La courte trêve est terminée. L’examen du projet de loi sur la fin de vie, suspendu en juin 2024, sera bientôt repris. Son objectif ? Légaliser en France l’« aide active à mourir ». Une tournure pudique pour désigner le fait de provoquer, par une procédure médicalisée, la mort d’une personne malade qui le demande, par suicide assisté, en lui donnant les moyens nécessaires pour qu’elle puisse mettre fin à sa vie elle-même, ou par euthanasie, en faisant intervenir un tiers qui administrera le produit létal.
Si le projet se présente comme un moyen de soulager les souffrances insupportables des malades dits « en fin de vie », dont la mort est imminente, ses implications vont en réalité bien au-delà. En effet, dans les pays où de telles pratiques ont été légalisées, les critères d’éligibilité se sont rapidement étendus aux malades et aux personnes handicapées dont le pronostic vital n’était pas engagé.
Le Canada, en cinq ans, est ainsi passé d’une assistance au suicide limitée aux malades en fin de vie à une ouverture aux maladies et handicaps graves. En France, dès les débats de 2024, certains amendements ont tenté d’en élargir le champ d’application aux maladies graves et incurables « en phase avancée », indépendamment de tout pronostic vital. C’est pour cette raison que de nombreuses personnes malades et handicapées, dont je fais partie, expriment une inquiétude légitime face à ce texte, dont la critique ne se résume pas aux positions catholiques réactionnaires.
Pas de demande massive des malades
En France, le cadre légal existant, issu des lois Claeys-Leonetti (2005 et 2016), offre déjà une réponse raisonnable aux besoins des malades en fin de vie : refus de l’acharnement thérapeutique, sédation profonde jusqu’au décès, directives anticipées. Pourquoi vouloir aller plus loin alors que les véritables problèmes concernent l’accès insuffisant aux soins palliatifs et une méconnaissance des dispositifs existants ? C’est ce qu’a d’ailleurs rappelé une mission parlementaire de 2023, qui a également confirmé que les lois actuelles répondaient à la majorité des cas et que, bien accompagnés, les malades ne demandaient plus à mourir.
Si les défenseurs très médiatisés du projet invoquent une demande massive des malades, celle-ci est notamment étayée par la convention citoyenne. A cette occasion, il a été demandé à des personnes majoritairement valides de se prononcer en se projetant de façon fictive dans des réalités (la maladie, la dépendance, le handicap, la souffrance physique et morale, la proximité de la mort) qu’elles ne vivent pas, mais craignent sans les connaître. La voix de celles et ceux qui font déjà l’expérience concrète de ces réalités, et dont la vie sera possiblement écourtée par la réforme, aurait pourtant dû être prépondérante, pour ne pas dire décisive.
Quant à la notion de « mort digne », que les défenseurs de la loi ne cessent de mettre en avant, elle mérite aussi un examen critique. Qui définit ce qui est digne ou indigne dans la mort ? Existe-t-il des morts indignes au sens avilissantes, honteuses, déshonorantes ou méprisables ? Certainement pas, sauf à considérer que la souffrance et son expression même sont indignes, que la maladie, que le handicap et la dépendance elles-mêmes sont des indignités. Pour être dignes, donc exemplaires, les malades doivent-ils aspirer à cette mort discrète, silencieuse et aseptisée que leur promet le projet de loi ? Non, une mort n’est pas moins violente, moins dramatique, plus humaine et plus digne parce qu’elle est organisée médicalement. Sous-entendre le contraire relève davantage d’un fantasme que d’une réalité.
« Garde-fous » illusoires
Les arguments tirés du droit de choisir sa mort et de la liberté individuelle sont tout aussi contestables. Le suicide est déjà une liberté individuelle. S’il s’agit désormais de consacrer un droit d’accès au suicide, celui-ci doit être universel et bénéficier à tous sans conditions. Il ne peut y avoir de distinction entre les bien-portants, que l’on devrait protéger contre eux-mêmes par la prévention de leur suicide, et les personnes malades et handicapées, dont il faudrait soutenir le suicide par « voie express ». A moins d’admettre, sans vouloir l’assumer, que l’existence de ces dernières est un fardeau pour la collectivité et que leur mort est au fond moins grave, plus acceptable et souhaitable que celle des autres.
Il n’y a, en outre, pas de liberté sans égalité. Dans un contexte de destruction des droits sociaux et du système de soins, où les conditions de vie des personnes malades et handicapées se dégradent, ce projet pourrait les conduire à choisir la mort faute d’avoir les moyens de continuer à vivre. Au Canada, la légalisation a d’ailleurs généré une demande croissante. Les décès attribuables à l’aide médicale à mourir sont ainsi passés de 2 % en 2019 à 4,1 % en 2022. Elle a également permis aux pouvoirs publics de faire des économies significatives en matière de santé.
Les « garde-fous » prévus par la loi sont par ailleurs illusoires. Le financement des soins palliatifs, par exemple, est une promesse creuse en pleine politique d’austérité. Les échecs à l’étranger montrent que les garanties promises pour contenir les dérives ne tiennent pas. Le risque de voir mourir des personnes malades et handicapées acculées par l’exclusion, la précarité, la souffrance socio-économique, l’absence d’accès aux soins, y compris palliatifs, est trop grand pour ne pas s’opposer fermement à ce texte.
Enfin, sur le sujet, les élus de gauche ont une responsabilité particulière. Ils ne peuvent soutenir ce projet sans trahir leurs valeurs. Dans la période lugubre que nous vivons, dans laquelle les idées fascisantes et eugénistes se déploient sans complexe, ils n’ont pas le droit de se rendre complices d’une nécropolitique qui légitime la hiérarchisation des vies et conforte les inégalités. La gauche ne peut pas avoir la mort pour seul horizon à offrir aux personnes malades et handicapées. Elle se doit de proposer avant tout des perspectives d’espoir et d’amélioration de leurs conditions de vie.
Elisa Rojas est avocate et militante pour les droits des personnes handicapées. Elle tient le blog « Aux marches du Palais ».
