Androcur : « Ce médicament a chamboulé ma vie » - Libération
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Quatre femmes témoignent des conséquences qu’elles subissent après avoir pris ce médicament prescrit en cas de maladies hormonales.
Sommes-nous à l’aube d’un nouveau scandale sanitaire ? Sur la sellette, un médicament : l’Androcur. Prescrit depuis les années 80 à des patientes atteintes de maladies hormonales comme l’hyperpilosité ou l’#acné, et à des hommes pour atténuer les effets secondaires du cancer de la prostate, ce dérivé de la progestérone est sur la selette depuis deux semaines et la parution d’une étude alarmante menée par l’Agence nationale de sécurité du médicament (#ANSM) et l’Assurance maladie. Les résultats ont de quoi fortement inquiéter : l’Androcur multiplierait chez la femme le risque de méningiomes, des tumeurs bénignes du cerveau.
Quatre femmes sous traitement ces dernières années, parfois atteintes de #méningiome, témoignent de leur parcours de soins et évoquent la perte de confiance dans le corps médical.
« Ce médicament a chamboulé ma vie »
Géraldine Godard, 49 ans, Saint-Dié-des-Vosges
En août 2016, Géraldine Godard, 47 ans, se rend en voiture de Metz à Bruxelles pour aider sa fille à déménager. Dans la nuit, elle est prise de maux de têtes violents, de vomissements et d’hallucinations, croit à une méningite. Mais aux urgences, on lui détecte quatre méningiomes, dont un saignant, de la taille d’une clémentine. « Les médecins m’ont demandé si je prenais de l’Androcur, alors que je n’avais rien dit », se souvient-elle. L’équipe médicale vise juste : depuis douze ans, Géraldine Godard prend 21 jours sur 28 un comprimé de 50 mg, comme on prend une pilule contraceptive. Un traitement prescrit par sa gynécologue en 2004 pour diminuer son hirsutisme, une pilosité excessive sur le visage. « C’est inouï de risquer sa vie pour des poils », s’emporte-t-elle.
Elle est opérée deux semaines plus tard. Elle est alors débarrassée de sa tumeur saignante mais elle garde de graves séquelles de ses méningiomes : pertes de mémoires, grosses fatigues, quelques crises d’épilepsie pour lesquelles elle suit un traitement. Elle parle aussi des conséquences psychologiques auxquelles elle doit faire face : « J’ai arrêté de travailler, explique cette ancienne propriétaire d’un dépôt-vente de prêt-à-porter. Je me suis isolée, j’ai perdu beaucoup d’amis, ce médicament a chamboulé ma vie. » Désormais elle a la volonté de se battre « pour les autres ». « Je n’ai eu aucun suivi durant mon traitement. Pas d’IRM avant ou pendant, je n’ai pas été prévenue des risques. Aujourd’hui, on me considère miraculée… Avant mon opération, on m’avait dit que je ne pourrais plus marcher, que je risquais d’être être aveugle. Les chirurgiens n’en reviennent pas que je me sois si bien remise. »
« C’est comme de la drogue »
Coline Le Meler, 26 ans, Melun
Coline Le Meler a vu sa vie basculer en 2017 lorsqu’on lui a diagnostiqué un gros méningiome de stade 2. Elle est alors prise de maux de têtes violents et voit double. Elle détaille : « ma tumeur appuyait sur le nerf optique ». Le lien est rapidement fait par son neurochirurgien avec l’Androcur qu’elle prend depuis sept ans pour régler ses problèmes hormonaux. Depuis sa puberté, elle souffre de règles irrégulières, d’acné, a de l’hirsutisme sur le visage. « Mon traitement me soignait complètement. J’avais une belle peau, de beaux cheveux. Quand on nous prescrit ça, c’est comme de la drogue. » Jusque là, Coline Le Meler était peu inquiète, rassurée par sa gynécologue : « Elle me disait qu’à mon âge, je ne risquais pas d’avoir de méningiome ». Pourtant, ces sept années de traitement lui ont valu de passer neuf heures sur la table d’opération. Les séquelles de l’acte chirurgical sont encore visibles sur son crâne : une cicatrice de 80 points de suture qui continue à la faire souffrir. S’y ajoutent des maux de têtes quasi quotidiens et de la fatigue.
Coline Le Meler ne pourra plus prendre de traitement hormonal à l’avenir. Sur sa peau, l’acné et l’#hirsutisme sont revenus, « pires qu’avant ». Mais peu importe : « Quand on a été opérée de la tête avec tous les risques que ça comporte, on sait ce qui est vital et ce qui ne l’est plus. »
« Je marchais plus lentement que ma mère de 70 ans »
Nathalie Bricout, 39 ans, Meaux
Pour arriver à bout de l’acné qui lui pourrissait la vie, Nathalie Bricout a enchaîné les traitements hormonaux : pilule Diane 35, Roaccutane, Provames et enfin Androcur en 1997, alors qu’elle est âgée de 18 ans. Pendant plus d’une dizaine d’années, elle a pris ces deux derniers comprimés simultanément. Seul l’Androcur permet de stabiliser ses boutons sur le buste, le visage, le dos. Son long traitement est suivi, de loin, par cinq gynécologues successifs. Mais aucun ne lui fait passer de bilan de santé ou hormonal avant de lui prescrire ces médicaments.
En janvier 2012, l’avalanche de symptômes alarmants commence : crises d’épilepsie, le bras et la main gauche qui ont du mal à fonctionner, céphalées, grosses fatigues. « Je marchais plus lentement que ma mère de 70 ans », raconte-t-elle. « Mon médecin a pensé à un syndrome du canal carpien mais m’a prescrit un IRM par ultime précaution. » Verdict : quatre méningiomes, dont un de 5 cm, un autre sur le nerf olfactif, très près du nerf optique. Son neurochirurgien fait directement le lien avec l’Androcur et fait cesser tout traitement hormonal. « L’IRM met en évidence un méningiome olfactif et j’espère que l’arrêt de l’Androcur permettra une régression de ce méningiome comme cela a été décrit dans la littérature », indique-t-il dans son compte-rendu opératoire.
A 39 ans, après un an de convalescence, Nathalie Bricourt a retrouvé un travail et une vie « presque normale ». Reste l’amertume de toutes ces années passées à ne pas comprendre ce qui provoquait son acné important : un syndrome des ovaires polykystiques (#SOPK), qui explique ses problèmes hormonaux.
« On a une épée de Damoclès au-dessus de nous »
Mylène, 29 ans, Toulouse
Depuis la publication de l’étude de l’ANSM et l’assurance maladie, les questionnements et le stress se sont accrus chez Mylène, 29 ans, qui prend de l’Androcur depuis dix ans pour une hyper pilosité sur le visage. Egalement atteinte d’endométriose, elle prend 50 mg/jour en continu pour ne pas avoir de règles : « On se demande si ça va nous tomber dessus ou pas. »
La jeune femme passe un bilan hormonal tous les ans, et s’estime heureuse, elle n’a aucun effet secondaire lié à son traitement. Pourtant, si elle se croyait informée, elle sous-estimait jusqu’à présent le risque de méningiome, multiplié par 20 après cinq années de traitement. « Mon endocrinologue m’a dit que les cas étaient rares et minimes, mais je n’y crois plus », explique-t-elle. Sans pour autant être déterminée à arrêter son traitement, Mylène souhaite voir s’il n’y a pas d’autres alternatives à l’#Androcur, et comment renforcer la prévention de méningiomes. « On ne fait jamais d’IRM, par exemple. Maintenant, je commence à avoir vraiment peur. C’est comme si on avait une épée de Damoclès au-dessus de nous. »
Lysiane Larbani
J’avoue qu’ayant pris ce médicament également pendant des années, ça me met en colère.
Quant à la jeune femme avec le syndrome des ovaires polykystiques, c’est vraiment révélateur. Personne n’est jamais fichu de diagnostiquer clairement cette maladie et les femmes galèrent souvent de très nombreuses années avant de savoir ce qu’il en est. C’est pathétique ! Encore une fois un effet du traitement différencié entre hommes et femmes sur le plan médical.