#handicap

Fin de vie : un projet de loi délétère et validiste
▻https://clhee.org/2025/05/05/fin-de-vie-un-projet-de-loi-deletere-et-validiste

De la « leçon de vie » à l’abattoir, les existences handicapées au service de la société validiste - Solidaires Informatique
▻https://solidairesinformatique.org/2024/11/25/de-la-lecon-de-vie-a-labattoir

Le 3 octobre dernier, Michel Barnier annonce être « favorable à reprendre le travail » sur le projet de loi sur l’euthanasie des personnes handicapées « là où il a été interrompu » lors de la dissolution de l’Assemblée Nationale.

Dans la plus grande indifférence, à part la terreur et la colère des personnes directement concernées, ce texte, en cours d’examen au début de l’été, avait été validé lors d’un premier vote ; faisant ainsi consensus dans les partis politiques sans que cela ne pose question.

La Commission Handicap de Solidaires Informatique est mortifiée de voir ce projet revenir sur le devant de la scène sous les applaudissements satisfaits de personnes valides de tous bords. Car loin d’être simplement motivée par un souci de respect de la dignité, cette loi s’inscrit plus cyniquement dans un projet continu de coupes budgétaires à la santé : suppression de l’AME (Aide Médicale d’État), fermetures de services entiers, accueil et structures indignes, discriminations et maltraitances, etc.

Sur l’ensemble des territoires français, l’accès aux soins est de plus en plus difficile, mettant prioritairement en péril les personnes précaires malades ou handicapées.

Au-delà de ce constat dramatique, n’oublions pas que la participation à la vie en société constitue une lutte permanente pour chaque personne handicapée… Quand elle ne tient pas de l’impossible, qu’il s’agisse de logement, déplacements, courses, culture, de travail et même d’accès aux espaces militants.

Dans ce contexte, l’enthousiasme généralisé pour cette loi d’euthanasie est abject.

Trouver un médecin traitant ou spécialiste relève du luxe pour nombre d’entre nous : les personnes pour qui un suivi médical assidu est une condition sine qua non de survie sont d’ores et déjà en danger.

« Accessibilité des logements : 675 000 citoyens ne peuvent pas sortir de chez eux ! »

On ne peut concevoir de dignité humaine sans l’accès au logement. Pourtant, en France, des milliers de personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie sont privées d’un logement adapté, ce qui constitue une atteinte à leurs droits fondamentaux. Une personne en situation de handicap sur deux rencontre des difficultés d’accès au logement. 675 000 de nos concitoyens ne parviennent pas à sortir seuls de chez eux, et 300 000 avec beaucoup de difficultés, ce qui les contraint à des conditions de vie indignes. En 2023, le Comité des droits sociaux du Conseil de l’Europe a condamné la France pour ces multiples atteintes aux droits des personnes handicapées.

▻https://entreleslignesentrelesmots.wordpress.com/2024/02/15/monsieur-le-ministre-du-logement-refusez-toute-mesure-qui-signerait-la-suppression-de-la-loi-sru/#comment-66132

#logement #handicap

#Autismes, les combats d’une vie

Par Jérôme Sandlarz. LSD nous plonge dans le quotidien chaotique de familles aux prises avec l’autisme. À leurs côtés, soignants, éducateurs et chercheurs nous éclairent sur l’histoire de ce #handicap, ses prises en charge et l’état actuel des connaissances scientifiques.

▻https://www.radiofrance.fr/franceculture/podcasts/serie-autismes-les-combats-d-une-vie
#autisme #podcast #audio #enfance #adultes #école #adolescence #inclusion_scolaire

« Pas assez handicapée pour eux » : amputée et cardiaque, son allocation est supprimée
▻https://www.francebleu.fr/infos/societe/pas-assez-handicapee-pour-eux-amputee-et-cardiaque-son-allocation-est-sup

https://www.francebleu.fr/s3/cruiser-production-eu3/2025/03/81ec4089-6896-4292-b081-a51fdd6f79d9/1200x680_sc_20250319-112806-1.jpg

Léa Ligny, à son domicile du Manoir-sur-Seine, avec son chien Reiko © Radio France - Laurent Philippot

Dans un courrier en date du 25 février 2025, la MDPH écrit que "la commission des droits et de l’autonomie et des personnes handicapées a reconnu que vous avez des difficultés entraînant une gêne notable dans votre vie sociale" mais que "votre situation de handicap n’interdit pas l’accès ou le maintien dans l’emploi pour une durée supérieure ou égale à un mi-temps". La demande, déposée un an auparavant, a été rejetée. Pour la jeune femme de 24 ans, c’est la douche froide : "Je n’ai plus d’AAH, je n’ai plus rien. On me l’a refusée parce que, pour eux, je peux travailler".

edit
Accueillir, évaluer, décider : Comment les maisons départementales des personnes handicapées traitent les demandes des usagers ?
▻https://www.igas.gouv.fr/accueillir-evaluer-decider-comment-les-maisons-departementales-des-personn

#handicap #AAH #MDPH #emploi

Thibaut Guilluy, directeur général de France Travail : « Le CV est un frein au recrutement des personnes en situation de handicap »
▻https://www.lemonde.fr/emploi/article/2024/03/20/thibaut-guilluy-directeur-general-de-de-france-travail-le-cv-est-un-frein-au

https://img.lemde.fr/2024/03/10/34/0/4086/2724/1440/960/60/0/29c47fd_1710069165635-000-34f7773.jpg

Thibaut Guilluy, directeur général de France Travail, à Paris, le 15 janvier 2024. DIMITAR DILKOFF / AFP

Or, des publics, je pense par exemple aux jeunes sortant d’Ulis [des dispositifs qui permettent la scolarisation d’élèves en situation de handicap au sein d’établissements scolaires ordinaires], sont aujourd’hui parfois orientés un peu trop systématiquement en #Esat [établissement et service d’accompagnement par le travail] sans que le service public de l’#emploi ait pu, au préalable, réaliser un diagnostic approfondi de leur situation individuelle.

Dès lors qu’ils sont en recherche d’emploi, ils seront désormais systématiquement adressés à #France_Travail afin que soit déterminé avec eux, notamment sur la base d’immersions, l’environnement professionnel le mieux adapté : Esat, entreprise adaptée, entreprise classique, etc. C’est seulement ensuite, sur préconisation de France Travail, que la maison départementale des personnes handicapées validera les décisions d’orienter en Esat. Plus de 80 % des personnes handicapées seront ainsi orientées vers l’emploi, contre seulement 30 % ou 40 % jusqu’à présent.

[...]

Nous privilégions aussi de plus en plus les méthodes permettant de s’affranchir du CV, qui peut être un frein au recrutement des personnes en situation de handicap. Elles ont parfois moins de qualifications et d’expériences professionnelles, mais pas forcément moins de #compétences. Ainsi, avec le dispositif d’immersion professionnelle, au lieu de recruter sur CV, l’#entreprise peut tester le candidat pendant un jour, une semaine, un mois. Nous accélérons aussi le #recrutement par test de simulation, qui permet d’évaluer si la personne a des aptitudes recherchées pour un poste. Nous développons également la formation préalable à l’embauche et pouvons financer jusqu’à quatre cents heures d’adaptation au poste de travail .

▻https://archive.ph/XzDvl

#handicap #MDPH #travail

Au Royaume-Uni, le gouvernement travailliste coupe dans les aides aux handicapés
▻https://www.lemonde.fr/international/article/2025/03/18/au-royaume-uni-le-gouvernement-travailliste-coupe-dans-les-aides-aux-handica

Le Labour est-il toujours un parti de gauche ? Experts et députés du parti travailliste au pouvoir au Royaume-Uni se posent sérieusement la question après que le gouvernement Starmer a présenté, mardi 18 mars, une mesure très controversée, visant à dégager 5 milliards de livres sterling (plus de 5,9 milliards d’euros) d’économies sur les aides aux personnes handicapées ou atteintes d’une maladie de longue durée. Il s’agit de « réparer le système des prestations sociales, qui ne fonctionne plus », a justifié la ministre du travail et des retraites, Liz Kendall, depuis la Chambre des communes.

Elle compte essentiellement durcir les #conditions_d’éligibilité du « Personal Independence Payment » (PIP), une allocation jusqu’à présent accessible aux personnes rencontrant des problèmes de santé affectant leur condition de vie ou leur capacité à travailler (problèmes mentaux, de mobilité, etc.). Même celles qui travaillent ou qui perçoivent par ailleurs des allocations logement ou chômage (sous conditions de ressources), peuvent aussi prétendre au PIP. A partir de 2026, ces personnes seront soumises à de nouvelles #évaluations et devront justifier d’invalidités plus conséquentes pour continuer à percevoir cette allocation. Presque 3,7 millions d’entre elles touchaient le PIP au 31 janvier dernier, selon des chiffres du ministère du travail et des retraites, 12 % de plus qu’un an plus tôt et presque 60 % de plus que début 2020, avant le début de la pandémie.

Cette trajectoire n’est pas tenable pour les finances publiques du pays, a insisté Liz Kendall, qui veut plutôt favoriser le retour au travail des personnes qui le peuvent. « Les faits parlent d’eux-mêmes. Une personne sur dix en âge de travailler réclame désormais des allocations maladies ou d’invalidité, environ 1 million de jeunes gens sont sortis du système éducatif mais ne travaillent pas. Et le nombre de personnes réclamant des pensions d’invalidité est parti pour doubler à 4,3 millions d’ici la fin de cette décennie », a détaillé la ministre mardi. Si rien n’est entrepris, la facture des aides à la santé et au handicap (PIP et autres prestations confondues) grimpera à 100 milliards de livres sterling d’ici 2030, soit davantage que les projections actuelles concernant le budget de la défense.

Des coupes « immorales et dévastatrices »

La démographie explique en grande partie cette tendance : la population britannique vieillit. Mais d’autres phénomènes sont à l’œuvre, que le ministre de la santé, Wes Streeting, attribue à des « diagnostics excessifs » de troubles mentaux (dépressions, anxiété, troubles alimentaires) par les médecins, notamment chez les jeunes. Il faut limiter l’accès aux aides, et au contraire encourager ces jeunes à chercher un emploi, afin d’éviter qu’une génération entière soit exclue durablement du monde du travail, ...

▻https://archive.ph/YV0ms

#allocation #revenu #handicap #gauche_cruelle

Starmer decries ‘worst of all worlds’ benefits system ahead of deep cuts
▻https://www.theguardian.com/society/2025/mar/10/starmer-decries-worst-of-all-worlds-benefits-systems-ahead-of-deep-cuts

Britain’s benefits system is the “worst of all worlds”, with the number of people out of work or training “indefensible and unfair”, the prime minister has said as he prepares for deep cuts to disability payments.

Addressing a private meeting of Labour MPs on Monday evening, Keir Starmer said he would take tough decisions to cut the bill for working age health and disability benefits, which is expected to hit £70bn by 2030.

The government has already vowed to cut £3bn over the next three years and is expected to announce billions more in savings from the personal independence payment (Pip), the main disability benefit.

Les violences sexuelles en institution : un enjeu antivalidiste et féministe

La médiatisation des violences de Bétharram a permis de comprendre comment l’institution permet et perpétue les violences. Ces violences ont lieu dans d’autres institutions, dont on parle peu : là où sont placées les personnes handicapées. La lutte contre ces violences sexuelles nécessite une analyse au croisement du féminisme et de l’antivalidisme.

▻https://blogs.mediapart.fr/les-devalideuses/blog/080325/les-violences-sexuelles-en-institution-un-enjeu-antivalidiste-et-fem

#feminisme #handicap

Adapter les postes aux besoins et capacités des travailleurs #handicapés
▻https://laviedesidees.fr/Adapter-les-postes-aux-besoins-et-capacites-des-travailleurs-handicape

Pour garantir un véritable choix aux travailleurs handicapés, des aides durables pour adapter les postes à leurs besoins et capacités devraient être accessibles à tous les employeurs, et pas seulement aux établissements spécialisés.

#Société #emploi #insertion #santé_au_travail

Sud Education : web conférences : émancipation égalité accessibilité : pour une école vraiment inclusive - Actualité - HANDI-SOCIAL - Défense des droits
▻https://www.handi-social.fr/articles/actualites/sud-education--web-conferences--emancipation-egalite-accessibilite--pou

https://cdn.pepsup.com/resources/images/ARTICLES/000/188/079/1880793/IMAGE/1880793.jpg?1740238336000

Du 4 au 7 février 25, 4 web conférences de Sud Education pour démontrer que tous les enfants handicapés sont scolarisables
Du 4 au 7 février 25, 4 web conférences de Sud Education en ligne sur youtube pour démontrer que tous les enfants handicapés sont scolarisables : l’#école inclusive reste à construire car elle n’a jamais existé réellement en France.

Avec l’aide et le soutien de militants antivalidistes du CUSE collectif Une Seule Ecole dont Handi-social est membre fondateur.

Participation d’Odile Maurin pour Handi-social sur le 4e webinaire.

#école_inclusive #élèves #enfants #handicap

Fin de vie : « Qui définit ce qui est digne ou indigne dans la mort ? »
►https://www.lemonde.fr/idees/article/2025/02/13/fin-de-vie-qui-definit-ce-qui-est-digne-ou-indigne-dans-la-mort_6545049_3232

La courte trêve est terminée. L’examen du projet de loi sur la fin de vie, suspendu en juin 2024, sera bientôt repris. Son objectif ? Légaliser en France l’« aide active à mourir ». Une tournure pudique pour désigner le fait de provoquer, par une procédure médicalisée, la mort d’une personne malade qui le demande, par suicide assisté, en lui donnant les moyens nécessaires pour qu’elle puisse mettre fin à sa vie elle-même, ou par euthanasie, en faisant intervenir un tiers qui administrera le produit létal.

Si le projet se présente comme un moyen de soulager les souffrances insupportables des malades dits « en fin de vie », dont la mort est imminente, ses implications vont en réalité bien au-delà. En effet, dans les pays où de telles pratiques ont été légalisées, les critères d’éligibilité se sont rapidement étendus aux malades et aux personnes handicapées dont le pronostic vital n’était pas engagé.
Le Canada, en cinq ans, est ainsi passé d’une assistance au suicide limitée aux malades en fin de vie à une ouverture aux maladies et handicaps graves. En France, dès les débats de 2024, certains amendements ont tenté d’en élargir le champ d’application aux maladies graves et incurables « en phase avancée », indépendamment de tout pronostic vital. C’est pour cette raison que de nombreuses personnes malades et handicapées, dont je fais partie, expriment une inquiétude légitime face à ce texte, dont la critique ne se résume pas aux positions catholiques réactionnaires.

Pas de demande massive des malades

En France, le cadre légal existant, issu des lois Claeys-Leonetti (2005 et 2016), offre déjà une réponse raisonnable aux besoins des malades en fin de vie : refus de l’acharnement thérapeutique, sédation profonde jusqu’au décès, directives anticipées. Pourquoi vouloir aller plus loin alors que les véritables problèmes concernent l’accès insuffisant aux soins palliatifs et une méconnaissance des dispositifs existants ? C’est ce qu’a d’ailleurs rappelé une mission parlementaire de 2023, qui a également confirmé que les lois actuelles répondaient à la majorité des cas et que, bien accompagnés, les malades ne demandaient plus à mourir.

Si les défenseurs très médiatisés du projet invoquent une demande massive des malades, celle-ci est notamment étayée par la convention citoyenne. A cette occasion, il a été demandé à des personnes majoritairement valides de se prononcer en se projetant de façon fictive dans des réalités (la maladie, la dépendance, le handicap, la souffrance physique et morale, la proximité de la mort) qu’elles ne vivent pas, mais craignent sans les connaître. La voix de celles et ceux qui font déjà l’expérience concrète de ces réalités, et dont la vie sera possiblement écourtée par la réforme, aurait pourtant dû être prépondérante, pour ne pas dire décisive.

Quant à la notion de « mort digne », que les défenseurs de la loi ne cessent de mettre en avant, elle mérite aussi un examen critique. Qui définit ce qui est digne ou indigne dans la mort ? Existe-t-il des morts indignes au sens avilissantes, honteuses, déshonorantes ou méprisables ? Certainement pas, sauf à considérer que la souffrance et son expression même sont indignes, que la maladie, que le handicap et la dépendance elles-mêmes sont des indignités. Pour être dignes, donc exemplaires, les malades doivent-ils aspirer à cette mort discrète, silencieuse et aseptisée que leur promet le projet de loi ? Non, une mort n’est pas moins violente, moins dramatique, plus humaine et plus digne parce qu’elle est organisée médicalement. Sous-entendre le contraire relève davantage d’un fantasme que d’une réalité.

« Garde-fous » illusoires

Les arguments tirés du droit de choisir sa mort et de la liberté individuelle sont tout aussi contestables. Le suicide est déjà une liberté individuelle. S’il s’agit désormais de consacrer un droit d’accès au suicide, celui-ci doit être universel et bénéficier à tous sans conditions. Il ne peut y avoir de distinction entre les bien-portants, que l’on devrait protéger contre eux-mêmes par la prévention de leur suicide, et les personnes malades et handicapées, dont il faudrait soutenir le suicide par « voie express ». A moins d’admettre, sans vouloir l’assumer, que l’existence de ces dernières est un fardeau pour la collectivité et que leur mort est au fond moins grave, plus acceptable et souhaitable que celle des autres.

Il n’y a, en outre, pas de liberté sans égalité. Dans un contexte de destruction des droits sociaux et du système de soins, où les conditions de vie des personnes malades et handicapées se dégradent, ce projet pourrait les conduire à choisir la mort faute d’avoir les moyens de continuer à vivre. Au Canada, la légalisation a d’ailleurs généré une demande croissante. Les décès attribuables à l’aide médicale à mourir sont ainsi passés de 2 % en 2019 à 4,1 % en 2022. Elle a également permis aux pouvoirs publics de faire des économies significatives en matière de santé.

Les « garde-fous » prévus par la loi sont par ailleurs illusoires. Le financement des soins palliatifs, par exemple, est une promesse creuse en pleine politique d’austérité. Les échecs à l’étranger montrent que les garanties promises pour contenir les dérives ne tiennent pas. Le risque de voir mourir des personnes malades et handicapées acculées par l’exclusion, la précarité, la souffrance socio-économique, l’absence d’accès aux soins, y compris palliatifs, est trop grand pour ne pas s’opposer fermement à ce texte.

Enfin, sur le sujet, les élus de gauche ont une responsabilité particulière. Ils ne peuvent soutenir ce projet sans trahir leurs valeurs. Dans la période lugubre que nous vivons, dans laquelle les idées fascisantes et eugénistes se déploient sans complexe, ils n’ont pas le droit de se rendre complices d’une nécropolitique qui légitime la hiérarchisation des vies et conforte les inégalités. La gauche ne peut pas avoir la mort pour seul horizon à offrir aux personnes malades et handicapées. Elle se doit de proposer avant tout des perspectives d’espoir et d’amélioration de leurs conditions de vie.

Elisa Rojas est avocate et militante pour les droits des personnes handicapées. Elle tient le blog « Aux marches du Palais ».

#suicide_assisté #euthanasie #vieux #malades #handicapées #loi_sur_la_fin_de_vie #fin_de_vie #aide_active_à_mourir

Loi de 2005 toujours pas appliquée : place à l’action !

20 ans après la loi de 2005, quel bilan ? Les discriminations et le manque d’accessibilité demeurent, constate le Collectif handicaps qui émet 200 propositions pour rendre effectif les droits et appelle à la mobilisation le 10 février 2025 à Paris.

Il n’y a pas une journée où, moi, individu de 53 ans en fauteuil roulant, je ne suis pas victime de discriminations, qu’elles soient positives ou négatives, où ma différence n’est pas perçue comme normale, banale », confie Michaël Jérémiasz, ex-champion paralympique et président de l’association Comme les autres. Malgré les obligations inscrites dans la loi du 11 février 2005, son quotidien est pourtant bien loin d’être… comme les autres.

▻https://entreleslignesentrelesmots.wordpress.com/2024/12/27/liberez-delivrez-regularisez-nos-places-handicapees/#comment-64903

#france #handicap

RSA : le handicap exempte-t-il vraiment des 15h d’activités ?
▻https://informations.handicap.fr/a-rsa-le-handicap-exempte-t-il-vraiment-des-15h-d-activites-37

...dans les faits, selon l’expérimentation effectuée depuis décembre 2022 dans 18 puis 47 départements français volontaires, il semblerait que ce soit surtout l’état de santé qui pèse dans la balance. En clair, ledit contrat serait adapté « au cas par cas », en fonction des situations et des politiques mises en place par les #conseils_départementaux. Certains estiment qu’une reconnaissance de handicap ne « suffit » pas pour être dispensé d’activités puisqu’une personne peut occuper un #emploi adapté à son #handicap. Sachant que l’on estime à 30 % le nombre d’allocataires du #RSA avec un handicap, notamment psychique, qui ne remplissent pas pour autant toutes les conditions pour obtenir l’Allocation adulte handicapé (#AAH). A contrario, une personne avec un grave problème de santé, mais ne disposant pas d’une reconnaissance de la Maison départementale des personnes handicapées (#MDPH), peut être dans l’incapacité de travailler et donc exemptée des 15 heures d’activités obligatoires.

Handicap.fr : Comment sont définies les orientations de chaque allocataire ?

Annie Corne [vice-présidente du Conseil départemental, déléguée à l’insertion et à l’emploi de l’Allier] : Première étape : un « #entretien de #diagnostic », qui consiste en une information collective visant à présenter les droits, les devoirs et les évolutions induites par la #loi_plein_emploi ainsi qu’un temps d’échange individuel afin d’identifier les besoins d’accompagnement adaptés à chacun en fonction des problématiques personnes (sociales, familiales ou de santé).

À l’issue de cette demi-journée d’évaluation, l’espace « insertion emploi » du conseil départemental décide de l’orientation : #emploi (en capacité de reprendre un emploi rapidement), équilibré (pour ceux qui sont proches de l’emploi mais ont encore quelques problématiques sociales à lever) ou #remobilisation (pour ceux qui nécessitent une prise en charge plus intensive de retour à l’emploi). Un livret de parcours est ensuite remis au bénéficiaire du RSA pour commencer sa mise en mouvement. Cet outil est destiné à rassembler ses documents tout au long de son parcours et à lui permettre de créer un véritable dossier, pas à pas, vers sa remobilisation professionnelle.

H.fr : En quoi consistent exactement ces « 15 heures d’activités » ?

AC : Elles sont diverses, adaptées à chaque personne, en fonction de ses problématiques personnelles, et peuvent varier selon les territoires. En effet, il s’agit de déployer ces 15 heures selon un référentiel national au travers de la référence d’accompagnement mais avec une certaine dose de spécificités propre à chaque Département et aux dispositifs déjà en place dans ceux-ci.

Dans l’Allier par exemple, les allocataires peuvent être amenés à faire du #bénévolat au sein d’associations caritatives, à participer à notre marché [sic]_de remobilisation et savoir-être au travail [idem]_ ou encore au marché santé, mais aussi à réaliser des #jobs_dating, des #stages dans les collectivités volontaires, des ateliers de formation numérique…

Le référent d’accompagnement, qui les suivra tout au long de leur parcours, évaluera avec eux et les tuteurs éventuels le nombre d’heures hebdomadaires effectuées au regard de leur situation et des besoins identifiés, toujours en fonction des caractéristiques et des possibilités de chacun, au stade où il en est de sa remobilisation. Cela restera souple et personnalisé.

H.fr : Dans quel cas le président du conseil départemental peut-il décider la suspension du RSA ?

AC : Le Département de l’#Allier applique strictement le cadre règlementaire existant pour la sanction, à savoir le respect des droits et devoirs et donc la #convocation en #équipe_pluridisciplinaire de tout bénéficiaire du RSA qui serait en situation de non-respect de ses obligations. Cela concerne les #fraudes, bien sûr, mais aussi la non signature du contrat d’engagement avec son référent unique ou référent d’accompagnement ou encore la non réponse et présentation aux convocations, le non-respect de sa recherche d’emploi…

À noter que, dans le cadre de l’expérimentation pour la mise en œuvre de la loi plein emploi, le décret relatif à la sanction, pour les 15 heures obligatoires notamment, n’est pas encore paru à ce jour.

Enfin, à noter que nous examinons avec le plus grand soin, les situations de chacune et chacun, notamment celles des personnes en situation de handicap dont les dossiers sont finement étudiés pour leur apporter l’accompagnement personnalisés et l’intérêt qu’ils méritent et les aider au mieux à retrouver, pour ceux qui le peuvent, la joie du partage et la fierté de vivre de son travail.

#travail #livret_de_parcours

L’aide active à mourir : une fausse solution progressiste pour les personnes handicapées – Journal d’une indignée
▻https://espoirsetluttes.wordpress.com/2024/12/08/laide-active-a-mourir-une-fausse-solution-progressiste-po

L’aide active à mourir est souvent présentée comme un progrès, un acte de compassion ou un nouveau droit pour celles et ceux qui souffrent. Pourtant, derrière cette apparente bienveillance se cache une réalité glaçante pour les personnes handicapées : la société valide le #suicide comme une issue légitime à leurs difficultés. Dans un contexte de validisme systémique et d’inégalités sociales criantes, ce « choix » n’est ni libre, ni égalitaire.

#handicap #aide_active_à_mourir

Conditions de travail des médecins scolaires : « C’est la première fois depuis dix ans que l’on se mobilise »
▻https://www.liberation.fr/societe/education/conditions-de-travail-des-medecins-scolaires-cest-la-premiere-fois-depuis

En France, 900 #médecins scolaires s’occupent des plus de 12 millions d’élèves, du premier et second degré.

A Strasbourg, les médecins scolaires dénoncent des conditions de travail dégradées faute de professionnels. « On s’occupe en moyenne de 17 000 élèves quand la recommandation est de 5 000, déplore Anne Freymann-Meyer. Moins il y a de professionnels, plus c’est épuisant. » Cette situation n’est pas propre au Bas-Rhin. « Le nombre moyen d’élèves à la charge de chaque médecin s’est nettement accru ces dernières années », peut-on lire dans un rapport de la Cour des comptes de 2020. Celui-ci pointe d’ailleurs une diminution de 18 % de leur nombre entre 2011 et 2018. Si on remonte plus loin, selon des chiffres des services de santé scolaire cités dans un article de recherche datant de 1989, la France comptait 1 200 médecins scolaires en 1986, un tiers de plus qu’aujourd’hui. Une situation qui risque de s’aggraver alors que de nombreuses professionnelles – ce sont majoritairement des femmes – sont bientôt en âge de partir à la retraite. Dans le Bas-Rhin, sept médecins sur les douze y « sont éligibles dans les deux ans à venir. C’est un service mourant », alerte Anne Freymann-Meyer.

Adaptation des examens pour les élèves en situation de #handicap, diagnostic des troubles de l’apprentissage ou du comportement, signalements à la protection de l’enfance… S’il ne soigne pas, le médecin scolaire a une place essentielle pour prévenir, diagnostiquer et adapter les apprentissages à la situation de l’#enfant et à sa #santé. Ce sont eux qui ont la charge d’accorder des tiers temps lors des examens aux élèves en situation de handicap.

Mais le manque de professionnels a un impact sur la qualité de la prise en charge des élèves. « On ne peut pas tout gérer en une année scolaire. En août 2024 par exemple, il nous restait 500 demandes de rendez-vous pour des troubles neuro-développementaux [comme les troubles dyslexiques, ndlr] », souligne Anne Freymann-Meyer. Autant d’élèves qui attendent potentiellement un diagnostic, un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) ou des dispositifs d’adaptation à la scolarité.

Les professionnelles contactées témoignent d’un vrai « gouffre » entre ce qu’elles apprennent lors de leur formation et la réalité du terrain. « On en est réduit à passer beaucoup de temps au téléphone », souligne Anne Freymann-Meyer. Cette réalité dégrade d’autant plus l’attractivité du métier que les études sont longues. Après un diplôme de médecin généraliste (dix ans d’études), elles ont dû passer le concours de médecin de l’Education nationale à l’issue duquel elles sont formées comme médecins scolaires stagiaires. Elles intègrent alors l’Ecole des hautes études en santé publique à Rennes, pour un parcours de formation de huit à seize semaines. « Je suis censée les former comme s’ils allaient exercer leurs missions de manière satisfaisante », déplore, cynique, Emmanuelle Godeau, responsable de la filière. Contacté pour connaître ses pistes d’action, le ministère n’avait pas donné suite ce jeudi 16 janvier.

Cercle vicieux, ces conditions de travail dégradent l’attractivité du métier. En mars 2024, une proposition de loi a été adoptée au Sénat pour expérimenter le transfert de la compétence « médecine scolaire », actuellement compétence du ministère de l’Education nationale, aux départements volontaires. On peut y lire « qu’en moyenne, 45 % des postes de médecins scolaires ne sont pas pourvus, ce qui témoigne d’importantes difficultés de recrutement. De plus, il existe de très fortes disparités entre les territoires : ainsi, dans l’académie de Créteil, 79 % des postes de médecins scolaires demeurent vacants ».

[...] Si la majorité des médecins scolaires travaillent sous l’égide de l’Education nationale, onze villes françaises possèdent leur propre service. Selon des professionnels interrogés, les conditions de travail y seraient moins difficiles. Dans le champ de la santé à l’#école, les médecins scolaires ne sont pas les seuls à demander de meilleures conditions de travail. Ce jeudi 16 janvier, les AESH sont appelés par une organisation intersyndicale à manifester pour demander notamment la revalorisation de leur statut.

#médecine_scolaire

Pour un universalisme minoritaire - avec #Bruno_Perreau

Les condamnations répétées du wokisme, du communautarisme, du séparatisme, du « politiquement correct » reflètent la même peur des « #minorités » qui seraient devenues vindicatives voire « tyranniques »... Loin de ces fantasmes conservateurs reste ouverte la question de comment vivre les uns avec les autres dans une société plus juste ? Comment mener des combats minoritaires en échappant à l’#essentialisation ? Comment penser la présence minoritaire non pas comme une substance mais comme une relation ? C’est ce dont on va parler ce soir avec Bruno Perreau que nous recevons pour son livre Sphères d’injustice paru aux Éditions de La Découverte.

▻https://spectremedia.org/les-oreilles-loin-du-front/?playing=2015
#philosophie #justice #présence #co-présence #convergence_des_luttes #coalition

Soutien d’Handi-Social à Karine Brailly, poussée à la mort parce que privée d’une vie digne - Handi-Social
▻https://www.youtube.com/watch?v=oN7h7f01jPM

Le 13 janvier 2025, Karine Brailly a confirmé à Jérôme Pélissier, un de ses amis militant d’Handi-Social, sa demande qu’Handi-Social médiatise et organise un rassemblement devant l’hôpital Purpan de Toulouse le 14 janvier à 14h afin de dénoncer les refus du CHU de Toulouse de lui permettre de continuer à vivre chez elle avec l’accompagnement qu’elle avait choisi et de lui refuser l’accès à des traitements thérapeutiques expérimentaux. Refus qui l’ont conduit à au moins accélérer le recours à la mort.

[...]

#Hospitalisée_de_force par la HAD Relais Santé en raison d’un manque d’#auxiliaires_de_vie, résultat de politiques nationales et départementales qui organisent la #maltraitance à domicile, Karine a été privée de ses outils de communication adaptés. Alors qu’elle souhaitait légitimement retourner vivre chez elle, accompagnée par un mandataire de son choix qui pouvait lui garantir des assistants-es de vie et une vie autonome, l’hôpital a refusé cette option. Au lieu de cela, l’#hôpital a tenté de l’envoyer dans une institution puis d’imposer à Karine le prestataire Vitalliance, connu pour ses pratiques maltraitantes et son incapacité à respecter les besoins fondamentaux des personnes qu’il accompagne. Une telle décision, contre l’avis de Karine, constitue une violence et violation flagrante de son droit à l’autodétermination et à la dignité.

Face à cette situation insupportable, et faute de choix, Karine a finalement pris la décision de demander une #sédation_profonde, acceptée par ses médecins, qui lui ont refusé en même temps des conditions de vie digne.

La sédation profonde fait durer la mise à mort, un alibi pour les médecins.

#handicap #ségrégation #médecine #fin_de_vie #aide_à_mourir #loi_fin_de_vie

Briser le silence sur la #santé des #femmes : le cas du #SOPK

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“#Réarmement_démographique”. Si notre président n’était pas si obsédé par ce champ lexical militaire, le terme pourrait presque faire sourire. Sous prétexte de lutter contre l’#infertilité – on s’interroge sur ses vraies velléités –, il est légitime de penser que ces gouvernements successifs portent surtout une volonté de contrôler la population, et en particulier le corps des femmes. Car les causes de l’infertilité sont multiples et complexes. Parmi elles, le syndrome des #ovaires_polykystiques. C’est la première cause d’infertilité en France. Vous n’en avez peut-être que peu, voire pas entendu parler. On fait le point sur ce que c’est, les conséquences de cette pathologie, pourquoi elle est toujours si invisibilisée, et des pistes pour sortir de ce silence général.

Un syndrome largement méconnu qui concerne une personne menstruée sur sept

Décrit pour la première fois en 1935, le #syndrome_des_ovaires_polykystiques – ou #syndrome_de_Stein-Leventhal – est une #pathologie_hormonale chronique et évolutive, dont la cause est inconnue, qui peut provoquer un #déséquilibre_hormonal : les femmes qui en sont atteintes ont un taux d’#androgène beaucoup trop élevé par rapports aux normes biologiques. Ce déséquilibre hormonal entraîne un excès de follicules autour de l’ovaire, lesquels impliquent des #cycles_menstruels longs – voire très longs, parfois plus de 100 jours – et anovulatoires.

Le SOPK touche entre 8 et 13% des femmes “en âge de procréer” selon l’OMS, sans compter les femmes qui n’ont jamais été ou qui rencontrent des difficultés à être diagnostiquées. Ce dernier arrive souvent très tardivement, en moyenne au bout de 7 ans, et généralement pas avant le 5ème rendez-vous. En outre, jusqu’à 70% des femmes touchées par cette pathologie dans le monde ne sont encore pas diagnostiquées. Et encore faut-il supporter le long parcours du diagnostic et les rendez-vous médicaux marqués par l’expression de violences à destination des patientes, voire des #violences_gynécologiques et sexistes.

Des symptômes corporellement visibles et très stigmatisants

Les #symptômes du SOPK, s’ils diffèrent d’une personne à l’autre et peuvent changer au fil du temps, sont lourds et souvent visibles corporellement (à la différence de l’#endométriose, plus considérée comme un handicap invisible)… Les plus fréquents sont, pêle-mêle, cycles menstruels longs et irréguliers, #pilosité excessive, prise de #poids, #chute_de_cheveux, #acné, ou encore douleurs musculaires.

Cette liste est non exhaustive et ne tient d’ailleurs pas compte des pathologies cardiovasculaires et rénales dont le SOPK et ses conséquences sont un facteur de risque conséquent : risque d’#AVC ou d’#infarctus accru, résistance à l’#insuline provoquant un #diabète de type 2, etc… Autant de conséquences qui peuvent indiquer que ce syndrome n’est absolument pas anodin et que le sujet est très important.

La prise de poids, l’acné et l’#hirsutisme sont des symptômes peu connus du SOPK (qui est lui-même peu connu). Ils évoquent ce qui était autrefois considéré comme de la monstruosité. Toutes ces formes de #stigmatisation induisent des conséquences dans tous les domaines de la vie (#santé_mentale, travail, relations sociales). La #charge_mentale induite par le SOPK, comme le montre de nombreux témoignages, se manifeste à toute heure de la journée : gestion des #douleurs, prise de traitements plus ou moins invasifs visant à soulager les symptômes, charge financière induite par ce traitement, charge mentale et organisationnelle pour caler ses journées sur les manifestations de la maladie, etc, etc.

L’un des symptômes du SOPK, des plus visibles et gênants, est l’hirsutisme. Longtemps associé à de la #monstruosité par les structures sociales, il se manifeste par une croissance excessive des poils sur le visage, le dos, la poitrine, et d’autres zones du corps. Selon les rares données disponibles, il touche environ la moitié des femmes vivant avec le SOPK.

Si les femmes possédant une barbe, et souffrant d’hirsutisme, ne sont aujourd’hui plus exposées dans les foires en France – même si elles l’étaient encore durant la première moitié du XXe siècle (donc jusqu’en 1950) –, en pratique, l’hirsutisme induit une charge mentale immense, directement liée au #stigmate_social dont souffrent les femmes : moqueries, humiliations, violences physiques, etc, etc. Cette charge mentale est souvent doublée d’une charge économique induite par l’achat de rasoirs pour le visage, parfois par une épilation électrique ou au laser (très coûteuses), afin d’essayer de reprendre une apparence jugée par les structures normées et andro-centrées comme “normale” ou “féminine”.

#Invisibilisation et négation de la parole des femmes

Invariablement, lorsque l’on parle de #santé_des_femmes, leurs souffrances sont banalisées, minimisées, voire niées par une partie du corps médical, et plus largement par une partie de la société. L’endométriose et – plus encore – le SOPK sont perçues comme des maladies de seconde zone, car des “maladies de femmes”. Les longues #errances dans le #diagnostic de ces deux maladies résident dans les attitudes et croyances d’une partie du corps médical, qui néglige les témoignages des femmes concernant leur mal-être physique et psychique.

Les résultats d’une étude portant sur l’impact des retards dans le diagnostic et le manque d’informations sur l’expérience des femmes atteintes se vérifient dans de nombreux témoignages livrés par des femmes vivant avec le SOPK et ayant connu une longue errance diagnostique :

“Quand j’allais voir ma gynécologue, elle me disait juste “prenez la pilule”. Le SOPK a totalement pourri mes années de fac. […] La pilule ne faisait qu’amoindrir les symptômes et entretenir des cycles artificiels”

“Mes règles étaient très douloureuses. Cela n’inquiétait pas les médecins autour de moi qui me répondaient que c’était parfaitement normal. […] je rencontre ma première gynécologue, celle-ci n’était pas très empathique et pas réellement douce. Elle m’informe à la fin de la consultation que j’ai des ovaires polykystiques. Je précise qu’elle me dit que ce n’est pas grave et que cela n’aura aucun impact dans ma vie. Elle me conseille seulement de revenir le jour où je désirerais avoir des enfants”

“J’ai été diagnostiquée en 2019 après six ans d’errance médicale. Au début, on m’avait juste dit : ce n’est rien, prenez la pilule”

Ces #témoignages font écho à d’autres que j’ai pu recueillir dans le cadre d’un mémoire de recherche sur l’endométriose chez les étudiantes. Étant classée comme une pathologie féminine et de nature gynécologique, elle est fréquemment considérée comme “sale”, car liée aux #menstruations. Les #douleurs_menstruelles sont normalisées  ; si les femmes présentent des douleurs, elles doivent l’accepter et souffrir en silence. Si elles expriment leur douleur, on dit généralement d’elles qu’elles exagèrent, qu’elles sont douillettes, voire que cette douleur est dans leur tête. Beaucoup de ces stigmates proviennent d’une partie du corps médical qui, traduisant sa #méconnaissance du sujet, se permet de psychologiser de façon outrancière, ou carrément de nier, les souffrances vécues par les patientes : “vous faites ça pour attirer l’attention de vos proches”, “cette maladie n’existe pas”, “je plains votre copain, ça doit pas être facile tous les jours pour lui”.

Dans le cas de l’endométriose, qui est considérée comme un #handicap_invisible, les symptômes sont peu perçus. Les règles sont considérées par les #normes_sociales comme un phénomène impur, dont les femmes doivent avoir #honte, et qu’il faut de facto, et à tout prix, dissimuler. Pour le SOPK, dont les symptômes sont très visibles corporellement, on considère que ceux-ci sont dus à une négligence physique, à de la paresse ou à de la sédentarité.

La méconnaissance du SOPK s’explique aussi par le caractère très genré de la production de savoir scientifique et médical. La plupart des articles scientifiques sont écrits (en considérant les deux places les plus “importantes” dans un article, à savoir premier et dernier auteur) par des hommes. Lorsque ce sont des femmes, elles sont parfois, si ce n’est souvent, suspectées de partialité, voire de militantisme, car elles seraient “trop concernées” par le sujet, ce qui biaiserait ainsi fatalement leur travail. Quand elles ne sont pas tout simplement réduites au silence.

En pratique, lorsque l’on compare la production scientifique1 avec une autre #pathologie_chronique à prévalence similaire, voire quasi-égale : le diabète, types 1 et 2 confondus, on remarque qu’il existe environ 22 fois plus d’articles traitant du diabète que du SOPK. Et si l’on compare production scientifique sur le diabète et sur l’endométriose, qui ont aussi une prévalence semblable, le ratio est de 1 article pour 11. Devinez dans quel sens.

Aucun traitement malgré de multiples impacts sur la santé mentale et physique

La majorité des témoignages recueillis sur les sites, blogs et forums en ligne concernent la grossesse et la question de l’infertilité, laquelle est la conséquence la plus largement traitée (par stimulation ovarienne, FIV ou PMA) du SOPK. Lorsque qu’une femme consulte pour une suspicion de SOPK, le corps médical lui parle quasi invariablement de grossesse, laissant de côté les autres conséquences, pourtant très nombreuses.

Celles-ci sont totalement invisibilisées. Comme pour l’endométriose, une partie du corps médical s’accorde à dire que les symptômes peuvent être soulagés par des changements dans le #mode_de_vie des femmes qui en sont atteintes. Ce postulat repose sur les recommandations actuelles pour le grand public – augmentation de l’activité physique, alimentation équilibrée, etc –, les données relatives aux modes de vie chez les femmes atteintes du SOPK étant très limitées. Sur le site ameli.fr, les recommandations sont ainsi, mais précisent bien que “les femmes ayant un SOPK et n’étant pas en situation de #surpoids peuvent adapter leur mode de vie mais le fait de maigrir n’améliorera pas leurs symptômes”.

Le gouvernement semble se satisfaire de cet état de fait. En outre, il renforce la croyance que les femmes sont individuellement responsables de leur bien-être lié au SOPK. Et que, si leur état de santé ne s’améliore pas, c’est qu’elles l’ont, au fond, un peu cherché.

Autre #double_standard : si les traitements pour l’infertilité et l’assistance à la procréation sont remboursés, les autres soins liés au SOPK (suivi psychologique, pilule, traitements contre l’acné, etc) ne le sont majoritairement pas. Ce qui en dit long sur l’importance accordée au bien-être psychologique et mental des femmes.

Et lorsque de rares traitements font leur apparition sur le marché, ils provoquent quasi invariablement de lourds #effets_secondaires. Exemple : le traitement le plus courant, et le plus prescrit dans le cadre du SOPK, est la #pilule_contraceptive. L’enjeu, qui est de mettre les #ovaires “au repos”, est en réalité un cache-misère qui, si elle peut offrir la sécurité d’un cycle “normal”, contient d’énormes inconvénients en matière sanitaire : une récente étude suédoise a démontré en 2023 que les femmes adultes sous pilule avaient un risque accru de 92% de #dépression (en plus des conséquences directes du SOPK sur la santé mentale).

Second exemple : pour apaiser l’#hyperandrogénie (qui peut provoquer acné sévère, hirsutisme ou chute de cheveux), qui touche environ 70% des femmes atteintes du SOPK, outre les recommandations sur l’hygiène de vie, les médecins prescrivent souvent une pilule nommée #Androcur (commercialisée depuis les années 80). Cette pilule, provenant du laboratoire Bayer, a été largement prescrite à de très nombreuses femmes, sans que celles-ci aient au préalable été averties des effets indésirables, comme un risque de méningiome au cerveau. Et alors que les effets indésirables graves étaient connus depuis les années 2010. En 2025, la pilule est toujours sur le marché.

Malgré l’avancée, croissante mais très tardive, de la recherche sur le SOPK, il n’existe toujours aucun traitement curatif pour guérir de la #maladie. Les seules solutions thérapeutiques visent à soulager les symptômes. Comme le montre cette large étude, le diagnostic du SOPK est extrêmement long et les informations livrées par le corps médical sont souvent inadaptées, lorsqu’elles ne sont pas manquantes. La plupart du temps, on prescrit aux femmes concernées une pilule contraceptive, généralement en continu, afin de bloquer l’arrivée des règles, ce qui est supposé calmer les douleurs.

La chercheuse britannique en physiologie Sophie Williams, spécialiste du SOPK, rappelle à juste titre que « le syndrome des ovaires polykystiques est un sujet sur lequel il y a très, très peu de recherche, et au sein de ce sujet, la santé mentale est encore moins étudiée ».

Malgré la carence évidente dans le monde de la recherche, les impacts du SOPK sur la santé mentale commencent à être étudiés dans le détail. Les personnes ayant été diagnostiquées avec un SOPK sont environ trois fois plus susceptibles de souffrir d’#anxiété et de dépression que les personnes non diagnostiquées. Le SOPK peut également être associé à un risque accru de troubles obsessionnels compulsifs, de troubles alimentaires, et de troubles bipolaires.

Le SOPK peut aussi être à l’origine d’une augmentation des #tentatives_de_suicide chez les femmes diagnostiquées, comme le montre cette étude taïwanaise, publiée en février 2024. Cette étude, fondée sur l’analyse des bases de données nationales entre 1997 et 2012, a comparé les trajectoires de vie de plus de 18.000 femmes diagnostiquées avec un SOPK, avec celles de femmes qui n’étaient pas touchées par le syndrome, mais qui avaient des modes de vie similaires. Les résultats nous apprennent qu’en cas de SOPK diagnostiqué, le risque de tentative de suicide est 5,38 fois élevé chez les adolescentes, et monte à 9,15 fois pour les adultes de moins de 40 ans. Les auteurs de l’étude suggèrent, pour expliquer l’évolution du risque de tentative de suicide, que les conséquences du SOPK peuvent être un facteur aggravant pour la santé mentale des adolescentes et des jeunes adultes.

En termes de santé physique, le SOPK est aussi à l’origine de nombreuses conséquences au travail : les douleurs épuisent plus rapidement et compromettent la réalisation de tâches physiques. Les femmes qui en souffrent sont plus exposées aux violences verbales, attaquant la sacro-sainte productivité au travail, qui est de facto altérée par les conséquences de la pathologie. Et même ici, au travail, tout le monde n’est pas mis sur un pied d’égalité par rapport au SOPK. Les gestions de la douleur ne sont pas les mêmes selon que le travail est principalement d’ordre physique, utilisant le corps comme outil de travail principal, ou d’ordre plus intellectuel (professions de cadres, entre autres). Le stress et la peur du licenciement sont plus forts pour les femmes travaillant dans des métiers pénibles et peu qualifiés. Par rapport à des cadres (sans minimiser les symptômes dont celles-ci souffrent également, la maladie ne faisant pas le tri entre classes aisées et classes populaires), elles ne peuvent pas se permettre de prendre des pauses – plus ou moins régulières – afin de mieux pouvoir gérer les douleurs (physiques et psychiques) générées par les symptômes de la pathologie.

Politique nataliste et défense de la corporation médicale plutôt que promotion de la recherche

Grosso modo, pour Macron et compagnie, la santé et l’accès aux soins ne sont pas – mais vraiment pas – une priorité. La santé des femmes l’est encore moins. Et les pathologies chroniques et incapacitantes touchant entre 1 femme sur 10 et 1 femme sur 7 le sont encore moins.

La prise en charge médicale globale se détériore sous l’effet des politiques macronistes, ainsi que des rejets de contre-propositions concrètes visant à mieux répartir la densité de médecins sur le territoire français ainsi qu’à en former davantage. À chaque fois qu’un amendement vient un tant soit peu menacer la liberté d’installation des médecins – seule profession exerçant une mission de service public qui bénéficie de ce privilège – en France, la macronie et l’extrême droite se planquent derrière les arguments et revendications des syndicats de médecins les plus corporatistes, au détriment des habitant•es qui subissent la perpétuelle extension des déserts médicaux.

Comme nous l’avions résumé : “d’une façon générale le système de santé français se délabre, en raison de quinze années successives de plans d’austérité, d’une absence d’organisation de la profession médicale qui favorise les déserts médicaux et de conditions de travail de plus en plus difficiles pour les soignants”.

Du côté de l’Assemblée Nationale, ce n’est guère plus réjouissant. En mars 2024, la droite (minorité présidentielle + LR) a rejeté l’article 1er de la proposition de loi visant à instaurer un congé menstruel en cas de menstruations incapacitantes. Quelles ont été les propositions émanant du gouvernement et de son aile droite (comprendre, le RN) depuis ? Aucune.

Malgré les propos de Macron, qui traduisent plus une volonté de contrôle des naissances qu’autre chose, il n’y a aucune véritable politique de lutte contre l’infertilité, à savoir aider les femmes qui veulent avoir des enfants à en avoir. La seule grosse mesure en ce sens a été l’extension de la PMA. Sauf que, pratiquée sur une femme souffrant d’un SOPK, elle a de bonnes chances de ne pas aboutir. Il n’y a tout simplement aucune volonté, au sommet de l’État, de s’intéresser aux causes de l’infertilité pour sérieusement prendre en charge des patientes et les aider à réaliser leur désir de maternité – tout en foutant la paix aux personnes ne voulant pas avoir d’enfant.

Toujours au niveau institutionnel, un rapport sur les causes d’infertilité est sorti il y a deux ans, en 2022. Bien que celles-ci soient très lacunaires, il était déjà possible à ce moment-là de trouver des informations sur les conséquences du SOPK dans la littérature scientifique et médicale. Alors qu’il est, rappelons-le, la première cause d’infertilité chez les femmes, les occurrences “syndrome des ovaires polykystiques” ou “SOPK” ne sont présentes que 20 fois sur 137 pages, et aucune proposition ni solution concrète n’est avancée pour promouvoir la recherche sur ce syndrome, ni pour des programmes de prévention, d’éducation ou de communication.
Comment agir à notre échelle ?

Macron et ses gouvernements éphémères traduisent une vision archaïque, préhistorique, des femmes qui ne sont pas considérées comme des êtres humains qui veulent juste vivre pleinement, et s’abstraire de leur aspect physique ou esthétique. Ce que Macron démontre avec ses déclarations, c’est que les femmes sont vues à travers ses yeux comme un objet de procréation. En cela, il est parfaitement aligné sur le calendrier idéologique de l’extrême droite, dont les propositions politiques sur les thématiques de l’enfance et de la famille se résument à : faites le plus d’enfants possibles, sauf si vous êtes noir ou arabe.

D’ailleurs, tout au long du second quinquennat Macron, la boucle – travail, patrie, et famille –, aura été bouclée  ; on aura eu droit à l’allongement de l’âge de départ à la retraite, à la loi immigration directement inspirée du programme présidentiel du RN, et au réarmement démographique. Mais si la période est rude et peut entraîner au pessimisme, nous ne devons pas nous laisser aller au fatalisme total.

Le SOPK est un enjeu absolument majeur de santé publique. Comme nous l’avons rappelé tout au long de cet article, il présente des risques quotidiens sur la santé physique et mentale des femmes concernées.

Sans qu’il faille totalement cesser de parler de l’infertilité, il s’agit en même temps de déconstruire l’association systématique “SOPK-infertilité”, qui ne tient pas compte des autres symptômes, et les met de fait sur le compte de la responsabilité individuelle, et d’offrir une prise en charge globale. La prise de poids, l’hirsutisme et les conséquences sur la santé mentale sont encore largement sous-estimées à l’heure actuelle. Si des propositions d’accompagnement psychologique pour les femmes qui souffrent du SOPK existent, elles ne sont pas systématiquement proposées et surtout, elles coûtent très cher.

Qu’il y ait une véritable éducation au cycle menstruel pour les enfants et adolescent•es. Quoiqu’en dise l’ex-ministre Alexandre Portier, qui se sert de sa méconnaissance des études sur le genre pour faire avancer son agenda ultra-conservateur, une meilleure connaissance des règles et de leurs implications est nécessaire pour sensibiliser et déconstruire les tabous qui les entourent.

Qu’advienne une meilleure reconnaissance du statut de patient•e-expert•e : si le paternalisme médical a reculé, en comparaison aux décennies précédentes, il reste encore présent au sein de la société française. Les femmes atteintes d’endométriose et/ou du SOPK sont souvent contraintes de devenir des “patientes-expertes”. Si ce statut présente des avantages : meilleure connaissance de la pathologie, implication auprès d’autres personnes, développement de réseaux associatifs ou de connaissances, il n’est pas officiellement reconnu. Les patientes-expertes ne sont pas, au niveau institutionnel, reconnu comme des expertes “légitimes” et ne bénéficient ainsi pas du statut du médecin ou du gynécologue, malgré un niveau de connaissance parfois supérieur à ceux-ci. Ainsi, si elles peuvent élaborer et animer des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), participer à des conférences ou des colloques, elles ne peuvent se substituer aux décisions thérapeutiques prises par le/la professionnel•le de santé, malgré les risques encourues par celles-ci (prescription de pilules présentant de nombreux effets secondaires, entre autres).

Que trois mots qui, sans l’action des associations, des femmes concernées et des chercheur•euses qui travaillent sur le sujet, ne sont jamais appliqués au pied de la lettre, le soient : écouter, communiquer, sensibiliser. Après des décennies – et même des siècles –, une une meilleure communication sur une pathologie comme l’endométriose4 a permis de faire connaître cette maladie, de sensibiliser les citoyen•nes, les institutions politiques.

Que le SOPK soit inscrit dans le programme des études de deuxième cycle de médecine (l’endométriose y a seulement été inscrite en 2020). Et que nous puissions, au sein des universités, encourager et accompagner la mobilisation des étudiant•es, afin de pousser les directions à agir et à instaurer des dispositifs d’écoute, de partage d’expérience et d’entraide au sein des universités et des environnements professionnels. Il serait souhaitable que celles et ceux dont la voix s’élève principalement pour critiquer les rares initiatives parlementaires (je ne vise pas, rassurez-vous, l’ensemble des étudiant•es en médecine) visant à encadrer la liberté d’installation, s’engagent également pour la reconnaissance du SOPK et la création d’espaces dédiés à l’écoute et à la solidarité.

Que chaque lecteur de cet article, qu’il soit familier ou non avec ce syndrome, devienne une oreille attentive et bienveillante pour celles qui pourraient en souffrir. Les chiffres – sous-estimés, rappelons-le –, suggèrent qu’il est fort probable que chacun ait dans son entourage plusieurs personnes concernées.

Que nous déconstruisions les stigmates jetés sur les femmes souffrant du SOPK. À l’heure actuelle, une situation de surpoids est tout de suite associée à de la fainéantise, et amène à la grossophobie. Une chute ou perte de cheveux est immédiatement perçue comme la conséquence d’une chimiothérapie. L’acné est très vite liée à de la saleté, voire à une négligence. Et ne parlons pas de la présence d’une barbe chez une femme est considérée au mieux comme un homme, au pire comme une monstruosité, dont la place naturelle serait dans un cirque.

Que le message essentiel à transmettre aux parents, ami·es et proches, qui accompagnent, ou s’apprêtent d’accompagner une fille, une nièce, une sœur ou une cousine, dans la découverte de ses premières menstruations, soit le suivant : un cycle menstruel de plusieurs mois ne doit jamais être banalisé. Une prise de poids significative ne se résume pas toujours à un manque d’activité physique ou à un mode de vie sédentaire. Une chute de cheveux n’est pas systématiquement le signe d’un traitement comme la chimiothérapie. L’acné ne constitue pas forcément une étape inévitable de l’adolescence. Tous ces signaux peuvent être des symptômes du SOPK, et ne doivent jamais être banalisés.

Que de tout cet article, il faille retenir ceci : le SOPK doit devenir un sujet politique de premier plan, et un vécu partagé et entendu par toutes et tous, dans chacun des cercles de sociabilité (famille, amis, collègues).

►https://www.frustrationmagazine.fr/sopk

#genre #psychologisation

La normalisation troublante de la mort médicalement administrée au Québec et au Canada : état des lieux – Pier-Luc Turcotte et Trudo Lemmens, Aporia – Érudit
▻https://www.erudit.org/fr/revues/aporia/2024-v16-n2-aporia09675/1114546ar

Le Québec est récemment devenu l’épicentre de l’aide médicale à mourir (AMM) dans le monde, enregistrant une hausse sans précédent du nombre de décès par AMM. L’objectif de cet article est d’entamer une discussion critique sur l’évolution de l’AMM au Québec, en s’appuyant sur l’expérience canadienne et internationale pour dégager quelques pistes explicatives propres au cas particulier du Québec. Dans un premier temps, nous reviendrons sur le cas de la Californie qui a légalisé le #suicide_assisté en même temps que le Canada mais qui n’a pas connu une hausse aussi importante. Ensuite, nous commenterons quelques aspects particuliers du système d’AMM canadien qui peuvent expliquer la hausse fulgurante de la pratique au Canada et au Québec en comparaison avec des régimes plus libéraux comme en Belgique et aux Pays Bas. Parmi les explications, nous aborderons la méconnaissance de la souffrance dans le contexte du #handicap, devenue le critère ultime pour établir l’admissibilité des personnes handicapées. Nous observons également que le débat sur l’AMM a été déformé par une rhétorique de droit constitutionnel, et par la conception de l’AMM comme un soin parmi tant d’autres, au point d’être priorisée plutôt que traitée comme un véritable dernier recours, en contraste avec d’autres juridictions. Finalement, nous évoquons la façon consensuelle dont se produisent certains débats qui ne favorisent pas l’expression d’opinions dissidentes, contribuant à camoufler certains risques de dérives bien réels.

#aide_médicale_à_mourir #fin_de_vie

Libérez, délivrez, régularisez nos places handicapées !

Aller et venir est un plaisir, c’est aussi une liberté reconnue parmi les droits fondamentaux. L’État et les collectivités publiques ont donc l’obligation de réaliser tous les travaux et aménagements favorisant la libre circulation. En ville, des millions de personnes en fauteuil, appuyées sur des cannes, béquilles, déambulateurs… se heurtent à des difficultés majeures. Car des municipalités compliquent sciemment le quotidien de leurs administrés handicapés.

Aller et venir, se déplacer librement est un plaisir, c’est aussi une liberté reconnue parmi les droits fondamentaux. L’État et les collectivités publiques ont donc l’obligation de réaliser tous les travaux et aménagements favorisant la libre circulation. Pour des millions de personnes en situation de handicap, moteur notamment, la voiture est indispensable pour aller d’un point à un autre. On connaît les difficultés majeures auxquelles se heurtent, en ville, ces personnes en fauteuil, appuyées sur des cannes, béquilles, déambulateurs… Les politiques nous ont habitués à leurs discours contrits et leurs promesses de fumée. Mais des municipalités compliquent sciemment le quotidien de leurs administrés handicapés. Par cette tribune, Droit Pluriel veut rendre publiques ces pratiques qui nuisent à des contribuables qui ne savent plus vers qui se tourner.

▻https://entreleslignesentrelesmots.wordpress.com/2024/12/27/liberez-delivrez-regularisez-nos-places-handic

#handicap

Logement des personnes handicapées : un bilan critique du « logement évolutif » toujours pas rendu public
▻https://www.lemonde.fr/societe/article/2024/12/27/logement-des-personnes-handicapees-un-bilan-critique-du-logement-evolutif-to

https://img.lemde.fr/2024/12/27/0/0/4639/3093/1440/960/60/0/1f7a89b_1735287286646-000-x51pt.jpg

Une femme handicapée, dans son appartement, à Paris, en 2018. CHRISTOPHE ARCHAMBAULT/AFP

Le gouvernement a fait réaliser, comme le demandait la #loi_ELAN de 2018, un bilan d’application de ces habitations, qui peuvent être rendues accessibles à tous par des « travaux simples ». Mais il ne l’a pas communiqué comme prévu au Parlement.
Par Claire Ané

Si 20 % des logements neufs ont l’obligation, dès leur construction, d’être accessibles aux personnes handicapées, les 80 % restants doivent être évolutifs : ils doivent pouvoir être rendus accessibles par des « travaux simples ». Cette définition et cette obligation datent de la loi portant évolution du #logement, de l’aménagement et du numérique, dite ELAN, de 2018, qui a aussi prévu qu’un bilan d’application du logement évolutif soit réalisé cinq ans plus tard.

Le ministère de la transition écologique et le ministère délégué au logement ont bien commandé ce bilan à l’inspection générale de l’environnement et du développement durable, dans un courrier de novembre 2022, et l’ont bien réceptionné onze mois plus tard. Mais ils ne l’ont toujours pas remis au Parlement, alors qu’ils étaient tenus de le faire avant le 24 novembre 2023. Pourquoi un tel retard ? « Ce rapport aurait été jugé trop militant », répond Laurent Lejard, rédacteur en chef du magazine en ligne consacré au #handicap Yanous ! et auteur d’une enquête sur le sujet ▻https://www.yanous.com/news/focus/focus240105.html.
Sollicité par Le Monde, le ministère du logement indique que, « à ce jour, le rapport n’a pas pu être finalisé et aboutir à une transmission formelle » et que, « au-delà de ce rapport, dont les délais sont échus, la ministre, Valérie Létard, sera attentive à la poursuite de l’évaluation sur ce dossier majeur, qui doit permettre de garantir l’#accessibilité des logements sans en impacter les prix, en particulier dans le contexte de crise actuelle ».

Coûts de transformation

Le Monde a pu consulter le document en question, qui dresse, sur 141 pages, un constat « plus que mitigé » : l’écart de prix de revient est estimé « proche de zéro » entre logements accessibles et évolutifs – alors que les partisans de la loi ELAN assuraient que ces derniers seraient moins coûteux ; en revanche, « les coûts de transformation d’un logement évolutif en logement accessible peuvent atteindre des montants très élevés », avec un coût moyen d’intervention estimé entre 8 000 et 13 000 euros hors taxes.

Les auteurs de ce bilan ajoutent que ces coûts de transformation pèseront non seulement sur les budgets des ménages concernés, mais aussi sur la collectivité, puisque les ménages pourront solliciter différentes aides publiques. Ils minorent au passage un autre argument qui avait été invoqué pour réduire la part de logements accessibles : créer une salle de bains et des toilettes adaptées à l’utilisation par une personne en fauteuil roulant ne prend pas 8 mètres carrés sur les pièces de vie comme annoncé dans l’étude d’impact de la loi ELAN, mais plutôt 1 à 4 mètres carrés.

Le rapport s’achève par six recommandations et dix mesures techniques « qui pourraient être mises en place immédiatement au service d’une véritable évolutivité du logement ». S’y ajoutent six propositions visant à substituer au concept de logement évolutif, « dont force est de constater qu’il n’est pas consensuel », le concept de « logement à usage universel ». Celui-ci comprendrait notamment une chambre accessible aux personnes en fauteuil roulant, c’est-à-dire d’une superficie d’au moins 11,5 à 12,5 mètres carrés. « Si nous voulons garantir ce droit à un logement habitable par tous, il est nécessaire, dans une démarche d’optimisation économique, d’investir un peu plus au moment de la construction pour réduire fortement les dépenses d’adaptation de demain et les rendre ainsi possibles pour tous », expliquent les auteurs.

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L’engorgement des ULIS, symbole des difficultés de la politique d’inclusion scolaire en France
▻https://www.lemonde.fr/societe/article/2024/11/19/l-engorgement-des-ulis-symbole-des-difficultes-de-la-politique-d-inclusion-s

A la rentrée 2023, 113 170 élèves y étaient scolarisés, près d’un quart des 468 000 élèves handicapés présents à l’#école, et 22 % de plus qu’en 2017. Pourtant, selon des chiffres publiés à l’occasion de la présentation du projet de loi de finances 2025, l’éducation nationale parvient de moins en moins à répondre aux besoins.

En 2023, 17 % des enfants de primaire ayant une « notification d’affectation » en #ULIS, selon l’expression consacrée, de la maison départementale pour les personnes #handicapées (#MDPH), n’ont ainsi pas obtenu de place. Ils étaient 13,2 % en 2020. Les difficultés sont plus marquées dans les collèges et les lycées, où plus de 22 % des élèves censés bénéficier de ce dispositif – plus de 14 000 adolescents – n’ont pas pu y avoir accès. Alors que l’éducation nationale s’était fixé pour objectif de répondre à 93 % des notifications en 2024, elle a dû revoir ses ambitions à la baisse : en 2025, elle prévoit d’en couvrir 85 % dans le premier degré, et 80 % dans le second. Elle espère désormais atteindre respectivement 90 % et 85 % en 2027.

La raison est double, selon la Rue de Grenelle. D’une part, les notifications des MDPH augmentent plus vite que le nombre de places ouvertes en ULIS, bien que ces dernières soient en nette hausse, surtout dans le second degré. Près de 2 600 unités ont ainsi été créées entre 2017 et 2024, portant leur nombre total à 10 990 sur tout le territoire. D’autre part, indique le ministère de l’éducation nationale, l’engorgement des ULIS tient au fait que « nous [y] scolarisons (…) des élèves en attente de place en établissement ou service médico-social », dont les handicaps sont beaucoup plus lourds. Au mois d’août 2024, la précédente ministre de l’éducation nationale, Nicole Belloubet, avait pour la première fois communiqué le chiffre de 24 000 élèves accueillis dans les établissements scolaires faute de places dans le secteur médico-social.

Sur le terrain, tous les enseignants d’ULIS interrogés font ce même constat. « On prend en charge des handicaps de plus en plus lourds, avec élèves de 14 ou 15 ans qui ne lisent pas, n’écrivent pas, ont des troubles sévères du langage, pour qui l’#inclusion dans des classes ordinaires est presque impossible alors que c’est la vocation de l’ULIS », constate Yann (tous les prénoms ont été changés à la demande des personnes interrogées), professeur dans un collège de l’académie de Nantes. « J’ai l’impression d’être en charge d’un petit #IME [institut médico-éducatif], mais sans les moyens et l’encadrement du secteur médico-social », soupire Corine, coordinatrice ULIS dans le premier degré dans le Val-de-Marne.

[...]

Au problème du manque de places s’ajoute, pour l’éducation nationale, la difficulté à nommer des professeurs spécialisés sur tous les postes en ULIS. Environ un quart des enseignants de ces unités en collège et en lycée ne le sont pas, et plus d’un tiers en primaire, au détriment d’un accompagnement optimal pour les élèves. Yann, l’enseignant cité plus haut, exerce en ULIS depuis six ans, mais n’a suivi la formation et passé l’examen de spécialisation qu’en 2024. « Je n’avais pas l’impression de mal faire mon travail, peut-être parce qu’on est habitués à bricoler à l’éducation nationale, et parce que quand on accepte ces postes dont personne ne veut, on nous dit que “c’est déjà bien qu’on ait quelqu’un” et de “faire de notre mieux” », rapporte-t-il. Lors de sa récente formation, il a cependant « acquis des compétences essentielles » à la prise en charge de ses élèves, et estime désormais qu’il ne « pouvait pas faire sans ».