Aux Etats-Unis, et plus encore à New York, les femmes noires sont davantage touchées par la mortalité maternelle. La famille Walker a perdu sa fille en novembre des suites d’un accouchement. Depuis, elle tente de comprendre, entre désarroi et colère.
« La nuit, je fais des cauchemars. Je rêve que ma sœur est morte. Et quand je me réveille, je réalise qu’elle l’est vraiment. » Assis sur le canapé de l’appartement familial, Dwayne Walker peine à appréhender sa nouvelle réalité. Celle d’une vie sans Tanesia. Sa complice, l’aînée de la fratrie. A ses côtés, leur mère, Marcia, visage hagard plongé dans ses mains, répète d’une voix lasse : « On ne sait pas, on ne sait pas, on ne sait pas… Cela fait deux mois que Tanesia est morte, et on ne sait toujours pas pourquoi. » Elle tripote nerveusement des photos de sa fille, étalées sur la table basse. Sur chaque cliché, un même sourire éclatant. Ultimes vestiges d’un bonheur révolu, d’une vie écourtée brutalement.
Fin novembre, à peine vingt heures après son accouchement, la jeune femme de 31 ans est morte dans un hôpital de Brooklyn. Et si les résultats de l’autopsie se font attendre, les Walker sont convaincus d’une chose : « Si Tanesia avait été blanche, elle serait encore en vie. » Ils n’ont probablement pas tort. Car loin d’être un cas isolé, le décès de Tanesia Walker illustre une tendance alarmante aux Etats-Unis, seul pays développé où la mortalité maternelle, des femmes noires en particulier, progresse. Faute de statistiques fiables, Washington n’a pas publié de taux officiel depuis une décennie. Mais travaux universitaires et estimations internationales pointent un même constat : dans la première puissance mondiale, les mères meurent beaucoup plus souvent que dans les autres pays riches. Au sein de l’OCDE, seul le Mexique fait pire. Selon l’organisation, le taux de mortalité américain s’élevait en 2014 à 24 décès pour 100 000 naissances. Environ trois fois plus qu’en France, quatre fois plus qu’au Canada et sept à huit fois plus qu’au Japon, aux Pays-Bas ou en Norvège.
Comme Tanesia Walker, entre 700 et 900 femmes meurent chaque année aux Etats-Unis de complications liées à la grossesse ou à l’accouchement. 50 000 autres souffrent de sévères complications, qui entraînent parfois des séquelles à vie. Pour expliquer ce fléau, les experts avancent plusieurs facteurs, à la fois médicaux et sociaux : forte prévalence de l’obésité et des maladies cardiovasculaires, difficultés d’accès au système de santé, absence de congé maternité obligatoire, taux élevé de césariennes. En 2015, dans les hôpitaux américains, une femme sur trois a ainsi donné naissance par césarienne, contre une sur cinq en France. Avec, fatalement, un risque accru de complications postopératoires.
Les faiblesses du système médical américain ne sont pas une révélation. Sur une pléthore d’indicateurs, les Etats-Unis sont à la traîne (lire page 9). Mais au-delà des comparaisons internationales, peu flatteuses, c’est l’ampleur du fossé racial qui choque le plus. D’après le Centre pour le contrôle des maladies, « le risque de mortalité dû à la grossesse est trois à quatre fois plus élevé chez les femmes noires que chez les blanches. »
Fossé racial
New York fait encore pire. Métropole parmi les plus inégalitaires au monde, la ville occupe une place unique dans ce débat sur la mortalité maternelle. On y trouve à la fois des recherches de pointe sur le sujet, un volontarisme politique inédit et l’une des illustrations les plus criantes de ce saisissant fossé racial. En 2015 et 2016, la municipalité a mené deux études approfondies pour mesurer l’ampleur du problème. De précédents rapports laissaient présager de mauvais résultats, qui se sont révélés pires encore : le taux de mortalité des mères noires à New York est douze fois supérieur à celui des blanches. Et contrairement à certaines idées reçues, obésité, diabète et pauvreté (qui touchent plus fortement la communauté noire) ne suffisent pas - loin de là - à expliquer de telles disparités. Une femme noire de poids normal présente encore deux fois plus de risques de complication qu’une femme blanche obèse.
« Ma sœur était en excellente santé, dit Dwayne Walker. Elle était sportive, ne buvait pas, ne fumait pas. » Adolescente, avant que la famille quitte les Caraïbes pour New York, Tanesia portait le maillot de l’équipe jamaïcaine d’athlétisme. Etudiante brillante, diplômée en justice criminelle à Manhattan, elle a d’abord été cadre dans une banque. Avant d’entamer, poussée par sa passion du voyage, une carrière d’hôtesse de l’air chez American Airlines, où elle était soumise à des tests médicaux réguliers. « Sa grossesse s’est déroulée sans le moindre problème », assure son frère. Le jour de l’accouchement, c’est lui qui l’a conduite à l’hôpital. Sans imaginer un instant qu’il ne la reverrait jamais vivante.
Le 27 novembre, vers midi, Tanesia Walker, déjà maman de Tafari, 1 an et demi, donne naissance par césarienne à un second garçon, Tyre. Ses parents lui rendent visitent peu après. Marcia raconte : « Elle souriait, le bébé endormi sur sa poitrine. » En fin d’après-midi, toutefois, elle dit se sentir faible, se demande s’il n’y a pas des complications. « Elle avait perdu du sang pendant l’opération. Sa peau avait un teint verdâtre », assure son père, Junior Walker. « C’est à cause de l’éclairage », aurait balayé une infirmière. Les proches quittent l’hôpital en début de soirée. Vers 2 heures du matin, Tanesia envoie un texto à son fiancé, se plaignant de douleurs abdominales.
« Peu après 4 heures, l’hôpital nous a appelés pour dire que son état était critique », poursuit Junior. Il se précipite sur place avec sa femme. « C’était la panique, médecins et infirmières s’activaient autour de son lit. Sa chemise de nuit était maculée de sang », dit-il en montrant une photo prise avec son téléphone portable. Vers 6 h 45, le décès est prononcé. Dwayne, qui travaille de nuit, arrive peu après. Sa douleur se mêle à la colère : « J’ai supplié l’équipe médicale de me dire ce qui s’était passé. Personne n’avait l’air de savoir. » Un médecin évoque la piste d’une embolie pulmonaire, une pathologie très souvent évitable mais responsable de près de 20 % des morts maternelles à New York.
Comme après chaque décès postopératoire, une autopsie a été réalisée par les services médico-légaux de New York. Deux mois plus tard, les résultats n’ont toujours pas été publiés. Un délai qui indigne la famille. « On nous laisse avec nos doutes et nos spéculations », soupire Dwayne. Dans les jours ayant suivi le décès de Tanesia, son père affirme avoir été sollicité plusieurs fois par l’hôpital, malgré ses refus répétés, pour un éventuel don d’organes. « Voulaient-ils cacher quelque chose ? » s’interroge-t-il. Contacté par Libération, l’hôpital public Suny Downstate, géré par l’Etat de New York, se refuse à tout commentaire, invoquant la « confidentialité des patients ».
« Ville ségréguée »
Et si Tanesia Walker avait tout simplement accouché… dans le mauvais hôpital ? Le rapport publié en 2016 par la ville a en effet révélé des disparités géographiques criantes en matière de santé maternelle. D’un quartier à l’autre, le risque varie du simple au triple. Le centre de Brooklyn, à très forte population noire, affiche les taux de complication les plus élevés. C’est là que vivent les Walker, à l’extrémité est de Crown Heights, une zone encore épargnée par la vague de gentrification qui recouvre rapidement la ville depuis quinze ans. Le site d’investigation ProPublica, spécialisé dans les sujets d’intérêt public, a publié récemment une longue enquête sur ce dossier. On y apprend notamment que l’hôpital « Suny Downstate, où 90 % des femmes qui donnent naissance sont noires, a l’un des taux de complication d’hémorragie les plus élevés » de tout l’Etat.
« Les inégalités raciales sont ancrées dans l’histoire de ce pays, admet sans détour le Dr Deborah Kaplan, responsable de la santé maternelle, infantile et reproductive à la municipalité de New York. Les quartiers où vit en particulier la communauté noire ont souffert d’un désinvestissement public ciblé. Cela a contribué à rendre notre ville très ségréguée. » Les hôpitaux sont un marqueur majeur de cette ghettoïsation : moins bien financés et équipés, moins attractifs pour le personnel de santé, les établissements dont la majorité des patients sont noirs affichent les pires statistiques.
Pour tenter de réduire ce fossé racial « choquant », explique le Dr Kaplan, les autorités de santé veulent agir en priorité dans les zones les plus affectées. Les défis ne manquent pas : mieux informer les jeunes Afro-Américaines sur les risques encourus ; améliorer leur suivi médical avant, pendant et après la grossesse ; mieux former et sensibiliser le personnel soignant. Un comité d’une trentaine d’experts, inédit aux Etats-Unis, vient en outre d’être mis sur pied. Objectif de ces travaux, entamés mi-janvier : étudier en détail chaque cas de mortalité maternelle à New York pour en tirer le maximum d’enseignements.
Biais raciste
Parmi les autres initiatives lancées par la ville : un partenariat avec des « doulas », ces femmes chargées d’accompagner, soutenir et informer les mères à tous les stades de leur maternité. C’est le combat de Chanel Porchia. Cette mère de six enfants a créé il y a dix ans à Brooklyn le collectif Ancient Song Doula Services, qui propose notamment un service de doula gratuit ou à prix modique. « Que ce soit lors des rendez-vous médicaux ou dans la salle d’accouchement, on remarque que lorsqu’une doula est présente, il y a un changement dans la manière dont les femmes sont traitées, explique-t-elle. La façon dont les soignants parlent aux patientes, la qualité des soins, tout cela peut changer par notre simple présence. »
Pour Chanel Porchia, le biais raciste de certains soignants ne fait pas l’ombre d’un doute : « Un client blanc et riche bénéficiera toujours d’une oreille plus attentive. Envers les femmes noires, il y a un comportement très condescendant, une manière de leur dire "vous ne savez pas de quoi vous parlez" et de ne pas être à leur écoute. » Tout en berçant son dernier-né dans son bureau aux murs de briques rouges, elle raconte avoir recueilli des témoignages de femmes « menacées de signalement aux services sociaux pour avoir tenté de refuser une césarienne ». Car, au-delà du #racisme latent, Chanel Porchia dénonce un « système de santé cassé », tourné vers le profit et la productivité : « Aux Etats-Unis, nous manquons de sensibilité culturelle, de compassion pour les femmes qui donnent naissance, car tout est géré comme une entreprise. L’objectif est de libérer les places au plus vite. »
Signe d’une prise de conscience, le collectif Black Mamas Matter (« les mamans noires comptent ») a vu le jour en juin 2015. Porté par plusieurs associations et ONG, il ambitionne de sensibiliser un maximum d’acteurs, des futures mères aux professionnels de santé en passant par les élus au Congrès. Le collectif milite notamment pour un meilleur suivi médical, tout au long de la vie, et pas uniquement au cours de la grossesse. Aux Etats-Unis, près de la moitié des naissances se font sous Medicaid, l’assurance publique réservée aux plus modestes. « De nombreuses femmes, noires notamment, deviennent éligibles à Medicaid à partir du moment où elles tombent enceintes », explique Elizabeth Dawes Gay, présidente du comité directeur de Black Mamas Matter. Dans la plupart des Etats, dont New York, cette assurance prend fin six semaines après l’accouchement. « Six semaines, c’est déjà très peu, ajoute Elizabeth Dawes Gay, mais même au cours de cette période, l’attention se porte surtout sur l’enfant. Les soins post-partum dans notre pays sont quasi inexistants. »
Autre obstacle majeur au suivi médical : l’absence de congé maternité obligatoire. Lentement, les choses évoluent. Au 1er janvier, l’Etat de New York a ainsi mis en place un congé maternité de huit semaines. Mais seule la moitié du salaire est prise en charge. Pour les femmes aux faibles revenus, impossible dans ces conditions de joindre les deux bouts. Beaucoup reprennent le travail trop tôt. « Si vous retournez travailler deux semaines après avoir accouché, quand trouvez-vous le temps de prendre soin de votre santé ? » interroge Elizabeth Dawes Gay.
« Usure » physique
Pour cette activiste basée à Atlanta, éviter les interruptions de couverture maladie s’avère d’autant plus crucial que les femmes noires sont par définition plus à risque. Conséquence d’un racisme latent subi depuis le plus jeune âge. « Le racisme intrinsèque à notre société représente une source chronique de stress, souligne Elizabeth Dawes Gay. La crainte des violences policières, les discriminations au travail ou au logement, la ségrégation : tout cela s’accumule pour fragiliser la santé des femmes noires. »
Le racisme engendrerait donc une détérioration physique, biologique ? La thèse n’a rien de farfelu. Depuis des années, Arline Geronimus, chercheuse à l’université du Michigan, s’intéresse au sujet. L’une de ses études, sur les marqueurs de chromosomes du vieillissement, a livré une conclusion stupéfiante : l’organisme d’une femme noire de 50 ans paraît en moyenne sept ans et demi plus vieux que celui d’une femme blanche du même âge. Cette « usure » physique devrait conduire, selon elle, à une prise en charge médicale adaptée, en particulier en cas de grossesse. En clair : une femme noire de 30 ans devrait être considérée comme étant autant à risque qu’une femme blanche de plus de 35 ans.
« Une femme ne devrait pas mourir parce qu’elle veut donner la vie. Pas aux Etats-Unis. Il faut que les gens soient informés », dit Dwayne Walker, le frère de Tanesia. Dès que les résultats de l’autopsie seront connus, la famille prévoit de porter plainte contre l’hôpital. Comme souvent ici, le contentieux se réglera sans doute par un gros chèque. De quoi prendre soin, matériellement, de Tafari et de Tyre. Courts cheveux bouclés, bouille malicieuse, l’aîné sort de sa chambre en courant et se précipite dans les bras de sa grand-mère, Marcia. A la vue de la photo de sa mère, il éclate en sanglots. « Tanesia était si aimante, si proche de lui. Depuis sa mort, il pleure beaucoup, refuse de manger. On ne sait pas quoi faire, se désole Dwayne. Ma mission est désormais de m’occuper d’eux. Nous allons leur donner autant d’amour que possible, ajoute Marcia. Mais rien ne remplacera jamais l’amour maternel. »
Frédéric Autran
À mettre en lien avec ce magistral article en anglais où la gravité de la non prise en compte de la douleur des femmes noires par le personnel soignant est très bien expliqué :
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