• Qu’est-ce qu’il faut pas subir pour se faire soigner !
    http://souriez_vous_etes_soigne.com/la_revolte_des_patients

    1er intervenante, sort du bloc de radiothérapie
    – On va y aller ?
    Moi, assise dans le couloir
    – Ah, excusez moi, je ne savais pas que vous me parliez, je n’ai pas l’habitude de l’utilisation de la 3em personne du singulier.
    – On va se déshabiller ici
    – Je crois pas que ça va le faire. Je ne suis pas un objet et je vous demande de me vouvoyer sinon je ne vous comprends pas. Merci de ne pas vous vexer.

    30 secondes après, 2em intervenante ouvre la porte de l’autre côté du cagibi vestiaire alors que je suis entrain de me déshabiller
    – on y va
    – Ah ben je ne suis pas prête
    je referme la porte, reprends mon souffle et la rouvre
    – Je peux garder mon foulard ?
    – pas de souci

    La 2em intervenante me devance jusqu’à la salle où est la machine
    – on va s’allonger ici et on met sa tête là
    – Alors je vous arrête tout de suite mais je préfèrerai vraiment comme j’expliquais à votre collègue que vous me considériez comme un personne en me vouvoyant. Je vous demande de ne pas vous vexer mais c’est très important pour moi que l’on utilise les mots exacts. Parce que si vous insistez pour vous allonger avec moi, je vous cède volontiers la place. (Elle me regarde avec un air mi choquée mi étonnée, secouant vaguement la tête pour tenter de remettre en place son cerveau)
    – Bien, pouvez-vous vous allonger s’il vous plait et découvrir le haut
    – Tout à fait, merci de me comprendre, est-ce que cela va bien comme cela ?
    – Très bien, ne bougez plus la tête et gardez la bien fixe sur la gauche, nous installons la machine grace à vos points de tatouages.
    J’entends vaguement le médecin arriver dans la salle qui me lance un bref « Bonjour Madame », il est en conversation au téléphone et je perçois qu’il regarde en même temps les points d’ancrages et qu’il explique quelque chose d’important à son interlocuteur. Puis il raccroche.
    – Auriez-vous l’amabilité de vérifier sans être au téléphone ? je suis stressée et je me suis fait abimer la machoire par un dentiste qui m’opérait tandis qu’il téléphonait et j’ai de très mauvais souvenirs.
    – Vous êtes absolument irrespectueuse de vous permettre ce genre de réflexion alors que j’ai quand même pris le soin de raccrocher.
    – Je dis ça car j’ai besoin de gérer mon stress et cela ne m’aide pas.
    – Quel irrespect, je n’ai jamais vu ça. Si vous avez un dentiste nul, ce n’est pas mon problème.
    Tout le monde sort de la salle (les 3 personnes)
    La séance dure environ 10 minutes, des lumières s’allument, ça clignote, ça s’arrête, ça repart. Je sens que ça chauffe tandis que je tente de calmer mon cœur et ma colère.
    Je repars en remerciant les 2 femmes, le médecin a disparu, je ne connaitrais pas son nom. Je ne peux m’empêcher de dire que si ce monsieur veut être respecter il faudrait qu’il pense à respecter ses patientes, si ce genre de situation se reproduit, j’irais faire les séances ailleurs. Un regard gentil des intervenantes me fait comprendre qu’ici on se tait devant les médecins, même devant leurs abus.
    Je ressors en passant devant les cerbères de l’accueil qui ne daignent jamais lever le nez pour dire bonjour ou aurevoir quand on les salue.
    Peu importe, il fait beau, je suis libre, plus que 29 séances après cette première.

    #cancer
    #radiothérapie

    • 2em séance,
      le premier jour de radiothérapie l’intervenante m’a dit de revenir le lendemain et m’a remis un papier imprimé. Or quand je m’en avise, je suis déjà presque chez moi, je dois téléphoner pour reprendre rendez-vous car le prochain noté n’est pas pour le lendemain comme prévu mais pour le lundi. L’appareil N°3 était déjà en panne le premier jour, c’est un peu la panique chez eux, mais il reste une place demain soir au N°4 à 17h30, ouf.
      Le lendemain, comme je viens rapidement en vélo j’arrive en avance et fais quelques courses dans le quartier mais je dois patienter une demie heure. Dans le long couloir en face des blocs où sont les machines, les numéros peints sur le sol permettent de se repérer, une femme enlève son manteau pour que je puisse m’asseoir. On aperçoit une opératrice sortir du bloc 6
      – Monsieur Pierre Martin il a besoin d’aller au toilettes ou on peut y aller ?
      La porte semi opaque coulisse devant nous et découvre un vieux type chauve l’air sympathique que j’ai déjà vu hier. Tiens, encore un abonné. Il ne veut pas qu’on le raccompagne, il préfère son autonomie même en chaise roulante. La femme à mes côtés commence à me raconter son début de traitement pour son hystérectomie quand elle est interrompue par la porte qui glisse à nouveau, une femme en blanc l’invite à aller dans le vestiaire A. On se salue, nous nous reverrons, elle a un abonnement pour le bloc 3, elle aussi.

    • 3em séance,
      quand j’entre dans la salle de la machine, ça sent la menthe, très fortement, naïvement je m’en étonne. Il vaut mieux que ce soit cette odeur là car on ne va pas vous en dire plus, c’est inutile, vous aurez compris.
      Ok.
      Je m’allonge là pour la 3em fois, torse nu, je relève les bras en mettant les coudes au dessus de ma tête. Heureusement que j’ai été me faire mes propres séances de rééducation en y allant au dos crawlé dans la piscine, sinon je n’y serais pas arrivé. Mon bras depuis l’opération me fait encore souffrir et ce jusqu’au doigts, il se raidit de temps en temps, voir corde lymphatique. Comme il est toujours ankylosé et insensible, je ne sens rien de l’omoplate à la cicatrice de l’aisselle, mais j’ai regagné en souplesse à force d’exercices quotidiens.
      Je regarde le plafond, la salle est sans fenêtre, mais ils ont pensé à installé un poster lumineux, un peu comme dans les restaurants chinois la cascade, les patient·es peuvent admirer un ciel bleu sur lequel se découpent des fleurs de lauriers roses. Ça égaye un peu la lumière des néons de la pièce.
      Je dois tourner la tête à gauche et ne dois pas bouger durant les réglages et la phase de soins. Je regarde donc à gauche et ne peux voir ce qu’il se fait à ma droite. Soudain, je sens une main qui me touche le sein, sans me prévenir l’opératrice est en train de faire je ne sais quoi avec celui-ci, par réflexe je me tourne vers elle.
      – Vous ne devez surtout pas bouger
      – Vous venez de me toucher le sein sans me prévenir et j’ai été surprise
      – Excusez-moi, je n’ai pas fait attention
      Je ferme les yeux
      – Merci de vous excuser, c’était juste un réflexe

    • Un peu de courage, je n’ai plus que 10 séances de radiothérapie.
      Ça va, je suis très fatiguée mais ça va, mon cerveau est un peu comme de la béchamel, j’oublie ce que je dois faire, dire, je m’isole par besoin de me reposer du monde. Ne pas perdre de temps et d’énergie à rassurer les autres, penser à moi, égoïstement, attendre que toutes ses séances se passent, après ça va aller mieux.

      Boucherie, Charcuterie, Rotisserie

      Ma peau s’est mise depuis une semaine à faire de petites cloques dûes aux brulures des rayons et je ne sens toujours pas mon aisselle, j’ai mal, mais ça va hein, je suis en vie.

      Je m’énerve contre les femmes qui ne se sont pas battues pour révéler l’ampleur des dégats. Combien de mutilations qui ne font que se multiplier ? Ce serait des nez, des oreilles, la médecine aurait trouver à ne pas les amputer. Et puis, ce serait sur un corps d’homme, jamais ce ne serait tut et accepté à ce point. Mais non, les gens subissent la médecine passivement, entérinent l’idée qu’on ne peut rien faire.
      Et si tu râles c’est la preuve que tu n’as pas accepté ta condition humaine. La tête du cancérologue quand je lui dit que mes questions sont celles d’une « femme politique », oui politique au sens où ce n’est pas que pour moi que je veux comprendre ces dysfonctionnements. On ne me changera pas, je suis au cœur même du système, prise en charge par des caméras de vidéosurveillance tandis que les machines m’irradient. Déchirement, si je veux être soignée il me faut baisser l’échine, me soumettre au système qui détruit mes cellules pour qu’elles se reconstruisent d’aplomb.

      Je me demande où passe tout ce fric pour la recherche en cancérologie, en produits de la chimie ?

      Les opérateurs des Clinac, les machines qui diffusent la radiothérapie, n’ont pas fait d’études de médecine, illes sont à peine formés à la psychologie, 3 ans de formation après la 3em. Toute la journée, parfois jusqu’à 22h à raison d’une personne à traiter toutes les demies heures, défilement incessant, usine à radiation, avec deux boxes pour se changer. Dans le couloir pour attendre son tour, beuglage de BFMTV, 4 téléviseurs qui diffusent de la maladie médiatique, j’arrache discrètement les prises dès que je peux.
      En haut, au premier étage, une fois par semaine, on peut voir le docteur cancérologue, et là on attend avec RTL2, si si, j’t’jure.
      Il n’a rien à dire, à tel point que les opératrices me disent qu’hier la plpart des patientes ne voulaient même pas aller le voir.
      Je lui dis que j’ai mal au poumon, mais ça ne l’inquiète pas, pas plus que le fait qu’à la seconde opération, le chirurgien aurait été un peu lourd avec son bistouri et qu’il m’a coupé les nerfs sous le bras.

      Au XXIem siècle, on arrive à modifier un brin d’ADN pour faire des yeux bleus, on peut greffer la peau d’un jumeau sur l’autre, pour le sauver quand son corps est brûlé à 90% en créant un maillage de peau qui cicatrise rapidement.

      Mais on coupe encore leur seins aux femmes qui ont une tumeur de 2 cm et on leur dit qu’il n’y a pas d’autre solution. Celles qui questionnent ne sont pas les bienvenues, vous êtes une révoltée. Qu’est-ce que ça aurait été si on vous avait dit que vous ne sentiriez plus votre bras.

      Hé, les femmes ? vous êtes où ? Dondé estan las féministas ? Elles disparaissent avec la maladie ? la honte ? les tabous ? qui va défendre nos corps quand ils ne ressemblent plus à celui d’une femen pour faire la Une de Lui ?

      #silence_des_femmes
      #cancer_du_sein

  • Le repérage par tatouage pour la radiothérapie
    https://blogdemelilotus.wordpress.com/2012/02/25/detatouage-deconvenue

    Ce qu’on ne vous a pas dit quand vous êtes rentrée dans l’arène … D’ailleurs, comme l’a rappelé intelligemment le kinésithérapeute d’une amie : « ah ben oui, c’est le principe du tatouage, c’est pour la vie … »

    #c'est_pour_la_vie
    #silence_des_femmes
    #cancer_du_sein
    #france (ailleurs c’est au marqueur qui fini par partir)