#zolgensma

  • À quel prix le Zolgensma®, le #médicament le plus cher du monde, sera-t-il vendu en France ? | Slate.fr
    http://www.slate.fr/story/178845/sante-medicaments-zolgensma-novartis-avexis-fixation-prix-transparence

    Record mondial battu : ce sera 2,125 millions de dollars l’injection unique, soit environ 1,9 million d’euros. La Food and Drug Administration (FDA) américaine venait à peine, le 24 mai 2019, de donner son autorisation de mise sur le #marché que la #multinationale_pharmaceutique suisse #Novartis annonçait sa revendication de prix pour sa dernière pépite de thérapie génique, le #Zolgensma®.

    Ce prix délirant est fondé sur une avancée biologique majeure réalisée pour partie par une équipe de recherche française dirigée par Martine Barkats chez #Généthon, une structure créée grâce à l’énergie et au fruit des opérations caritatives de l’#AFM-Téléthon.

    […] En France, ces discussions seront menées – dans le plus grand secret– au sein du Comité économique des produits de santé (#CEPS). Le fait que cette avancée thérapeutique majeure trouve son origine dans des travaux menés en France est-il de nature à peser sur les tractations à venir ? C’est fort peu vraisemblable.

    « Certes, les travaux fondamentaux financés depuis trente ans par l’AFM-Téléthon, suivis des recherches novatrices de Martine Barkats, ont été essentiels, mais ils ont aussi été complétés par les travaux d’AveXis et des accords ont été passés quant à l’utilisation des brevets français, souligne Christian Cottet, directeur général de l’AFM-Téléthon. Ces accords de #licence prévoient le versement de 4 millions d’euros à la signature puis des versements échelonnés d’un total de 11 millions d’euros, au fur et à mesure des étapes de développement, le tout associé à un pourcentage sur les ventes du médicament aux États-Unis et en Europe. Ce qui correspond à des sommes de l’ordre de plusieurs dizaines de millions d’euros sur la durée, que se partageront Généthon et la recherche publique français (#CNRS), co-propriétaires des brevets. Bien entendu, ces sommes seront entièrement réinvesties dans de nouveaux programmes de recherche, notamment pour des maladies rares, dans le respect de la vocation non lucrative de Généthon. »

    […] « Ainsi, le prix réellement perçu in fine par Biogen pour son Spinraza® est inférieur à celui officiellement affiché, confie Christian Cottet. Pour autant, c’est en se comparant aux chiffres officiels de son concurrent que Novartis a fixé le prix de son Zolgensma®, en arguant qu’il permettait, en une seule injection, d’obtenir de bien meilleurs résultats à moitié prix du traitement Spinraza® sur dix ans. Où l’on voit qu’à l’évidence, l’absence entretenue de transparence est une cause majeure d’inflation, même s’il faut cependant reconnaître que les coûts de production du Zolgensma® sont bien supérieurs à ceux du Spinraza®. »

    #industrie_pharmaceutique #sécurité_sociale #thérapie_génique #maladie_orpheline