#hcsmeufr

  • Chers médecins de Twitter.

    Aujourd’hui certains d’entre-vous m’ont un peu énervé. Ils ne constituent pas une majorité sur twitter, mais je tenais à m’adresser à l’ensemble d’entre-vous.

    Vous êtes sur Twitter très souvent, plus souvent que moi d’ailleurs. Vous vous entraidez, vous parlez de vos ’cas’ et j’en suis très heureuse. En tant que patiente et citoyenne, je suis très favorable aux échanges entre les médecins et à ce que permet Twitter : l’immédiateté. Mais quelques fois, vous dépassez un peu les bornes. Bon ça s’est un peu calmé, mais je dois avouer, à l’instar de Catherine Cerisey (http://catherinecerisey.wordpress.com/2012/02/22/mes-premiers-e-medecins), avoir manqué de me fâcher tout rouge à la lecture de vos #PPCS première phrase de consultation, où j’ai pu lire parfois du mépris et de la supériorité de votre part. Juste un petit souvenir http://twitpic.com/9ij1b4

    , une archive dans laquelle une doctoresse suppute qu’une patiente (j’insiste sur le e final) fybromyalgique est forcément une harceleuse téléphonique. 

    Alors oui, vous tenez à votre anonymat. Je peux comprendre, à cause du secret médical notamment. Mais je trouve que ça biaise les relations. Je me suis choisie un pseudo, mais j’ai déjà parlé publiquement et mon anonymat est tombé. Je suis ’malade’ chronique en plus : je devrais avancer masquée mais je n’ai pas envie.
    Ce qui me pose davantage problème c’est qu’au final vous échangez peu sur twitter avec des personnes non issue du corps médical. Enfin c’est en amélioration, mais à part certains médecins comme Dominique Dupagne (https://twitter.com/DDupagne) , Jp Rivière (https://twitter.com/JPRiviere) ou Guillaume Marchand (https://twitter.com/Dmdsanté) je n’ai noué aucun contact régulier avec l’un d’entre vous et je le regrette. Vous répondez parfois quand on vous apostrophe mais vous répondez surtout quand on vous attaque… J’aimerais qu’on dialogue davantage, plutôt que tout ceci fonctionne en vase clos. Pour ma part, je suis assez ouverte au dialogue et vous l’avez deviné à la médecine participative.

    Bon je vais encore vous faire des reproches mais c’est les derniers, je trouve aussi que vous tapez beaucoup sur les à coté de la e-santé. Oui il y a des gens qui veulent gagner leur vie avec la e-santé. Vous êtes tous médecins et vous gagnez déjà la votre. N’oubliez pas que vous la gagnez grâce aux patients. 

    Certains parmi vous ne donnent pas l’impression d’avoir besoin d’eux, ceux qui essayent de vivre de la e-santé mais moi, en tant que patiente, j’ai besoin d’eux. J’ai besoin des labos pour mes médicaments, j’ai besoin d’innovation de leur part et j’ai aussi besoin, devant le peu de financement public, qu’ils continuent de financer des associations de patients, des programmes d’éducations thérapeutiques, des recherches, des outils afin de mieux gérer ma maladie chronique. J’ai aussi besoin de gens qui réfléchissent sur ces nouveaux outils, et qui rassemblent les forces en présences, et je suis heureuse que Dominique Dupagne (http://www.atoute.org/n/forum/index.php) ou Denise Silber (http://www.denisesilber.com) fassent notamment ce travail là alors quand on vous fait quelques reproches, s’il vous plait rangez vos propos méprisants et participez au dialogue.

    Chers médecins de twitter, j’espère que vous ne vous êtes pas du tout sentis visés par ce texte, et si c’était le cas, n’oubliez pas qu’il est destiné à rétablir le dialogue, même s’il peut paraitre un peu virulent.

    Muriel, e-patiente. 
    #HCSMEUFR #e-santé #e-patiente

  • Bonjour à tous,

    Une nouvelle #videodelamiss ! J’ai eu la chance d’interviewer Berci (Bertalan Meskó), médecin hongrois très actif sur twitter et les réseaux sociaux lors de la conférence Doctors 2.0 and You http://www.doctors20.fr . Il est le créateur de Webicina http://www.webicina.com site internet à destination des patients et des médecins qui agrège au jour le jour de l’information santé en plusieurs langues classée selon le type de maladie. Il a aussi crée le premier cours de faculté sur « Internet et les médias sociaux » à destination des futurs médecins, afin de les préparer à la médecine 2.0.
    Les interviews sont en anglais.
    Visible sur Youtube sur le compte de Basil Strategies http://youtu.be/cuHWqNU93Ms


    et sur mon compte vimeo https://vimeo.com/48440324
    (pour les nantis du débit !)

    Avec de la musique de @klimperei (merci !), et la typographie ’la commune’ de Sébastien Marchal.
    #videodelamiss #santé #e-patient #hcsmeufr #doctors20 #webicina #santé2.0 #e-santé #ehealth #health2.0

  • Bonjour à tous,

    Deux nouvelles vidéos d’interviews issues de la conférence Doctors 2.0 and You :
    Doctors2.0 and You est une conférence destinée aux professionnels de santé -qu’ils soient soignants, entrepreneurs ou membres des institutions- et aux patients -qu’ils soient membres d’une association ou non-. On y réfléchi autour de la santé telle qu’elle se pratique aujourd’hui et dans l’avenir grâce à internet et à l’émergence de nouveaux outils connectés (smartphones, tablettes...), de nouveaux réseaux (réseaux sociaux de patients, de médecins, communautés) etc...
    Cette conférence rassemble des personnes du monde entier, passionnés par l’avenir de la médecine, le patient n’y est pas accessoire ni convié pour la forme ou pour se faire bien voir. Il participe aux discussions : son expérience et ses réflexions nourrissent le débat : ►http://www.doctors20.fr/2012/06/22/workshop-e-patient-de-lexperience-personnelle-a-laction-collective

    Tout d’abord Sarah Kucharsky, e-patiente américaine, créatrice de groupe de patients atteints de dysplasie fibromusculaire et grande avocate de la médecine participative ! Visible sur mon compte vimeo : https://vimeo.com/47770384

    et le compte Youtube de Basil Strategies http://youtu.be/RDo6CKDWDPE
    (vidéos en anglais)

    Ensuite, le docteur Jacques Lucas, Vice-président du Conseil National de l’Ordre des Médecins nous parlera entre autres, des enjeux autour de la santé 2.0. Sur mon compte vimeo : https://vimeo.com/47776909

    . Sur le compte Youtube de Basil Strategies http://youtu.be/QiaQUB2pELc
    (vidéos en Français).

    crédits vidéo :
    Je tiens à remercier @klimperei pour m’avoir permise d’utiliser sa musique - Lola small orchestra de pingouin : http://www.klimperei.free.fr avec l’autorisation du Label « Jardin au Fou » : http://www.homme-moderne.org/jardinaufou
    Typographie de la vidéo : La Commune by Sébastien Marchal.
    Merci à toute l’équipe de Basil Stratégies et à Loïc mon gourou vidéaste.
    #videodelamiss #santé #e-patient #hcsmeufr #doctors20 #CNOM #santé2.0 #e-santé #e-docteur

  • Une nouvelle video de la miss !

    En juin, j’ai eu l’opportunité de participer à la conférence Doctors2.0 and you à la cité universitaire à Paris. J’en ai ramené une carte postale vidéo :

    Visible sur mon compte vimeo :
    http://vimeo.com/46214278

    et sur le compte Youtube de Basil Strategies l’organisateur de la conférence :
    http://youtu.be/UHp6LQxz67M

    Doctors2.0 and You est une conférence destinée aux professionnels de santé -qu’ils soient soignants, entrepreneurs ou membre des institutions- et aux patients -qu’ils soient membres d’une association ou non-. On y réfléchi autour de la santé telle qu’elle se pratique aujourd’hui et dans l’avenir grâce à internet et à l’émergence de nouveaux outils connectés (smartphones, tablettes...), de nouveaux réseaux (réseaux sociaux de patients, de médecins, communautés) etc...
    Cette conférence rassemble des personnes du monde entier, passionnés par l’avenir de la médecine, le patient n’y est pas accessoire ni convié pour la forme ou pour se faire bien voir. Il participe aux discussions : son expérience et ses réflexions nourrissent le débat : http://www.doctors20.fr/2012/06/22/workshop-e-patient-de-lexperience-personnelle-a-laction-collective

    A suivre ici des interviews filmés de médecins, patients, institutionnels lors de cette conférence.

    crédits vidéo :
    Je tiens à remercier @klimperei pour m’avoir permise d’utiliser sa musique - Lola small orchestra de pingouin : http://www.klimperei.free.fr avec l’autorisation du Label « Jardin au Fou » : http://www.homme-moderne.org/jardinaufou
    Typographie de la vidéo : La Commune by Sébastien Marchal.
    Merci à toute l’équipe de Basil Stratégies et à Loïc mon gourou vidéaste.
    #videodelamiss #santé #e-patient #hcsmeufr #doctors20

  • Télémédecine : l’avenir de la santé ?

    Lien vers l’article : http://france.euroclinix.net/blog/euroClinix-actu/telemedecine.avenirsante.html

    Voilà un excellent article qui pose les bonnes questions !

    Un bémol cependant, l’auteur mélange le concept de l’outil et les revendications des patients : oui la télémédecine peut être un outil émancipateur (mais pas le seul et pas obligatoirement).

    J’aimerais bien qu’il y ait davantage d’articles sur la santé 2.0 qui s’interrogent sur la place des médecins sur les réseaux sociaux et le web. Les médecins y sont en effet très présents mais malheureusement souvent absents d’un éventuel débat autour d’un changement de prise en charge médicale qui passerait par l’émergence du patient-expert et de la médecine participative.

    #hcsmeufr #e-santé #esanté #health2.0 #patient-expert #e-patient #PPE

  • Nouvelle vidéo de l’association Vivre-Sans-Thyroïde sur Youtube. Le docteur Dana Hartl de l’Institut Gustave Roussy nous parle des risques de la chirurgie de la thyroïde. Quelles sont les principaux problèmes rencontrés lors de l’opération ? Réponse ici : http://youtu.be/Z5m4PtljS98

    Pour les riches en débit, vous pouvez la regarder sur mon compte vimeo : http://vimeo.com/misslondres

    L’association tient à remercier la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien et le personnel du Carré Belle-Feuille pour son professionnalisme.
    Nous remercions aussi le docteur Hartl pour la qualité de son exposé et son effort de vulgarisation.

    Soutenez l’association, adhérez ! http://www.forum-thyroide.net/portail-web/adherer-a-lassociation

    Nous sommes aussi un forum de patients :
    http://www.forum-thyroide.net

    Plus d’informations sur l’échographie de la thyroïde : ►http://www.forum-thyroide.net/portail-web/echographie

    #lesvideosdelamiss #health2.0 #échographie #cancer #e-patient #patient-expert #hcsmeufr

  • Nouvelle vidéo de l’association Vivre-Sans-Thyroïde sur Youtube. Le docteur Dana Hartl de l’Institut Gustave Roussy nous parle de la cytoponction d’un nodule ou d’un ganglion : quelle procédure, à partir de quelle taille ponctionne-t-on, quel protocole pour le suivi ? Réponse ici : http://youtu.be/CfmDehimkMo

    Pour les riches en débit, vous pouvez la regarder sur mon compte vimeo : http://vimeo.com/misslondres

    L’association tient à remercier la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien et le personnel du Carré Belle-Feuille pour son professionnalisme.
    Nous remercions aussi le docteur Hartl pour la qualité de son exposé et son effort de vulgarisation.

    Soutenez l’association, adhérez ! http://www.forum-thyroide.net/portail-web/adherer-a-lassociation

    Nous sommes aussi un forum de patients :
    http://www.forum-thyroide.net

    Plus d’informations sur l’échographie de la thyroïde : http://www.forum-thyroide.net/portail-web/echographie

    #lesvideosdelamiss #health2.0 #échographie #cancer #e-patient #patient-expert #hcsmeufr

  • Bonsoir à tous,

    Voici un nouvel extrait #vidéo de l’excellente conférence donnée par la chirurgienne Dana Hartl de l’Institut Gustave Roussy pour l’association #VivreSansThyroïde. Il s’agit d’explications sur l’opportunité ou non du curage ganglionnaire lors de l’opération pour enlever la #thyroïde.

    http://youtu.be/5GTUpw8Cr3o

    Pour les riches en débit, vous pouvez la regarder sur mon compte vimeo : http://vimeo.com/misslondres

    L’association tient à remercier la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien et le personnel du Carré Belle-Feuille pour son professionnalisme.
    Nous remercions aussi le docteur Hartl pour la qualité de son exposé et son effort de vulgarisation.

    Soutenez l’association, adhérez ! http://www.forum-thyroide.net/portail-web/adherer-a-lassociation

    Nous sommes aussi un forum de patients :
    http://www.forum-thyroide.net

    Plus d’informations sur l’échographie de la thyroïde : http://www.forum-thyroide.net/portail-web/echographie

    #lesvideosdelamiss #health2.0 #échographie #cancer #e-patient #patient-expert #hcsmeufr

  • Bonsoir à tous,

    Voici un premier extrait #vidéo de l’excellente conférence donnée par la chirurgienne Dana Hartl de l’Institut Gustave Roussy pour l’association #VivreSansThyroïde. Il s’agit d’explications sur les critères de bénignité et malignité visibles lors de l’échographie de #thyroïde.

    http://youtu.be/23IXq9QQHtw

    Pour les riches en débit, vous pouvez la regarder sur mon compte vimeo : http://vimeo.com/misslondres

    L’association tient à remercier la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien et le personnel du Carré Belle-Feuille pour son professionnalisme.
    Nous remercions aussi le docteur Hartl pour la qualité de son exposé et son effort de vulgarisation.

    Soutenez l’association, adhérez ! http://www.forum-thyroide.net/portail-web/adherer-a-lassociation

    Nous sommes aussi un forum de patients :
    http://www.forum-thyroide.net

    Plus d’informations sur l’échographie de la thyroïde : http://www.forum-thyroide.net/portail-web/echographie

    #lesvideosdelamiss #health2.0 #échographie #cancer #e-patient #patient-expert #hcsmeufr

  • Le docteur Dupagne parle (entre autres) de l’écroulement du système de santé, du fiasco du DMP, et surtout de ce qu’il considère comme un progrès majeur dans la prise en charge du patient : la médecine participative ou médecine 2.0.
    http://vimeo.com/35584732


    Vidéo publiée initialement par Jean-Michel Billaut sur son blog ’Vivement la retraite (à très haut débit et en 2.0 naturellement)’ (quel titre !!!)
    http://billaut.typepad.com/jm/2012/01/connaoissez-vous-dominique-dupagne-from-paris-.html
    #esanté #epatient #dupagne #billaut #hcsmeufr

  • Bonjour ! Rappel à tous les franciliens(nes) ! La conférence annuelle de l’association de patients Vivre-Sans-Thyroïde a lieu cette après midi à Boulogne-Billancourt ! A 17H30 on parlera nodules, prise en charge chirurgicale et cancer de la thyroïde avec le docteur Martin Schlumberger et le docteur Dana Hartl tous deux de l’IGR, Institut Gustave Roussy. Cette conférence est gratuite et suivi d’un pot. Venez pour en apprendre plus et échanger avec d’autres patients !
    http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic36650.html
    #esanté #hcsmeufr #thyroïde #vivresansthyroïde #epatient

  • Cher responsable du CCMBenchmark Formation,

    Je t’écris cette lettre publique parce que tu n’as pas répondu à celle que je t’ai envoyé via le formulaire de ton site internet http://www.ccmbenchmark.com et à laquelle tu promets une réponse en 48h.

    Je me permets de te tutoyer, d’ailleurs, hein. Il paraît qu’on se tutoie tous sur les internets.

    Pour tout te dire, je ne suis pas fâchée que tu ne m’aies pas répondu, parce qu’en fait j’étais bien naïve et gentille dans ma demande, je m’explique : tu organises le 31 janvier une conférence sobrement intitulée : e-Santé 2012, Mieux accompagner les patients et les professionnels de santé (http://www.ccmbenchmark.com/conference/580-e-sante). Je te demandais donc, en tant que bénévole dans une association de patients, d’y assister gratuitement. Je croyais que ta conférence coûtait un peu plus de 800 € la journée, mais en fait, à y bien regarder, il faut débourser 1 064,44 € TTC (c’est écrit entre parenthèses sur ton site). Et tu imagines bien que 1064,44 € c’est un peu cher pour une association qui a près de 8000 euros de budget annuel.

    Je vais te rappeler le rôle de mon association au cas où tu n’aies pas bien lu mon courrier. Vivre-Sans-Thyroïde (http://www.forum-thyroide.net) est un précurseur de la santé sur le web. Basée sur un forum crée il y a plus de 11 ans, l’association rassemble des malades de la thyroïde (cancer, maladies auto-immunes, opérés ou non...) et les aide à mieux comprendre leur maladie, à communiquer entre eux pour s’entraider et se conseiller. Certains d’entre nous sont même devenus des patients-experts, et notre fondatrice Beate Bartès, très bien reçue dans le milieu médical, assiste régulièrement à des conférences (quand elle n’en anime pas elle-même). Nous avons par ailleurs rédigé un ensemble d’articles médicaux très complets qui sont consultés gratuitement par les forumeurs. Si tu pensais que tout cela n’était pas encore assez sérieux pour tenir compte de ma demande, sache que nous disposons aussi d’un conseil scientifique composé de médecins spécialistes, que nous avons plus de 10600 inscrits sur le forum, plus de 3000 connections par jour, pour une moyenne de 100 messages publiés et tout cela animé par des bénévoles. Et si tu doutais de ma légitimité à moi, en tant que personne, sache que je suis co-responsable de l’antenne Ile-de-France, et que de surcroît je fais des vidéos de vulgarisation de conférences médicales.

    Pour en revenir à ma demande : elle était donc gentille et naïve, parce que lorsque j’ai lu le programme de la conférence ma première pensée a été du genre : « chouette, on va enfin parler de nous, les e-patients ! » J’ai donc voulu assister aux différentes tables rondes pour m’y informer de ce qui était dit notamment sur : LE PATIENT EXPERT / ECOUTER ET DÉCRYPTER LA PRISE DE PAROLE SUR INTERNET / EN QUÊTE D’INFORMATIONS DE SANTÉ CRÉDIBLES (je recopie là les titres des exposés) – et c’est dans ce sens que je t’ai envoyé mon courrier. Je voulais être une simple auditrice.

    La demande que je t’ai envoyé a été rédigée à jeun, en attente d’absorption de mon cachet de Levothyrox (sais-tu qu’il faut attendre 20 minutes après avoir pris son cachet avant de manger pour qu’il soit pleinement actif ? Non ? Moi je l’ai appris sur Internet (http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic7449.html) !). Après avoir mangé donc, l’esprit plus clair, j’ai relu attentivement le programme de la conférence, et là, j’ai été stupéfaite.

    En fait, tu organises une conférence sur le e-patient, mais il n’y a AUCUN E-PATIENT qui intervient. Oui, tu fais très très fort là. Tu as invité des patrons d’assurances, de mutuelles, des grands professeurs, des gens qui travaillent pour des sociétés qui ont des noms très e-santé pour intervenir à tes tables rondes mais aucun patient-expert, ni e-patient. C’est pas compliqué pourtant de les trouver, ils sont tous sur Internet !

    De même, et c’est finalement ce qui est le plus grave : tu as dis dans une interview que (je cite) : « La conférence s’adresse à tous ceux – laboratoires, établissements de soin, institutionnels, médecins, pharmaciens – pour qui Internet et les nouvelles technologies sont un enjeu majeur dans les années qui viennent. » Je te pardonnerais de ne pas avoir invité des e-patients à parler, s’il s’agissait de faire une conférence sur le marketing autour de la santé, mais là c’est extrêmement grave : tu veux apprendre à des représentants d’organismes de santé, à des pharmaciens, à des médecins à comprendre qui nous sommes, nous, les e-patients. Et tout cela en faisant l’économie de notre présence (il n’y a pas de petites économies).

    Je me dois donc de te rappeler ce qu’est un e-patient, parce que tu sembles l’avoir un peu oublié. Le e-patient est un patient sur internet soit, mais Wikipédia nous précise : « e-Patients are increasingly active in their care and are demonstrating the power of the Participatory Medicine or Health 2.0 / Medicine 2.0 model of care, they are equipped, enabled, empowered,engaged, equals, emancipated and experts. » Je traduis : « Le e-patient est de plus en plus actif dans sa prise en charge et démontre le pouvoir du modèle d’une médecine participative ou médecine 2.0. Il est équipé, capable, encapacité, engagé, pris dans des rapports d’égalité, émancipé et expert. » Le e-patient n’en est pas pour autant un révolutionnaire, ce n’est pas non plus quelqu’un qui se soigne tout seul, c’est simplement une personne qui cherche, s’éduque et confronte son savoir à celui de son médecin. C’est une personne qui refuse l’exercice patriarcal de la médecine, qui cherche à collaborer avec son praticien plutôt qu’à obéir à ses prescriptions sans les comprendre. C’est sûrement là que va se situer le plus grand bouleversement dans la prise en charge de la maladie. L’avenir de la médecine, pour moi, c’est une pratique dans laquelle chaque personne malade qui le souhaite participerait activement à sa guérison !

    Alors, en y réfléchissant, en tant que e-patiente et donc rompue à chercher sur le net des réponses à mes questions, je crois que je peux me passer de ta conférence. Je connais de toute façon les vrais partisans de la médecine 2.0, comme le Docteur Dupagne (http://www.atoute.org), Denise Silber (http://www.denisesilber.com), Giovanna Marsico (http://medicalpro.tv/gmarsico--Giovanna-Marsico) ou la e-patiente Catherine Cerisey (http://catherinecerisey.wordpress.com). Eux (et plein d’autres, heureusement !) ont compris les véritables enjeux de la e-santé. C’est avec eux que je veux échanger. Je ne doute pas que toi, tu aies aussi compris les enjeux de la e-santé, mais je ne pense pas qu’on parle des mêmes.

    Notre enjeu à nous, c’est la médecine de demain.

    Tes enjeux à toi, c’est de faire payer un auditoire (et ce qui m’attriste le plus c’est que je suis sûre qu’il y a plein de personnes de bonne volonté dans le tien) et peut-être aussi de manipuler ces concepts de e-santé/e-patient pour en sortir un bon truc de marketing qui va faire gagner encore plus d’argent à tous ceux qui se goinfrent déjà sur le système de santé actuel.

    Enfin, ça, tu pourras très bien me rétorquer que je n’en sais rien, et tu auras raison parce que mon truc c’est la e-santé, pas le marketing !

    Muriel Londres, e-patiente.

    P.S. J’espère au moins que tu payes tes intervenants.

    #e-santé #e-patient #patientexpert #ehealth #hcsmeufr

    Edit du vendredi 13/01 : L’organisateur de la conférence a pris contact avec moi et nous nous sommes entretenus longuement au téléphone. Je suis invitée à la conférence à titre gracieux, comme ma camarade Catherine Cerisey, mais nous n’y allons pas en tant qu’intervenantes, ce qui me paraît toujours problématique.
    Nous serons donc les 2 seules e-patientes de l’assemblée.
    Par ailleurs, il m’a été confirmé qu’aucun des intervenants n’était rémunéré.
    Edit2 du lundi 16/01 : Catherine Cerisey a finalement été conviée à participer à la table ronde. Il est quand même dommage d’avoir dû faire un tel barouf pour en arriver là. Cette histoire nous aura tout de même permis de commencer à fédérer les e-patients, ainsi que de révéler l’importance de la communauté médicale et des acteurs de la santé qui soutiennent notre démarche de e-patients, e pour "équipé, capable, encapacité, engagé, pris dans des rapports d’égalité, émancipé et expert" !