ongoing and extensive data collection can be neither fully informed nor truly consensual — especially since it is practically irrevocable.

    A business model based on vast data surveillance and charging clients to opaquely target users based on this kind of extensive profiling will inevitably be misused. The real problem is that billions of dollars are being made at the expense of the health of our public sphere and our politics, and crucial decisions are being made unilaterally, and without recourse or accountability.

    #Surveillance #Facebook #Zeynep_Tufekci #Consentement_éclairé

  • Dead could be brought ’back to life’ in groundbreaking project
    http://www.telegraph.co.uk/science/2016/05/03/dead-could-be-brought-back-to-life-in-groundbreaking-project

    A groundbreaking trial to see if it is possible to regenerate the brains of dead people, has won approval from health watchdogs.

    A biotech company [#Bioquark] in the US has been granted ethical permission to recruit 20 patients who have been declared clinically dead from a traumatic brain injury, to test whether parts of their central nervous system can be brought back to life. 

    Scientists will use a combination of therapies, which include injecting the brain with stem cells and a cocktail of peptides, as well as deploying lasers and nerve stimulation techniques which have been shown to bring patients out of comas.

    The trial participants will have been certified dead and only kept alive through life support. They will be monitored for several months using brain imaging equipment to look for signs of regeneration, particularly in the upper spinal cord - the lowest region of the brain stem which controls independent breathing and heartbeat.

    The team believes that the brain stem cells may be able to erase their history and re-start life again, based on their surrounding tissue – a process seen in the animal kingdom in creatures like salamanders who can regrow entire limbs.

    #braindead

  • Biotrial : de nouvelles révélations troublantes dans l’essai clinique mortel de Rennes | Actualité | LeFigaro.fr - Santé
    http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/02/24/24667-biotrial-nouvelles-failles-beantes-dans-lessai-clinique-mortel-

    Interrogé par Le Figaro, Dominique Martin, le directeur général de l’#ANSM, explique, agacé : « Nous avons donné toutes les informations que l’on pouvait. La #propriété industrielle, ça existe. » Peu lui importe que toute l’Europe sanitaire (industriels du médicament, agences, sociétés savantes) réclame avec insistance, et parfois publiquement (pour la British Pharmacological Society et la Royal Statistical Society), la divulgation complète des #données. Peu importe que ces mêmes instances ne comprennent pas le silence assourdissant que leur oppose l’ANSM.

    Et quand ce n’est pas le silence, le public n’a droit qu’à des bribes d’information. Ainsi le comité de spécialistes temporaires (CSST) formé par l’ANSM dans son relevé de conclusion de la réunion du 15 février explique-t-il avoir noté chez les volontaires atteints « des micro-atteintes tissulaires cérébrales de sévérité variable, avec une topographie tout à fait inhabituelle, mais, comme la symptomatologie clinique, homogène entre les personnes ». Fermez le ban.

    #santé

    • On comprend que les patients du groupe hospitalisé ont bien une atteinte du cerveau dans une zone inattendue. Mais laquelle ? Interrogé sur ce point crucial, le directeur de l’ANSM lâche du bout des lèvres : « À la base du crâne. » Certes, mais encore ? « Secret médical. » Selon nos informations, il s’agit de l’hippocampe et du pont, au cœur du cerveau. On comprend mieux l’inquiétude manifestée lors de la conférence de presse du 15 janvier par le Pr Gilles Edan, chef du pôle neurosciences du CHU de Rennes. Il expliquait : « Trois personnes ont déjà des tableaux (symptômes, NDLR) suffisamment sévères pour craindre un handicap irréversible mais on ne peut pas faire de pronostic définitif. » Aujourd’hui les cinq patients semblent tirés d’affaire.

      Complété par le chapeau de l’article

      … quatre des cinq personnes survivantes ont souffert de lésions profondes du cerveau ayant entraîné des troubles de la coordination des mouvements.

      Et aussi,

      Enfin, les données dites précliniques, c’est-à-dire les essais réalisés sur les animaux, pourraient bien receler une information explosive. La molécule testée sur des chiens a entraîné la mort de plusieurs d’entre eux, selon cette même source. Une information « d’une importance considérable. Cela peut être un vrai signal d’alerte », estime le Pr Daniele Piomelli, professeur de neurobiologie et de pharmacologie à l’université de Californie à Irvine. Mais ces données fondamentales sont, elles aussi, toujours cachées.

      Et donc, cachées aux sujets de l’expérience, à qui l’on demande un #consentement_éclairé.

    • Essai clinique de Rennes : à quoi sert une phase préclinique
      http://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/14376-Essai-clinique-de-Rennes-a-quoi-sert-une-phase-preclinique

      Plusieurs chiens sont morts au cours des tests qui ont précédé les essais cliniques menés chez l’homme, et qui ont abouti au décès, en janvier dernier, d’un volontaire et à l’hospitalisation de cinq autres. Cette information clôt l’enquête du Figaro de ce 25 février. L’ANSM s’est empressée de réagir à cette information dans un communiqué de presse.

      « Des décès ont été constatés chez le chien », admet l’Agence qui souligne qu’un tel événement n’empêche pas la tenue d’essais chez l’être humain. En effet, la phase préclinique menée chez l’animal a pour objectif de mieux comprendre le mécanisme d’action d’une molécule, son activité mais aussi sa dose toxique. Il n’est donc pas rare que des décès surviennent à cette étape. « Dans le cadre de ces études de toxicologie, des doses très élevées sont administrées afin de déterminer les doses maximales tolérées, pouvant s’avérer létales chez l’animal », explique l’ANSM. Des règles internationales strictes encadrent toutefois ces recherches. Les doses auxquelles sont exposées les animaux sont généralement supérieures à celles administrées à l’homme.
      […]
      De son côté, le centre d’essais cliniques Biotrial a réagi ce vendredi par voie de communiqué. Après avoir rappelé dans quel cadre la société mène ses activités, elle demande aux médias ne plus associer son seul nom à ce dossier. Par un raccourci qui lui porte préjudice, l’affaire est souvent présentée comme « l’affaire Biotrial ». Or, « il convient de rappeler que Biotrial n’est pas responsable du décès du volontaire », précise ainsi la société.

    • Essai clinique de Rennes : « Je suis un miraculé » | Actualité | LeFigaro.fr - Santé
      http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/02/29/24680-essai-clinique-rennes-je-suis-miracule

      Le lendemain de l’hospitalisation du patient ayant finalement perdu la vie, un volontaire de l’essai clinique de Rennes présente ses premiers symptômes. Toujours atteint de séquelles neurologiques, il raconte son calvaire.
      Le témoignage, paru lundi dans le journal Le Maine libre, de l’une des victimes de l’essai clinique de Rennes apporte des éléments nouveaux sur la gravité de ses troubles neurologiques, et sur la manière dont la crise a été gérée par l’entreprise Biotrial.
      […]
      D’après son témoignage, il a commencé à souffrir de maux de tête le 11 janvier, soit le lendemain de l’admission aux urgences du patient qui est décédé six jours plus tard. « J’ai dit mes symptômes aux médecins et infirmiers. On m’a donné du Doliprane. Le lendemain, ça n’allait plus. J’avais encore plus mal à la tête, et c’était noir sous mes paupières. Un médecin m’a donné une poche de glace et encore du Doliprane. »