#drépanocytose

  • First sickle cell patient treated with #CRISPR gene-editing still thriving https://www.npr.org/sections/health-shots/2021/12/31/1067400512/first-sickle-cell-patient-treated-with-crispr-gene-editing-still-thriving

    She’s doing so well for so long that she’s officially no longer in the landmark study https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03745287?term=crispr&cond=sickle+cell&draw=2&rank=] she volunteered for. That involved doctors taking cells out of her bone marrow, and editing a gene in the cells in their lab, using the revolutionary gene-editing technique known as CRISPR.

    CRISPR allows scientists to make very precise changes in DNA much more easily than ever before. Many think it will revolutionize medicine.

    Doctors then infused billions of the modified cells back into Gray’s body. The hope was the edited cells would produce a protein known as fetal hemoglobin, alleviating the symptoms of sickle cell.

    And it appears to have worked, for Gray and other patients. Doctors have now treated at least 45 patients with sickle cell and a related condition known as beta thalassemia, and reported data indicating it’s working for at least 22 of them.

    #drépanocytose

  • Deux nouveaux #médicaments aident à soulager la #drépanocytose. Mais qui paiera ? - News 24
    https://news-24.fr/deux-nouveaux-medicaments-aident-a-soulager-la-drepanocytose-mais-qui-paiera

    La Food and Drug Administration a récemment approuvé deux nouveaux traitements transformateurs contre la drépanocytose, le premier en 20 ans. Mais les médicaments sont extrêmement chers, renouvelant des questions troublantes sur l’accès aux médicaments de pointe.

    Adakveo, fabriqué par Novartis, peut prévenir des épisodes de douleur presque insupportable qui se produisent lorsque des cellules sanguines malformées se coincent dans les vaisseaux sanguins. Approuvé uniquement pour les patients âgés de 16 ans et plus, il est administré en perfusion une fois par mois.

    Oxbryta, fabriqué par Global Blood Therapeutics, peut prévenir une anémie sévère de la maladie qui peut entraîner des dommages permanents au cerveau et à d’autres organes. Une pilule quotidienne, le médicament est approuvé pour les patients âgés de 12 ans et plus.

    Chaque traitement coûte environ 100 000 $ par an et doit être pris à vie. Bien qu’il ne soit pas rare qu’un médicament traitant une maladie rare ait un prix aussi élevé, 100 000 personnes sont atteintes de drépanocytose aux États-Unis et des millions d’autres dans le monde.

    Il s’agit de la traduction des premiers paragraphes de l’article suivant :

    Two New Drugs Help Relieve Sickle-Cell Disease. But Who Will Pay ? - The New York Times
    https://www.nytimes.com/2019/12/07/health/sickle-cell-adakveo-oxbryta.html

    Those prices are about double the median family income in the United States, “highlighting a growing dysfunction in the pharmaceutical market,” said Ameet Sarpatwari, assistant director of the Program on Regulation, Therapeutics and Law at Brigham and Women’s Hospital in Boston.

    Questions of access worry sickle-cell specialists even as they welcome powerful new treatments expected in the next few years. About 30 more sickle-cell drugs are now in late-stage clinical trials.

    [...]

    The companies argue that without drugs, management of sickle-cell disease itself is expensive. It costs an average of about $10,000 a year to treat children, and about $30,000 a year to treat adults, for complications like pain crises, organ damage and strokes.

    [...]

    But Dr. Sarpatwari is leery of companies’ cost-benefit analyses, which he said are based on limited evidence and assume that the drug makers ought to be able to extract a maximum price for the treatments, without regard to actual development costs or any taxpayer support that may have been involved.

    David Mitchell, founder of Patients for Affordable Drugs, an advocacy group, said patients and insurers should not agree to just any price for these medications.

    “Drug companies want us to ask this question: What are we willing to pay to ease the pain and challenge of living with sickle cell?” he said. “When it’s your child facing the disease, or your friend in unbearable pain, the answer is ‘anything.’”

    But that’s the wrong way to approach pricing, he added, and the more appropriate question is: What amount should drug companies make on these drugs?

    #Medicaid covers about 50 percent of patients with sickle-cell disease, and #Medicare covers another 15 percent. It’s not clear how these programs can afford to pay for all who might need the new drugs.

    An older drug approved in 1998, hydroxyurea, is now generic and costs about $1,000 a year, and it is approved for children.

    Hydroxyurea can reduce the incidence of pain crises and strokes by half. Some patients on public insurance programs have no co-pays for it, noted Dr. J. Eric Russell of the University of Pennsylvania.

    Yet only about 30 percent of sickle-cell patients take it. So should sickle-cell patients be required to try hydroxyurea before moving on to one of the newer, pricier treatments?

    Insurers, said Dr. Enrico Novelli of the University of Pittsburgh, “will want at least an attempt to treat with hydroxyurea. Why jump to a very expensive drug as front-line therapy?”

    [...]

    Adakveo can make patients’ blood cells less sticky. In clinical trials, Novartis found that the drug reduced episodes of pain by 45 percent, compared to placebo, whether patients also were taking hydroxyurea or not.

    But the study did not show an effect on the severe anemia that is a grave consequence of sickle-cell disease. [...]

    “What is killing patients is limited oxygen delivery,” said Dr. Love, of Global Therapeutics. Oxbryta was developed to help red cells retain oxygen and prevent them from becoming misshapen.

    In trials sponsored by the company, patients who took the daily pill saw an increase in their hemoglobin levels within two weeks; some returned to levels near normal.

    Should the two new drugs be used together, one to prevent pain and the other to prevent organ damage? [...]

    “It will come down to cost and what providers will pay for,” Dr. Novelli said.

    #pharma #prix #états-unis #santé

  • Retour sur le procès Nick Conrad

    Puisque cet article, pourtant excellent, donne de l’urticaire à certains (cf https://seenthis.net/messages/769829), je le publie ici aussi ( #effet_Streisand oblige ) et j’y ajouterai en commentaires un extrait du live-tweet de #Sihame_Assbague, dont il est fait mention, ainsi qu’un renvoi vers le taf de #Nick_Conrad et des interviews, vu qu’il a interjeté la condamnation de la Justice en appel et que marquer son soutien pour l’œuvre qu’il réalise peut être une bonne idée par les temps qui courent trop vite. Petite précision quand même : si vous n’avez jamais été confronté à l’inconscience blanche tellement nous sommes formaté-e-s, je vous conseille de commencer par un vieux clip de Nick Conrad pour rencontrer d’abord l’artiste. Le clip « Pendez les blancs » fait très mal, et choque très fort quand on n’a rien déconstruit. Et c’est le but. Et on peut clairement dire qu’il a rempli sa fonction au delà de ses espérances...

    https://lundi.am/Retour-sur-le-proces-Nick-Conrad

    « Pendez l’Agrif »

    Mercredi 9 janvier a eu lieu le procès d’un rappeur de Noisy-le-Grand, Nick Conrad, pour un clip intitulé « PLB » (« Pendez Les Blancs »). L’occasion pour l’#AGRIF (l’Alliance générale contre le Racisme et pour la défense de l’Identité Française et chrétienne) et la LICRA de se retrouver du même côté de la barre à défendre l’idée d’un « #racisme #anti-blanc ». Celui-ci a fait l’objet d’un live-tweet édifiant par Sihame Assbague, revenant notamment sur la dimension idéologique de l’audience.

    L’histoire de la pénalisation politique du #rap est longue. Cependant la question du « racisme anti-blanc », catégorie forgée par le Front National en 1978, n’avait jamais été posée aussi frontalement, malgré les tentatives passées de l’AGRIF. Même lors des procès #Saïdou/#Bouamama pour « Nique la France » - où l’on retrouvait le même avocat de l’AGRIF côté partie civile, ce qui en dit long sur les ravages de l’oisiveté – la jurisprudence avait finalement tranché dans le sens d’une distinction (logique) entre « anti-blancs » et « anti-français ». La circonstance aggravante de #discrimination raciale, prévue par l’article 132-76 a donc été écartée. Or ce procès d’un rappeur, sauf son respect, quasi-inconnu, traduit un enjeu politique qui dépasse le cas particulier. La question est celle de l’imposition du « racisme anti-blanc » non seulement dans le débat public mais aussi dans le droit. Pour rappel, c’est après 2005, à travers d’autres rappeurs, que le député feu-UMP Grosdidier avait suggéré que dans l’article de régulation de la liberté d’expression soit ajouté, aux côtés de discrimination en raison de l’origine, la précision « que le groupe soit majoritaire ou minoritaire ». Il s’agissait de se servir du formalisme du droit – aveugle aux asymétries structurelles de la société – pour renverser complètement l’esprit de la législation, créée justement pour protéger les minorités. La saisie des parties civiles s’inscrit clairement dans cette logique, cette fois avec l’aide de la #LICRA qui depuis plusieurs années reconnaît l’existence du « racisme anti-blanc ».

    • extrait du live-tweet de Sihamane Assbague à retrouver en intégralité ici :
      https://twitter.com/s_assbague/status/1082985427777277953

      Lors de son audition, lue par le juge, #NickConrad a déclaré : « j’ai voulu créer un choc, faire réaliser ce que l’homme noir a subi. Les Noirs ont la mémoire de la violence subie en eux, c’est ce que je voulais montrer. J’ai voulu inverser la situation. Je ne suis pas raciste. »

      /.../

      #NickConrad explique que c’est « la vie » qui l’a amené à produire le morceau "Pendez les Blancs ». Il s’est renseigné sur l’Histoire très tôt, a commencé à s’intéresser à l’histoire de l’esclavage, des oppressions & voulait dédier un son à cette « souffrance », en inversant.

      /.../

      « L’esclavage, la ségrégation, c’est ancien mais on continue à subir les effets. C’est ma vie qui m’a amené à écrire ça. Comment je suis perçu, je dois faire 2 x plus d’efforts. Je ne suis pas né esclave, je suis né libre mais on nous met sur le dos trop de choses » #NickConrad.

      /.../

      « On sait que le rap est + violent, + revendicatif dans sa forme. On n’attend pas d’un clip de rap qu’il soit un article du Monde, ça d’accord. Mais votre clip fait référence aux USA, comment être sûr que ce soit pris comme qq chose de fictionnel ? » demande le juge. #NickConrad

      /.../

      #NickConrad explique qu’il y a plein de choses dans son clip qui pouvait permettre de comprendre que c’est une fiction : les réf. culturelles & historiques, les citations, le style vestimentaire, les sous-titres, le générique, etc. « C’est une inversion. Regarde ce qu’on a vécu. »

      /.../

    • Côté Nick Conrad maintenant.
      Promo & monde marchand obligent, ses albums ne sont dispo que sur des supports payants, tel son nouvel album : https://wiseband.lnk.to/Nick-Conrad-REVOLUTION-2-0

      On peut retrouver pas mal de ses clips par là https://www.youtube.com/user/jazzconrad1/videos côté officiel et par là https://www.youtube.com/watch?v=TBnnRtNIaSk&list=PLweGDUnD-Tikrxe31kfaq0yfa1VDoEVG0

      (mais il vaudrait mieux commencer par le milieu)
      Il n’y a, hélas, absolument rien de Nick Conrad sur Peertube :/

      Sur le pseudo « racisme anti-blancs » de Nick Conrad, j’orienterai en priorité vers les clips « 130 cercueils » en hommage aux victimes des attentat du 13 novembre :https://youtu.be/ylNL3ismboU

      et vers ce clip sur sa vision de l’amour (cis) : « The Light » : https://youtu.be/gwT245Q6rYg
      mais en vrai ça me saoule un peu de devoir passer par un justificatif-qui-lave-plus-blanc...

      Concernant le clip « Pendez les blancs », le souci est que le voir seul est absurde, il fait partie d’un album très sombre qu’il a écrit en partie à l’hosto (il est, comme beaucoup, atteint de #drépanocytose, cette maladie-marqueur qu’utilisent les fachos pour trouver des « chiffres » à manipuler dans leur fantasme de #grand-remplacement... Voir d’ailleurs ce qu’il en dit dans un des premiers articles, pas encore trash, sur cette #polémique : https://www.rtl.fr/culture/musique/nick-conrad-drepanocytose-jazz-identite-noire-itineraire-d-un-rappeur-clivant-77

      Je crois que j’ai eut le déclic de la compréhension avec ce clip : « King Bell » :https://youtu.be/WJ08kJPR7fU

      sur lequel, pendant un moment, j’me suis dit « nan mais là ça va trop loin ce truc de on est des rois, je peux pas cautionner un truc qui prône l’ascendance sur les autres » pour découvrir à la fin que c’est un hommage au roi Rudolph Duala Manga Belle, dont il n’y a évidemment aucune trace dans wikipedia, et encore plus évidemment aucune connaissance dans ma culture. On trouve son histoire par ici http://afroculture.net/rudolf-duala-manga-bell-martyr-heros-camerounais (je ne sais pas si le site fonctionne chez tout le monde, il est parasité par la publicité)
      Bref je me suis sentie très conne... comme je l’ai été quand on m’a mis le nez un peu plus fermement dans mes habitudes de « blanche » lors de mon voyage au Mexique...

      Ca a été le déclic pour comprendre à quel point tout l’album est « en même temps » une fiction, puisque Nick Conrad vit AVEC son temps et sa géographie, mais aussi une sorte d’éternel testament, de témoignage de sa lignée de souffrance, une manière de dire aux ancêtres : « je sais d’où je viens et ce qui nous a fait ». Et face à ça, je ne peux que me taire en étant consciente de la chance d’assister à cette « cérémonie » de passation.

    • Le théorème rappologique indique que si ton nom tourne plus vite qu’un joint en soirée, si les machines à café assistent impuissantes à la question fatidique : « T’as vu le Noir qui chante Pendez les Blancs (PLB) ? », alors sortir-vite-un album-tu-dois. Quelques jours après la parution de son opus Révolution 2.0, nous rencontrons le rappeur Nick Conrad, la clope au bec au Jardin d’acclimatation.

      https://next.liberation.fr/musique/2019/04/05/nick-conrad-langue-bien-pendue_1719634

    • Suivi du procès en appel de Nick Conrad par Sihame Assbague :

      Nick Conrad est de nouveau devant la justice pour son clip “Pendez les Blancs”. Il avait fait appel après avoir été condamné par le tribunal de Paris à 5000 € d’amende avec sursis. L’audience devant la Cour d’appel a commencé…et c’est plutôt tendu. Live-tweet à dérouler
      Pour rappel, le rappeur Nick Conrad avait été jugé en janvier 2019 pour son clip “Pendez les blancs”. Il était accusé de “provocation au crime” avec une circonstance aggravante : des propos “racistes” (anti-blancs donc.) Vous pouvez retrouver ici une partie du live-tweet de 2019. https://web.archive.org/web/20210624201258/https://twitter.com/s_assbague/status/1082985427777277953
      L’audience a commencé par la diffusion de 3 vidéos : le clip “Pendez les blancs” de Nick Conrad, un extrait du film “American History X” & un de “Get Out”. Des scènes de ces 2 films ont en effet inspiré une partie du clip du rappeur. Elles ont donc été diffusées pour le contexte.
      Nick Conrad est appelé à la barre. Il explique qu’il a perdu son travail suite à la polémique nationale qui a suivi la diffusion de son clip. Il rappelle que “l’ensemble de l’échiquier politique a fait bloc” contre lui, “pour rien, pour une chanson” & qu’il n’a reçu aucun soutien
      “Je me retrouve devant la justice pour une chanson qu’un petit de CM2 aurait compris” dit Nick Conrad. Il explique qu’il n’est “pas dupe” & que c’est “autre chose qui est en jeu. Ce n’est ni mon procès ni celui de PLB, on veut juste empêcher la critique du racisme institutionnel”
      Nick Conrad rappelle l’Histoire esclavagiste de la France. Il explique que l’un de ses ancêtres a été pendu par des blancs à la veille de la seconde guerre mondiale mais que cette Histoire-là n’est “pas finie”, qu’elle continue de faire “des ravages dans le monde entier”.
      “Je ne comprends pas” dit Nick Conrad “la France a obtenu tout ce qu’elle a par la violence et aussi par le racisme qu’elle a institutionnalisé…mais vous êtes tous choqués par un clip, de simples paroles, une simple inversion fictive. Il n’est pas dans mon clip le vrai sang”.
      Le Président de la Cour s’impatiente. Il demande à Nick Conrad d’adopter un “ton + modéré”, de ne pas “crier”. Le rappeur dit que “de toute façon”, il ne “peut pas respecter cette justice, votre justice. Elle permet des choses terribles. C’est un des rouages du système raciste.”
      Le président demande à Nick Conrad “pourquoi un clip si violent ?”
      Le rappeur explique qu’il a voulu inverser la situation, donner à voir ce que vivent les noirs, qu’il est parti de situations historiques ou existantes.
      Réponse du juge : “mais ça ne concerne pas la France ça.”
      Nick Conrad répond “bien sûr que si ça a à voir avec la France. Avec ce qu’elle a fait & ce qu’elle continue de faire. C’est ce que je vous ai expliqué au début.”
      C’est assez hallucinant. Le président parle comme si le racisme, l’esclavage, etc., étaient étrangers à la France.
      L’un des avocats de Nick Conrad intervient. Débat historique en cours. Il demande au juge : “pourquoi vous dites que l’esclavage n’a rien à voir avec nous ?! Je vous rappelle que le territoire des USA a été colonisé par l’Europe & pas l’inverse. C’est l’Europe qui amène cela.”
      Pour le juge, le racisme dont il est question, le racisme anti-noir donc, est “d’inspiration américaine”.

      Ah.

      L’avocat de Nick Conrad le reprend à nouveau. Le président répond alors que “toutes les sociétés ont été racistes & esclavagistes”, qu’il ne faut pas focaliser.

      Ah.

      Le président reprend ses questions. Il demande à Nick Conrad “pourquoi vous dites votre justice, votre France…vous ne vous sentez pas intégré ?”

      Le rappeur répond “c’est la France qui ne m’intègre pas. C’est elle qui me catalogue et me traite différemment parce que noir.”

      C’est au tour de l’avocate de la LICRA de poser des questions. Oui car, pour rappel, la LICRA & l’AGRIF se sont constituées parties civiles contre Nick Conrad.

      L’avocate demande à Nick Conrad s’il considère que “sale noir” est raciste”.
      “Oui” répond-il.
      “Et sale blanc donc ?”

      Nick Conrad répond qu’il sait où l’avocate veut l’amener mais “ce n’est pas pareil. Il n’y a pas la même histoire, ni en France, ni dans le monde, pour les blancs & pour les noirs. Tout est différent.”

      L’avocate de la LICRA enchaîne “vous connaissez Dieudonné ? Et Kémi Séba ?”

      L’avocate de la LICRA demande à Nick Conrad s’il est d’accord pour dire qu’il y a gens “qui sont un peu - noirs & d’autres un peu + noirs que les autres” et s’il sait “qu’il y a des blancs qui peuvent venir d’Afrique”
      Conrad répond que “quand on est noir, on est noir, c’est tout”

      J’avoue que je ne sais pas trop où elle veut en venir avec ces questions. Visiblement, incompréhension de ce que sont les races sociales & de comment ça fonctionne. Le président demande désormais à Nick Conrad s’il considère les métisses “comme des noirs ou des blancs ?”

      Sur la question des métisses, Nick Conrad répond que ce n’est pas lui qui décide de qui est noir ou pas, mais les processus de racialisation. Il précise que les métisses n’étant pas “tout à fait blancs, ils sont donc traités comme des noirs. C’est ça le sujet.”

      Désolée, on m’a empêchée de live-tweeter le procès aujourd’hui. Assez compliqué du coup. J’ai raté une partie des plaidoiries de l’avocate de la LICRA & de l’avocat de l’AGRIF…mais leurs propos & stratégies d’attaque sont les mêmes qu’en 2019. Cf. ce thread. https://web.archive.org/web/20210624201258/https://twitter.com/s_assbague/status/1083026943975571456

      Et je reprends !

      Durant sa plaidoirie, l’avocat de l’AGRIF a expliqué - entre autres inepties - que les poings levés de Tommie Smith & John Carlos, lors des JO de 1968, étaient des gestes de “suprémacistes noirs”. Comme le morceau de Nick Conrad. Et il a évidemment parlé “racisme anti-blanc”, etc
      https://web.archive.org/web/20210624201259im_/https://pbs.twimg.com/media/E4qYxfPXMAACPU-.jpg

      L’avocate générale a requis une condamnation plus sévère qu’en première instance contre Nick Conrad : 10 000€ d’amende dont 5000€ avec sursis. C’est au tour des avocats du rappeur de prendre la parole.

      L’avocate de Nick Conrad commence en disant qu’elle n’a jamais été victime de “racisme anti-blanc” & que les seules insultes racistes qu’elle a reçues sont en lien avec ce procès. Elle évoque “des dizaines & dizaines” de menaces & insultes “pute à n****”. Parce qu’elle le défend.

      L’avocat de Nick Conrad explique qu’il ne peut pas commencer sa plaidoirie sans revenir sur les “énormités qui ont été proférées durant ce procès”. Il pense notamment aux propos de l’avocat de l’AGRIF qui a qualifié les sportifs Tommie Smith & John Carlos de “suprémacistes noirs”

      “Je ne peux pas laisser dire que Tommie Smith était un suprémaciste noir parce qu’il a levé le poing. Ils l’ont fait pour protester contre la ségrégation raciale, contre le sort réservé aux noirs aux USA. Il ne faut pas raconter n’importe quoi” explique l’avocat de Nick Conrad.

      L’avocat de Nick Conrad revient également sur la persistance à vouloir dire que la France n’a rien à voir (ou presque) avec l’esclavage. Il tacle aussi l’avocat de l’AGRIF qui a dit que les principaux responsables de la traite négrière étaient…les africains eux-mêmes.

      L’avocat de Nick Conrad rappelle donc que l’esclavage et le racisme font partie intégrante de l’Histoire de France. Et que ce pays en a largement profité. “Si Bordeaux est l’une des villes les plus riches, par exemple, c’est parce qu’elle a bénéficié de l’esclavage !” dit-il.

      L’avocat de Nick Conrad continue “et si les noirs occupent les statuts les + précaires dans la société, c’est pr les mêmes raisons. Il faut en avoir conscience quand même. C’est lié à cette Histoire.” Il montre la Cour & les avocats et dit “regardez-nous ! Vous voyez bien, non ?”

      “Je comprends que ce soit désagréable qu’on nous renvoie cette image-là, cette Histoire” dit l’avocat de Nick Conrad “surtout quand on a l’impression d’avoir avancé. C’est gênant, difficile, mais ça n’en fait pas pour autant de l’incitation à commettre un crime contre les blancs”

      “Vous pensez vraiment que des Noirs allaient entendre ce rap & se dire oui, bonne idée, allons pendre des Blancs ? Vous pensez ça possible ? Mon confrère (l’avocat de l’AGRIF) a parlé de la bêtise dans les cités…sérieusement ? Qui y croit ?” demande l’avocat de Nick Conrad.

      Pour l’avocat de Nick Conrad, il ne peut y avoir aucune comparaison, aucune confusion possible : d’une part, vu l’Histoire & les rapports de force, “la situation des noirs & celle des blancs n’ont absolument rien à voir” & d’autre part, “il est clair que PLB est une fiction”.

      L’avocat de Nick Conrad revient au texte de PLB “franchement, il suffit de le lire. Les références sont explicites. Il dit pendez-les, fouettez-les, vendez-les…à quoi font référence ces termes ? Qui a subi ça ? Quel peuple ? L’inversion est évidente.”

      L’avocat de Nick Conrad répond désormais à l’avocate de la LICRA qui a regretté que ce clip ne soit pas "un message de paix & d’amour."

      "En gros, ce que avez dit à NC, c’est que son rap n’est pas comme il faut, que c’est du rap méchant & que c’est pas gentil d’être méchant"

      C’est, au fond, l’un des enjeux de ce procès. C’était le cas en 2019 & ça l’est aujourd’hui. On rappelle à l’ordre les rappeurs, les militants. On leur dit comment rapper, comment militer, comment ne surtout pas froisser les blancs, comment ne surtout pas irriter l’ordre raciste.

      L’avocat de Nick Conrad ne s’y est pas trompé. « Est-ce que vous pensez vraiment que des gens qui dénoncent et militent contre le racisme, que ceux qui agissaient pour les droits civiques, veulent être sympathiques à tout prix ? Franchement…Ce n’est pas ça la question. »

      « Ce qu’on a dit à Nick Conrad, c’est qu’il faut être sympa, et produire des messages de paix et d’amour, sinon ça va créer encore plus de racisme » explique l’avocat du rappeur.

      (Oui, et c’est classique pour neutraliser la lutte. Les victimes sont les bourreaux & vice versa.)

      L’avocat de Nick Conrad demande à la Cour de replacer ce morceau dans un contexte historique, politique, plus large & de ne pas oublier qu’il s’agit d’une œuvre artistique, une fiction.

      Fin de la plaidoirie & du live-tweet.
      Le délibéré sera rendu fin septembre.

      Merci à tous !

      Source : https://twitter.com/s_assbague/status/1408078777922555905
      Archive : https://web.archive.org/web/20210624201258/https://twitter.com/s_assbague/status/1408078777922555905

  • #Drépanocytose : succès d’une #thérapie_génique chez le premier patient traité
    http://www.lemonde.fr/sante/article/2017/03/01/drepanocytose-succes-d-une-therapie-genique-chez-le-premier-patient-traite_5

    Le vecteur de la thérapie génique utilisé chez l’adolescent est un lentivirus dans lequel a été introduit le gène codant pour la chaîne béta de l’hémoglobine, modifié par une mutation ponctuelle lui conférant une activité antifalciforme.

    [...]

    Chez l’adolescent drépanocytaire, la première phase du protocole a consisté à prélever des cellules-souches au niveau de sa moelle osseuse. Celles-ci ont été mises au contact du vecteur de la thérapie génique, pour transférer le matériel génétique.

    Parallèlement, le patient a été préparé à la greffe par une chimiothérapie visant à « vider » sa moelle osseuse. Les cellules-souches modifiées lui ont ensuite été réinjectées par voie veineuse, en une fois. Aucun effet indésirable lié à la thérapie génique n’a été constaté, les seules complications étant liées à la chimiothérapie.

    « Ce patient s’inscrit dans une étude de phase I-II, qui prévoit sept malades, tous pris en charge à l’hôpital Necker, précise Marina Cavazzana. Cinq – quatre atteints de thalassémie et notre jeune drépanocytaire – ont déjà été traités, avec des résultats positifs. Deux autres, drépanocytaires, sont en cours de traitement. »

    Aux Etats-Unis, cette même thérapie génique fait l’objet de deux essais cliniques de phase I-II, l’un chez des patients thalassémiques, l’autre chez des adultes drépanocytaires.

    Les résultats préliminaires de ce dernier, portant sur sept patients suivis en moyenne pendant sept mois, sont beaucoup plus modestes que chez le malade français, selon une communication présentée en décembre 2016 au congrès américain d’hématologie.

    #santé

  • Stunning discovery is huge relief for African-Americans
    http://www.morningticker.com/2016/08/stunning-discovery-is-huge-relief-for-african-americans

    Scientists have just published new research that indicates that a genetic trait that primarily affects African-Americans aren’t at as high of a risk of dying as had been thought. The findings, which were published in the New England Journal of Medicine, found that those who carry the gene for #sickle_cell_disease may not have an elevated risk of death, according to a Stanford University Medical Center statement.

    Sickle cell isn’t exclusive to African-Americans, but they do make up the majority of sickle-cell sufferers, which is when blood cells become misshapen due to a genetic disorder, resulting in reduced life spans and chronic pain. About one in every 365 black people born in America will get sickle cell disease, which is when they have two copies of this particular gene, and about one in 13 African-Americans have the sickle cell trait, which is when they have just one copy of the gene.

    Previously, scientists thought that those with just the sickle cell trait and not the disease itself were still at an elevated risk of death, and this was backed up by an earlier study. But this new study says otherwise, although it does indicate that those with the trait are more likely to develop a condition where strenuous exercise can cause the skeletal tissue to break down.

    #drépanocytose
    https://fr.wikipedia.org/wiki/Drépanocytose

    La drépanocytose (du grec drepanon, faucille), également appelée hémoglobinose S, sicklémie ou anémie à cellules falciformes, est une maladie héréditaire qui se caractérise par l’altération de l’hémoglobine, la protéine assurant le transport du dioxygène dans le sang.

    La drépanocytose est une maladie répandue. Elle est particulièrement fréquente dans les populations d’origine africaine subsaharienne, des Antilles, d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen particulièrement en Grèce et en Italie. On estime que 50 millions d’individus en sont atteints dans le monde. C’est la première maladie génétique en France, et probablement dans le monde.

  • Drépanocytose, la maladie génétique qui excite l’extrême droite
    http://abonnes.lemonde.fr/les-decodeurs/article/2014/09/12/drepanocytose-la-maladie-genetique-qui-excite-l-extreme-droite_44867

    C’est la « preuve » de « l’invasion » des immigrés, brandie par l’extrême droite dans un nombre croissant de discours. On la retrouve citée sur des sites, des blogs, d’innombrables commentaires ou messages sur les réseaux sociaux : le dépistage de la drépanocytose, une maladie génétique qui touche particulièrement certaines populations issues de l’Outre-Mer, d’Afrique ou du Maghreb, est instrumentalisé par certains militants extrémistes.

    #drépanocytose #extrème_droite

  • La mort de Mahamadou Marega ente les mains de la police…
    http://juralib.noblogs.org/2011/07/16/la-mort-de-mahamadou-marega-ente-les-mains-de-la-police%E2%80%A6
    Article du Canard Enchaîné repris sur le Jura Libertaire.

    Le 29 novembre dernier à Colombes (Hauts-de-Seine), Mahamadou Marega, 38 ans, menace son proriétaire avec un marteau. À 1h30 il était mort, gisant dans son vomi, entravé dans la cabine de l’ascenseur. Dix policiers de la brigade anticriminalité lui auraient administré « deux bons coups » de matraque, des gaz lacrymos et six décharges de Taser.

    Au-delà du fait divers tragique, on y apprend la maladie de la victime, commune à 50 millions de personnes :

    Une seconde expertise attribue la mort à la drépanocytose — maladie des globules rouges — dont le malheureux était porteur sans le savoir, comme la plupart de ceux qui en sont atteints. Le mal, latent, peut se muer en crise mortelle lors d’un fort stress.

    http://fr.wikipedia.org/wiki/Dr%C3%A9panocytose
    #Taser #drépanocytose