• Les jeunes femmes sont les premières concernées par le retrait de l’État en milieu rural

    Les soudaines phases d’intérêt politique pour les jeunes ruraux aboutissent habituellement sur des mesures « volontaristes » qui prennent le cadre urbain comme référence et supposent de se projeter vers la ville pour vivre sa jeunesse et se réaliser.

    Ces injonctions unilatérales à la « mobilité » ou à « l’ouverture » pâtissent du manque de connaissances sur des groupes juvéniles que l’on a longtemps uniformisés sous l’image d’une société paysanne immuable.

    Les jeunesses urbaines, plus visibles, font alors office de point de comparaison avec les jeunesses rurales, selon un principe de définition par le manque. Par ce prisme, on tend à méconnaître les conditions d’existences et les visions du monde des jeunes ruraux, mais surtout on gomme les fractures qui existent au sein même de ce large groupe.
    La crainte de la « sale réputation »

    En son sein, on pourrait par exemple évoquer la double relégation, matérielle et symbolique, que subissent les jeunes chômeurs dans des milieux ruraux de forte interconnaissance où la « sale réputation » colle à la peau et au patronyme.

    Ici, nous allons nous évoquer les cas de jeunes femmes des classes populaires rurales, donc issues de familles ouvrières ou employées principalement (les classes populaires étant surreprésentées en milieu rural).

    Peu diplômées et peu dotées en capital économique, elles ont tendance à évoluer dans des sociabilités où ce sont avant tout les jeunes hommes qui peuvent occuper le devant de la scène et profiter des ressources liées à l’autochtonie.

    Dans nos enquêtes de terrain respectives, Les filles du coin et Ceux qui restent (2019) c’est notamment à travers les âges d’entrée sur les marchés professionnels et conjugaux que nous avons pu saisir ces rapports de genre.

    Dans leurs trajectoires individuelles, ou encore le fonctionnement des couples et des groupes d’amis, nous retrouvons les conséquences des inégalités à grande échelle entre femmes et hommes, en premier lieu celles qui structurent le marché de l’emploi rural dans les régions anciennement industrielles où l’on rencontre les jeunes les plus exposés à la précarité.
    Des offres d’emplois dans des secteurs dominés par les hommes

    À rebours de la tendance nationale, ces zones rurales qui ont tendance à se dépeupler concentrent les offres d’emploi dans des secteurs professionnels considérés comme masculins.

    Sur certains territoires, le chômage des jeunes femmes de moins de trente ans s’avère plus élevé que celui des jeunes hommes, et plus largement en milieu rural elles trouvent moins souvent un emploi à l’issue de leurs études que les jeunes hommes (59 % vs 54 %).

    Ce que l’on observe à l’échelle nationale en termes d’inégalités liées au genre sur le marché du travail se trouve dès lors exacerbé par ces effets de lieu.

    Tandis que les jeunes femmes rurales issues de milieux plus aisés partent massivement pour les études supérieures et s’installent en ville, celles qui restent, lorsqu’elles parviennent à avoir un travail proche de chez elles, sont souvent en contrat précaire, à temps partiel, avec des horaires fractionnés dans les secteurs de l’aide à la personne, les ménages, la petite enfance ou les postes d’ouvrières à l’usine, ou encore caissières dans le supermarché du coin.

    Entre autres choses, ces conditions d’emploi les exposent davantage aux contraintes de la route et des différents coûts liés aux déplacements (financiers, organisationnels…).

    De manière plus informelle, les jeunes femmes sont surtout assignées à des tâches moins ou non rémunérées, telles que l’aide et le soin aux personnes fragiles, le travail domestique (notamment les ménages) ou encore la garde des enfants.
    Des formes d’entraides féminines cruciales

    Cette répartition genrée du travail d’aide va de pair avec des formes d’entraides féminines importantes, mais elle participe aussi à distinguer les jeunes femmes entre elles : l’exclusion par la non-sollicitation des unes permettant aux autres d’espérer une place plus centrale dans les réseaux locaux de sociabilité et d’atteindre une relative stabilité économique. Comme le résument deux jeunes femmes :

    « Quand on pense jamais à toi quand y’a un poste quelque part, t’as compris que t’étais pas du bon côté »

    « Quand t’as pas de réseau, c’est pas possible »

    Aussi dans un contexte de rareté de l’emploi, trouver un travail par réseau d’interconnaissance peut aboutir sur des situations de domination inextricable.

    Quand « tout se sait » là où « tout le monde se connaît », « ne pas chercher les problèmes » et « ne pas causer de problèmes » à sa famille ou aux amis qui ont aidés sont les deux principes qui participent à l’indicibilité des violences qui, y compris en milieu professionnel, sont subies par les jeunes femmes.

    Par allers-retours, ces situations précaires des femmes sur le marché du travail déterminent (et sont déterminées par) leur place dans toutes les sphères de vie sociale, en particulier les sociabilités amicales qui sont primordiales en milieu rural, et bien sûr dans les relations amoureuses, conjugales.
    « Couper les ponts » et ne plus « faire n’importe quoi »

    Lors de la mise en couple et la (re)formation des groupes d’amis, les jeunes femmes tendent plus souvent à rejoindre leur conjoint dans un réseau qui était le sien depuis longtemps, généralement depuis l’enfance.

    Elles ont alors, disent-elles, dû « couper les ponts » avec leur « vie d’avant », alors que les jeunes hommes peuvent faire partie des mêmes clubs de loisirs et cercles amicaux, y compris après l’arrivée des enfants.

    Certaines justifient ce « choix de vie » par l’injonction à « se poser », ne plus « faire n’imp(orte quoi) » au moment de l’entrée dans l’âge adulte, afin de se consacrer plutôt à leur rôle conjugal et/ou maternel.

    Généralement plus doté en capital économique, car plus âgé, entré plus tôt en emploi et héritant plus souvent de biens familiaux, le conjoint aura eu aussi davantage de facilités à devenir propriétaire avant la mise en couple, avec l’aide notamment de ses amis pour l’aider à « retaper » une maison à moindre coût.

    Il pourra dans ce cas justifier aisément que sa compagne s’installe « chez lui ». Enfin, il aura toutes les chances d’appartenir à des groupes de loisirs liés à des activités masculines pérennes et valorisées, comme le football, la chasse, le motocross par exemples, qui viendront justifier, avec la proximité de la famille, d’installer le couple là où lui peut bénéficier de capital d’autochtonie, ici lié à son inscription dans les « bandes de potes » et dans la sociabilité professionnelle.

    Dans cette configuration conjugale inégalitaire, majoritairement rencontrée dans nos enquêtes, les sociabilités des couples « tournent autour » des hommes et de leur réseau, tandis que les jeunes femmes sont placées dans des rôles plus ou moins ingrats et isolés dont elles s’accommodent, ou non.

    Bien sûr, des solidarités et amitiés féminines peuvent se recomposer au fil du temps. Néanmoins, elles s’inscrivent rarement (cela varie là aussi selon que l’on se trouve ou non dans une zone rurale en déclin) au sein de collectifs encadrés par des institutions pérennes (de travail, de loisir). On comprend que les jeunes femmes soient attachées au fait de garder leur « meilleure amie » de longue date, alors que les jeunes hommes envisagent davantage la solidarité à l’échelle de toute leur « bande ».
    Mobilité et rapports de pouvoir

    Nos enquêtes ont forcément rencontré l’enjeu de la mobilité, puisque dès l’adolescence, dans des zones rurales appauvries où le maillage des transports en commun (cars, bus, trains régionaux) est faible, voire inexistant, les inégalités face aux possibilités de se déplacer sont grandes entre les jeunes : plus rares sont les jeunes femmes à avoir un deux-roues, d’abord parce que la route leur serait plus risquée (les jeunes hommes sont plus souvent socialisés à la conduite et à la mécanique, y compris des engins agricoles, mais aussi de la voiture familiale par leur père), ensuite en raison de leur milieu social, compte tenu des coûts afférents.

    Le pendant de cet investissement masculin dans les transports résulte dans les risques pris par les jeunes hommes. Cela constitue l’un des coûts d’adaptation à la masculinité conforme à ce milieu social, les jeunes hommes sont davantage exposés aux accidents de la route dont on sait qu’ils touchent tout particulièrement les jeunes de classes populaires rurales.

    Ensuite, il y a toutes les inégalités en matière de déplacements entre jeunes femmes elles-mêmes. D’un côté, celles qui partent vivre en ville pour leurs études vont être amenées à parcourir de grandes distances, à s’autonomiser par la voiture ou simplement rompre avec les sociabilités rurales et acquérir davantage de capital social, d’autant plus qu’elles proviennent des milieux plus dotés en capital économique et culturel. Quant à celles qui restent et qui n’ont pas le permis ou de voiture, elles tendent à dépendre de leur conjoint ou d’un proche pour se déplacer, d’autant plus si elles sont sans travail et plus jeunes que lui, dans un village ou bourg qu’elles n’habitent que depuis la mise en couple.

    La moindre intégration et l’assignation aux rôles genrés dans des collectifs familiaux et amicaux fait écho aux inégalités sur le marché du travail.

    Premières victimes du retrait de l’État, et tout particulièrement depuis le démantèlement engagé des services publics ruraux dans le secteur de la santé ou de l’éducation, les jeunes femmes ont tendance à occuper des emplois plus solitaires et précaires.

    https://theconversation.com/les-jeunes-femmes-sont-les-premieres-concernees-par-le-retrait-de-l

    #femmes #genre #retrait_de_l'Etat #campagne #rural #mobilité #rapports_de_pouvoir #réputation #sale_réputation #emploi #travail #entraide #entraide_féminine #mobilité #rapports_de_pouvoir

  • #Essais_cliniques : quand la #science recrute ses doublures en #Afrique ou chez les #pauvres

    Alors qu’il est question sur LCI de vérifier une molécule en Afrique avant d’en faire bon usage face au Covid-19 ou que le protocole du professeur Raoult est mis en question, retour sur l’histoire des essais cliniques : quand le progrès médical faisait bombance des corps de peu d’importance.

    C’était sur LCI la semaine dernière, et la scène en a cueilli plus d’un devant le direct :

    Si je peux être provocateur, est-ce qu’on ne devrait pas faire cette étude en Afrique, où il n’y a pas de masques, pas de traitements, pas de réanimation ? Un peu comme c’est fait d’ailleurs pour certaines études sur le Sida. Chez les prostituées, on essaye des choses parce qu’on sait qu’elles sont hautement exposées et qu’elles ne se protègent pas.

    En plateau, c’est #Jean-Paul_Mira, chef de la réanimation à l’hôpital Cochin de Paris, qui prononce cette phrase. En duplex, Camille Locht, directeur de recherche à l’Inserm, acquiesce :

    Vous avez raison, on est d’ailleurs en train de réfléchir à une #étude en parallèle en Afrique.

    Soigner ou punir, pourquoi choisir ?

    L’idée n’a pas choqué ce microbiologiste parce qu’elle est banale : la #délocalisation des essais cliniques, notamment en Afrique, et/ou sur des prostituées, relève au fond d’une pratique ordinaire de la #recherche_médicale. Mais elle a heurté de nombreux spectateurs parce qu’elle embarque tout un chapelet de représentations qui ne ressortent pas seulement de l’#histoire_de_la_médecine mais aussi de l’#histoire_sociale et de l’#histoire_coloniale. Car l’histoire des essais cliniques est l’histoire d’un #rapport_de_pouvoir, et plus précisément d’un rapport profondément inégalitaire. Longtemps, c’est sur cette inégalité-là que s’est juché le progrès scientifique. A bien des égards, c’est toujours vrai.

    L’exemple des prostituées (celles qui “ne se protègent pas”), que prend le médecin sur LCI, ne vient pas de nulle part : dans l’histoire de la médecine clinique, de nombreuses expérimentations ont été pratiquées sur les travailleuses du sexe. Et souvent, de façon coercitive. Leur marginalité par rapport à la société y a souvent été pour beaucoup, au XIXe siècle, à une époque où justement l’expérimentation médicale se stabilisait. Ces femmes n’étaient pourtant pas hors la loi : ni le tout premier code pénal français (qu’on doit aux révolutionnaires, en 1791), ni celui de 1810 (qui restera en vigueur jusqu’en 1994), n’interdiront la prostitution, qui d’ailleurs est aussi pratiquée de façon ordinaire par les femmes de classes populaires, mariées ou non. Mais même si on appelait ça “le cinquième quart”, c’est-à-dire, celui qui met du beurre dans les épinards et souvent sauve le ménage de la misère, la pratique est stigmatisée par les autorités en dépit de ce que l’historienne Clyde Plumauzille appellera une “dépénalisation silencieuse”. Et c’est depuis ce stigmate-là, et aussi parce qu’elles peuvent propager les maladies, qu’on décidera régulièrement de tester sur elles des remèdes.

    A la fin des années 1820, par exemple, on décide de créer un dispensaire spécialement pour elles, géré par les médecins de la Préfecture de police, qui obligent les filles, prostituées officielles ou non (on dit "soumises" ou "insoumises"), à se faire soigner. A partir de 1836, à Paris, les filles soumises (celles qui se sont déclarées) qui pensent être touchées par des maladies vénériennes comme la syphilis n’ont plus le droit de se présenter dans aucun autre hôpital, et relèvent uniquement de l’infirmerie construite sur les flancs de la prison Saint-Lazare. Un hôpital-prison où, au passage, les médecins peuvent aussi renvoyer toutes les autres, dès lors qu’on les jugerait trop turbulentes, rappellent les historiennes Claire Barillé et Sandie Servais dans leur contribution au livre collectif Impossibles victimes, impossibles coupables.
    Un petit goût de mercure dans la tisane

    C’est dans ce cadre répressif-là que se généralisent les essais thérapeutiques sur les prostituées, sur qui l’on teste, par exemple, différents dosages de mercure. Sont-elles averties du risque inhérent aux expérimentations ? Dans sa formidable généalogie des essais cliniques et de la médecine expérimentale, Les Corps vils, parue en 2008 à La Découverte, le philosophe Grégoire Chamayou racontait qu’une véritable sédition avait eu lieu, entre ces murs parisiens où le soin et le contrôle se superposaient : les prostituées avaient découvert qu’une partie d’entre elles, à qui on administrait un simple placebo et non le traitement au mercure, pouvaient aussi guérir. Réponse de l’administration sanitaire : on inventa alors un breuvage suffisamment amer pour donner au placebo le goût du mercure, et leur faire croire ainsi qu’elles étaient toutes à la même enseigne.

    Car le consentement aux essais cliniques est une invention bien plus tardive que la pratique. C’est tout le sens du terme “corps vils”, qui traduit une locution latine centrale dans l’histoire du jargon médical : “fiat experimentum in corpore vili”, qui rappelle explicitement qu’historiquement, on a d’abord testé les médicaments sur ces “corps de peu d’importance” - mais sans toujours leur demander leur avis. Dans le même ouvrage, Chamayou rappelle que, longtemps, on s’accommodera de faire porter sur les plus pauvres, comme sur les prostituées, le risque des essais, puisqu’après tout, c’est leur mode de vie tout entier qui les exposerait à la mort :

    Le médecin ne portera pas la responsabilité d’un risque que la pauvreté leur aurait de toute façon fait courir.

    Ce rapport sacrément décomplexé à l’administration du risque sur les plus modestes vous semble à peine croyable ? On le comprend mieux si on a en tête deux éléments. D’abord, qu’on a longtemps pratiqué les premiers essais sur les suppliciés et les condamnés. Ainsi, il était très courant de voir des médecins faire le pied de grue au pied de l’échafaud en quête de corps à peine morts, prêts pour l’expérimentation. La science prenant son essor, ce seront bientôt les corps des condamnés qui seront mis à disposition, de leur vivant. Au premier chef, les condamnés à mort, mais aussi des bagnards, sur qui l’on testera par exemple au bagne de Rochefort, en Charente-Maritime, divers remèdes qu’on hésitait encore à administrer aux marins. Ces corps-là sont toujours vivants, mais déchus de leur statut social, et c’est depuis cette déchéance-là qu’on les met à disposition pour la recherche. Ils deviennent au fond profitables pour la médecine quel qu’en soit le prix, parce qu’ils n’ont plus de valeur sociale.
    Droit de guerre ou droit de... guérir ?

    Mais il faut aussi avoir en tête que les hôpitaux du XIXe siècle ne sont pas ceux qu’on connait aujourd’hui, mais d’abord des lieux d’accueil, des hospices, dédiés aux indigents. Ainsi s’installe aussi l’idée que les pauvres, dont les soins mais aussi l’inhumation, représentent une charge pour la collectivité, peuvent bien rembourser leur dette vis-à-vis de la société en soumettant leur corps à divers essais réputés nécessaires. Immoral ? Le débat s’installera à l’échelle de toute l’Europe, dès le XVIIIe siècle, et impliquera, dans le giron des Lumières, aussi bien les Encyclopédistes français qu’Emmanuel Kant. La controverse enfle ainsi, tandis qu’on découvre le principe de la vaccination qui implique d’inoculer dans certains corps la maladie à titre de test. Kant répondra par exemple qu’on n’a pas le droit de risquer la vie d’une partie de la population pour que l’autre vive. Mais bien des philosophes des Lumières estiment, eux, que le progrès de la science prime, et Grégoire Chamayou compare finalement la légitimation des expérimentations à un “droit de guerre”, quand un pouvoir politique lève une armée en masse pour sauver un pays.

    Longtemps, ces corps-là, qu’on pense d’une valeur sociale inférieure, font ainsi office de “doublures”, pour reprendre l’image, très éloquente, développée par Grégoire Chamayou dans son livre. Puis l’idée que le consentement éclairé du patient est nécessaire s’installe bon an, mal an. Si le cobaye est consentant, encore faut-il que les essais soient viables. Or la fin du XIXe siècle est aussi le moment où la recherche médicale se sophistique et se rationalise, avec la généralisation des statistiques, et des mesures qui se systématisent dans les essais (on dit notamment “métrologie”). Ce qu’on appelle “la médecine des preuves” est née, et elle implique des tests à grande échelle... et donc, des corps. La conquête coloniale viendra suppléer au manque de corps à cette échelle, et fournir une nouvelle catégorie de “doublures”. C’est dans cette histoire-là que s’enracine la réaction du médecin sur LCI : aujourd’hui, des essais sont encore pratiqués en grand nombre dans les pays en voie de développement, et notamment en Afrique.
    Les doublures africaines

    En 2015, 658 essais étaient pratiqués en Afrique, dont 280 en Egypte - qui, contre toute attente, tiendrait lieu d’eldorado justement parce que ses infrastructures de santé et ses universités y sont plutôt plus développées. Sur place, on n’en est plus aux gigantesques camps coloniaux, où la nouvelle administration coloniale faisait procéder à des tests à grande échelle dans des régions subalternes, qui correspondent aujourd’hui au Sénégal ou au Cameroun. Ces pays sont aujourd’hui indépendants. Mais leur politique sanitaire reste étroitement liée aux anciennes puissances coloniales, ou à leurs industries pharmaceutiques. Si elles sont correctement menées, c’est à dire que les populations y ont un bénéfice thérapeutique réel, ces recherches sont essentielles pour donner accès à des pays entiers à des traitements cruciaux. C’est pour ça, par exemple, qu’une chercheuse sonnait l’alerte dans Le Monde, le 3 avril, alors qu’aucun des 359 essais cliniques aujourd’hui enregistrés sur terre pour la recherche sur les traitements Covid-19 n’avait encore débuté en Afrique. Mais encore faut-il que ces recherches se déroulent dans les règles de l’art. Car, malgré une naissance aussi tardive que laborieuse, des standards ethiques existent aujourd’hui.

    La bascule remonte au procès de Nüremberg, en 1946, après quoi il sera entendu qu’on doit encadrer la recherche pour que rien ne ressemble plus à ce qui a pu se pratiquer dans les camps nazis. Dans les deux ans qui suivent, un premier squelette de charte éthique prend forme, qui débouche, six ans plus tard, sur ce qui restera comme “la déclaration d’Helsinki”.

    La Déclaration d’Helsinki date de 1964, et c’est le tout premier texte qui encadre les essais. Un texte fondateur, qui reconnaît la nécessité des expérimentations humaines “pour le progrès de la science et pour le bien de l’humanité souffrante”, et qui distingue par exemple les expérimentations menées au chevet du malade, des essais sur un non-malade, dans le but d’élargir la connaissance scientifique. L’idée du consentement du cobaye y figure noir sur blanc. Mais il ne s’agit encore que d’une charte de bonnes pratiques : aucune contrainte dans la Déclaration d’Helsinki ou dans les textes qui verront le jour dans la foulée, et qui précisent par exemple que la personne sur qui on expérimente doit avoir un intérêt. Charge, en fait, aux pays de s’en saisir pour transformer ces grands principes moraux en loi. Il faudra 24 ans en tout pour que la France y vienne : la profession médicale et les juristes sont divisés, et une part non négligeable d’entre eux sont loin d’être acquis à l’idée d’avaliser pour de bon l’expérimentation sur des sujets humains.
    1988, et la toute première loi française

    Mais en 1983, la création du Comité national d’éthique, qui prendra position en faveur des essais, paraît avoir accéléré le calendrier : la toute première proposition de loi sur les essais thérapeutiques en France est débattue en 1985 à l’Assemblée nationale. Le blocage du texte dans le champ politique montre bien toute la charge polémique qui entoure la question de l’expérimentation thérapeutique, en France, dans les années 1980. C’est finalement après un rappel à l’ordre du Conseil d’Etat que sera votée la toute première loi sur les essais : du nom des parlementaires qui la portent, ce sera la loi Huriet-Sérusclat, entrée en vigueur un 20 décembre 1988. On y trouve notamment le principe que ceux sur qui sont pratiqués les tests, qui n’ont pas de bénéfice thérapeutique direct, parce qu’ils ne sont pas malades, peuvent être indemnisés - mais pas les autres. Et aussi que les essais ne sont possibles pour toute une catégorie de personnes qu’à la condition expresse qu’elles y aient intérêt pour leur santé : ça concerne par exemple les mineurs, ou des adultes vulnérables comme les détenus et des patients en situation d’urgence.

    Un quart de siècle plus tard, de nombreuses ONG signalent que les essais cliniques ont explosé en Afrique. Même MSF fait désormais des essais sur le sol africain : les premiers essais de l’ONG sur Ebola remontent à 2014 mais dès les années 1990, on trouve dans les archives de Médecins Sans Frontières la trace d’essais liés au paludisme, avec par exemple cette explication :

    Face à l’absence de données, Médecins sans frontières (MSF) a mis en place des études cliniques afin de mesurer l’efficacité des antipaludéens et d’adapter les traitements au sein de ses missions. Entre 1996 et 2004, plus de 12 000 patients furent inclus dans 43 études réalisées dans 18 pays d’Asie et d’Afrique.

    Comme ici, il s’agit parfois de tester, sur place, des pathologies spécifiques, qui séviraient dans certains pays, et pas dans d’autres. Mais pas toujours. Il arrive aussi qu’une firme pharmaceutique délocalise son expérimentation parce que c’est parfois jusqu’à cinq fois moins cher de mener des essais dans un pays africain qu’en Europe. Et aussi parce que la loi Huriet-Sérusclat ne contraint pas les industriels qui délocalisent leurs essais, même lorsqu’il s’agit de laboratoires français ? Et qu’on prendrait bien des libertés sous les tropiques vis à vis de ces principes éthiques dont l’ébauche fut si tardive en France ? Il est caricatural, et souvent carrément faux, d’imaginer qu’on ferait n’importe quoi dans ce nouveau far west de l’innovation thérapeutique. Des protocoles existent, qui montrent que l’éthique n’a pas tout bonnement disparu quelque part au dessus du Détroit de Gibraltar. Et en 1981, un texte international, resté comme “la Déclaration de Manille”, avait complété celle d’Helsinki, en précisant les conditions des essais cliniques dans les pays en voie de développement.
    Asymétrie Nord-Sud

    Malgré tout, le rapport Nord-Sud en matière d’essais reste marqué par une forte asymétrie. Ainsi, plusieurs scandales, dont certains se sont soldés par des actions en justice, montrent que bien des protocoles peuvent se révéler plus laxistes une fois les essais menés à l’étranger. Par exemple, pour tout ce qui concerne le bénéfice des traitements : quand on voit le tarif de commercialisation de bien des molécules, ou encore les maladies pour lesquelles on procède à des tests, on peut douter parfois que la balance des bénéfices et des risques soit toujours favorables aux populations qui se prêtent aux tests. Jean-Philippe Chippaux est médecin et directeur de recherche à l’IRD, l’Institut de recherche pour le développement. Dans un ouvrage éclairant qui date de 2004, et disponible par ici, ce chercheur de terrain, qui a longtemps travaillé depuis Dakar, concluait qu’il y avait urgence à ce que “les Africains s’approprient le concept de l’essai clinique pour répondre à leurs besoins spécifiques de santé publique”. Il rappelait à cette occasion la dimension infiniment politique des essais cliniques. C’était vrai au XVIIIe siècle lorsqu’au pied de l’échafaud, la science faisait bombance des corps des suppliciés ramenés au rang d’objet. Mais c’est toujours vrai à présent qu’il s’agit de géopolitique sanitaire :

    L’essai clinique apparaît comme un instrument incontournable de l’indépendance sanitaire. Car, au-delà de cette appropriation, la finalité de la pratique d’essais cliniques dans les pays africains est bien de susciter une capacité locale permettant d’y décider, réaliser, surveiller et exploiter en toute indépendance les recherches cliniques. Cela nécessite une compétence technique et une maîtrise politique, donc financière, de la recherche et de la santé.

    L’essai thérapeutique comme une émancipation plutôt qu’une double peine ? L’idée a quelque chose de rassérénant tant la lecture de la généalogie de Grégoire Chamayou, Les Corps vils, est édifiante. Mais elle rend encore plus décisive la question du consentement des sujets de l’expérimentation. Or, de ce point de vue-là, c’est peu dire que les garanties ne sont pas équivalentes selon que l’essai a lieu sur le sol français ou, par exemple, au Cameroun. Un essai sur le VIH s’est déroulé sur place entre 2004 et 2005, qui ciblait plus particulièrement 400 prostituées. Objet de l’essai à l’époque : un antiviral du nom de "Tenofovir", qui sera commercialisé en France à partir de février 2002. Mais avant sa mise sur le marché, il avait fallu le tester. Or Act-up avait révélé que, non seulement, les femmes camerounaises qui faisaient partie de la cohorte sous placebo étaient insuffisamment protégées. Mais que, de surcroît, elles étaient très nombreuses parmi toutes celles impliquées dans l’étude du laboratoire Gilead, à avoir signé en pensant qu’on allait leur administrer un vaccin. Et pour cause : le protocole écrit, auquel on leur avait donné furtivement accès, était en anglais. Or, pour la plupart, ces femmes étaient illettrées, et surtout, francophones.

    Le consentement de ces femmes n’était donc pas réel. Leur situation paraît d’autant plus asymétrique qu’en France, au contraire, bien des candidats aux essais cliniques doivent au contraire faire carrément acte de candidature. Contrairement aux travaux sur le don du sang, il existe peu d’enquêtes sociologiques sur les essais thérapeutiques. Mais il existe un travail passionnant, signé du politiste Olivier Filleule. Pour une journée d’études en 2015 (qui donnera lieu à l’ouvrage collectif Recrutement-engagement dans des essais cliniques en prévention, sous la direction de Mathilde Couderc et Caroline Ollivier-Yaniv, également en ligne et en acces libre par ici), le chercheur, spécialiste de l’engagement, a passé au crible les lettres de motivation envoyées par 4259 candidats, entre 1991 à 2001, pour des essais vaccinaux sur le VIH. Il a cherché à comprendre non seulement qui se proposait de participer à de tels essais, non rémunérés (et pourquoi), mais aussi qui était retenu.

    Et on prend bien la mesure, en lisant Olivier Filleule, combien un protocole en bonne et due forme, ici, en France, implique non seulement une information au cordeau des volontaires, à qui on exposera clairement les coûts de l’engagement ou les risques encourus. Mais aussi un tri des motivations des candidats, que les promoteurs des essais avertissent par exemple du “caractère illusoire de rétributions pouvant être espérées”. On découvre ainsi au tamis de son enquête qu’un certain nombre des candidats, notamment du côté des hommes, plaçaient beaucoup d’espoir dans l’idée qu’ils pouvaient se faire d’un partenariat privilégié avec les chercheurs au bénéfice de la science. Pas sûr que c’était ce qu’entendaient ces deux médecins sur LCI, début avril, sur fond d’épidémie de Covid 19.

    https://www.franceculture.fr/societe/essais-cliniques-quand-la-science-recrute-ses-doublures-en-afrique-ou-
    #tests_cliniques #coronavirus #néo-colonialisme #covid-19 #médecine #rapports_de_pouvoir #pouvoir

  • Phénoménologie politique du voile (Hourya Bentouhami, Revue Philosophiques 44/2, automne 2017)
    https://www.erudit.org/fr/revues/philoso/2017-v44-n2-philoso03291/1042334ar.pdf

    On entend par #phénoménologie #politique la manière dont l’ordre des apparences, la réalité même de ce qui est vu, est déterminée par des #rapports_de_pouvoir reposant sur des logiques de #race, de #sexe et de #classe. Mon objet porte sur la constitution du #voile et des #femmes_musulmanes qui le portent, dans les pays occidentaux et tout particulièrement en France, comme un objet « #phobogène », qui suscite un dégoût à bout d’oeil. Comment expliquer une telle insistance médiatique et politique à vouloir régler l’ordre d’apparition des femmes voilées ? Ma thèse sera de montrer que la #laïcité à la française, dans sa nouvelle version, est fondée sur une théorie des apparences largement déterminée par un #imaginaire_nationaliste de la différence des sexes, par la réactivation d’un #orientalisme_sexuel et par l’#invisibilisation propre au travail du #care auquel les femmes musulmanes sont souvent assignées.

  • Eric Fassin : « L’#appropriation_culturelle, c’est lorsqu’un emprunt entre les cultures s’inscrit dans un contexte de #domination »

    Dans un entretien au « Monde », le sociologue Eric Fassin revient sur ce concept né dans les années 1990, au cœur de nombre de polémiques récentes.

    Des internautes se sont empoignés sur ces deux mots tout l’été : « appropriation culturelle ». Le concept, né bien avant Twitter, connaît un regain de popularité. Dernièrement, il a été utilisé pour décrire aussi bien le look berbère de Madonna lors des MTV Video Music Awards, la dernière recette de riz jamaïcain du très médiatique chef anglais #Jamie_Oliver, ou l’absence de comédien autochtone dans la dernière pièce du dramaturge québécois #Robert_Lepage, #Kanata, portant justement sur « l’histoire du Canada à travers le prisme des rapports entre Blancs et Autochtones ».

    Qu’ont en commun ces trois exemples ? Retour sur la définition et sur l’histoire de l’« appropriation culturelle » avec Eric Fassin, sociologue au laboratoire d’études de genre et de sexualité de l’université Paris-VIII et coauteur de l’ouvrage De la question sociale à la question raciale ? (La Découverte).
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    D’où vient le concept d’« appropriation culturelle » ?

    Eric Fassin : L’expression apparaît d’abord en anglais, à la fin du XXe siècle, dans le domaine artistique, pour parler de « #colonialisme_culturel ». Au début des années 1990, la critique #bell_hooks, figure importante du #Black_feminism, développe par exemple ce concept, qu’elle résume d’une métaphore : « manger l’Autre. » C’est une approche intersectionnelle, qui articule les dimensions raciale et sexuelle interprétées dans le cadre d’une exploitation capitaliste.

    Un regard « exotisant »

    Cette notion est aussi au cœur de la controverse autour de #Paris_Is_Burning, un film #documentaire de 1990 sur la culture des bals travestis à New York. Une autre critique noire, Coco Fusco, reprochait à la réalisatrice #Jennie_Livingston, une lesbienne blanche, son regard « exotisant » sur ces minorités sexuelles et raciales. Pour elle, il s’agissait d’une forme d’#appropriation_symbolique mais aussi matérielle, puisque les sujets du film se sont sentis floués, dépossédés de leur image.

    Comment définir ce concept ?

    E. F. : Ce qui définit l’appropriation culturelle, comme le montre cet exemple, ce n’est pas seulement la circulation. Après tout, l’emprunt est la règle de l’art, qui ne connaît pas de frontières. Il s’agit de #récupération quand la #circulation s’inscrit dans un contexte de #domination auquel on s’aveugle. L’enjeu n’est certes pas nouveau : l’appropriation culturelle, au sens le plus littéral, remplit nos #musées occidentaux d’objets « empruntés », et souvent pillés, en Grèce, en Afrique et ailleurs. La dimension symbolique est aujourd’hui très importante : on relit le #primitivisme_artistique d’un Picasso à la lumière de ce concept.

    Ce concept a-t-il été intégré dans le corpus intellectuel de certaines sphères militantes ?

    E. F. : Ces références théoriques ne doivent pas le faire oublier : si l’appropriation culturelle est souvent au cœur de polémiques, c’est que l’outil conceptuel est inséparablement une arme militante. Ces batailles peuvent donc se livrer sur les réseaux sociaux : l’enjeu a beau être symbolique, il n’est pas réservé aux figures intellectuelles. Beaucoup se transforment en critiques culturels en reprenant à leur compte l’expression « appropriation culturelle ».

    En quoi les polémiques nées ces derniers jours relèvent-elles de l’appropriation culturelle ?

    E. F. : Ce n’est pas la première fois que Madonna est au cœur d’une telle polémique. En 1990, avec sa chanson Vogue, elle était déjà taxée de récupération : le #voguing, musique et danse, participe en effet d’une subculture noire et hispanique de femmes trans et de gays. Non seulement l’artiste en retirait les bénéfices, mais les paroles prétendaient s’abstraire de tout contexte (« peu importe que tu sois blanc ou noir, fille ou garçon »). Aujourd’hui, son look de « #reine_berbère » est d’autant plus mal passé qu’elle est accusée d’avoir « récupéré » l’hommage à la « reine » noire Aretha Franklin pour parler… de Madonna : il s’agit bien d’appropriation.

    La controverse autour de la pièce Kanata, de Robert Lepage, n’est pas la première non plus — et ces répétitions éclairent l’intensité des réactions : son spectacle sur les chants d’esclaves avait également été accusé d’appropriation culturelle, car il faisait la part belle aux interprètes blancs. Aujourd’hui, c’est le même enjeu : alors qu’il propose une « relecture de l’histoire du Canada à travers le prisme des rapports entre Blancs et Autochtones », la distribution oublie les « autochtones » — même quand ils se rappellent au bon souvenir du metteur en scène. C’est encore un choix revendiqué : la culture artistique transcenderait les cultures « ethniques ».

    Par comparaison, l’affaire du « #riz_jamaïcain » commercialisé par Jamie Oliver, chef britannique médiatique, peut paraître mineure ; elle rappelle toutefois comment l’ethnicité peut être utilisée pour « épicer » la consommation. Bien sûr, la #nourriture aussi voyage. Reste qu’aujourd’hui cette #mondialisation marchande du symbolique devient un enjeu.

    Pourquoi ce concept fait-il autant polémique ?

    E. F. : En France, on dénonce volontiers le #communautarisme… des « autres » : le terme est curieusement réservé aux minorités, comme si le repli sur soi ne pouvait pas concerner la majorité ! C’est nier l’importance des rapports de domination qui sont à l’origine de ce clivage : on parle de culture, en oubliant qu’il s’agit aussi de pouvoir. Et c’est particulièrement vrai, justement, dans le domaine culturel.

    Songeons aux polémiques sur l’incarnation des minorités au théâtre : faut-il être arabe ou noir pour jouer les Noirs et les Arabes, comme l’exigeait déjà #Bernard-Marie_Koltès, en opposition à #Patrice_Chéreau ? Un artiste blanc peut-il donner en spectacle les corps noirs victimes de racisme, comme dans l’affaire « #Exhibit_B » ? La réponse même est un enjeu de pouvoir.

    En tout cas, l’#esthétique n’est pas extérieure à la #politique. La création artistique doit revendiquer sa liberté ; mais elle ne saurait s’autoriser d’une exception culturelle transcendant les #rapports_de_pouvoir pour s’aveugler à la sous-représentation des #femmes et des #minorités raciales. L’illusion redouble quand l’artiste, fort de ses bonnes intentions, veut parler pour (en faveur de) au risque de parler pour (à la place de).

    Le monde universitaire n’est pas épargné par ces dilemmes : comment parler des questions minoritaires, quand on occupe (comme moi) une position « majoritaire », sans parler à la place des minorités ? Avec Marta Segarra, nous avons essayé d’y faire face dans un numéro de la revue Sociétés & Représentations sur la (non-)représentation des Roms : comment ne pas redoubler l’exclusion qu’on dénonce ? Dans notre dossier, la juriste rom Anina Ciuciu l’affirme avec force : être parlé, représenté par d’autres ne suffit pas ; il est temps, proclame cette militante, de « nous représenter ». Ce n’est d’ailleurs pas si difficile à comprendre : que dirait-on si les seules représentations de la société française nous venaient d’Hollywood ?


    https://mobile.lemonde.fr/immigration-et-diversite/article/2018/08/24/eric-fassin-l-appropriation-culturelle-c-est-lorsqu-un-emprunt-entre-
    #géographie_culturelle #pouvoir #culture #Madonna #exotisme #peuples_autochtones #film #musique #cuisine #intersectionnalité #Eric_Fassin

    • Cité dans l’article, ce numéro spécial d’une #revue :
      #Représentation et #non-représentation des #Roms en #Espagne et en #France

      Les populations roms ou gitanes, en France comme en Espagne, sont l’objet à la fois d’un excès et d’un défaut de représentation. D’une part, elles sont surreprésentées : si la vision romantique des Bohémiens semble passée de mode, les clichés les plus éculés de l’antitsiganisme sont abondamment recyclés par le racisme contemporain. D’autre part, les Roms sont sous-représentés en un double sens. Le sort qui leur est réservé est invisibilisé et leur parole est inaudible : ils sont parlés plus qu’ils ne parlent.

      Ce dossier porte sur la (non-) représentation, autant politique qu’artistique et médiatique, des Roms en France et en Espagne des Gitanxs (ou Gitan·e·s) ; et cela non seulement dans le contenu des articles, mais aussi dans la forme de leur écriture, souvent à la première personne, qu’il s’agisse de sociologie, d’anthropologie ou d’études littéraires, de photographie ou de littérature, ou de discours militants. Ce dossier veut donner à voir ce qui est exhibé ou masqué, affiché ou effacé, et surtout contribuer à faire entendre la voix de celles et ceux dont on parle. L’enjeu, c’est de parler de, pour et parfois avec les Gitan·e·s et les Roms, mais aussi de leur laisser la parole.

      https://www.cairn.info/revue-societes-et-representations-2018-1.htm

    • Au #Canada, la notion d’« appropriation culturelle » déchire le monde littéraire

      Tout est parti d’un éditorial dans Write, revue trimestrielle de la Writers’ Union of Canada (l’association nationale des écrivains professionnels) consacrée pour l’occasion aux auteurs autochtones du Canada, sous-représentés dans le panthéon littéraire national. Parmi les textes, l’éditorial d’un rédacteur en chef de la revue, Hal Niedzviecki, qui disait ne pas croire au concept d’« appropriation culturelle » dans les textes littéraires. Cette affirmation a suscité une polémique et une vague de fureur en ligne.

      On parle d’appropriation culturelle lorsqu’un membre d’une communauté « dominante » utilise un élément d’une culture « dominée » pour en tirer un profit, artistique ou commercial. C’est ici le cas pour les autochtones du Canada, appellation sous laquelle on regroupe les Premières Nations, les Inuits et les Métis, peuples ayant subi une conquête coloniale.
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      Des polémiques, plus ou moins importantes, liées à l’appropriation culturelle ont eu lieu ces derniers mois de manière récurrente, par exemple sur l’usage par la marque Urban Outfitters de savoir-faire traditionnels des Indiens Navajos ou la commercialisation par Chanel d’un boomerang de luxe, considéré comme une insulte par certains aborigènes d’Australie.
      Le « prix de l’appropriation »

      La notion est moins usitée pour la création littéraire, où l’on parle plus volontiers « d’orientalisme » pour l’appropriation par un auteur occidental de motifs issus d’une autre culture. Mais c’est bien cette expression qu’a choisie Hal Niedzviecki dans son plaidoyer intitulé « Gagner le prix de l’appropriation ». L’éditorial n’est pas disponible en ligne mais des photos de la page imprimée circulent :

      « A mon avis, n’importe qui, n’importe où, devrait être encouragé à imaginer d’autres peuples, d’autres cultures, d’autres identités. J’irais même jusqu’à dire qu’il devrait y avoir un prix pour récompenser cela – le prix de l’appropriation, pour le meilleur livre d’un auteur qui écrit au sujet de gens qui n’ont aucun point commun, même lointain, avec lui ».

      Il y voit surtout une chance pour débarrasser la littérature canadienne de sa dominante « blanche et classes moyennes », dénonçant la crainte de « l’appropriation culturelle » comme un frein qui « décourage les écrivains de relever ce défi ».

      Le fait que cette prise de position ait été publiée dans un numéro précisément consacré aux auteurs autochtones a été perçu comme un manque de respect pour les participants. L’un des membres du comité éditorial, Nikki Reimer, s’en est pris sur son blog à un article « au mieux, irréfléchi et idiot, au pire (…) insultant pour tous les auteurs qui ont signé dans les pages de la revue ».

      « Il détruit toutes les tentatives pour donner un espace et célébrer les auteurs présents, et montre que la revue “Write” n’est pas un endroit où l’on doit se sentir accueilli en tant qu’auteur indigène ou racisé. »

      La Writers’ Union a rapidement présenté des excuses dans un communiqué. Hal Niedzviecki a lui aussi fini par s’excuser et a démissionné de son poste, qu’il occupait depuis cinq ans.
      Un débat sur la diversité dans les médias

      Son argumentaire a cependant dépassé les colonnes du magazine lorsque plusieurs journalistes ont offert de l’argent pour doter le fameux « prix ». Ken Whyte, ancien rédacteur en chef de plusieurs publications nationales, a lancé sur Twitter :

      « Je donnerai 500 dollars pour doter le prix de l’appropriation, si quelqu’un veut l’organiser. »

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      D’autres figures de la presse canadienne, comme Anne Marie Owens (rédactrice en chef du National Post), Alison Uncles (rédactrice en chef de Maclean’s Magazine), deux éditorialistes du Maclean’s et du National Post, entre autres, se sont dits prêts à faire de même. Quelques heures plus tard, une poignée d’entre eux se sont excusés, dont Anne-Marie Owens, qui a déclaré qu’elle voulait simplement défendre « la liberté d’expression ».

      Comme le débat a débordé sur les réseaux sociaux, des lecteurs anonymes s’y sont invités pour dénoncer l’attitude de ces pontes du journalisme. « Imaginez, vous êtes une personne de couleur qui étudie le journalisme, et vous voyez les trois quarts de vos potentiels futurs chefs tweeter au sujet d’un prix de l’appropriation culturelle », grince une internaute.

      Pour les journalistes issus des minorités, l’affaire a également rappelé à quel point les médias manquent de diversité. Sur Buzzfeed, Scaachi Koul écrit : « Je n’en reviens pas d’avoir à dire ça, mais personne, dans l’histoire de l’écriture littéraire, n’a jamais laissé entendre que les Blancs n’avaient pas le droit de faire le portrait d’autochtones ou de gens de couleurs, en particulier dans la fiction. Franchement, on l’encourage plutôt. » Elle poursuit :

      « S’abstenir de pratiquer l’appropriation culturelle ne vous empêche pas d’écrire de manière réfléchie sur les non blancs. Mais cela vous empêche, en revanche, de déposséder les gens de couleur, ou de prétendre que vous connaissez leurs histoires intimement. Cela vous empêche de prendre une culture qui n’a jamais été à vous – une culture qui rend la vie plus difficile pour ceux qui sont nés avec dans le Canada d’aujourd’hui à majorité blanche – et d’en tirer profit. »

      sur le même sujet Les coiffes amérindiennes dans les défilés font-elles du tort à une culture menacée ?
      « Faire son numéro »

      Helen Knott, l’une des auteurs d’origine indigène dont le travail était publié dans la revue Write a raconté sur Facebook, quelques jours après, une étrange histoire. Contactée par la radio CBC pour une interview à ce sujet, elle est transférée vers quelqu’un qui doit lui poser quelques questions avant l’antenne. Elle entend alors les journalistes se passer le téléphone en disant, selon elle :

      « Helen Knott, c’est l’une de ceux qui sont super énervés par cette histoire. »

      « Précisément, la veille, dans une autre interview, raconte Helen Knott, j’ai rigolé avec le journaliste en lui disant que, contrairement à une idée largement répandue, les autochtones ne sont pas “super énervés” en permanence. »

      Au cours de cette pré-interview, elle dit avoir eu a le sentiment grandissant qu’on lui demandait de « faire son numéro » pour alimenter un « débat-divertissement-scandale ». « Je suis quelqu’un d’heureux et mon droit à être en colère quand la situation mérite de l’être ne me définit pas en tant qu’individu », explique-t-elle.

      « C’est tout le problème de l’appropriation culturelle. Les gens utilisent notre culture pour leur propre profit mais peuvent se désintéresser ensuite de nos difficultés à faire partie de la communauté autochtone, de la politisation continuelle de nos vies, des événements et des institutions qui viennent tirer sur la corde de notre intégrité et de notre sens moral, et qui exigent que nous répondions. Aujourd’hui, j’ai refusé de faire mon numéro. »

      En 2011, les autochtones du Canada représentaient 4,3 % de la population. Ils concentrent le taux de pauvreté le plus élevé du Canada et sont les premières victimes des violences, addictions et incarcérations. En 2016, une série de suicides dans des communautés autochtones de l’Ontario et du Manitoba avaient forcé le premier ministre, Justin Trudeau, à réagir. Sa volonté affichée d’instaurer une « nouvelle relation » avec la population autochtone est critiquée par certains comme n’ayant pas été suivie d’effet.

      https://mobile.lemonde.fr/big-browser/article/2017/05/16/au-canada-la-notion-d-appropriation-culturelle-suscite-la-polemique-d

  • Contestation ou négociation à Jakarta ? Deux quartiers face aux projets urbains de la métropole

    #Jakarta, métropole et capitale de l’État indonésien, s’insère dans le contexte néolibéral de concurrence entre les espaces et les villes. Ces modes de production et de gestion urbaines n’ont pas permis jusqu’ici la réduction des #inégalités dans la métropole, voire participent à la mise en tension de l’accès aux ressources, posant la question des modes de #gouvernance en œuvre dans cet ensemble métropolitain. Cet article met en perspective deux espaces et les acteurs concernés à des moments différents de l’avancée du projet urbain. L’objectif est de faire apparaître les moteurs de la #négociation et de la #contestation en fonction du statut légal des populations concernées et du #foncier, de la taille de la communauté impliquée et des principes guidant l’#aménagement_urbain. À l’échelle locale, la conception top-down dominante de la production de la ville s’avère moins pertinente qu’à l’échelle de l’agglomération. À ce niveau, les logiques de la #gouvernance_urbaine montrent de nouveaux #rapports_de_pouvoir, d’#affrontement et de #négociation. Les usages contestés du sol font émerger des modes informels de gouvernement mais aussi des arrangements au quotidien face aux logiques officielles d’aménagement qui contribuent à la production des inégalités et de la précarité dans la ville. À #Budidharma (Jakarta-nord), un groupe de familles aidé par des ONG parvient à négocier avec l’entreprise propriétaire et le gouvernement local afin d’éviter son éviction totale. À Bintara (Bekasi), des habitants résistent difficilement face à un projet de complexe résidentiel grâce à des statuts fonciers encore flous. Le départ des populations occupant le terrain semble imminent. Ces deux études de cas permettent d’interroger les pratiques des citadins « ordinaires » et des responsables des aménagements urbains entre individualisation des rapports sociaux et mobilisation collective.

    http://cybergeo.revues.org/27370
    #Indonésie #urban_matter