Pour le CSA, le bonheur des enfants trisomiques est suspect

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  • « Les personnes trisomiques ont-elles le droit de s’exprimer à la télé ? Le CSA ne le pense pas »
    https://jeanyvesnau.com/2016/09/08/les-personnes-trisomiques-ont-elles-le-droit-de-sexprimer-a-la-tele-le-

    [Avertissement après discussion dans les commentaires : ce que cet article ne dit pas, c’est que la vidéo en question a notamment été financée par le mouvement pro-vie, qui instrumentalise donc à travers elle la question du handicap pour remettre en cause le droit à l’avortement.]

    Un clip #vidéo avait été réalisé pour la Journée mondiale de la trisomie du 21 mars 2014. Il dure 2 minutes 30. En différentes langues sept jeunes trisomiques européens (dont des Français) s’adressent à une femme enceinte d’un enfant #trisomique. A leur manière ils expliquent leur capacité à mener une vie qui peut, aussi, être heureuse. Et qui peut rendre heureux autour d’eux. Entre mars et avril 2014, plusieurs chaînes françaises en avaient diffusé un extrait de 30 secondes (à titre gracieux) dans leur espace publicitaire, à la demande des associations parrainant cette initiative.

    La vidéo a été vue plus de sept millions de fois sur YouTube. On entend notamment ces six mots : « Chère future maman, n’aie pas peur. » Ces six mots, ces images et cet air de piano sont perçus par certains comme proprement inacceptables. C’est le cas des belles âmes torturées du #CSA. La diffusion de cette vidéo « au sein des espaces publicitaires des chaînes de télévision » avait entraîné une « intervention » de ce gardien du temple. En juin 2014 il l’avait estimée « #susceptible_de_porter_à_controverse » et ne relevant pas d’un « message d’intérêt général » seule condition autorisant une diffusion gratuite pendant le temps publicitaire.

    (...) Les sept jeunes trisomiques ont quant à eux estimé que cette « intervention » du CSA était de la « #censure », que l’on bafouait leur droit à s’exprimer. « Ils ont ainsi été amené à saisir le Conseil d’Etat, dont l’audience se tenait mercredi 7 septembre, pour défendre leur droit à s’exprimer, nous explique Le Monde daté du 9 septembre (Charlotte Heymelot). Une démarche inédite. » Mieux : les sept ont choisi de saisir le Conseil d’Etat sans avocat, un geste symbolique. « Pour une fois, ils veulent que leur parole soit entendue, sans qu’on parle à leur place ».

    (...) Le CSA ? Pour justifier sa position il avait indiqué que la finalité du clip (parce qu’il s’adressait à une future mère) pouvait « paraître ambiguë et ne pas susciter une adhésion spontanée et consensuelle » 1. On appréciera ce jargon, ces empoulements corsetés. Dans un communiqué expliquant cette position, l’instance bien-pensante avait indiqué avoir reçu des plaintes, l’amenant à considérer le message du clip comme « #susceptible_de_troubler_en_conscience des femmes qui, dans le respect de la loi, avaient fait des choix de vie personnelle différents ».

    Le Conseil d’Etat ? Mercredi, la rapporteure publique lui a demandé de ne pas suivre les demandes des requérants, estimant que l’adresse du clip à une future mère lui conférait un aspect trop engagé, et donc non susceptible d’être diffusé dans un espace publicitaire. Chacun sait, sur son canapé, que la #publicité télévisée est tout, sauf engagée.

    Donc si vous êtes « troublé·e en conscience » par une publicité sexiste ou consumériste (oui, je sais, pléonasmes), vous pouvez vous plaindre au CSA qui ne manquera pas de faire interdire la diffusion.

    Ou bien serait-ce la continuation par d’autres moyens de la politique dite de #santé_publique incitant massivement les #femmes à avorter de tout foetus jugé « non-conforme » ? On n’ose y penser. On est par ailleurs tout à fait libre de faire ce choix pour de multiples raisons légitimes qui n’ont rien à voir avec celles de l’Etat ou avec la conformité, mais cette décision du CSA représente certainement l’une des rares fois où l’injonction de procréer se trouve très officiellement tempérée... par la toute aussi crapuleuse injonction à la normalité.

    • Cette publicité est à l’évidence une manière de contrer le droit des femmes à avorter.
      Elle est dans la droite ligne de tout ce que fait les « pro-vie » et autres anti avortement.
      C’est cette méthode appliquée dans les hôpitaux, en obligeant la femme qui veut avorter à voir l’échographie et à lui détailler le corps du foetus.
      C’est une grave erreur de dire qu’il y a injonction à avorter de tout foetus non-conforme, c’est une parole politique et anti-avortement, pas une réalité.
      Si c’était le cas on arrêterait de faire survivre à tout prix (tout prix, oui) les grands prématurés, qui sont des handicapés actuels et à venir, la plupart du temps très lourdement : donc affirmation totalement ridicule, et anti choix d’avortement.
      De plus, qui pourrait affirmer que, effectivement, c’est un message « d’intérêt public » si ce n’est les fachos religieux et autres anti-femmes qui luttent contre l’avortement ?

    • Cas difficile. D’un côté, on voit bien que le message est ambigu, car il s’adresse à une future mère et renvoie à la question de l’avortement sans le dire. Et de l’autre, il y a la question de la visibilité des Down, des potentialités que sont leurs vies - quand ils sont acceptés et soutenus - et ce d’abord par leur famille of course, mais aussi d’un point de vue social et institutionnel, il ne faut quand même pas se leurrer, la vie des Down ressemble à celle du clip quand un certain nombre de conditions favorables sont réunies - et dans ce sens, le clip est au minimum maladroit. Leur nouvelle campagne n’a pas cette ambiguité :
      https://www.youtube.com/watch?v=YhCEoL1pics

    • @perline c’est vrai que ce message est une aubaine pour les anti-ivg (qui ne manquerons pas de se servir de cette campagne contre les femmes) mais d’un autre coté on peu comprendre les problématiques des personnes atteintes de trisomie et les laisser exprimé leur point de vue.

      Cette campagne ne demande pas de loi obligeant les femmes à porter ces enfants, elle ne dit pas que les femmes subissent une injonction à l’IVG comme tu le dit dans ton message.

      Par contre ce qui me pose problème dans cette campagne c’est le coté sexiste de ne s’adressé qu’à la mère (il y a une seul mention du père pour réparer le vélo) puisque ce sont les mères qui vont se coltiner le boulot (statistiquement c’est le cas). Et c’est vrai qu’elle est uniquement centré sur les intérêt des trisomiques et pas du tout sur l’intérêt des mères.

      La campagne est focalisé sur le point de vue des trisomiques, illes disent « nous on est heureuseux de vivre » mais c’est vrai qu’entre les lignes j’entend « et ta vie sera un cauchemarre » (parfois ca sera difficile... tu m’étonne).

      Bien sur je comprend parfaitement les femmes qui avortent lorsqu’elles découvrent que le fœtus qu’elle porte est atteint de trisomie (perso je le ferais plutot 100000 fois qu’une), mais de l’autre je comprend parfaitement que les trisomiques veuillent vivre la courte existence dont ils peuvent disposer.

      Il y a un conflit d’interet entre les femmes et les enfants trisomiques, entre féminisme et capacitisme/validisme. Mais là il ne s’agit pas d’une demande de législation, seulement de l’expression d’un point de vue d’un groupe discriminé.

      #féminisme #capacitisme #validisme

    • J’allais m’emporter contre vous, @perline, vous signalant que j’avais précisé que l’avortement est à mes yeux, comme je l’ai indiqué, parfaitement légitime, indiscutable, relevant d’un choix intime, que le foetus soit porteur ou non d’un handicap :

      On est par ailleurs tout à fait libre de faire ce choix pour de multiples raisons légitimes qui n’ont rien à voir avec celles de l’Etat ou avec la conformité

      Mais comme vous soulevez le point tout à fait juste que cette vidéo a dû bien plaire aux pro-vies, ce qui est un problème de taille, je suis allée vérifier qui avait fait la vidéo (j’aurais dû le faire avant) : on trouve de fait la catholique et anti-IVG fondation Jérôme Lejeune dans ses sponsors. Pas très étonnant, après réflexion, vue l’instrumentalisation sentimentale du handicap qui est en effet réalisée au sein de ce mouvement.

      Sur la sur-#médicalisation des #grossesses, je crois qu’il y a déjà pas mal de matière sur seenthis. Une femme est (ou plutôt devrait être) libre d’avoir ou de ne pas avoir d’enfant, d’avorter ou de ne pas avorter, de faire ce choix en raison d’un handicap détecté ou pour toute autre raison, de mener sa grossesse avec un suivi institutionnel ou alternatif. Le seul rôle de l’Etat là-dedans est (devrait être) de s’assurer d’une information équilibrée et de donner à la femme un cadre social et médical l’accompagnant dans son choix.

      J’enlève donc la vidéo et je pose un avertissement dans mon premier billet.

    • @supergeante nos messages se sont croisés.
      par rapport à ceci :

      il ne faut quand même pas se leurrer, la vie des Down ressemble à celle du clip quand un certain nombre de conditions favorables sont réunies

      Pour la France j’en profite pour lier avec cette info : https://seenthis.net/messages/521910

      @intempestive merci pour cette enquète sur le sponsor et les modifications de ton message de départ et merci @perline d’avoir soulevé ce problème et m’avoir permis de voire la fondation Lejeune planqué dans ce cheval de Troy.

      #cheval_de_Troy

    • @intempestive Ce n’est pas étonnant que la fondation Lejeune soutiennent Coordown, puisque c’est une fondation qui vise à l’acceptation des T21. JLejeune était par ailleurs en plus d’être médecin (il a découvert le mécanisme de la T21 et a œuvré auprès de familles et de personnes T21), un catho anti-avortement et a lié ces deux combats dès les années 70. Je ne sais pas si c’est le principal bailleur de fonds de Coordown, qui est une asso italienne, je n’arrive pas à trouver qui les finance.

    • Ce qui est pénible c’est que le terrain ne semble occupé principalement que par des assos anti-avortement. Apparemment, les Amis d’Eleonore n’est pas dans ce cas même si ils n’hésitent pas à apparaître aux côtés de la fondation Lejeune dans les échanges autour de la bioéthique ou la diffusion de ce clip. Vous en savez plus ?

    • Discussion éclairante merci. J’avais relayé l’affaire de mon côté, tout en étant informée pourtant du rôle malin qu’y tiennent les pro-vie. Les interventions que je lis ici pallient ma paresse intellectuelle... J’espère en lire d’autres, un de ces jours, qui m’aideront à clarifier aussi mes idées sur le fond. Car je rejoins la problématique soulevée par @mad_meg :

      c’est vrai que ce message est une aubaine pour les anti-ivg (qui ne manquerons pas de se servir de cette campagne contre les femmes) mais d’un autre coté on peu comprendre les problématiques des personnes atteintes de trisomie et les laisser exprimé leur point de vue.

      Vécu : face à ma réticence à procéder au dépistage précoce de la trisomie (n’étant pas sûre que je parviendrais à avorter en cas de réponse positive), une gynécologue que j’estime par ailleurs fait une tête déconfite et m’annonce qu’elle aura besoin d’une décharge écrite de ma part. On n’en est pas arrivées là. Mais ça m’aide à comprendre que les personnes trisomiques et plus encore leurs parents puissent se sentir au bas mot mal acceptées, voire coupables d’exister ou d’avoir laissé exister leur enfant. Et derrière ce constat, il y a des questions qui continueront d’alimenter le discours d’intolérance des pro-vie tant que nous ne parviendront pas à les poser ouvertement. Par exemple (pardon si je lance là un débat archi-sensible que je suis malheureusement incapable d’assumer) : le fait qu’il soit si difficile d’entendre que la politique de dépistage en question relève de l’eugénisme. Les connotations du mot sont insupportables. Mais peut-être faudrait-il dépasser ce malaise en assumant que notre société défend parfois les causes qui lui paraissent justes et nécessaires avec une part d’obscurité tout aussi inhérente à son existence même. Je dis bien « peut-être faudrait-il ». J’espère que vous pourrez faire preuve de compréhension et ne pas m’imputer des velléités d’entrisme d’extrême-droite pour avoir essayé d’exprimer mes interrogations irrésolues sur un sujet qui me touche.

    • Il suffit de montrer des trisomiques dans leur quotidien, y compris ceux qui sont visibles, acteur-rices, modèles, etc. pour que le public comprenne qu’on peut vivre trisomique. C’est comme tous les schémas qui ne sont pas dictés par les canons de la mode : si tu n’as pas deux bras, deux jambes, un buste et le tout dans un format irréel, tu n’as pas le droit de vivre dans les médias, tu n’as pas le droit d’être visible.
      Mais, par ailleurs, tous les trisomiques ne sont pas comme ceux de la pub, c’est à dire avec une certaine autonomie et capables de s’exprimer, etc. La trisomie n’est qu’une constatation technique, les conséquences vont de la mort in utero car problèmes cardiaques lourds, à un retard mental tout à fait compatible avec notre société.
      Il y a donc un mensonge grave dans cette publicité qui présente les conséquences de la trisomie comme minimes.
      Tu accouches d’un polyhandicapé ou d’un enfant avec un QI de 80, tu n’as pas la même vie.
      Je remarque que le suicide de la mère seule à bout, avec deux enfants dont une trisomique suffit à lui seul à montrer ce que peut être un quotidien avec des difficultés d’argent, de solitude, de non-aide dans cette société où tu es seul-e quoi qu’il arrive. Sans oublier l’angoisse permanente de « que va-t-il devenir quand je serai mort » !
      Aux États-Unis, des associations existent et sont très efficaces. Tu dis j’ai un enfant trisomique et tu es pris en charge, conseils, aides, trucs, et bien plus, et tu n’es jamais seul, tu as toujours quelqu’un qui te comprend, tu peux toujours souffler, avoir les infos, te faire aider, pour quoi que ce soit.
      C’est un angle communautaire qui est rayonnant. Quel que soit ton problème tu vas trouver des personnes qui ont le même, tu vas trouver les expériences de toute la vie de l’association, et tu vas pouvoir affronter ton problème, de quelque nature qu’il soit, avec plus de socle solide.
      Ici, c’est tout le contraire : aucune info, rejet de partout, associations très faibles, causes internes et externes, bref, si tu es enceinte d’un trisomique, ou autre malformation mentale, ici tu as tout intérêt à avorter, aux USA tu peux te poser la question.
      Arrêtons d’en faire une responsabilité-culpabilité personnelle, la mère évidemment.
      C’est la société tout entière qui doit assumer les statistiques de la vie sur cette terre.

    • L’euphémisation est encore plus flagrante dans la seconde campagne, celle relevée par @supergeante, où l’héroïne de la pub est une jeune femme trisomique avec très peu de signes physiques du syndrome. Le seul argument au fond c’est « regardez, elle est normale » - et pas « on a droit d’être différent·es ».

      Des projets comme Beaux jeunes monstres (parmi bien d’autres, groupes musicaux, troupes de théâtre...) font mille fois plus pour secouer les #représentations sur le #handicap, mais restent malheureusement pour cette raison-là minoritaires
      http://www.lecollectifwow.be/Beaux-Jeunes-Monstres-36

      @fabxtra : cela me pose également question. La surmédicalisation des grossesses à travers le #diagnostic_prénatal permet certes une prise en charge adaptée et précoce dans certains cas importants, mais en rajoutant une bonne dose d’anxiété et d’examens pour tout le monde. La Haute autorité de santé elle-même avait d’ailleurs souligné le fait que les amniocentèses (utilisées notamment pour dépister le syndrome de Down) servent essentiellement à écarter les très nombreux faux positifs générés par le tri-test. Et elle conseillait de les user avec davantage de parcimonie, étant donné qu’elles sont très anxyogènes (l’anxiété étant également une question de santé publique). L’appareil médical s’auto-alimente, en somme.

      Le cas des grand·es prématuré·es que vous évoquiez, @perline, est d’ailleurs très différent : une fois que l’enfant est né·e, encore heureux que tout soit fait, en termes d’assistance médicale, pour lui permettre de vivre. Cela ne contredit en rien le fait qu’il y a en amont une forte incitation à ce que les grossesses « non-conformes » (un·e prématuré·e pouvant ou non en avoir fait partie) restent une exception. Avec pour effet, un effondrement statistique des naissances d’enfants porteurs/ses du syndrome de Down et d’autres. Du point de vue de l’Etat, c’est très rationnel. Sur le plan #éthique, il y a d’autres choses à dire que la mélasse qu’en font les pro-vie. Encore une fois, il n’y a pas à discuter les choix intimes des parents - je relève simplement que ces choix se font dans un cadre médical et social qui n’est pas neutre. Et comme vous le soulignez, un autre cadre social permet d’autres choix. Quant à la nécessité d’une responsabilisation sociale et non individuelle, je suis on ne peut plus d’accord.

      @supergeante : je suppose que l’exploration des biographies des membres du CA de Coordown nous renseignerait un peu, mais je ne parle pas assez l’italien pour le faire
      http://www.coordown.it/www/chisiamo.php

    • Oui : « on a le droit d’être différent » et « regardez comme elle est normale », ce n’est pas le même projet politique du tout, surtout comme quand le dit Perline, les personnes mises en avant sont des personnes avec un Down qui leur permet un développement intellectuel et psychomoteur, une autonomie qui n’est pas celui de toutes les personnes ayant trois chromosomes 21. Tout le monde n’est pas Pablo Pinéda, ni ne vit jusqu’à soixante ans avec la T21, notamment à cause des problèmes cardiaques, moteurs, d’obesité et de développement cérébral.

    • Bon je vais essayer de participer calmement à ce débat, cela ne va pas être facile mais je vais essayer, je confierai presque à @supergeante de me surveiller, de me prendre la tension et d’intervenir si elle sent que cela bout de trop en moi.

      J’ai un vrai problème personnel avec cette notion d’avortement dans le cas d’une amniocyntène qui viendrait révéler façon spoiler que ben voilà on n’est pas très sûr que l’enfant il soit tout à fait normal. Je préfère préciser que je n’ai évidemment aucun problème avec l’IVG.

      Juste pour détendre l’atmosphère, je vais vous dire que sur les trois enfants dont je suis le père et pas un peu fier en plus, deux de ces enfants présentaient des risques qui nous étaient présentés comme, inquiétants, pour ce qui est de Madeleine, aujourd’hui 17 ans, merveilleuse adolescente qui s’intéresse à tout plein de trucs et notamment à son prochain, voire rédhibitoires, les risques, pour ce qui était d’Adèle, 12 ans aujourd’hui une intelligence et une créativité remarquables de l’avis de beaucoup, en revanche le troisième enfant qui avait les meilleures statistiques, Nathan, 16 ans aujourd’hui, lui, ben il n’est pas comme les deux autres que c’en est même extrêmement compliqué au quotidien.

      Vous l’aurez compris, par bonheur, non seulement nous n’avons pas écouté les médecins ivres de leur imagerie médicale pour ce qui est des filles et par bonheur aussi, Nathan a très largement sa chance de vivre une existence dans laquelle il devrait connaître quelques bonheurs et tout cas nous en donner pas mal, en dépit de son handicap mental.

      Je vais passer rapidement sur le fait, pas besoin d’enfoncer une porte ouverte, que c’est vraiment dommage qu’effectivement, on ne donne pas davantage la parole aux personnes handicapées, entre autres choses quand on le fait on apprend tout plein de trucs, une bonne partie de ma compréhension de ce que c’est que d’être autiste me vient d’une jeune femme que je trouve extraordinaire, une certaine Amanda Baggs et notamment sa vidéo https://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc


      In my language que je trouve vraiment merveilleuse, on se rendrait d’immenses services dans notre compréhension de nous-mêmes en donnant toute sa place à de telles expressions de l’altérité. Il ne fait aucun doute qu’une grande partie des difficultés des personnes handicapées à se faire une place qui est logiquement la leur dans notre société vient notamment de notre rapport honteux à cette altérité.

      On note au passage que c’est un standard du truc que par ailleurs une certaine frange dextrogêne de la pensée n’hésite pas à instrumentaliser le handicap pour servir leur crémerie, des fois les personnes handicapées ont les capacités pour démonter ce genre de mécanismes pervers, je pense notamment une certaine Michelle Dawson avec laquelle j’ai beaucoup appris sur le sujet.

      Dans les différents groupes et communautés de parents d’enfants handicapés, j’ai souvent heurté les sensibilités de mes compagnes et compagnons de route en leur expliquant que je n’avais aucune difficulté à admettre qu’à tout prendre j’aurais préféré que mon fils Nathan ne soit pas handicapé mental que cela correspondait à une blessure narcissique et que cela me faisait souffrir. L’image que je donne pour sous-tendre cet argument qui ne passe pas toujours hyper bien c’est que si l’on pouvait renseigner des fiches avec des cases à cocher pour ce qui est des souhaits parentaux pour l’enfant à naître, il faudrait être sacrément pervers pour cocher la case autiste en se disant que tiens cela pourrait être fun. Alors pour être honnête, oui, cela peut arriver de temps en temps que cela le soit mais ce n’est pas sans un certain revers de la médaille. Et même si c’était à refaire, comment dire… je laisserai volontiers ma part à quelqu’un d’autre.

      En revanche ce qui m’intéresse au premier chef c’est que contrairement à ce que la société me renvoie à propos de Nathan, c’est qu’il a une personnalité en plus d’être handicapé et je chéris cette personnalité, vous n’avez pas idée. Et je trouve merveilleux que cette personnalité parvienne à s’exprimer au travers de ce qui sont des obstacles majeurs à l’épanouissement. On l’aura compris je suis très fier de mes filles comme souvent un père, pour une bonne part pour ce que je suis parvenu à leur transmettre, un vrai talent pour l’empathie chez Madeleine et une créativité de tous les moments chez Adèle. Le miracle veut que j’ai aussi réussi à transmettre des tas de trucs à Nathan, par exemple un vrai goût pour le rugby et les échecs, deux domaines dans lesquels je suis désormais dépassé par lui, pour mon plus grand bonheur.

      La transmission cela ne fonctionne pas que dans le sens parent-enfant. Heureusement. Et s’il y a une chose que Nathan m’a transmise et qui fait de moi une bien meilleure personne que ce j’étais sans doute programmé pour être, c’est un vrai goût pour cette différence et la pleine réalisation des richesses qu’elle contient. Ce n’est juste pas une phrase en l’air.

      Parmi les salauds qui n’auront pas facilité l’accès au monde à Nathan il y a sa principale du collège qui un jour a tenu à Nathan ce discours extraordinaire qu’il coûtait cher à la société et qu’il était temps qu’il se comporte d’une façon plus conforme pour qu’il y ait une manière de retour sur investissement : vous n’imaginez pas ma fureur, et bien ce jour-là mon habituel esprit d’escalier m’a laissé en paix et j’ai pu expliquer calmement à cette femme que Nathan avait donné bien davantage à la société que cette dernière avait donné pour lui, que Nathan quand il était scolarisé à l’école Decroly avait été une source inépuisable d’enseignement de la différence pour ses camarades de classe et qu’il avait fait largement aussi bien avec ses potes du rugby qui sont extraordinaires avec lui depuis qu’il est arrivé au club, il y a dix ans.

      Et on voudrait se couper de tels enseignements ? En pleine crise du capitalisme ? Ce serait une très mauvaise idée.

    • La principale du collège… comment dire…
      Bravo pour ton #sang-froid. Je me rends compte que c’est ce qui me manque le plus.

      Et merci pour ton partage. J’ai une copine avec un gamin polyhandicapé de l’âge de ma fille (ils étaient ensemble au jardin d’enfants et la mienne était la seule qui voulait bien jouer avec lui : j’avais oublié depuis, mais je sais à présent à quel point sa mère ne pouvait pas oublier ce genre de petite chose). Elle se bat au quotidien pour que son fils soit le plus possible intégré dans la vie quotidienne, mais effectivement, l’une des rares réponses de la #société, c’est de parquer à l’écart, comme on le fait en fait avec pratiquement toutes les formes de #différence sans que cela ne nous semble dérangeant.

      J’aime bien cet aspect de l’esprit village qui pousse à intégrer tout le monde (enfin, surtout les natifs…) et qui fait que quand monsieur Monolecte a repris le cinéma, y avait le Kiki livré avec, un gars un peu plus vieux que nous, genre Forest Gump (les fulgurances en moins) qui avait le droit au ciné gratuit en échange de la pose des affiches en ville ou à sa gamelle au restaurant du bas, en échange de la pluche des patates.

      Bon, sa mère est morte. La tutrice lui a payé une télé (que sa mère avait toujours refusé) et on ne le voit plus parce qu’il passe sa vie devant. On espère que le nouveau proprio du resto a gardé le Kiki, sinon, il doit se nourrir de chips…

      Mais ces derniers temps, j’ai vraiment l’impression qu’on se racornit tous dans le sacro-saint esprit de #compétition et de #rentabilité maximum, et que déjà qu’il n’y a plus de place pour les gens juste « normaux », il y en a encore moins pour les autres, les différents, ceux qui ont juste besoin d’un peu plus d’attention ou de tout petits efforts…

    • Merci pour cet éloge de la différence, @philippe_de_jonckheere, et pour sa superbe conclusion.

      C’est un problème très sérieux, que les réflexions autour de la #bioéthique et notamment la critique de l’eugénisme soient complètement phagocytées par les intégristes catholiques aujourd’hui.

      Je crois aussi que la politique de dépistage pré-natal et ce qu’elle implique dans le rapport à la grossesse, à l’enfant, à la société, a un fort impact sur la manière dont les personnes porteuses d’un handicap sont perçues. La principale du collège de Nathan lui a tenu l’ignoble discours comptable de l’Etat.

    • Oui, merci.

      Il n’y a pas que pour le dépistage prénatal que ce genre de questions se posent. Je me souviens de mon professeur d’Économie publique, à la fin des années 1970 qui nous avait présenté la question des règles de réanimation néonatale. Le point de vue comptable n’était là que pour évaluer l’impact des décisions — on était certes dans les années de la RCB (Rationalisation des Choix Budgétaires), mais le critère économique n’était pas (pas encore…) le seul critère à intégrer.

      40 ans plus tard, la question de la réanimation néonatale reste un tabou complet. Il est prudent de se renseigner auprès de membres du personnel de santé sur les pratiques effectives des différents services : prolongation (ou non) de la réanimation, consultation (ou non…) des parents, etc. Avec la fin de vie, où l’on retrouve les mêmes questions, c’est peut-être le domaine dans lequel l’inégalité devant le système de soins est la plus criante. Inégalité résultant de l’accès inégal à l’information.

    • @intempestive et @monolecte La principale en question aura un jour sur son bureau un livre sur lequel je travaille, pour le moment il s’intitule les Salauds , il lui sera dédié, la diatribe sur le retour sur investissement de la société n’étant pas, et de loin, la pire des saloperies qu’elle a servie à Nathan, il y a vraiment matière à roman. Et elle n’est pas seule dans ce domaine, je dois dire que j’avais été très touché quand son instit de CP qui se piquait de théâtre avait fait travailler sa classe sur une pièce de théâtre et avait donc confié à Nathan le rôle du fou du village. Et des comme ça j’en ai quelques unes dans ma besace.

      @monolecte, puisque c’est Monsieur monolecte qui s’occupe du cinéma chez toi, tu devrais lui toucher un mot de l’opération Ciné Ma Différence , c’est une opération que l’on a un samedi sur deux ici à Fontenay, une séance du samedi après-midi spécialement ouverte aux enfants et adultes handicapés mentaux, dans laquelle les neurotypiques sont les bienvenus aussi, à condition d’accepter que la projection risque d’être augmentée notamment au niveau de la bande sonore, mais aussi de théâtre devant l’écran ou encore d’ombres chinoises et j’en passe. Je ne raterais pour rien au monde une telle séance, cela me fait un bien fou d’entendre tout ce petit monde rire, mais pas au bon moment etc...

    • Désolée de revenir, j’ai du mal avec la notion de « différence » appliquée aux handicapés, surtout « mentaux ».
      Ce n’est pas le refus de la « différence » qui met les handicapés mentaux très loin, le plus loin possible de nous, les pas handicapés mentaux (qu’on croit), c’est la peur.
      Et ça c’est sacrément plus grave, politiquement, humainement, sociétalement.
      La peur amène l’agressivité, le retour sur soi et son cadre connu, la guerre (proche, lointaine, peu de gens, beaucoup de gens).
      C’est pourquoi les politiques mettent en avant l’Autre, le danger, la peur, pour regrouper les âmes qui se retrouvent, pleines de qualité, dans leur groupe, le bon groupe (après, la définition dudit groupe c’est à peu près tout ce que vous voulez, et surtout la plupart du temps n’importe quoi).
      Les handicapés, surtout mentaux, font peur, surtout en France.
      Je le redis, c’est très différent autre part, USA, Brésil, etc.
      Une personne qui parle fort, crie à contretemps, a des gestes asynchronisés, mon Dieu que ça fait peur.
      Dit comme ça, hein, c’est con, peur de quoi ?
      Mais oui, ça fait peur parce que pour comprendre ce que dit quelqu’un qui parle à sa manière, pas très clair à tous points de vue, ben faut faire un effort, n’est-ce pas.
      Et là, c’est plus possible, en plus on devrait tendre l’oreille, regarder bien les mouvements de lèvres, les gestes, pour arriver à comprendre ce que moi je dirais en trois mots, clairs nets et précis ?
      Voilà, ça ne tient qu’à ça la peur des handicapés, surtout mentaux, et à rien de plus, en tous cas ici en France.
      Moi ce qui me fait un bien fou, c’est d’aller à l’étranger et de croiser des handicapés, mentaux, physiques, dans la rue : de voir des gens normaux, quoi.

    • @perline Bien d’accord avec toi pour l’inadéquation du terme de différent pour handicapé , c’est définitivement une manière de refus, une forme d’ostracisme. Et handicapé n’est pas un gros mot.

      Pour ce qui est de la peur, je ne suis pas certain que ce soit de la peur, je dirais davantage quelque chose qui ressemble à de la honte. Et cette honte j’ai une idée très précise de la manière dont elle pourrait être combattue, cela prendrait du temps mais cela fonctionnerait à tous les coups : intégrer les enfants handicapés de façon militante et systématique dans les établissements.

      Il y a une dizaine d’années, je crois qu’en France seulement 5%, peut-être 10%, des enfants autistes étaient scolarisés dans des d’établissements qui n’étaient pas spécialisés. En Belgique c’était 17 fois plus, je crois que l’on tournait alors aux alentours de 85%. On aura compris que les chiffres que j’avance sont à la louche mais l’ordre de grandeur est là.

      Je fais souvent le test, depuis le temps que je le fais, je regrette vraiment de n’en avoir pas gardé une trace statistique, auprès des gens de ma génération, celle des années 60, en posant la question : est-ce que tu te souviens d’un enfant handicapé dans ta classe pendant ta scolarité ? Il est arrivé une fois ou l’autre que l’on me réponde oui, et d’ailleurs chaque fois, de façon émue. Mais la plupart du temps, les gens de ma génération n’ont pas connu de camarades handicapés dans leur classe. Dans mon cas c’est tout particulièrement étonnant puisque j’ai grandi à Garches, où se trouve un hôpital de renom qui s’occupe notamment des enfants handicapés suite à un accident de la route et donc de nombreuses familles s’installent dans cette ville par ailleurs fort ennuyeuse. Et bien je n’ai jamais eu dans ma classe, de toute ma scolarité (dont certaines classes ont été approfondies), de camarade handicapé.

      En revanche je me souviens très bien d’une jeune fille dans la résidence où j’habitais qui était en fauteuil roulant, et je me souviens aussi que tous les matins un mini bus passait la prendre pour l’emmener dans son école, accompagnée de toute une troupe d’enfants dont les visages laissaient peu de doute sur la nature de leur handicap. Je me demande vraiment quelle enfance et quelle scolarité cette jeune fille a eues.

      Au contraire, dans l’école de mes enfants, l’école Decroly, connue pour sa bienveillance envers les enfants handicapés, je constate que les camarades de classe de mes deux filles n’ont aucune gêne, aucune avec Nathan, ils et elles sont habitués et se montrent à la fois bienveillants et normaux dans leur approche, les filles lui claquent la bise et les garçons le checkent et tentent des conversations de garçons (ça ne marche pas toujours). Sans compter que les quelques années que Nathan a passées dans cet établissement auront compté parmi les plus heureuses de son enfance.

      Enfin sur la question de la patience qu’il faut pour laisser le temps et l’espace à une personne handicapée mentale pour s’exprimer, ce n’est pas si simple, oui, il faut être patient, oui ça paye, mais non c’est pas humain de le faire tout le temps, certains soirs de plus grosse fatigue, il m’arrive de faire semblant d’écouter les explications confuses (et longues) de Nathan.

    • @aude_v

      En attendant, quand je vois comment avec une simple dépression tu peux finir complètement exclue ou pire, Ps (...)

      Peut-être juste que contrairement à ce que beaucoup de personnes pensent, y compris les mieux intentionnées une dépression c’est tout sauf simple. Ce qui rejoint le reste de la conversation de manière je trouve pertinente. Cf.peur, fainéantise et rejet de ce que l’on ne connait pas, mais aussi épuisement, découragement, passager ou plus profonds des proches et entourages. On peut aimer sa tante T21, sa girlfriend bipolaire, son amie alcoolique, son fils autiste, son père sénile, son parent dépressif (et pas déprimé), sa sœur tétraplégique etc. (fill the blanks) et devoir parfois mettre des limites, se protéger, pour pouvoir souffler et tenir sur la durée. Cela peut-être vécu comme un abandon, mais sans vouer un culte au bien-être à tout prix, à la joie obligatoire et à la performance, être ce qu’on appelle maintenant proche aidant (que je préfère à aidant proche) c’est « simplement » pas du gâteau. Et l’empathie et la bienveillance ont peu avoir là dedans. Il faut pouvoir durer aux côtés.

      PS : et dans durer, il y a...

    • Non, @philippe_de_jonckheere je n’ai évidemment pas eu d’enfant handicapé dans mes (très anciennes...) classes.
      En revanche, je me souviens très bien du livre « Babette, handicapée méchante ».
      Et quand j’y pense, rien n’a changé depuis.
      Bon, on fait quand un truc, n’importe quel truc, un truc collectif, parce que y’en a marre dans tous les sens ?
      Ca me turlupine depuis un bon moment.
      Ma fille me raconte qu’elle a vue, à Paris, une chaise roulante ne pas pouvoir monter dans deux bus, le premier ça marchait pas, le second le conducteur ne savait pas le faire marcher. Mais c’est possible ça d’être conducteur de transport en commun sans savoir faire marcher l’accès aux chaises (déjà lui-même techniquement scandaleux) ????
      La fille dans la chaise a gueulé, et une dame est passée lui disant « Ne vous énervez pas, il fait beau ».
      Ma fille est sage, polie et calme, elle n’a rien fait ni rien dit, moi, je me demande si je ne lui aurais pas fait un croche-pied à la dame.
      Peut-être qu’un petit plâtre quelques semaines l’aurait très légèrement approchée d’une sorte de handicap, in vivo ?

    • Ah oui, les handicapés dans les transports en France, c’est tout un mode d’exclusion qui est mis en place pour les chasser de l’espace public. J’ai vu un très vieux couple cet été, lui, souffrant de devoir pousser sa chaise sur les centaines de mètres de longueur du TGV, elle, dedans, bavant, suivi par un jeune homme qui tirait un chariot élévateur. 10 bonnes minutes pour la faire entrer dans le train avec son siège, comme si c’était une exception charitable. J’ai discuté avec le jeune homme qui repliait ensuite le chariot, il m’a dit que la rampe d’accès handicapé automatisée qui existait avant avait été supprimée dans les TGV. J’ai eu honte, vraiment.
      En Hongrie, j’avais été frappée de voir comment se côtoyaient dans le même bassin, des vieux décharnés, des enfants handicapés, avec au bord leur chaise roulante, des filles en bikini souriantes de jeunesse, des obèses, des malades et des ados, adultes, poilu·es, grands ou petits, accolés aux uns et aux autres pour profiter du bain d’eau ferrugineuse orange. Mais non, ce n’était pas en France, le pays des droits de l’homme bien portant.

    • @aude_v je pensais abonder dans ton sens avec le premier paragraphe de mon intervention. Le reste était dans la continuité du fil de conversation dérivé du point qui était soulevé (incompréhension & peur de l’inconnu) en relation avec des expériences de proches ou perso. Rien qui nie à mon sens ce que tu as pu traverser ou traverse encore, que je ne connais aucunement.

    • @aude_v : je plussoie ce que vient d’écrire @nicolasm (ça va de soi, mais ça fait du bien de le dire de temps en temps).

      Rares sont les groupes humains qui savent ne pas se recroqueviller dès qu’ils sentent une petite différence (qu’ils évacuent bien rapidement comme petite déficience), une faille, une manière distincte de se mouvoir et de penser ou simplement de regarder et d’être avec les autres. Les collectifs militants ou censément « éclairés » ne changent strictement rien à cela : ce sont les mêmes terribles logiques de crainte et d’efficacité qui s’appliquent - parfois même plus brutalement qu’ailleurs. Ce sont des choses que tu questionnes fort bien dans ton blog, cet individualisme, ce culte de la performance, ce cynisme libéraux, qui finissent par être parfaitement intégrés même dans les milieux qui combattent certaines formes du libéralisme.

    • Il faut bien dire aussi que nous sommes formaté·e·s à évoluer dans un parcours de vie individualiste qui, du coup, n’accepte pas le moindre « travers » (avec beaucoup de guillemets), sur sa route. Nous ne gérons pas nos vies afin d’œuvrer à l’intérêt commun de la communauté mais pour soi, au mieux pour sa cellule familiale. Dans une société où c’est l’intérêt commun qui domine, les personnes les plus vulnérables sont prises en considération par tous sans que cela soit perçu comme une « charge ». C’est encore l’#effet_capitaliste dans ses basses œuvres qui poussent à la performance et à la discrimination de celles et ceux qui sont vu par le système comme « défaillant ». Enfin je crois.

    • Une anecdote (ce n’est qu’une anecdote) : mon fils rentre en cm2 dans une classe à triple niveau cm1-cm2-ulis. Les « ulis » ce sont les enfants nécessitant un suivi particulier. Il y a aussi dans la classe deux instits différents, parce que l’instit’ principale est à 75%.
      Ma première réaction a été « 3 niveaux, 2 instits, ça démultiplie les difficultés et les pertes en ligne ». Et l’incompréhension complète avec les ulis au milieu de tout cela, je me demandais comment cela allait être possible.
      Après explication par le directeur de l’école (favoriser la mixité), et concomitance de ce fil de discussion, j’ai positivé la situation auprès de mon gamin... on verra bien. Au moins, il n’aura pas entendu un discours négatif sur cette situation et il aura été prévenu qu’il doit un respect équivalent à ces enfants en particulier comme à tous les autres.
      Par contre, à la réunion avec les parents, l’instit a marmonné au milieu de toutes ses autres explications qu’elle ne comprenait pas pour sa part ces mélanges et qu’elle est d’avis que c’est pour faire des économies. Visiblement, elle ressent cela comme une source de complication. Mais elle semble être prête à étudier la possibilité d’en accepter certains aux autres cours (en plus du sport, des arts visuels... et du 3ème que je ne me souviens plus).

      @aude_v : tu peux te réveiller, on te lit tou•te•s, mais on a parfois bien du mal à te répondre avec la même intelligence... alors on se tait ;-)

    • Caroline avait 12 ans quand je l’ai connu, moi j’en avais 8, nous étions dans la même classe. Elle était toujours souriante, même si sa bouche ne souriait qu’à moitié parce qu’elle était hémiplégique depuis un accident de la route, son retard mental ne lui permettait pas de tout comprendre rapidement. Je me souviens qu’elle restait assise pendant la gym et elle m’encourageait, je la soutenais pour qu’elle marche cahin caha et en classe, nous étions côte à côte. Les adultes s’étonnaient de notre amitié, j’ai ressenti ces regards de plus en plus présents, su que personne ne nous aiderait à rester amis et en grandissant et je suis restée dans l’ignorance de quoi faire avec elle. Je ne voulais pas de ma pitié.

      Quand elle m’a invité en 6em à son anniversaire, elle avait intégré un autre établissement, j’ai décliné l’invitation parce que moi même je me sentais (déjà) anormale et que je croyais devoir avoir des amis normaux.

    • @biggrizzly

      Mais elle semble être prête à étudier la possibilité d’en accepter certains aux autres cours (en plus du sport, des arts visuels... et du 3ème que je ne me souviens plus).

      Tout est dit, elle veut bien étudier la possibilité d’en accepter certains : elle veut bien, étudier, la possibilité, d’en, accepter, certains, quel incroyable enchâssement de conditions !

      Et sinon le truc dont tu ne te souviens plus c’est la musique : sports, arts pla et musique sont les trois mamelles de la désintégration en ULIS.

    • @philippe_de_jonckheere : Oui, voilà, c’est la musique, et l’intervenante attend que les plannings du sport soient figés pour pouvoir définir les siens.
      J’ai d’autres griefs vis à vis de cette enseignante... qui est plus dépassée par les évènements à mon sens... que réellement malveillante. Sachant qu’être dépassée parfois est aussi le signe qu’on n’en a rien à foutre.

      On est tous tellement dans notre quotidien de gens normaux qu’on ne comprend pas quand on te dit que ton gamin va devoir apprendre plus lentement du fait de ceci ou cela (le triple niveau, la cohabitation avec les ulis...). Pour comprendre, y-a qq possibilités possibilités : tu fais partie des parents d’enfant ULIS... ou... ben... euh... tu fais abstraction quelques instants de l’absurdité de cette idée selon laquelle il faut que ton gamin ne prenne aucun retard pour plus tard et tout et tout... et tu as aussi la possibilité qu’un évènement fasse passer ton propre gamin de l’autre côté de la barrière... bref, groumf. Je lis vos (tes) témoignages avec beaucoup d’intérêt.

    • et cet article qui tombe à propos
      « Les enfants sourds n’ont pas accès à l’instruction »
      http://www.liberation.fr/france/2016/09/13/les-enfants-sourds-n-ont-pas-acces-a-l-instruction_1494486

      La fameuse loi de 2005 sur le handicap a reconnu la langue des signes comme une langue à part entière et garantit aux parents le droit de scolariser leur enfant dans l’école de quartier et le choix du mode de communication utilisé en classe. Mais « dans les faits, l’Education nationale ne l’a jamais appliquée, tacle Catherine Vella. Très rares sont les enfants sourds qui ont une scolarité convenable. Ils ont le droit d’entrer dans une école mais ils n’ont pas accès à l’instruction. On ne met pas le message scolaire à la portée linguistique des élèves sourds. Najat Vallaud-Belkacem a fait toute une campagne sur la laïcité l’an dernier, qui n’a pas été sous-titrée ni traduite en langue des signes alors que c’était une campagne nationale et c’est l’affaire de tous. » Et de dénoncer la pression mise sur certaines familles pour renoncer à la langue des signes et opter pour la pose d’un implant cochléaire, qui permet d’entendre.

      https://www.youtube.com/watch?v=iTug7zspKUE

    • A Toulouse, depuis l’année dernière, pour la première fois en France, une femme sourde a réussi son CAPES Lettres contre vents et marées pour pouvoir enseigner à l’école des non sourds. C’est une belle victoire après d’âpres études, car d’après ce qu’elle m’a dit, avec son CAPES LSF passé précédemment en tant que sourde, elle n’avait le droit d’enseigner qu’à des sourds.

      http://sourds06.over-blog.com/article-35920056.html