• Covid long La face cachée de l’épidémie
    Mediapart / Rozenn Le Saint (à la une !)

    https://www.mediapart.fr/journal/france/030421/l-hotel-dieu-patients-et-medecins-tentent-de-percer-les-mysteres-du-covid-

    Plus d’un million de Français seraient concernés par la persistance de symptômes plus de trois mois après l’infection. Mediapart a assisté à la consultation post-Covid de l’hôpital parisien de l’Hôtel-Dieu, où chercheurs et patients, âgés parfois de moins de 20 ans, avancent à tâtons face à ces symptômes souvent invalidants.

    En contrebas de la cathédrale Notre-Dame de Paris, l’hôpital de l’Hôtel-Dieu. Dans l’ombre de la vague de morts du Covid-19, les malades affectés dans la durée. La consultation post-Covid de l’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP) est l’une des premières à avoir été créée en mai 2020 pour leur venir en aide. Depuis, elle ne désemplit pas.

    Les nouveaux patients doivent à présent attendre trois mois pour obtenir un rendez-vous. Et le pire, c’est que passé ce délai, il y a des chances pour que leurs symptômes de Covid-19 persistent toujours.

    La pandémie semble interminable et, pour ces malades du Covid long, les symptômes aussi… Avec une crainte commune : que cela dure des années, voire que cela ne s’arrête jamais. La plupart n’ont pas développé de forme très grave de la maladie quand ils ont été infectés du Sars-CoV-2, mais ils traînent « des symptômes prolongés au-delà de quatre semaines suivant le début de la phase aiguë de la maladie », définit la Haute Autorité de santé (HAS).

    À la capitale, ces consultations spécialisées se comptent sur les doigts de la main. Dans le cabinet, les patients se disent toujours essoufflés et épuisés au moindre effort, avec le cœur qui s’emballe ; ils ressentent souvent une oppression et des douleurs thoraciques… La plupart n’ont pas retrouvé l’odorat, ils souffrent donc d’anosmie, mais aussi de troubles de la mémoire, de la concentration, de l’humeur et du sommeil.

    Il s’agit des symptômes les plus fréquents de la cinquantaine, très hétérogènes, recensés par Viet-Thi Tran, un épidémiologiste qui coordonne un programme de recherche sur Internet en traitant les questionnaires remplis par des malades, https://compare.aphp.fr.

    « En septembre 2020, nous avons commencé à travailler sur le Covid long car les symptômes post-Covid étaient décidés par les médecins, mais cela ne prenait pas en compte les descriptions exactes des patients et nous sommes parvenus à une liste plus longue que la plupart des sept utilisés dans les revues scientifiques jusqu’alors », relate le chercheur à l’AP-HP.

    L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu le Covid long en août 2020 puis, en février dernier, elle a abouti à un inventaire à la Prévert similaire. Elle a alors exhorté les décideurs publics « à soutenir les patients », qui manquent d’écoute médicale.
    [...]

    #covid_long #long-covid

  • Covid long : symptômes persistants et métabolisme cérébral (video nov. 2020, 28’)

    https://www.youtube.com/watch?v=E5yQEhB-qRA

    revue des impacts des coronavirus en général et du sars-cov2 en particulier sur le cerveau ; expliquerait une partie des covid longs ou des conséquences à moyen terme des infections au cov2 ;

    mise à jour de novembre ; images PET ; a partir de la minute 11, présentation de l’étude, sur 44 sujets saints vs 35 patients covid déclarant des gênes persistantes 3 semaines post-symptômes initiaux. à partir de 17:30 : analyse PETs des atteintes ;

    – ça semble bien rentrer par l’épithélium / bulbe olfactif
    – les patients les plus jeunes ont le plus de plaintes
    – plus le diagnostic est tardif, plus les impacts / plaintes sont importants (mais peut-être biais de sélection)
    – pas de rapport avec les problèmes PTSD (post traumatic stress disorder)

    #covid_long #long-covid

  • 11 mars.
    1 an de covid.
    https://threadreaderapp.com/thread/1370097522274934792.html

    Il y a un an tout pile, je m’apprêtais à fêter mon anniversaire 2 jours plus tard. Pour la première fois, j’avais décidé d’organiser une petite fête dans un bar parisien. Depuis quelques jours je me sentais un peu patraque, comme si je couvais quelque ⬇️
    chose, j’avais la gorge un peu prise. Et puis le 11 mars, j’ai eu de la fièvre. J’ai annulé ma fête d’anniversaire et je me suis confinée. Le 13, le jour de mes 33 ans, je commençais déjà à sentir que la toux m’étais descendue dans les poumons. Le 16, j’avais une pneumonie
    Je toussais du sang, j’avais un peu de mal à respirer mais surtout, je me sentais bizarre. Plus de goût, plus d’odorat, des espèces de convulsions.
    Début avril, j’ai eu quelques jours de mieux. Je me souviens que j’ai planté des radis de 18 jours en me disant que le jour
    où je les mangerais, tout ça ne serait qu’un mauvais souvenir. Et puis, ça m’est tombé dessus d’un coup. J’étais en train de parler et je me suis rendu compte que j’étais essoufflée, que mon cœur battait vite, que j’avais mal partout. Il y a eu cette phase de fatigue si intense
    que je ne pouvais pas lever ma fourchette, pas me doucher, pas monter les escaliers. Je me réveillais la nuit en pleurant de douleur, j’avais l’impression d’être passée sous un bus, que quelqu’un était en train de m’arracher les clavicules, je n’arrivais plus à respirer, un
    éléphant était assis sur mon thorax et mon cœur battait si fort et si vite que mon t-shirt se soulevait. J’ai appelé le 15, j’ai fini à l’hôpital avec une anomalie du rythme cardiaque. Pas de sérologie, pas de masque à l’hôpital, pas de traitement. Quand ils ont décidé de me
    garder ce soir-là, je me demandais si j’allais mourir : si je ferais partie de celleux qu’on enfermait dans des sacs hermétiques, qui ne revoyaient plus jamais, même morts, quelque chose de la lumière. Ca a été une des nombreuses fois depuis un an où j’ai cru que j’allais mourir.
    Mon conjoint qui ne pouvait pas m’accompagner dans l’hôpital a dormi dans la voiture dans le parking. Ce soir là, j’étais sur Twitter, j’ai commencé à alerter sur cette maladie, ce #covid qui était bien différent que ce qu’on nous présentait. Le lendemain en sortant, j’ai lancé
    une bouteille à la mer en créant le #ApresJ20 parce que je sentais au plus profond de moi que je n’étais pas seule. On était le 12 avril, en 24h j’ai reçu 200 messages. Pendant un mois et demi, j’ai répondu quasiment jour et nuit à tous les messages, j’ai fait des tableaux de
    symptômes, des chronologies, j’ai fait circuler en DM toutes les infos, fait des conjectures. On s’est serré les coudes les un.e.s avec les autres. Pdt ce mois et demi, jusqu’à juin, j’ai été hospitalisée une autre fois mais surtout j’ai été énormément maltraitée. J’ai rencontré
    des dizaines de médecins et quasiment aucun ne m’a crue. J’ai essayé tous les positionnements (rationnel, émotif, argumenté, obéissant, documenté, faussement naïf), tous les abords (parler de mon autisme, parler de mon métier de soignante, ne rien dire, cacher des parties de mon
    historique médical comme le PTSD ou au contraire être totalement transparente) A CHAQUE FOIS le résultat a été le même. J’ai vu des médecins qui m’ont traitée d’hystérique affabulatrice, des médecins qui m’ont examinée sans ménagement comme si mon corps était de la viande, des
    médecins qui m’ont fait monter 5 étages à pieds avec des troubles cardiaques, des médecins qui se sont foutus de moi, d’autres qui ont juste refusé de répondre ou d’essayer de me soigner (comme ma généraliste) et surtout des médecins qui m’ont expliqué sans vergogne mon propre
    métier en mettant mes symptômes sur le psychologique. J’ai été dégoutée, je les ai haïs, je me suis sentie dépendante, fragile, soumise, j’ai détesté chaque minute de ces rendez-vous. Pendant ce temps là, la communauté #ApresJ20 grandissait et à force de maltraitance, nous
    trouvions nos perles rares, des médecins qui acceptaient de nous entendre, d’être humbles et ouvert.e.s, de chercher avec nous.
    En juin, j’ai commencé à avoir des maux de tête terribles, puis des crises de confusions et j’ai dû passer la main à l’équipe qui a transformé #ApresJ20
    en l’association de malades @apresj20. J’ai admiré leur travail, aidé du peu que je pouvais, en me sentant heureuse de ce qu’iels faisaient et exclue, dépossédée, en même tps parce que mon corps ne suivait plus. Je suis profession libérale alors je n’ai pas pu arrêter de
    travailler parce que je ne pouvais pas me le permettre financièrement. Et aussi parce que mon travail est une des choses qui me tient le plus à cœur au monde. Je crois que si j’avais dû abandonner mes patient.e.s, je n’aurais pas pu m’en relever. Je ne supportais plus les écrans
    je faisais des malaises, je me sentais droguée, mon électroencéphalogramme était anormal.
    Les mois ont passé, j’ai essayé des traitements, fait d’autres examens.
    1 an après quel est le bilan ?
    J’ai une myocardite persistante, on ne sait pas si je garderai de la fibrose cardiaque
    Je désature toujours à l’effort
    Mon tronc cérébral ne régule plus mon rythme cardiaque (je tachycarde dès que je suis debout, on appelle ça le POTS), ni ma tension (très basse depuis le covid), ni ma température. J’ai des problèmes de circulations, des problèmes hormonaux. J’ai
    des difficultés de concentration, je cherche mes mots, j’ai du brouillard cérébral permanent. Je ne peux plus faire d’effort physique à cause de mon cœur, je ne peux plus produire intellectuellement à cause de mon cerveau. Je suis en suspens. Je mets toute mon énergie à tenir, à
    donner une illusion de normalité à mon quotidien mais en fait j’attends. J’attends parce que je sais que je ne peux pas accepter la vie comme ça, alors je continue d’espérer un mieux. Dans 2 jours, je vais avoir 34 ans, je suis totalement confinée depuis un an. Je ne fumais pas,
    ne buvais pas, étais sportive, en bonne santé, sans comorbidité, faisais attention à mon alimentation.
    Nous avons besoin de recherche, nous avons besoin d’être aidé.e.s, nous avons besoin d’être reconnu.e.s en maladie professionnelle (car aujourd’hui même si j’ai été contaminée
    à mon cabinet, n’ayant pas eu de réa ni d’oxygène dans la phase aiguë, je n’ai aucune reconnaissance) c’est la seule chose qui me permettrait un soulagement financier. Nous avons besoin que les gens ouvrent les yeux, le #covid ce n’est pas que la réa des personnes âgées. Le
    #covidlong peut toucher jusqu’à 30% des contaminé.e.s y compris les asymptomatiques. Aujourd’hui, alors que je fête mes 1 an de covid, j’ai envoyé les infos de notre asso à l’une de mes patientes chéries, elle aussi touchée par le covid long.
    Faites attention à vous et d’énormes
    pensées à tous les #ApresJ20 que je garde proche dans mon cœur et, par extension, à tous celleux qui souffrent de maladie qu’elle soit psychique ou physique.

  • Covid long : toujours peu de soutien en France

    https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Face-Covid-longs-patients-perdus-medecins-demunis-2021-03-04-1201143761

    Caroline Hodak : l’offre de soins est sous-dimensionnée. « En Angleterre, des dizaines de cliniques post-covid ont déjà vu le jour. Aux États-Unis, on compte 12 cliniques de suivi rien que dans l’État de New York. Ici, seules quelques consultations spécialisées existent, et la plupart sont saturées », regrette-t-elle.
    [...]
    « Rehab Covid », une consultation pour récupérer après la maladie : « Cela permet aux généralistes de nous soumettre les dossiers des patients afin qu’on les aiguille dans le traitement », explique le docteur, qui espère voir fleurir ce type de programmes partout en France.

    En attendant, « le chemin des patients reste compliqué », selon le professeur Renaud Tamisier, médecin au CHU de Grenoble (Isère) et investigateur principal de l’étude Co-survivors.
    [...]
    Menée avec le laboratoire HP2 de l’Inserm, cette étude s’appuie également sur les CHU de Créteil, Bobigny et Nancy ; l’objectif est d’évaluer sur cinq ans les séquelles physiques mais aussi psychologiques de la maladie.

    #covid_long
    #systeme_de_sante

  • #Long_covid

    Les poumons sont l’organe cible de l’infection par le SRAS-CoV-2, et facteur pronostic évident.

    MAIS le virus peut se propager à de nbx organes :
    le cœur, les vaisseaux sanguins, les reins, l’intestin et le cerveau ...

    Des #symptômes persistants sont signalés après la phase aigue du COVID-19, y compris chez les personnes qui souffrent initialement d’une maladie légère.
    –au delà de 12 semaines
    –10-20% des infectés (?)
    Une approche multidisciplinaire est nécessaire

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7287410

    on sait déja que
    les coronavirus (SARS COV 1 et MERS-CoV)
    Double triangle pointant vers la droite
    Double triangle pointant vers la droite
    persistance de symptômes débilitants

    cf altération des scores de qualité de vie, de santé mentale, à 1 an ds une cohorte canadienne infectée en 2003

    Tansey et al. Arch Intern Med. 2007 ;167(12):1312-1320

    Quels sont les symptômes persistants après COVID 19 ?
    La Cohorte COVICARE suisse a suivi 669 patients ambulatoires entre le 18 mars et le 15 mai.

    https://twitter.com/Hopitaux_unige/status/1329386439335845892

    https://www.youtube.com/watch?v=aIcag7-8SMM&feature=youtu.be

    Parmi eux, 1/3 souffraient toujours de symptômes à 30-45 jours de l’infection initiale. Parmi les signes les plus fréquents : fatigue, dyspnée, dysosmie/dysgueusie

    https://www.acpjournals.org/doi/10.7326/M20-5926

    mais ATTENTION.

    Il ne faut pas confondre les
    1-symptômes dûs à 1 inflammation chronique persistante
    2- conséquences (csq) des dommages aux organes (lésions de la phase aiguë au cœur / poumon/ cerveau/ reins)

    3- Csq aspécifiques de l’hospitalisation/immobilisation par la maladie/isolement social/SSPT
    4- Effets du déconditionnement périphérique lié au confinement et/ou à la maladie elle-même

    Long covid could be 4 different syndromes, review suggests

    https://www.bmj.com/content/371/bmj.m3981

    D’ailleurs à quoi seraient dus les symptômes persistants :
    – persistance du virus dans l’organisme / les organes ?
    – réinfection ?
    – dysfonction immunitaire ( système immunitaire affaibli ou surstimulé ) ?
    On ne sait pas exactement (cf SARS)
    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21435231

    Les complications physiques évidentes sont de toutes façons prises en compte en sortie d’hospitalisation. Cela dirigera les patients vers un SSR (quand ils sont dénutris, ont une atteinte neuromusculaire séquellaire...)
    HAS : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-06/rr_parcours_covid_parcours_de_readaptation_du_patient_covid_-_domicile_mel

    un bilan fonctionnel respiratoire complet est déjà recommandé pour évaluer les séquelles respiratoires (fibrose post SDRA), trois mois après la sortie de l’hôpital
    https://splf.fr/wp-content/uploads/2020/12/guide-pr-en-charge-sequelles-respiratoires-sars-cov2.pdf

    quelles sont les données de la littérature sur les symptômes de #LongCovid et leur origine/étiologie ?

    atteinte neurologique (1/2) :
    ~ 10 à 35% souffrent de symptômes persistants, principalement neurologiques : dysfonctionnement du système nerveux autonome, troubles du sommeil, syndromes douloureux, étourdissements, difficultés cognitives.

    https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S030439402030803X

    atteinte neurologique (2/2) : origine ?

    – invasion virale directe du SNC par SARS COV2
    – réponse immunitaire à médiation virale

    Emerging Neurological and Psychobiological Aspects of COVID-19 Infection

    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33198412

    atteinte respiratoire (1/2) :
    ~ 30% des patients hospitalisés après la phase aigue
    * atteinte TDM et de fonction respiratoire s’améliore au cours du suivi
    Recovery after COVID-19 – an observational prospective multi-center trial

    https://erj.ersjournals.com/content/early/2020/11/26/13993003.03481-2020

    atteinte respiratoire (2/2) :
    pour les patients ambulatoires c’est moins clair :
    *dyspnée
    *intolérance à l’effort
    *douleurs thoraciques

    dysfonction autonomique (1/2) : prévalence non connue
    ~ syndrome d’intolérance orthostatique
    – palpitations
    – dyspnée
    – douleurs thoraciques
    – hypotension orthostatique
    – syncope

    dysfonction autonomique (2/2) physiopathiologie :
    – conséquence de l’orage cytokinique ?
    – Atteinte directe du système nerveux autonome par le coronavirus ?
    – déconditionnement ou hypovolémie ?
    – neuropathie à médiation immunitaire ou virale ?

    https://www.rcpjournals.org/content/clinmedicine/early/2020/11/26/clinmed.2020-0896

    atteinte cardiaque (1/2) : risque de maladie cardiovascu.
    Flèche nord-est
    suite à 1 infection à coronavirus, MAIS l’att. myocardique persistante n’est pas avérée pour SARS COV2 malgré la présence (autopsie) de virus dans cellules

    update on COVID-19 Myocarditis

    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33317101

    atteinte cardiaque (2/2) : arythmies persistantes
    ~ tachycardie sinusale inappropriée
    – hyperactivité intrinsèque du nœud sinusal,
    – dysfonctionnement autonome
    – état hyperadrénergique

    Management of Arrhythmias Associated with COVID-19
    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33231782

    atteinte digestive ~ 35% des patients à la phase aigue.
    tube digestif : taux élevé d’ACE2, le récepteur de liaison au SRAS-COV-2,
    = site d’infection virale efficace
    = site d’excrétion virale périodique

    Symptômes persistants peu étayés

    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33037400

    atteinte cutanée
    Plutôt à la phase aigue = lésions acrales ~ pseudo-engelures, éruptions érythémateuses maculopapuleuses, éruptions vésiculaires, des éruptions urticariennes, des éruptions vasculaires

    An Evidence-Based Review
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7456663

    en CCL :
    –symptômes (liste non exhaustive) persistants de #LongCovid nombreux
    – physiopathologie n’est pas élucidée
    – études de cohorte sont donc NECESSAIRES
    –avec une action COORDONNEE de recherche/prise en charge sur notre territoire

    https://twitter.com/corinne_depagne/status/1343577380464586752

    #covid-19 #covid #séquelles #maladie #coronavirus